Poziom depresji i postrzeganego wsparcia społecznego u rodziców dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej

Wstęp

Choroba nowotworowa dziecka stanowi wydarzenie kryzysowe dla całej rodziny. Wiadomość o zagrażającym życiu rozpoznaniu staje się dla rodziców ciężkim doświadczeniem emocjonalnym [1, 2]. W początkowym okresie diagnozy i ostrego leczenia może występować szok i niedowierzanie, u części rodziców pojawia się zaprzeczenie, złość, smutek i poczucie winy [3, 4]. Reakcje na chorobę i proces leczenia różnią się i zależą zarówno od etapu leczenia dziecka, jak i charakterystyki samych rodziców. Najsilniejsze emocje towarzyszą zazwyczaj ostremu okresowi diagnostycznemu i początkowi leczenia [5].
Wśród rodziców dobrze funkcjonujących przed zachorowaniem dziecka rozpoznanie nowotworu stanowi silną, jednak przemijającą reakcję, po której następuje adaptacja do nowej, zdominowanej przez rzeczywistość choroby, sytuacji [6]. U niektórych rodziców proces adaptacji może ulec zakłóceniu poprzez wystąpienie przedłużających się negatywnych reakcji emocjonalnych, takich jak zaburzenia związane ze stresem, w tym zaburzenia po stresie traumatycznym (Posttraumatic Stress Disorder – PTSD), lęk i zaburzenia depresyjne [7–11]. Reakcje silnego przedłużającego się stresu mogą występować u części rodziców nawet lata po diagnozie [4].
Szczególnie zagrażającym, negatywnym zjawiskiem emocjonalnym są zaburzenia depresyjne wśród rodziców chorych onkologicznie dzieci. Do najczęstszych objawów depresji zalicza się bezradność, poczucie beznadziei, poczucie winy, zmniejszenie energii, niepokój, zaburzenia snu, problemy z koncentracją i podejmowaniem decyzji [12, 13]. Przygnębieni, depresyjni rodzice często nie są w stanie odpowiednio dbać o dzieci, które wymagają intensywnego leczenia i opieki psychospołecznej [14]. Opisana grupa rodziców z ryzykiem rozwoju zaburzeń depresyjnych wymaga więc szybkiej identyfikacji i objęcia profesjonalnym wsparciem.

Cel pracy

Celem przeprowadzonego badania była przesiewowa ocena poziomu depresyjności rodziców dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej oraz postrzeganego przez nich wsparcia społecznego.

Materiał i metody

Badaniami objętych zostało 50 rodziców (35 matek i 15 ojców) dzieci chorych onkologicznie z różnymi rodzajami nowotworów. Badanie przeprowadzono w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku. Wszyscy badani zostali poinformowani o celu badania, jego anonimowości i dowolności. Wiek badanych rodziców mieścił się w przedziale od 21 do 60 lat (M = 37).
Charakterystyka demograficzna badanej grupy przedstawia się następująco: 74% badanych stanowiły osoby pozostające w związkach małżeńskich. Rodzice ze średnim wykształceniem stanowili 40% badanych, wykształcenie zawodowe miało 34% badanych, a 26% wykazywało wykształcenie wyższe. Większość rodziców była mieszkańcami miast (60%). W grupie badanej 62% rodziców było aktywnych zawodowo, 26% nie pracowało i 12% pozostawało na rencie. W 74% przypadków okres leczenia od postawienia diagnozy nowotworu u dziecka nie przekraczał roku, w 16% mieścił się w przedziale od roku do pięciu lat, u 6% dziecko leczone było powyżej 5 lat od rozpoznania.
W badaniach posłużono się kwestionariuszem własnego autorstwa zawierającym pytania dotyczące danych społeczno-demograficznych. Zastosowano również Skalę Depresji autorstwa A. Becka (Beck Depression Inventory – BDI), powszechnie stosowane narzędzie do badania objawów depresyjnych. Skala składa się z 21 pytań, które są oceniane przez badanego zgodnie ze skalą intensywności objawów od 0 do 3. Na podstawie uzyskanych wyników można wnioskować o nasileniu występujących objawów (brak objawów, lekkie, umiarkowane, ciężkie). Kolejnym zastosowanym narzędziem badawczym była Skala Oceny Wsparcia Społecznego (ISEL-40 v. GP) w polskiej adaptacji Zarzyckiej i wsp. [15] składająca się z 40 pytań zamkniętych – stwierdzeń, kierowanych do wybranej grupy badawczej, pozwalającej na oszacowanie potencjalnego postrzegania możliwości uzyskania wsparcia społecznego w czterech podskalach: faktyczna/rzeczywista skoncentrowana na wsparciu materialnym (Tangible Scale), przynależności polegającej na utożsamianiu się z sytuacją innych osób (Belonging Scale), samooceny poprzez porównywanie siebie z innymi osobami (Self-Esteem Scale) i poczucia własnej wartości (Appraisal Scale).

