1/2017
vol. 21
Artykuł oryginalny
Poziom depresji i postrzeganego wsparcia społecznego u rodziców dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej
Marzena Samardakiewicz
1, 2
,
- Zakład Psychologii Klinicznej, Gdański Uniwersytet Medyczny
- Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
- Klinika Chirurgii Onkologicznej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku
Psychoonkologia 2017, 21 (1): 17-21
Data publikacji online: 2017/09/26
Pobierz cytowanie
Metryki PlumX:
Wstęp
Choroba nowotworowa dziecka stanowi wydarzenie kryzysowe dla całej rodziny. Wiadomość o zagrażającym życiu rozpoznaniu staje się dla rodziców ciężkim doświadczeniem emocjonalnym [1, 2]. W początkowym okresie diagnozy i ostrego leczenia może występować szok i niedowierzanie, u części rodziców pojawia się zaprzeczenie, złość, smutek i poczucie winy [3, 4]. Reakcje na chorobę i proces leczenia różnią się i zależą zarówno od etapu leczenia dziecka, jak i charakterystyki samych rodziców. Najsilniejsze emocje towarzyszą zazwyczaj ostremu okresowi diagnostycznemu i początkowi leczenia [5].
Wśród rodziców dobrze funkcjonujących przed zachorowaniem dziecka rozpoznanie nowotworu stanowi silną, jednak przemijającą reakcję, po której następuje adaptacja do nowej, zdominowanej przez rzeczywistość choroby, sytuacji [6]. U niektórych rodziców proces adaptacji może ulec zakłóceniu poprzez wystąpienie przedłużających się negatywnych reakcji emocjonalnych, takich jak zaburzenia związane ze stresem, w tym zaburzenia po stresie traumatycznym (Posttraumatic Stress Disorder – PTSD), lęk i zaburzenia depresyjne [7–11]. Reakcje silnego przedłużającego się stresu mogą występować u części rodziców nawet lata po diagnozie [4].
Szczególnie zagrażającym, negatywnym zjawiskiem emocjonalnym są zaburzenia depresyjne wśród rodziców chorych onkologicznie dzieci. Do najczęstszych objawów depresji zalicza się bezradność, poczucie beznadziei, poczucie winy, zmniejszenie energii, niepokój, zaburzenia snu, problemy z koncentracją i podejmowaniem decyzji [12, 13]. Przygnębieni, depresyjni rodzice często nie są w stanie odpowiednio dbać o dzieci, które wymagają intensywnego leczenia i opieki psychospołecznej [14]. Opisana grupa rodziców z ryzykiem rozwoju zaburzeń depresyjnych wymaga więc szybkiej identyfikacji i objęcia profesjonalnym wsparciem.
Cel pracy
Celem przeprowadzonego badania była przesiewowa ocena poziomu depresyjności rodziców dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej oraz postrzeganego przez nich wsparcia społecznego.
Materiał i metody
Badaniami objętych zostało 50 rodziców (35 matek i 15 ojców) dzieci chorych onkologicznie z różnymi rodzajami nowotworów. Badanie przeprowadzono w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku. Wszyscy badani zostali poinformowani o celu badania, jego anonimowości i dowolności. Wiek badanych rodziców mieścił się w przedziale od 21 do 60 lat (M = 37).
Charakterystyka demograficzna badanej grupy przedstawia się następująco: 74% badanych stanowiły osoby pozostające w związkach małżeńskich. Rodzice ze średnim wykształceniem stanowili 40% badanych, wykształcenie zawodowe miało 34% badanych, a 26% wykazywało wykształcenie wyższe. Większość rodziców była mieszkańcami miast (60%). W grupie badanej 62% rodziców było aktywnych zawodowo, 26% nie pracowało i 12% pozostawało na rencie. W 74% przypadków okres leczenia od postawienia diagnozy nowotworu u dziecka nie przekraczał roku, w 16% mieścił się w przedziale od roku do pięciu lat, u 6% dziecko leczone było powyżej 5 lat od rozpoznania.
