Positive resources: feeling of hope and life satisfaction in a group of patients treated in childhood because of differentiated thyroid gland cancer

Wstęp

Choroby nowotworowe wieku dziecięcego stanowią osobną domenę onkologii, m.in. ze względu na szczególną naturę problemów psychologicznych dotykających chorych w wieku dziecięcym i wieku dojrzewania. Psychoonkologia dziecięca jest dynamicznie rozwijającą się dyscypliną [1], a znaczny postęp, jaki dokonał się w ciągu ostatnich dziesięcioleci w leczeniu nowotworów u dzieci (obecnie wyleczalnych aż w 75% [2]), powoduje również znaczną poprawę w zakresie funkcjonowania psychicznego pacjentów w czasie terapii i zmniejszenie odległych następstw przebytego leczenia onkologicznego. Dotychczasowe doświadczenie w zakresie psychoonkologii dziecięcej dotyczy jednak przede wszystkim chorych z nowotworami nienabłonkowymi, znacznie mniej badań poświęcono litym nowotworom wywodzącym się z nabłonka, tj. rakom. Rak tarczycy stanowi ok. 35% wszystkich rozpoznań raka u osób poniżej 18. roku życia, a większość tych nowotworów to tzw. zróżnicowane raki tarczycy (ZRT).
Rak tarczycy jest jednym z nielicznych nowotworów, w których często uzyskuje się całkowite wyleczenie, a nawroty choroby zdarzają się stosunkowo rzadko. W ciągu 5 lat do nawrotu dochodzi u ok. 7% chorych, w 10-letniej perspektywie odsetek nawrotów wynosi ≤ 20% [3]. Choroba stanowi jednak dla lekarzy szczególne wyzwanie diagnostyczno-terapeutyczne, ponieważ u osób w wieku poniżej 18 lat jest często rozpoznawana w zaawansowanym stadium: w chwili rozpoznania u 60–80% pacjentów stwierdza się przerzuty do węzłów chłonnych, a u 20% są obecne przerzuty odległe. Mimo takiego zaawansowania, świadczącego o agresywnej biologii nowotworu, przy prawidłowym leczeniu rokowanie u dzieci jest bardzo dobre, a śmierć chorego z powodu ZRT w wieku młodzieńczym zdarza się bardzo rzadko [4].
Pomimo dobrego rokowania leczenie raka tarczycy wiąże się z wieloma sytuacjami stresogennymi i ograniczeniami, które w dużym stopniu wpływają na funkcjonowanie i prawidłowy rozwój chorego dziecka oraz samopoczucie jego rodziców. Sami chorzy na raka tarczycy, a także ich rodzice, często w niewystarczającym stopniu ufają informacjom o dobrym rokowaniu i zmagają się z podobnymi problemami w sferze psychicznej jak inni pacjenci oddziałów onkologicznych.
Według Obuchowskiej wyróżnia się trzy uniwersalne czynniki obciążenia psychicznego u pacjentów z chorobą nowotworową: poczucie zagrożenia związane z utratą bezpieczeństwa, ból i ograniczenie aktywności [5]. Rozpatrując je, warto mieć na uwadze trzy wymiary choroby przewlekłej, jaką niezaprzeczalnie jest choroba nowotworowa: wymiar somatyczny, wymiar psychiczny i wymiar społeczny [6].

