Poszukiwanie wiedzy na temat własnej choroby oraz stosowanie alternatywnych metod terapii wśród pacjentów poddawanych radioterapii

Wstęp

Choroba przewlekła, szczególnie obarczona ryzykiem utraty życia, stanowi bardzo poważne wyzwanie dla każdej dotkniętej nią osoby. Rozpoznanie choroby nowotworowej, jej rozwój i leczenie zmuszają chorego do zmierzenia się z wieloma nowymi problemami natury psychicznej i fizycznej. Rozpoznawanie choroby nowotworowej oraz jej leczenie jest długotrwałym i uciążliwym procesem powodującym liczne skutki niepożądane, pogarszającym zarówno fizyczny, jak i psychiczny komfort życia chorego. Pacjent nagle znajduje się w nowej, nieznanej mu wcześniej sytuacji, dochodzi do zmiany sposobu życia, funkcji rodzinnych i społecznych, pojawia się niepewność jutra, pytania natury egzystencjalnej, refleksja nad własnym życiem. Diagnoza choroby nowotworowej powoduje pojawienie się lęku przed nieznanymi i obarczonymi działaniami ubocznymi sposobami leczenia, przed postępem choroby lub jej nawrotem, przed cierpieniem, śmiercią. Lęk ten, w pewnej mierze, wynika z niewiedzy i braku należytej edukacji na temat choroby nowotworowej. Choroba nowotworowa często uznawana jest za nieuleczalną i za największe zagrożenie życia [1, 2]. Z drugiej strony, lęk może wzbudzać potrzebę poszukiwania informacji dotyczących choroby i jej leczenia oraz skłaniać do poszukiwania i stosowania alternatywnych, niekonwencjonalnych sposobów terapii. Odpowiednia, rzetelna i zrozumiała dla pacjenta informacja przekazana przez lekarza pozwala na lepsze zrozumienie istoty choroby i wyeliminowanie pochodzącej z niesprawdzonych źródeł, często lękotwórczej, nieprawdziwej wiedzy. Rozleglejsza wiedza pacjenta na temat własnej choroby i lepsze zrozumienie procedur medycznych przekładają się na lepszą współpracę z personelem medycznym i stosowanie się do zaleceń lekarskich. Zwiększają również zaufanie do lekarza, zaangażowanie pacjenta i jego rodziny w proces leczenia oraz zmniejszają odczuwanie skutków ubocznych działań diagnostycznych i terapeutycznych [3–5]. Konsekwencją zrozumienia istoty choroby, podporządkowania się zaleceniom i procedurom medycznym jest mniejsza chęć pacjenta do sięgania po niesprawdzone metody leczenia [6]. Pacjent, który nie uzyskuje lub otrzymuje niezrozumiałą informację od personelu medycznego, będzie prawdopodobnie częściej poszukiwał wiedzy w innych, również niesprawdzonych źródłach.
Celem pracy była ocena chęci i sposobu pogłębiania wiedzy na temat własnej choroby i jej leczenia oraz stosowania niekonwencjonalnych metod terapii przez pacjentów z chorobą nowotworową poddawanych radioterapii z założeniem radykalnym.

Materiał i metody

Badaniem objęto 101 losowo wybranych pacjentów oddziałów radioterapii Szpitala MSW w Warmińsko-Mazurskim Centrum Onkologii w Olsztynie leczonych z powodu nowotworów złośliwych metodą radioterapii z intencją radykalną. W celu uzyskania informacji posłużono się ankietą stworzoną na potrzeby badania. W pytaniach o źródła wiedzy medycznej oraz korzystanie z dodatkowej pomocy dozwolony był wielokrotny wybór. Pacjenci korzystający z alternatywnych terapii, oprócz opcji zawartych w ankiecie, mogli także wskazać inne stosowane metody. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy. Pacjent poprzez wypełnienie ankiety wyrażał świadomą zgodę na udział w badaniu. Badanie przeprowadzono w ramach Studenckiego Koła Naukowego przy Katedrze Onkologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie od maja 2011 do kwietnia 2012 r.

