Pediatric palliative home care in Poland (2013)

Wstęp

Na podstawie danych organizacji Children’s Hospice International szacuje się, że dostęp do pediatrycznej opieki paliatywnej ma jedynie 7 milionów dzieci na świecie [1]. Fakt, że w 2/3 krajów nie są prowadzone żadne działania z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej, wskazuje na konieczność nawiązania współpracy międzynarodowej w celu wymiany doświadczeń oraz tworzenia specjalistycznych zespołów hospicyjnych [2]. Polska powinna włączyć się do tej współpracy jako lider w dziedzinie domowej pediatrycznej opieki paliatywnej (PDOP).
Modele pediatrycznej opieki paliatywnej są różne w zależności od specyfiki m.in. schorzeń pacjentów (np. w Afryce większość pacjentów to dzieci z HIV), uwarunkowań geograficznych, demograficznych i gospodarczych kraju, systemu opieki zdrowotnej oraz systemu ubezpieczeń.
Na podstawie danych z 24 krajów, które zostały przedstawione w publikacji Pediatric Palliative Care: Global Perspectives [3], można wyciągnąć kilka ogólnych wniosków. Istnieją trzy główne modele opieki nad dziećmi z nieuleczalnymi chorobami: opieka domowa, opieka na oddziałach szpitalnych oraz opieka w hospicjach stacjonarnych. Hospicja domowe funkcjonują jedynie w 6 opisywanych krajach (Uganda, Singapur, Irlandia, Stany Zjednoczone, Argentyna i Polska). Większość systemów bazuje na opiece szpitalnej. Tworzone są specjalistyczne zespoły działające zazwyczaj przy oddziałach intensywnej terapii lub oddziałach onkologicznych. Popularne jest także trzecie rozwiązanie, na którym bazuje system w Wielkiej Brytanii, czyli świadczenia w hospicjach stacjonarnych, określane jako respite care. Hospicja stacjonarne są tworzone w formie ośrodków przyszpitalnych lub niezależnych. Jest to najbardziej kosztowna forma pediatrycznej opieki paliatywnej.
W analizowanym piśmiennictwie [3–5] podkreśla się konieczność rozwijania systemów pediatrycznej opieki paliatywnej. Największymi przeszkodami w tym procesie są m.in.:
• niewystarczająca liczba specjalistów – lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, psychologów,
• ograniczone możliwości szkolenia nowych zespołów,
• brak odpowiednich systemów finansowania; konieczne jest stworzenie możliwości połączenia wpływów z funduszy publicznych, działalności organizacji non-profit oraz prywatnych darowizn,
• problem ze stworzeniem niezależnego od opieki paliatywnej dla dorosłych systemu dla dzieci,
• brak standardów i wytycznych postępowania w opiece nad dziećmi nieuleczalnie chorymi,
• brak współpracy międzynarodowej.
W Polsce wprowadzony w 1994 r. system PDOP znalazł rozwiązania powyżej wymienionych problemów dzięki podjęciu działań w zakresie organizacji hospicjów, badań naukowych, edukacji, wytycznych lub standardów i polityki zdrowotnej. Współpraca międzynarodowa zaowocowała utworzeniem systemów hospicjów domowych w krajach Europy Środkowo-Wschodniej: Białorusi, Czechach, Łotwie, Słowacji i Rumunii. Polski system PDOP jest jednym z najlepiej działających na świecie.

Definicja

Pediatryczna domowa opieka paliatywna polega na zapewnieniu w miejscu zamieszkania pacjenta czynnej i całościowej opieki dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Celem opieki paliatywnej nie jest przedłużanie ani skracanie życia, ale poprawa jego jakości. Wsparcie udzielane jest całej rodzinie, także w okresie żałoby.
W przypadkach prenatalnej diagnozy ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka. Ta forma opieki nosi nazwę „hospicjum perinatalne” [6].

Cel pracy

Celem badania jest ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce. Poniższe opracowanie stanowi kolejny, piętnasty raport na ten temat [7–14].
Intencją autorów jest dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami.