Wymiar psychiczny

Wymiar psychiczny, jak pisze Antoszewska, dotyczy przede wszystkim „następstw zmian organicznych dla psychicznego funkcjonowania człowieka” [6]. Proces diagnozowania choroby i leczenie onkologiczne stanowią dla dziecka ogromny stres, wyzwalając poczucie zagrożenia i braku bezpieczeństwa, a także uruchamiając negatywne reakcje, takie jak niepewność, bezsilność, lęk czy agresja [6–10]. Negatywne emocje wpływają niekorzystnie na prawidłowy rozwój i funkcjonowanie dziecka. Odczuwanie przez dłuższy czas silnego lęku może powodować pogorszenie stanu psychicznego i fizycznego pacjenta, a czasem powoduje reakcje psychopatologiczne [6, 11]. U pacjentów z rozpoznaniem raka tarczycy poczucie zagrożenia i lęku może wywołać sam fakt zdiagnozowania choroby nowotworowej, a także procedury terapeutyczne.
Skojarzone leczenie raka tarczycy składa się z trzech etapów: całkowitego wycięcia tarczycy, terapii izotopowej jodem radioaktywnym oraz supresyjnego leczenia tyroksyną, których przeprowadzenie często wymaga leczenia w warunkach szpitalnych w trakcie kilku hospitalizacji. Terapia tyroksyną jest prowadzona w sposób przewlekły, przez całe życie. Same procedury pierwotnego leczenia operacyjnego budzą lęk przed zabiegiem, bólem pooperacyjnym i – zwłaszcza u nastolatków – powodują obawy przed bliznami powstałymi w wyniku operacji. Dla większości z leczonych dzieci jest to pierwszy kontakt ze szpitalem, a poczucie zagrożenia wiąże się najczęściej z konkretnymi sytuacjami [6, 8]. Wiele obaw budzi też terapia izotopowa, która wymaga czasowej izolacji pacjenta, co utrudnia kontakt dziecka z dalszą rodziną i rówieśnikami. Środki ostrożności używane przy pracy z otwartymi źródłami promieniowania jonizującego są kolejnym czynnikiem stresu związanego z potencjalną szkodliwością takiego leczenia.

Wymiar somatyczny

Wymiar somatyczny dotyczy zmian w strukturze organizmu. U chorych leczonych z powodu raka tarczycy trwałe zmiany somatyczne mogą dotyczyć m.in. powikłań leczenia operacyjnego, porażenia nerwu krtaniowego wstecznego i pooperacyjnej niedoczynności przytarczyc oraz – na ostatnim etapie leczenia – supresyjnego leczenia tyroksyną. Supresyjne leczenie tyroksy­ną związane jest ze względną nadczynnością tarczycy, natomiast przerwy w terapii, konieczne dla procedur diagnostycznych, wywołują objawy niedoczynności tarczycy, które wiążą się z wieloma zaburzeniami zarówno w sferze somatycznej, jak i psychicznej [4].

Wymiar społeczny

Wymiar społeczny, w którym funkcjonuje osoba chora, określa, na ile zmiany w organizmie wpływają na społeczne funkcjonowanie człowieka [6]. Ten wymiar choroby wydaje się bardzo ważny, zwłaszcza dla chorych w okresie dojrzewania, którzy w tym właśnie momencie rozwoju odczuwają brak bliskiego, a nawet intymnego kontaktu z innymi ludźmi, a także potrzebę przynależności do grupy rówieśniczej [9, 12]. Wielu chorych się izoluje, ponieważ zmiany w wyglądzie, częste pobyty w szpitalu, a także problemy natury somatycznej powodują zwiększenie się niepewności w kontaktach z rówieśnikami [9]. Wymiar społeczny nabiera większego znaczenia, jeżeli o osobach zmagających się z chorobą nowotworową myśli się jako o przyszłych ozdrowieńcach, którzy po przebytej chorobie, wyleczeni, na nowo zaczynają szukać swojego miejsca w społeczeństwie. Ponieważ wielu następstw leczenia choroby nowotworowej i cierpienia, jakie wywołują, nie da się uniknąć, ale części z nich można zapobiegać [13], pojawia się pytanie, jakie czynniki mogą łagodzić powrót wyleczonego dziecka do jego naturalnego środowiska, jakim jest dom rodzinny, szkoła i grupa rówieśnicza.