Wyniki:

Skala Depresji Becka

W celu analizy statystycznej uzyskanych wyników wykorzystano średnie arytmetyczne i odchylenia standardowe. Natomiast zależności między poziomem depresji a Skalą Oceny Wsparcia Społecznego oraz wewnątrz Skali Oceny Wsparcia Społecznego obliczono za pomocą współczynnika korelacji Pearsona. Do wszystkich obliczeń zależności przyjęto poziom istotności a p  0,05.
Poziom depresyjności mierzony skalą Becka w badanej grupie wyniósł średnio 18 punktów (SD = 8, p > 0,05), co stanowi wynik mieszczący się w granicach objawów łagodnej depresji. Wyniki poziomu nasilenia występujących objawów depresyjnych w badanej grupie przedstawia tabela 1. W badanej grupie rodziców u wszystkich występowały co najmniej objawy klasyfikowane jako łagodna depresja, a u istotnej części z nich objawy depresji umiarkowanej (16%) i ciężkiej (16%).
Nie wystąpiły różnice istotne statystycznie w rozkładzie nasilenia objawów depresyjnych w zależności od płci (p = 0,129). Wyniki przedstawia tabela 2.
Następnie dokonano korelacji między pozio- mem depresji mierzonym Skalą Depresji Becka a takimi zmiennymi niezależnymi jak: wiek badanych rodziców, wykształcenie, stan cywilny, status zawodowy, miejsce zamieszkania i długość trwania choroby dziecka. Zależności te okazały się nieistotne statystycznie.

Skala Oceny Wsparcia Społecznego

Wyniki uzyskane w Skali Wsparcia Społecznego przedstawia tabela 3.
W badanej grupie rodziców średni wynik wsparcia społecznego w skali ogólnej wynosił 25,9 punktów (SD = 7,9), najwyższą średnią liczbę punktów badani uzyskali w skali materialnej (x– = 7,4, SD = 2,7), najniższy średni wynik uzyskano w skali samooceny (x– = 5,9, SD = 2,3).

Zależność między poziomem depresji a wsparciem społecznym

Zależność między wynikami uzyskanymi w skali BDI a poziomem wsparcia społecznego w Skali Oceny Wsparcia Społecznego dla wyniku ogólnego oraz poszczególnych podskal przedstawia tabela 4.
W przeprowadzonym badaniu uzyskano słabą korelację ujemną między poziomem depresji a podskalą przynależności (r = –0,3215, p = 0,026) i wartościowania (r = –0,3190, p = 0,027). Umiarkowana korelację uzyskano między depresyjnością a podskalą samooceny (r = –0,4717, p = 0,001).