Wyniki

W badaniu wzięło udział 101 pacjentów chorych na nowotwory złośliwe leczonych radioterapią z założeniem radykalnym, w tym 60 kobiet w wieku od 26 do 64 lat i 41 mężczyzn w wieku od 35 do 80 lat (mediany wieku odpowiednio 57 lat dla kobiet i 60 lat dla mężczyzn). Większość ankietowanych pacjentów (92%) pochodziła z województwa warmińsko-mazurskiego. Prawie połowę chorych (46,5%) stanowili mieszkańcy małych miast (do 50 tys. mieszkańców), jedną trzecią (33,6%) mieszkańcy wsi. Dwie trzecie badanych miało wykształcenie podstawowe lub zawodowe (64,3%) i wykonywało pracę fizyczną (61,4%), tylko 8,9% osób badanych miało wykształcenie wyższe. Aktywnych zawodowo było niespełna 20% pacjentów. Większość respondentów (64,4%) pozostawała w stałych związkach. Praktykowanie religii zadeklarowało 81% ankietowanych (tab. 1).
Zdecydowana większość ankietowanych pacjentów (83%) wykazywała chęć poszerzania wiedzy na temat własnej choroby poza informacje uzyskiwane od personelu medycznego. Najczęściej wskazywanym – przez ponad połowę respondentów – źródłem dodatkowej wiedzy były gazety i czasopisma. Prawie połowa ankietowanych pacjentów twierdziła, że czerpie wiedzę o chorobie i jej leczeniu z rozmów z bliskimi i znajomymi (ryc. 1). Sposób pozyskiwania informacji zależy od stopnia wykształcenia pacjenta: osoby z wykształceniem podstawowym i zawodowym czerpały wiedzę głównie z gazet, czasopism i telewizji, osoby z wykształceniem wyższym jako dodatkowe źródło wiedzy wykorzystywały głównie zasoby Internetu. Niezależnie od miejsca zamieszkania najczęstszymi źródłami informacji są gazety, czasopisma, telewizja oraz rozmowy z rodziną i ze znajomymi. Wśród osób nieposzukujących dodatkowych informacji na temat choroby dominują mężczyźni (76%) z wykształceniem podstawowym i zawodowym, pracujący fizycznie, mieszkający na wsi i w miastach do 50 tys. mieszkańców.
Do stosowania medycyny niekonwencjonalnej przyznało się 20% pacjentów. Najczęściej stosowanymi metodami były: preparaty ziołowe, olej z wątroby rekina oraz bioenergoterapia. Mniej popularne środki wymieniane przez chorych to: olej lniany, sok z buraków, nać pietruszki, preparaty z Morza Martwego oraz akupunktura. Ponadto jedna czwarta wszystkich badanych chorych stosowała suplementację preparatami witamin A, C, E, PP i mikroelementami, takimi jak wapń, magnez, a także przyjmowała kwasy omega. Niekonwencjonalne metody leczenia stosują głównie kobiety oraz osoby z wykształceniem podstawowym, natomiast najrzadziej pacjenci z wykształceniem wyższym.
W trakcie choroby badani pacjenci rzadko korzystają z pomocy i wsparcia zatrudnionych w tym celu pracowników innych niż lekarze i pielęgniarki. Wśród badanych aż 72 osoby (71%) nie skorzystały w ogóle z dodatkowych form wsparcia w chorobie. Ci pacjenci, którzy zdecydowali się zwrócić o pomoc, najczęściej korzystali ze świadczeń rehabilitanta (N = 14; 13%). Wszyscy badani, oprócz jednego pacjenta, deklarowali wiarę w Boga, jednak tylko 9 osób (8%) badanych korzystała w trakcie choroby ze wsparcia i pomocy duchownego. Po pomoc do psychologa zwróciło się jedynie 6% respondentów, a do psychoterapeuty tylko jedna osoba (ryc. 2).