Materiał i metody

Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2013 r.
Kryteria włączenia do grupy badanych hospicjów domowych dla dzieci były następujące:
umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia (NFZ) na świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2013 r. (n = 51) – załącznik 1.,
bez umowy z NFZ na świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2013 r. (n = 3): Stowarzyszenie im. O. Pio w Radomiu, Zakład Rehabilitacji Leczniczej – Hospicjum Domowe w Stróżach oraz Hospicjum Domowe w Gubinie.
Ankietę przesłano do 54 hospicjów (załącznik 3.). Z badania wyłączono 2 hospicja po otrzymaniu informacji, że w 2013 r. nie miały pod opieką dzieci. Były to: Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej „Medicus” w Grójcu oraz Niepubliczny Zakład Opieki Paliatywnej w Gubinie.
Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania. Zweryfikowano prawidłowość kodowania przyczyn zachorowań wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) [15]. Weryfikacja polegała na uzyskaniu dodatkowych informacji o pacjentach (drogą telefoniczną) we wszystkich przypadkach budzących wątpliwości. Informacja o korekcie głównego rozpoznania i numeru kodu była przekazywana telefonicznie respondentom. Porównano rozpoznania leczonych pacjentów z rozporządzeniem Ministra Zdrowia [16].
Wykorzystano dane demograficzne Głównego Urzędu Statystycznego o zgonach dzieci oraz o ludności wg stanu w dniu 31 grudnia 2013 r. [17]. Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM).
Oszacowano liczbę pacjentów w hospicjach, które odmówiły udziału w badaniu, wg następującego wzoru: n = liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ/365 × 1,68.
Wskaźnik 1,68 wyliczono jako średnią z hospicjów, które wypełniły ankietę wg wzoru: rzeczywista liczba pacjentów/(liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ/365).
Przeanalizowano informacje dotyczące kwot 1% należnego podatku dochodowego od osób fizycznych przekazanych organizacjom pożytku publicznego z okresu 2007–2013 opublikowane przez Ministerstwo Finansów.
Przeprowadzono kalkulację minimalnych kosztów hospicjum domowego dla dzieci, uwzględniając wyłącznie fundusz płac, amortyzację, materiały jednorazowe i opłaty stałe (np. nie uwzględniono pomocy materialnej dla biednych rodzin) [18]. Wyliczono realny koszt osobodnia w 2013 r. (załącznik 4.). Porównano stawki osobodnia zakontraktowane przez NFZ z kosztami realnymi.