Dyskusja i wnioski

Uzyskane wyniki wskazują na obecność objawów depresyjnych o różnym nasileniu w badanej grupie rodziców. Znaczna część literatury z zakresu onkologii dziecięcej potwierdza, że bycie rodzicem dziecka chorującego na chorobę nowotworową jest emocjonalnie stresującym wydarzeniem i wiąże się z wieloma negatywnymi konsekwencjami, w tym z zaburzeniami depresyjnymi [16–22].
Istotne znaczenie może mieć również nasilenie występujących objawów. Obecnie w wielu badaniach zwrócono uwagę na wzrastający poziom depresji, lęku i poczucia beznadziei zarówno u chorujących dzieci, jak i ich rodziców [23–25] W przeprowadzonym badaniu średni wynik depresyjności mieścił się w granicach depresji łagodnej, jednak znaczny odsetek badanych rodziców uzyskał wyniki umiarkowane (16%) i ciężkie (16%) w skali BDI.
W wielu badaniach zaobserwowano również, że poziom depresji wśród rodziców dzieci z chorobą nowotworową często jest oceniany jako wysoki, szczególnie we wczesnym okresie po rozpoznaniu. W wielu doniesieniach naukowych zwrócono uwagę na zależność między nasileniem objawów depresji rodziców w początkowym stadium choroby dziecka a czasem ich trwania. Objawy depresji rodziców rozpoczynające się od umiarkowanego do wysokiego poziomu mogą utrzymywać się przez dłuższy czas, nawet po zakończeniu leczenia dziecka [26]. Rodzice stanowią główne źródło wsparcia dla dziecka chorującego onkologicznie. O obliczu depresji rodzica funkcje te mogą ulec znacznemu zachwianiu i wpływać wtórnie na stan psychiczny dziecka. Poziom depresyjności rodzica negatywnie oddziałuje na zdolność do radzenia sobie z wymaganiami złożonego procesu leczenia, wpływa na gorsze radzenie sobie przez dziecko z diagnozą, jego funkcjonowanie emocjonalne i adaptację do choroby [27]. Trudne emocje rodziców wpływają na stan emocjonalny chorującego dziecka. Leczone z powodu nowotworów dzieci matek z depresją zgłaszają więcej negatywnych reakcji emocjonalnych w porównaniu z dziećmi matek zdrowych [28].
Badanie nie ujawniło różnic w nasileniu depresji w zależności od takich zmiennych niezależnych jak: płeć, wiek, stan cywilny, wykształcenie, miejsce zamieszkania i okres leczenia dziecka. Uzyskany brak zależności można tłumaczyć zbyt niską liczbą osób badanych w poszczególnych grupach wymienionych zmiennych.
Czynnikiem, który może w istotnym stopniu modyfikować reakcję na stres i chronić przed negatywnymi reakcjami emocjonalnymi w sytuacji choroby dziecka, jest postrzegane wsparcie społeczne.
W przeprowadzonym badaniu analizie poddano poziom postrzeganego wsparcia społecznego przez rodziców oraz jego związek z objawami depresyjnymi.
Najwyższą średnią liczbę punktów badani uzyskali w skali materialnej (x– = 7,4, SD =2,7), najniższy średni wynik uzyskano w skali samooceny (x– = 5,9, SD = 2,3). Badanie ujawniło również umiarkowaną korelację pomiędzy depresyjnością a podskalą samooceny (r = –0,4717, p = 0,001). Uzyskane wyniki są zgodne z dotychczasową literaturą przedmiotu. Negatywną zależność między depresyjnością a brakiem wsparcia odnotowano w wielu badaniach [25]. Zaburzenia depresyjne mogą ponadto wpływać na to, w jaki sposób postrzegane jest wsparcie społeczne oraz odwrotnie – niskie wsparcie może mieć wpływ na obniżoną samoocenę, zwiększać poczucie beznadziejności i negatywne myślenie [29]. Wystąpienie objawów depresyjnych w trakcie leczenia dziecka stanowi czynnik predykcyjny dla spadku postrzeganego wsparcia [30].
Rodzice dzieci chorych stają w obliczu ciężkich wyzwań emocjonalnych. Jednocześnie dzięki prostym narzędziom przesiewowym, takim jak BDI, można względnie szybko zidentyfikować ryzyko depresji u rodziców i zaproponować profesjonalną pomoc. Zastosowanie Skali Wsparcia Społecznego pozwala na rozpoznanie tych obszarów funkcjonowania, w których można rodzinie udzielić adekwatnego wsparcia i pomocy. Uzyskane wyniki badań potwierdzają również zgłaszaną przez niektórych autorów [31] pilną potrzebę tworzenia programów wsparcia społecznego i wczesnego wykrywania negatywnych zjawisk emocjonalnych wśród rodziców dzieci z diagnozą choroby nowotworowej. Przykładem programów wspomagania psychospołecznego zarówno dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej, jak i ich rodziców są wysiłki podejmowane przez Polską Pediatryczną Grupę Psychoonkologów przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kierowaną przez Marzenę Samardakiewicz [32–34]. Prace tej grupy mają na celu podnoszenie jakości życia chorych dzieci i ich bliskich na wszystkich etapach leczenia.