Zasoby pozytywne

Czynnikami sprzyjającymi poprawie komfortu życia osób wychodzących z choroby są przede wszystkim ich pozytywne zasoby osobiste. Są one uważane za czynnik pomocny w radzeniu sobie ze stresem choroby nowotworowej [14]. Do najczęściej wymienianych zasobów pozytywnych, radykalnie zmniejszających następstwa negatywnych uczuć związanych z chorobą, zalicza się m.in. poziom optymizmu, poczucie własnej wartości, przekonanie o umiejscowieniu kontroli zdrowia, poczucie własnej skuteczności, poczucie koherencji, wsparcie społeczne i nadzieję [11, 14].
Zasoby pozytywne stanowią istotny element dobrej jakości życia, mobilizując do działania i ułatwiając znoszenie trudności [11]. Wykorzystywane są w szczególny sposób w trakcie zmagania się pacjenta z chorobą nowotworową, stanowią osobowościowy fundament pod strategię radzenia sobie z chorobą.

Cel pracy

Celem pracy była analiza zasobów pozytywnych: satysfakcji z życia oraz poziomu nadziei, u pacjentów leczonych przed ukończeniem 18. roku życia z powodu ZRT z uwzględnieniem wpływu wsparcia udzielanego im przez rodziców w okresie choroby.

Materiał i metody

W badaniu uczestniczyło 71 osób, które w dzieciństwie (przed ukończeniem 18. roku życia) były leczone z powodu raka tarczycy, a obecnie pozostają pod opieką Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej- -Curie, Oddział w Gliwicach. Grupa badawcza składała się z 47 kobiet i 24 mężczyzn, obecnie w wieku 18–56 lat.
Satysfakcję z życia oceniano za pomocą skali satysfakcji z życia (The Satisfaction with Life Scale – SWLS; E. Diener, R.A Emmons, R.J. Larson i S. Griffin, polska adaptacja Z. Juczyński), poziom nadziei – za pomocą drabiny Cantrilla, a poziom subiektywnie odczuwanego wsparcia udzielanego pacjentom przez rodziców – za pomocą pytań ustrukturyzowanego wywiadu psychologicznego.
Badanie psychologiczne pacjentów odbywało się na terenie Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej podczas rutynowych badań kontrolnych. Badanie stanowi część szerszego projektu dotyczącego oceny odleg­łych powikłań skojarzonego leczenia ZRT u dzieci i młodych dorosłych z rozpoznanym w dzieciństwie rakiem tarczycy.

Wyniki

Satysfakcja z życia

Poziom satysfakcji z życia oceniany za pomocą kwestionariusza SWLS w badanej grupie wynosił przeciętnie 21,8 pkt (SD 4,7 pkt, mediana 22 pkt, zakres 10–29 pkt), co w skali stenowej odpowiadało przeciętnej wartości 6. Tylko 5 chorych (7%) wykazywało niskie wartości w teście SWLS, poniżej 4 pkt w skali stenowej (ryc. 1.). Uzyskane wyniki porównano z wynikami otrzymanymi przez autorów polskiej adaptacji skali podczas badania populacji studentów [15]. Stwierdzono, że oba rozkłady są zbliżone (średnia w populacji studentów 21,1 pkt, SD 5,6) – tylko 2 chorych (2,8%) wykraczało poza granicę dwóch odchyleń standardowych w populacji referencyjnej (ryc. 2.).

Poziom nadziei

W badanej grupie dokonano oceny poziomu nadziei. Stwierdzono, że 43,6% chorych ocenia przyszłość lepiej niż stan obecny, tj. wykazuje optymistyczne nastawienie do swojej sytuacji w kontekście stanu zdrowia. Podobna grupa chorych (43,6%) oceniła swą przyszłą sytuację podobnie jak sytuację teraźniejszą (wynik w teście równy 0). Tylko 9 chorych (12,8%) charakteryzowało się negatywnym nastawieniem do przyszłości (ryc. 3.). Nie wykazano znamiennej statystycznie korelacji między satysfakcją z życia ocenianą kwestionariuszem SWLS a poziomem nadziei (ryc. 4.). Tylko 8,4% badanych uzyskało względnie niskie wyniki równocześnie w obydwu skalach (ryc. 4.).