Wyniki

Otrzymano 45 wypełnionych ankiet (83%), zawierających informacje o 1366 pacjentach, w tym 1236 dzieciach i 130 młodych dorosłych, którzy zachorowali w dzieciństwie.
Siedem hospicjów odmówiło udziału w badaniu (w nawiasach podano szacunkową liczbę leczonych dzieci):
• Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w Krakowie; ze sprawozdania opublikowanego w Internecie wynika, że w 2013 r. leczono 62 dzieci [19],
• Fundacja na Rzecz Rozwoju Ochrony Zdrowia Zakład Paliatywnej Opieki Zdrowotnej i Rehabilitacji w Gnieźnie (n = 39),
• NZOZ Poradni Specjalistycznych „Allmed I” w Koninie (n = 7),
• NZOZ Przychodnia „MARO-MED” Barbara Malinowska Tarnów (n = 5),
• Manamedica Centrum Medyczne Sp. z o.o. Przychodnie Lekarskie Wołów (n = 3),
• SPZOZ Przychodnia Lekarska w Starogardzie Gdańskim (n = 3),
• Hospicjum Królowej Apostołów w Radomiu (n = 3).
Oszacowano, że w 8 hospicjach, które nie wypełniły ankiety, leczono łącznie 122 dzieci. W tabeli 1. przedstawiono liczbę leczonych dzieci (w wieku 0–17 lat), liczbę zgonów, miejsce zgonu oraz liczbę wypisów. Hospicja uszeregowano w tabeli 1. pod względem liczby leczonych dzieci. Można wśród nich wyróżnić następujące grupy: > 60 – 4 hospicja, 51–60 – 3 hospicja, 41–50 – 4 hospicja, 31–40 – 9 hospicjów, 21–30 – 5 hospicjów, 11–20 – 6 hospicjów, 1–10 – 14 hospicjów.
Spośród leczonych w hospicjach dzieci zmarło 152 (9%), w tym w domu 122 (80%), w szpitalu 29 (19%), a w tzw. innym miejscu (np. hospicjum stacjonarnym) zmarło 1 dziecko. W 20 hospicjach, które leczyły powyżej 30 dzieci, odsetek zgonów był bardzo zróżnicowany w zakresie od 0 (Brzozów, Gdańsk – Dutkiewicz) do 36% (Warszawa). W tej samej grupie hospicjów odsetek wypisów mieścił się w zakresie od 0 (Bydgoszcz) do 30% (Szczecin).
W 20 hospicjach (44%) nie odnotowano zgonów. W 12 hospicjach (27%) nie było wypisów.
W 31 hospicjach dla dzieci leczono także 130 młodych dorosłych w wieku ≥ 18 lat, którzy zachorowali w wieku dziecięcym (tab. 3.), co stanowiło 10% wszystkich leczonych. W 2012 r. liczba młodych dorosłych leczonych w hospicjach była niższa i wynosiła 84 chorych (7%). Rozpoznania przedstawiono w tabeli 4.
W 2013 r. z hospicjów wypisano 202 pacjentów, w tym 184 dzieci i 18 dorosłych (15% wszystkich leczonych). Przyczynami wypisów były: stabilizacja stanu zdrowia, przejęcie opieki nad pacjentem przez szpital lub brak możliwości współpracy z opiekunami pacjenta. Stwierdzono, że w 8 hospicjach (Brzozów, Częstochowa, Niepołomice, Ostrowiec Świętokrzyski, Poznań, Rzeszów, Szczecin, Wrocław) leczono, a następnie wypisano z powodu stabilizacji stanu zdrowia 15 dzieci i 5 dorosłych z nowotworami. Na podstawie dodatkowych informacji ustalono, że byli oni wówczas w trakcie leczenia onkologicznego.
W tabeli 5. porównano liczbę dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2013. Łączna liczba dzieci objętych opieką w 2010 r. wyniosła 1012 (dane z 39 hospicjów), w 2011 r. – 1228 (dane z 46 hospicjów), w 2012 r. – 1234 (dane z 46 hospicjów), a w 2013 r. – 1236 (dane z 45 hospicjów). Po dodaniu szacunkowej liczby dzieci z hospicjów, które nie wypełniły ankiety, łączne liczby leczonych dzieci wyniosły: 1044 w 2010 r., 1299 w 2011 r., 1347 w 2012 r. i 1358 w 2013 r. (ryc. 1.).