Oświadczenie

Autorzy nie zgłaszają konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. McCubbin M, Balling K, Possin P i wsp. Family resiliency in childhood cancer. Fam Relat 2002; 51: 103-111.
2. Björk M, Wiebe T, Hallström I. Striving to survive: families’ lived experiences when a child is diagnosed with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2005; 22: 265-275.
3. Vrijmoet-Wiersma CM, van Klink JM, Kolk AM i wsp. Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer. J Pediatr Psychol 2008; 33: 694-706.
4. Norberg AL, Boman KK. Parent distress in childhood cancer: a comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms, depression and anxiety. Acta Oncol 2008; 47: 267-274.
5. Björk M. Living with childhood cancer: family members’ experiences and needs. Lund University 2008.
6. Pai AL, Greenley RN, Lewandowski A i wsp. A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. J Fam Psychol 2007; 21: 407-415.
7. Bruce M. A systematic and conceptual review of posttraumatic stress in childhood cancer survivors and their parents. Clin Psychol Rev 2006; 26: 233-256.
8. Grootenhuis MA, Last BF. Adjustment and coping by parents of children with cancer: A review of the literature. Support Care Cancer 1997; 5: 466-484.
9. Vrijmoet-Wiersma CM, Van Klink JMM, Kolk AM i wsp. Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer: A review. J Pediatr Psychol 2008; 33: 697-706.
10. Wakefield CE, Mcloone JK, Butow P i wsp. Parental adjustment o the completion of their child’s cancer treatment. Pediatr Blood Cancer 2011; 56: 524-531.
11. Boman KK, Viksten J, Kogner P, Samuelsson U. Serious illness in childhood: The different threats of cancer and diabetes from a parent perspective. J Pediatr 2004; 145: 373-379.
12. Norberg AL, Lindblad F, Boman KK. Parental traumatic stress during and after paediatric cancer treatment. Acta Oncol 2005; 44: 382-388.
13. Barrera M, D’Agostino NM, Gibson J i wsp. Predictors and mediators of psychological adjustment in mothers of children newly diagnosed with cancer. Psychooncology 2004; 13: 630-641.
14. Ghufran M, Andrades M, Nanji K. Frequency and severity of depression among mothers of children with cancer: Results from a teaching hospital in Karachi, Pakistan. Br J Med Pract 2014; 7: a701.
15. Zarzycka D, Śpila B, Wrońska I, Makara-Studzińska M. Analiza walidacyjna wybranych aspektów Skali Oceny Wsparcia Społecznego – Interpersonal Support Evaluation List – 40 v. General Population (ISEL-40 v. GP)* Psychiatria 2010; 7: 83–94.
16. Bjork M, Wiebe T, Hallstrom I. Striving to Survive: Families’ Lived Experiences When a Child Is Diagnosed With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing 2005; 22: 265-275.
17. Kazak AE, Boeving CA, Alderfer MA i wsp. Posttraumatic Stress Symptoms During Treatment in Parents of Children With Cancer. J Clin Oncol 2005; 23: 7405-7410.
18. Stam H, Grootenhuis MA, Brons PP i wsp. Health-related Quality of Life in Children and Emotional Reactions of Parents Following Completion of Cancer Treatment. Pediatr Blood Cancer 2006; 47: 312-319.
19. Pai AL, Greenley RN, Lewandowski A i wsp. A Meta-analytic Review of the Influence of Pediatric Cancer on Parent and Family Functioning. J Fam Psychol 2007; 21: 407-415.
20. Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Grootenhuis MA. Emotional Functioning of Parents of Children with Cancer: The First Five Years of Continuous Remission After the End of Treatment. Psychooncology 2008; 17: 448-459.
21. Witt W, Litzelman K, Wisk L i wsp. Stress-mediated quality of life outcomes in parents of childhood cancer and brain tumor survivors: a case–control study. Quality of Life Research 2010; 19: 995-1005.
22. Lindahl Norberg A, Boman KK. Parent distress in childhood cancer: A comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms, depression and anxiety. Acta Oncologica 2008; 47: 267-274.
23. Norberg AL, Lindblad F, Boman KK. Coping strategies in parents of children with cancer. Soc Sci Med 2005; 60: 965-975.
24. Wijnberg-Williams BJ, Kamps WA, Klip EC i wsp. Psychological distress and the impact of social support on fathers and mothers of pediatric cancer patients: long-term prospective results. J Pediatric Psychol 2006; 31: 785-792.
25. Bayat M, Erdem E, Kuzucu EG. Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2008; 25: 247-253.
26. Vrijmoet-Wiersma CM, van Klink JM, Kolk AM i wsp. Assessment of parental psychological stress in paediatric cancer: A review. J Pediatr Psychol 2008; 33: 694-706.
27. Peek G, Melnyk BM. Coping interventions for parents of children newly diagnosed with cancer: an evidence review with implications for clinical practice and future research. Pediatric Nursing 2006; 36; 306-313.
28. Langrock AM, Compas BE, Keller G i wsp. Coping with the stress of parental depression: Parents’ reports of children’s coping, emotional, and behavioral problems. J Clin Child Adolesc Psychol 2002; 31: 312-324.
29. Poradowska-Trzos M., Dudek D, Rogoż M, Zięba A. Postrzeganie wsparcia społecznego a styl poznawczy w chorobach afektywnych Psychiatria Polska 2008; 2: 271-282.
30. Norberg AL Boman KK Parents’ perceptions of support when a child has cancer: a longitudinal perspective. Cancer Nurs 2007; 30: 294-301.
31. Peek G, Melnyk BM. Coping interventions for parents of children newly diagnosed with cancer: an evidence review with implications for clinical practice and future research. Pediatr Nurs 2010; 36: 306-313.
32. Kowalczyk JR, Samardakiewicz M, Fitzgerald E i wsp. Towards reducing inequalities: European Standards of Care for Children with Cancer. Eur. J. Cancer 2014; 3: 481-485.
33. Samardakiewicz M. Wspomaganie rozwoju dzieci z chorobą nowotworową. W: Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Heurystyczny wymiar ludzkiej egzystencji. Antoszewska B (red.). Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2011, 84-100.
34. Samardakiewicz M, Kowalczyk JR. Opieka psychoonkologiczna nad pacjentem leczonym hematologicznie w okresie nastoletnim i wczesnej dorosłości. Hematologia 2011; 1: 51-56.