Zasoby osobiste a wsparcie emocjonalne

Oceniano, czy na poziom satysfakcji z życia i nadziei w momencie badania ma wpływ subiektywnie odczuwane wsparcie udzielane pacjentom przez ich rodziców w trakcie choroby (ryc. 5. i 6.). Zaobserwowano, że poziom nadziei oraz satysfakcja z życia u osób subiektywnie odczuwających wsparcie emocjonalne przynajmniej od jednego z rodziców w trakcie choroby jest nieznacznie wyższy niż u osób, które owego wsparcia nie uzyskały, jednak różnice te nie są znamienne statystycznie. Sześć osób (8,4% całej badanej grupy) pomimo wsparcia emocjonalnego nie odczuwało satysfakcji z życia; osoby te charakteryzowały się przeciętnym lub wysokim poczuciem nadziei. Jedna z osób subiektywnie odczuwająca emocjonalne wsparcie rodziców podczas choroby nie była zadowolona z własnego życia, a przyszłość postrzegała negatywnie.

Dyskusja

Podsumowanie wyników

W grupie badanych, w dzieciństwie lub okresie dojrzewania leczonych z powodu ZRT, poziom satysfakcji z życia i poziom nadziei utrzymywały się w granicach wyników średnich, porównywalnych z populacją ogólną. W przeprowadzonym badaniu poziom nadziei i satysfakcja z życia okazały się od siebie niezależne, nie determinując wzajemnie swojego współwystępowania. U osób, które w czasie choroby doznały wsparcia emocjonalnego przynajmniej jednego z rodziców, odnotowano wyższe pozytywne zasoby osobowościowe, takie jak nadzieja i satysfakcja z życia. Obserwowana różnica nie była jednak znamienna statystycznie, dlatego niezbędna jest analiza większej grupy chorych w celu weryfikacji tej hipotezy.
Poczucie wsparcia uzyskiwanego od rodziny nie korelowało z pozytywnymi zasobami satysfakcji z życia i nadziei. Być może poziom satysfakcji z życia oraz poziom nadziei w większym stopniu zależą od osobowościowych czynników pacjenta. Podczas badania i analizy wyników wyodręb­niono grupę osób, która pomimo emocjonalnego wsparcia uzyskiwanego od rodziców w trakcie choroby wykazywała stosunkowo niewielką satysfakcję z życia.
Podsumowując – pacjenci po leczeniu z powodu ZRT w okresie dzieciństwa stosunkowo dobrze adaptują się do życia po chorobie. Poziom osiąganej przez nich satysfakcji z życia oraz nadzieja jako „stan oczekiwania od przyszłości czegoś dobrego” [11], przyjęte w naszym badaniu jako wyznacznik zadowolenia z życia i ogólnego dobrostanu pacjenta po przebytej chorobie, nie odbiegają w badanej grupie ozdrowieńców od wartości dla osób zdrowych.
Jerzy Armata w artykule opisującym sytuację dzieci wyleczonych z choroby nowotworowej pisze, że o komfort życia pacjentów i ich dobre samopoczucie należy się zatroszczyć już przy wyborze sposobu leczenia, aby zminimalizować niebezpieczeństwa powikłań i jak najlepiej przygotować ich do ponownego włączenia się do normalnego życia [2].
Pomimo iż przeprowadzone przez nas badania nie wskazują na bezpośredni związek wsparcia emocjonalnego i zasobów pozytywnych, osoby leczone na oddziałach onkologicznych powinny mieć dostęp do szeroko rozumianego wsparcia emocjonalnego, ponieważ zwiększa ono szansę na lepszą adaptację i zdrowsze funkcjonowanie dziecka po zakończeniu leczenia. Dziecko objęte na oddziale pomocą psychologiczną szpitalnego psychologa oraz szeroko rozumianym wsparciem emocjonalnym rodziców i personelu medycznego lepiej się rozwija, pogłębiając swoje pozytywne zasoby osobiste [16]. Im większe są osobiste zasoby osoby chorej, tym częściej traktuje ona chorobę jako wyzwanie i nie ulega poczuciu bezsilności.