W tabeli 6. i na rycinie 2. przedstawiono 28 rejonów włączonych do badania hospicjów oraz wskaźnik PP/MM w tych rejonach. Najwyższą wartość tego wskaźnika (269/106) odnotowano w rejonie hospicjum w Gnieźnie, a najniższą (20,4/106) w rejonie hospicjum w Poznaniu.
Porównanie liczby ludności w rejonach hospicjów w poszczególnych województwach przedstawiono w tabeli 7. Populacja wszystkich rejonów objętych PDOP (n = 36 796 140) stanowiła 96% populacji kraju. Porównano wartość wskaźnika PP/MM w poszczególnych województwach (tab. 7.). Wskaźnik PP/MM był najwyższy w województwie małopolskim (77,7/106), natomiast najniższą wartość tego wskaźnika odnotowano w województwie lubuskim (10,8/106).
Na mapie Polski (ryc. 3.) przedstawiono powiaty i miasta, będące miejscem zamieszkania dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2013 r.
W tabeli 8. przedstawiono dane o obszarach nieobjętych opieką włączonych do badania hospicjów. Obszary te znajdowały się w województwach kujawsko-pomorskim, lubuskim, mazowieckim, podkarpackim, podlaskim, pomorskim i wielkopolskim. Ludność zamieszkująca te obszary stanowiła 4% populacji kraju.
W tabeli 9. oraz na rycinie 4. przedstawiono leczone dzieci wg głównych grup rozpoznań. U dzieci leczonych przez hospicja najczęściej rozpoznawano wrodzone wady rozwojowe, zniekształcenia i aberracje chromosomowe (33%) oraz choroby układu nerwowego (32%). Dzieci z chorobami nowotworowymi stanowiły 12% wszystkich pacjentów. Na rycinie 5. przedstawiono pacjentów w podziale na grupy wiekowe.
W tabeli 10. zebrano dane dotyczące 73 dzieci z najmłodszej grupy wiekowej z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi.
Analiza przyczyn zgonów (tab. 11.) wykazuje, że najczęstszą przyczyną zgonu dzieci leczonych przez hospicja domowe były nowotwory.
Weryfikacja prawidłowości kodowania przyczyny zachorowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10) wykazała wiele błędów w poprawności i precyzji kodowania, które zostały zweryfikowane (tab. 12.). Łącznie zweryfikowano 285 błędnych rozpoznań (21%).
Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) 1236 dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2013 r. z „Wykazem nieuleczalnych, postępujących, ograniczających życie chorób nowotworowych i nienowotworowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – dzieci do ukończenia 18. roku życia” (wprowadzonym przez ministra zdrowia) [16], wykazało, że 29 rozpoznań (u 48 pacjentów pediatrycznych) nie spełniało kryteriów Ministerstwa Zdrowia (tab. 13.). Wszystkie rozpoznania u 130 pacjentów, którzy ukończyli 18. rok życia, spełniały kryteria Ministerstwa Zdrowia.
Wyliczono realny koszt osobodnia w 2013 r., który w hospicjum leczącym 30 pacjentów wynosił 198 zł, a w hospicjum leczącym 16 pacjentów – 241 zł (załącznik 4.). Refundacja NFZ w 2013 r. wynosiła od 62,6 zł do 87 zł (załącznik 1.).
Dane dotyczące kwot 1% należnego podatku dochodowego od osób fizycznych przekazanych organizacjom pożytku publicznego finansującym PDOP przedstawiono w tabeli 13. i na rycinie 6. W 2013 r. nastąpił niewielki wzrost wpłat na organizacje pożytku publicznego finansujące PDOP. W tabeli 14. przedstawiono zestawienie minimalnych kosztów domowej opieki paliatywnej z wpływami z NFZ i 1% podatku. Tylko 6 spośród 15 badanych organizacji pożytku publicznego uzyskało dodatni bilans.

