Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2013)

Wstęp

Na podstawie danych organizacji Children’s Hospice International szacuje się, że dostęp do pediatrycznej opieki paliatywnej ma jedynie 7 milionów dzieci na świecie [1]. Fakt, że w 2/3 krajów nie są prowadzone żadne działania z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej, wskazuje na konieczność nawiązania współpracy międzynarodowej w celu wymiany doświadczeń oraz tworzenia specjalistycznych zespołów hospicyjnych [2]. Polska powinna włączyć się do tej współpracy jako lider w dziedzinie domowej pediatrycznej opieki paliatywnej (PDOP).
Modele pediatrycznej opieki paliatywnej są różne w zależności od specyfiki m.in. schorzeń pacjentów (np. w Afryce większość pacjentów to dzieci z HIV), uwarunkowań geograficznych, demograficznych i gospodarczych kraju, systemu opieki zdrowotnej oraz systemu ubezpieczeń.
Na podstawie danych z 24 krajów, które zostały przedstawione w publikacji Pediatric Palliative Care: Global Perspectives [3], można wyciągnąć kilka ogólnych wniosków. Istnieją trzy główne modele opieki nad dziećmi z nieuleczalnymi chorobami: opieka domowa, opieka na oddziałach szpitalnych oraz opieka w hospicjach stacjonarnych. Hospicja domowe funkcjonują jedynie w 6 opisywanych krajach (Uganda, Singapur, Irlandia, Stany Zjednoczone, Argentyna i Polska). Większość systemów bazuje na opiece szpitalnej. Tworzone są specjalistyczne zespoły działające zazwyczaj przy oddziałach intensywnej terapii lub oddziałach onkologicznych. Popularne jest także trzecie rozwiązanie, na którym bazuje system w Wielkiej Brytanii, czyli świadczenia w hospicjach stacjonarnych, określane jako respite care. Hospicja stacjonarne są tworzone w formie ośrodków przyszpitalnych lub niezależnych. Jest to najbardziej kosztowna forma pediatrycznej opieki paliatywnej.
W analizowanym piśmiennictwie [3–5] podkreśla się konieczność rozwijania systemów pediatrycznej opieki paliatywnej. Największymi przeszkodami w tym procesie są m.in.:
• niewystarczająca liczba specjalistów – lekarzy, pielęgniarek, pracowników socjalnych, psychologów,
• ograniczone możliwości szkolenia nowych zespołów,
• brak odpowiednich systemów finansowania; konieczne jest stworzenie możliwości połączenia wpływów z funduszy publicznych, działalności organizacji non-profit oraz prywatnych darowizn,
• problem ze stworzeniem niezależnego od opieki paliatywnej dla dorosłych systemu dla dzieci,
• brak standardów i wytycznych postępowania w opiece nad dziećmi nieuleczalnie chorymi,...


Pełna treść artykułu...