Podsumowanie

1. Zasoby pozytywne u chorych leczonych w okresie dzieciństwa lub dojrzewania z powodu ZRT nie są upośledzone przez przebytą chorobę.
2. Grupa chorych z deficytem zasobów pozytywnych nie przekracza 10% i jest ważną populacją docelową dla interwencji psychologicznej i/lub działań prewencyjnych.
3. Konieczna jest dalsza analiza czynników ryzyka wpływających na zmniejszenie satysfakcji z życia lub poziomu nadziei u chorych na ZRT.

Piśmiennictwo

 1. De Walden-Gałuszko K. Przedmowa. Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000.  
2. Armata J. Dzieci wyleczone z nowotworów szukają miejsca wśród ludzi. Przegląd Lekarski 1992; 49: 218-21.  
3. Jarzab B, Handkiewicz-Junak D, Wloch J. Juvenile differentiated thyroid carcinoma and the role of radioiodine in its treatment: a qualitative review. Endocr Relat Cancer 2005; 12: 773-803.  
4. Jarzab B, Handkiewicz-Junak D, Wloch J, Kalemba B, Roskosz J, Kukulska A, Puch Z. Multivariate analysis of prognostic factors for differentiated thyroid carcinoma in children. Eur J Nucl Med 2000; 27: 833-41.  
5. Maciarz A. Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Oficyna Wydawnicza IMPULS, Kraków 1998; Za: Rogiewicz M. Problemy psychoonkologiczne dzieci i młodzieży. W: de Walden-Gałuszko K. (red.). Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000.  
6. Antoszewska B. Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne. Oficyna wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006.  
7. De Walden-Gałuszko K. Psychologiczne następstwa leczenia chorych na nowotwory. Onkol Pol 1998; 3-4: 149-52.  
8. Samardakiewicz M, Kowalczyk JR. Psychospołeczne problemy dzieci z chorobą nowotworową. Pediatria Polska 1997; 10: 959-67.  
9. Rogiewicz M. Problemy psychoonkologiczne dzieci i młodzieży. W: De Walden-Gałuszko K. (red.). Psychoonkologia. Biblioteka Psychiatrii Polskiej, Kraków 2000.
10. Kopczyńska-Tyszko A. Reakcje emocjonalne chorujących na nowotwór. W: Kubacka-Jasiecka D, Łosiak W (red.). Zmagając się z chorobą nowotworową. Wydawnictwo UJ, Kraków 1999.
11. De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka paliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Wydawnictwo Medyczne MAKmed, Gdańsk 1996.
12. Janiszewska J. Poczucie osamotnienia, samooceny i samoakceptacji a sposoby radzenia sobie z sytuacją trudną u młodzieży dotkniętej przewlekłą chorobą somatyczną. Psychoonkologia 1998; 2: 63-8.
13. Kołodziejczyk M, Majerowicz A. Problemy psychologiczne dzieci z chorobą nowotworową oraz ich rodzin. Nowiny Psychologiczne 1999; 2: 53-65.
14. Ogińska-Bulik N, Izydorczyk K. Style radzenia sobie ze stresem a poczucie własnej wartości i umiejscowienie kontroli zdrowia u dzieci chorych na białaczkę. Psychoonkologia 2000; 7: 29-37
15. Juczyński Z. Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów Psychologicznych PTP, Warszawa 2001.
16. Samardakiewicz M. Analysis of personality traits in children treated for cancer. Med Sci Monit 1998; 4: 846-57.


Adres do korespondencji

Anna Syska-Bielak
Centrum Onkologii
– Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Oddział w Gliwicach
ul. Wybrzeże Armii Krajowej 15
44-101 Gliwice
e-mail: syska.bielak@gmail.com