Podsumowanie i wnioski

W 2013 r. 80% dzieci z nieuleczalnymi chorobami zmarło w szpitalu, a 17% w domu (tab. 14.). Może to wskazywać na tendencję stosowania uporczywej i nieskutecznej terapii i niebrania pod uwagę alternatywy, jaką jest pediatryczna domowa opieka paliatywna.
Porównując nasze niepełne dane dotyczące zgonów w domu z danymi GUS, można szacować, że co najmniej 56% dzieci zmarłych w domu było pod opieką hospicjów. U dzieci zmarłych w domu z powodu nowotworów odsetek ten był wyższy i wynosił 79% (tab. 14. i 22.). Konieczne jest uświadomienie lekarzom wypisującym nieuleczalnie chore dziecko ze szpitala do domu, że mają obowiązek wystawienia skierowania do hospicjum.
Odsetek zgonów w domu jest zróżnicowany w zależności od rozpoznania. Wynosi np. 52% w grupie dzieci z nowotworami kości, a 10% u dzieci z wadami serca i białaczkami (tab. 17. i 23.). Niski odsetek zgonów w domu może wskazywać na tendencję do stosowania uporczywej i nieskutecznej terapii np. w kardiologii i hematologii dziecięcej.
Zauważalny jest stopniowy pozytywny proces w onkologii dziecięcej (z wyjątkiem województwa zachodniopomorskiego), polegający na wzroście odsetka dzieci umierających w domu (tab. 18., 21. i 22.). Występują jednak duże różnice częstości zgonów w domu w poszczególnych województwach, co wskazuje na brak jednolitych kryteriów zakończenia leczenia onkologicznego i skierowania dziecka do hospicjum (tab. 19.–21.). Najwyższy odsetek zgonów w domu (49% w okresie 2007–2013) występuje w województwie mazowieckim, gdzie najdłużej działa hospicjum domowe dla dzieci (od 1994 r.). Paradoksalnie w województwie małopolskim, które ma najwyższy wskaźnik PP/MM, odsetek zgonów w domu jest dwukrotnie niższy (25% w okresie 2007–2013).
Liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe stopniowo się zwiększa (ryc. 1.). Dynamiczna tendencja wzrostowa trwała do 2011 r. W latach 2012 i 2013 przyrost liczby leczonych przez hospicja dzieci był znacznie wolniejszy.
Dostępność świadczeń hospicjum domowego dla dzieci (liczba leczonych dzieci) w poszczególnych województwach jest bardzo zróżnicowana (tab. 7.). Najgorsza sytuacja występuje w województwie lubuskim. Pomimo wysiłków Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci nie udało się utworzyć hospicjum dla dzieci w tym województwie z powodu braku lekarzy, którzy chcieliby w nim pracować.
Pacjentami hospicjów domowych są głównie dzieci przewlekle chore, które żyją długo. W ciągu roku umiera tylko 12% wszystkich leczonych dzieci (tab. 1.). Występują duże różnice odsetka zgonów w poszczególnych hospicjach, co wskazuje na brak jednolitych kryteriów kwalifikowania pacjentów do opieki paliatywnej.
W kolejnych latach wśród pacjentów hospicjów domowych zwiększa się odsetek dzieci z wadami rozwojowymi, co świadczy o coraz lepszej współpracy hospicjów z neonatologią i diagnostyką prenatalną (tab. 9., ryc. 4.).
Z analizy danych zamieszczonych na mapach (ryc. 3. i 7.) i w tabeli 10. wynika, że istnieje potrzeba utworzenia 3 nowych hospicjów domowych dla dzieci w Brodnicy, Chojnicach i Zielonej Górze (ryc. 8.) oraz znacznego poszerzenia rejonów istniejących hospicjów w Gorzowie Wielkopolskim, Poznaniu i Toruniu.
Nadal brak osobnego rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego standardów i procedur w pediatrycznej opiece paliatywnej. Projekt rozporządzenia przekazano ministrowi zdrowia 5.03.2008 r. [20], a następnie ponownie 30.05.2014 r., do ministra zdrowia interpelowała w tej sprawie senator Alicja Chybicka 28.10.2014 r.
Obecne rozporządzenie Ministra Zdrowia [16] nadal dyskryminuje dzieci, których rozpoznania nie zostały wymienione w tym dokumencie (tab. 13.). Inne uwagi dotyczące tego rozporządzenia zostały przedstawione w poprzednim raporcie [14] (str. 22–24).
Refundacja świadczeń hospicjów domowych dla dzieci przez NFZ pokrywa zaledwie 32–44% realnych kosztów, co wskazuje na bardzo niski priorytet pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w polityce rządu. Wpływy z 1% podatku w 2013 r. pozwoliły pokryć brakujące kwoty tylko 6 hospicjom. W pozostałych prawdopodobnie brak odpowiednich środków finansowych powoduje niską jakość świadczeń. Z naszych badań [21] wynika, że gwarancją odpowiedniego poziomu świadczeń jest właściwa liczba zatrudnionych pielęgniarek w stosunku do liczby pacjentów, tzn. 1 : 4, a nie jak postuluje rozporządzenie Ministra Zdrowia – 1 : 12.
Opierając się na danych statystycznych Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (WHD) (59 pacjentów, 36% zgonów – tab. 1.), można twierdzić, że w Polsce w 2013 r. wystarczyłyby 23 hospicja zamiast 54 (ponieważ 1358 : 59 = 23), gdyby były odpowiednio rozmieszczone pod względem geograficznym i stosowały te same standardy co WHD. Ten drugi warunek może zostać spełniony wyłącznie przez wprowadzenie tych standardów przez ministra zdrowia oraz egzekwowanie ich przez NFZ i konsultantów wojewódzkich w dziedzinie pediatrii. Obecna sytuacja w Polsce charakteryzuje się wzrastającą liczbą hospicjów domowych dla dzieci, z których wiele jest sztucznie kreowanych przez NFZ, podpisujący umowy dotyczące opieki nad dziećmi z hospicjami dla dorosłych. Zezwalają na to wadliwe przepisy i brak nadzoru specjalistycznego.
Polityka Ministerstwa Zdrowia i NFZ nie opiera się na badaniach epidemiologicznych (wszystkie nasze badania były dotychczas ignorowane przez te instytucje). Jest to zasadnicza przyczyna nieprawidłowej polityki prowadzonej w tej dziedzinie.