W badaniach posłużono się kwestionariuszem własnego autorstwa zawierającym pytania dotyczące danych społeczno-demograficznych. Zastosowano również Skalę Depresji autorstwa A. Becka (Beck Depression Inventory – BDI), powszechnie stosowane narzędzie do badania objawów depresyjnych. Skala składa się z 21 pytań, które są oceniane przez badanego zgodnie ze skalą intensywności objawów od 0 do 3. Na podstawie uzyskanych wyników można wnioskować o nasileniu występujących objawów (brak objawów, lekkie, umiarkowane, ciężkie). Kolejnym zastosowanym narzędziem badawczym była Skala Oceny Wsparcia Społecznego (ISEL-40 v. GP) w polskiej adaptacji Zarzyckiej i wsp. [15] składająca się z 40 pytań zamkniętych – stwierdzeń, kierowanych do wybranej grupy badawczej, pozwalającej na oszacowanie potencjalnego postrzegania możliwości uzyskania wsparcia społecznego w czterech podskalach: faktyczna/rzeczywista skoncentrowana na wsparciu materialnym (Tangible Scale), przynależności polegającej na utożsamianiu się z sytuacją innych osób (Belonging Scale), samooceny poprzez porównywanie siebie z innymi osobami (Self-Esteem Scale) i poczucia własnej wartości (Appraisal Scale).
Wyniki:
Skala Depresji Becka
W celu analizy statystycznej uzyskanych wyników wykorzystano średnie arytmetyczne i odchylenia standardowe. Natomiast zależności między poziomem depresji a Skalą Oceny Wsparcia Społecznego oraz wewnątrz Skali Oceny Wsparcia Społecznego obliczono za pomocą współczynnika korelacji Pearsona. Do wszystkich obliczeń zależności przyjęto poziom istotności a p 0,05.
Poziom depresyjności mierzony skalą Becka w badanej grupie wyniósł średnio 18 punktów (SD = 8, p > 0,05), co stanowi wynik mieszczący się w granicach objawów łagodnej depresji. Wyniki poziomu nasilenia występujących objawów depresyjnych w badanej grupie przedstawia tabela 1. W badanej grupie rodziców u wszystkich występowały co najmniej objawy klasyfikowane jako łagodna depresja, a u istotnej części z nich objawy depresji umiarkowanej (16%) i ciężkiej (16%).
Nie wystąpiły różnice istotne statystycznie w rozkładzie nasilenia objawów depresyjnych w zależności od płci (p = 0,129). Wyniki przedstawia tabela 2.
Następnie dokonano korelacji między pozio-
mem depresji mierzonym Skalą Depresji Becka
a takimi zmiennymi niezależnymi jak: wiek badanych rodziców, wykształcenie, stan cywilny, status zawodowy, miejsce zamieszkania i długość trwania choroby dziecka. Zależności te okazały się nieistotne statystycznie.
Skala Oceny Wsparcia Społecznego
Wyniki uzyskane w Skali Wsparcia Społecznego przedstawia tabela 3.
W badanej grupie rodziców średni wynik wsparcia społecznego w skali ogólnej wynosił 25,9 punktów (SD = 7,9), najwyższą średnią liczbę punktów badani uzyskali w skali materialnej (x– = 7,4, SD = 2,7), najniższy średni wynik uzyskano w skali samooceny (x– = 5,9, SD = 2,3).
Zależność między poziomem depresji a wsparciem społecznym
Zależność między wynikami uzyskanymi w skali BDI a poziomem wsparcia społecznego w Skali Oceny Wsparcia Społecznego dla wyniku ogólnego oraz poszczególnych podskal przedstawia tabela 4.
W przeprowadzonym badaniu uzyskano słabą korelację ujemną między poziomem depresji a podskalą przynależności (r = –0,3215, p = 0,026) i wartościowania (r = –0,3190, p = 0,027). Umiarkowana korelację uzyskano między depresyjnością a podskalą samooceny (r = –0,4717, p = 0,001).