Dyskusja

Osoby chore na nowotwór mają obecnie szerokie możliwości korzystania z różnych źródeł dodatkowych informacji na temat choroby i leczenia oraz z różnych form wsparcia w chorobie. W poszukiwaniu dodatkowych informacji badani pacjenci najczęściej sięgali jednak nie po publikacje medyczne, broszury informacyjne, ale po popularne gazety, czasopisma i programy telewizyjne oraz wiedzę osób bliskich lub znajomych. Internet był rzadko wykorzystywany do pogłębiania wiedzy, co może wynikać z faktu, że grupa badana to głównie osoby w wieku około 60 lat, które rzadko lub w ogóle nie korzystają z Internetu, co potwierdziło 65% badanych. Najbardziej aktywni użytkownicy Internetu pod kątem tematyki dotyczącej zdrowia i medycyny to osoby młode, w wieku 25–34 lat [7]. Według raportu przygotowanego przez Procontent Communication na podstawie wyników badania Megapanel PBI/Gemius istnieją grupy o mocno ograniczonym dostępie do informacji i/lub niezainteresowane poszukiwaniem materiałów na temat zdrowia i medycyny w Internecie. Są to rolnicy i robotnicy oraz emeryci i renciści [7], a właśnie takie osoby stanowiły większość w badanej grupie. Można zatem wnioskować, że w poszukiwaniu informacji pacjenci nie zwracają się w pierwszej kolejności do profesjonalistów i nie korzystają z przygotowanych przez nich materiałów, także tych dostępnych w Internecie. Ankietowani chorzy zwracali się po informacje do osób najbliższych i znajomych, którzy albo sami przeszli chorobę nowotworową, albo w naturalny sposób stają się pierwotnym źródłem informacji dla chorego. Możliwe, że dzieje się tak, ponieważ pacjent z różnych względów obawia się zadać pytanie swojemu lekarzowi lub pielęgniarce, a tym bardziej nieznanej osobie z personelu wspierającego personel medyczny, a pyta osobę, do której ma szczególne zaufanie i może z nią dzielić intymne i osobiste myśli, uczucia i wątpliwości. Telewizja, gazety i czasopisma, z których najczęściej czerpali wiedzę badani pacjenci, to źródła nieinwazyjne, gdyż pacjent nie ma potrzeby otwierania się przed tymi mediami, by uzyskać informację o swojej chorobie czy leczeniu. Być może właśnie z tego samego powodu aż 72 ze 101 pacjentów (71%) nie zwróciło się do żadnego z profesjonalistów, którzy mogliby nie tylko pomóc odnaleźć się w chorobie, lecz także być dodatkowym źródłem rzetelnej informacji. Prawdopodobnie pacjenci nie wiedzą, że możliwość profesjonalnego wsparcia w chorobie w ogóle istnieje. Dostęp do personelu wspierającego może też być ograniczony ze względu na miejsce zamieszkania (wieś i małe miasta). W trakcie pobytu w szpitalu dostęp do takich osób, jak rehabilitant, pracownik socjalny, psycholog, powinien być ułatwiony. Sprawdzenia wymaga, czy rzeczywiście tak było i czy pacjenci byli informowani o takich możliwościach wsparcia. Zaskakujące jest bardzo rzadkie zwracanie się po wsparcie i pomoc do duchownego, przy deklarowaniu praktykowania religii przez 81% respondentów. Może to wynikać z przyzwyczajeń i tradycji oraz stereotypowej roli przypisywanej duchownym. Rola duchownego w szpitalu częściej kojarzona jest ze sprawowaniem sakramentów (spowiedź, namaszczenie chorych, eucharystia) niż ze wsparciem emocjonalnym czy egzystencjalną rozmową o wątpliwościach, lękach i przeżywanych emocjach.
Interesujące jest, że tylko 20% ankietowanych pacjentów zadeklarowało, że korzysta z alternatywnych metod terapii, co stanowi znacznie niższy odsetek niż podawany przez Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej oraz Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne [3]. Możliwe, że z metod alternatywnych korzysta więcej osób, ale nie chcą się do tego przyznawać z obawy przed dezaprobatą ze strony zespołu leczącego. Być może, gdyby tę wiedzę weryfikować u osób najbliższych pacjentów poddawanych terapii, okazałoby się, że odsetek ten jest wyższy od deklarowanego. Warto byłoby to również sprawdzić w innej grupie chorych na nowotwory, np. osób w trakcie chemioterapii, leczenia chirurgicznego czy też otrzymujących leczenie paliatywne.

Wnioski

Wobec stwierdzenia korzystania przez pacjentów leczonych z powodu nowotworów złośliwych głównie z gazet, czasopism i telewizji w poszukiwaniu dodatkowej wiedzy o chorobie i leczeniu, zasadne wydaje się rozpowszechnianie rzetelnych i zrozumiałych informacji na temat nowotworów (pierwszych objawów, konieczności zgłaszania się do lekarza odpowiednio wcześnie, sposobów leczenia, objawów ubocznych terapii onkologicznych itd.) w ogólnie dostępnych mediach (gazety, czasopisma, telewizja). Celowe jest również zwrócenie uwagi pacjentów na możliwość korzystania z profesjonalnej pomocy psychologicznej, socjalnej i duchowej, która jest coraz częściej dostępna na oddziałach onkologicznych.
Lekarz prowadzący powinien uwzględnić w badaniu podmiotowym pytania o stosowane przez pacjenta metody niekonwencjonalnej terapii, gdyż chorzy z nowotworem często sięgają po takie leczenie. Dzięki temu możliwe będzie uniknięcie działań niepożądanych oraz zapobiegnięcie ewentualnym interakcjom z terapią przeciwnowotworową.

Piśmiennictwo

1. Holland JC, Rowland JH (red.). Handbook of psychooncology: Psychological care of the patient with cancer. Oxford University Press, New York 1989.
2. Jokiel M, Bielska-Lasota M, Wronkowski Z. Zmiany uświadomienia i zachowań zdrowotnych kobiet dotyczące profilaktyki raka szyjki macicy w latach 1976, 1986, 1990 i 1998. Przegląd Epidemiol 2001; 55: 323-330.
3. Kosowicz M. Psychoedukacja pacjenta onkologicznego. Akademia onkologii i hematologii. Dostępne na stronie www.ofe.edu.pl.
4. Chojnacka-Szawłowska G. Wiedza o symptomach nowotworowych pacjentów poddawanych diagnostyce onkologicznej a stopień klinicznego zaawansowania choroby. Psychoonkologia 1998; 2: 27-36.
5. Devine EC, Westlake SK. The effects of psychoeducational care provided to adults with cancer: meta-analysis of 116 studies. Oncol Nurs Forum 1995; 22: 1369-1381.
6. Richardson MA, Sanders T, Palmer JL, Greisinger A, Singletary SE. Complementary/alternative medicine use in a comprehensive cancer center and the implications for oncology. J Clin Oncol 2000; 18: 2505-2514.
7. Pacjenci w sieci. Raport przygotowany przez Procontent Communication na podstawie wyników badania Megapanel PBI/Gemius. Warszawa, styczeń 2012.