Piśmiennictwo

1. Children’s Hospice International: Resources: an unmet need. Children’s Hospice International 2008. Dostępne na: http://www.chionline.org.
2. Knapp C, Woodworth L, Wright M, et al. Pediatric palliative care provision around the world: a systematic review. Pediatric Blood & Cancer 2011; 57: 361-368.
3. Knapp C, Madden V, Fowler-Kerry S. Pediatric Palliative Care: Global Perspectives. Springer 2012.
4. Materiały konferencyjne: The Dignity of Life Until the Last Breath – Innovative models in cancer palliative care, Bolonia, Włochy 12-14.09.2013.
5. Kremeike K, Eulitz N, Junger S, et al. Paediatric palliative home care in areas of Germany with low population density and long distances: a questionnaire survey with general paediatricians. BMC Research Notes 2012; 5: 498. Dostępne na:
6. http://midnurse.umsha.ac.ir/uploads/Pediatric_Palliative_Care_Global_Perspectives.pdf.
7. Dangel T, Szymkiewicz-Dangel J. Hospicjum perinatalne – polski model. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/hospicjum-perinatalne/hospicjum-perinatalne-polski-model.pdf.
8. Poprzednie badania opublikowano w VIII-XVII tomach monografii „Opieka paliatywna nad dziećmi” (Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2000, 2001, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008, 2009).
9. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Polska Medycyna Paliatywna 2004; 3: 353-363.
10. Dangel T. Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2004). Onkol Pol 2005; 8: 109-120.
11. Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2008. Raport X. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2009. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/DomowaOpiekaPaliatywnaNadDziecmiWPolsce2008.pdf.
12. Dangel T, Murawska M, Marciniak W. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2009). Med Paliat 2010; 2: 136-153. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/DomowaOpiekaPaliatywnaNadDziecmiWPolsce2009.pdf.
13. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Dangel K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2010). Med Paliat 2011; 3: 129-150. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/DomowaOpiekaPaliatywnaNadDziecmiWPolsce2010.pdf
14. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2011). Med Paliat 2012; 3: 137-167. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/Domowa-Opieka-Paliatywna-Nad-Dziecmi-w-Polsce-2011.pdf.
15. Kozera K, Murawska M, Marciniak W, Dangel T. Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2012). Medy Paliat 2014; 6: 19-54. Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/biblioteka/epidemiologia-polityka-zdrowotna?download=226:pediatryczna-domowa-opieka-paliatywna-w-polsce-2012
16. http://www.icd10data.com/
17. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Dostępne na: http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20130001347.
18. Stan i struktura ludności oraz ruch naturalny w przekroju terytorialnym w 2013 r. Stan w dniu 31 XII. Dostępne na: http://stat.gov.pl/obszary-tematyczne/ludnosc/ludnosc/stan-i-struktura-ludnosci-oraz-ruch-naturalny-w-przekroju-terytorialnym-w-2013-r-stan-w-dniu-31-xii,6,16.html.
19. Dangel T. Czy hospicjum domowe dla dzieci może funkcjonować na podstawie Zarządzenia Prezesa NFZ? Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/CzyHospicjumDomoweDlaDzieciMozeFunkcjonowacNaPodstawieZarzadzeniePrezesa NFZ_2007.pdf.
20. Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. Ks. Józefa Tischnera, Sprawozdanie merytoryczne 2013. Dostępne na: http://hospicjumtischnera.org/pl/hospicjum/sprawozdania.html.
21. Projekt rozporządzenia ministra zdrowia opracowany przez zespół ekspertów Fundacji WHD . Dostępne na: http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Epidemiologia-Polityka_Zdrowotna/StandardyPostepowaniaIProcedurMedycznychZZakresuPediatrycznejDomowejOpiekiPaliatywnej-ProjektRozpMZ_2009.pdf
22. Dangel T, Fowler-Kerry S, Karwacki M, Bereda J. An evaluation of a home palliative care program for children. Ambulatory Child Health 2000; 6: 101-114.