Dyskusja i wnioski
Uzyskane wyniki wskazują na obecność objawów depresyjnych o różnym nasileniu w badanej grupie rodziców. Znaczna część literatury z zakresu onkologii dziecięcej potwierdza, że bycie rodzicem dziecka chorującego na chorobę nowotworową jest emocjonalnie stresującym wydarzeniem i wiąże się z wieloma negatywnymi konsekwencjami, w tym z zaburzeniami depresyjnymi [16–22].
Istotne znaczenie może mieć również nasilenie występujących objawów. Obecnie w wielu badaniach zwrócono uwagę na wzrastający poziom depresji, lęku i poczucia beznadziei zarówno u chorujących dzieci, jak i ich rodziców [23–25] W przeprowadzonym badaniu średni wynik depresyjności mieścił się w granicach depresji łagodnej, jednak znaczny odsetek badanych rodziców uzyskał wyniki umiarkowane (16%) i ciężkie (16%) w skali BDI.
W wielu badaniach zaobserwowano również, że poziom depresji wśród rodziców dzieci z chorobą nowotworową często jest oceniany jako wysoki, szczególnie we wczesnym okresie po rozpoznaniu. W wielu doniesieniach naukowych zwrócono uwagę na zależność między nasileniem objawów depresji rodziców w początkowym stadium choroby dziecka a czasem ich trwania. Objawy depresji rodziców rozpoczynające się od umiarkowanego do wysokiego poziomu mogą utrzymywać się przez dłuższy czas, nawet po zakończeniu leczenia dziecka [26]. Rodzice stanowią główne źródło wsparcia dla dziecka chorującego onkologicznie. O obliczu depresji rodzica funkcje te mogą ulec znacznemu zachwianiu i wpływać wtórnie na stan psychiczny dziecka. Poziom depresyjności rodzica negatywnie oddziałuje na zdolność do radzenia sobie z wymaganiami złożonego procesu leczenia, wpływa na gorsze radzenie sobie przez dziecko z diagnozą, jego funkcjonowanie emocjonalne i adaptację do choroby [27]. Trudne emocje rodziców wpływają na stan emocjonalny chorującego dziecka. Leczone z powodu nowotworów dzieci matek z depresją zgłaszają więcej negatywnych reakcji emocjonalnych w porównaniu z dziećmi matek zdrowych [28].
Badanie nie ujawniło różnic w nasileniu depresji w zależności od takich zmiennych niezależnych jak: płeć, wiek, stan cywilny, wykształcenie, miejsce zamieszkania i okres leczenia dziecka. Uzyskany brak zależności można tłumaczyć zbyt niską liczbą osób badanych w poszczególnych grupach wymienionych zmiennych.
Czynnikiem, który może w istotnym stopniu modyfikować reakcję na stres i chronić przed negatywnymi reakcjami emocjonalnymi w sytuacji choroby dziecka, jest postrzegane wsparcie społeczne.
W przeprowadzonym badaniu analizie poddano poziom postrzeganego wsparcia społecznego przez rodziców oraz jego związek z objawami depresyjnymi.
Najwyższą średnią liczbę punktów badani uzyskali w skali materialnej (x– = 7,4, SD =2,7), najniższy średni wynik uzyskano w skali samooceny (x– = 5,9, SD = 2,3). Badanie ujawniło również umiarkowaną korelację pomiędzy depresyjnością a podskalą samooceny (r = –0,4717, p = 0,001). Uzyskane wyniki są zgodne z dotychczasową literaturą przedmiotu. Negatywną zależność między depresyjnością a brakiem wsparcia odnotowano w wielu badaniach [25]. Zaburzenia depresyjne mogą ponadto wpływać na to, w jaki sposób postrzegane jest wsparcie społeczne oraz odwrotnie – niskie wsparcie może mieć wpływ na obniżoną samoocenę, zwiększać poczucie beznadziejności i negatywne myślenie [29]. Wystąpienie objawów depresyjnych w trakcie leczenia dziecka stanowi czynnik predykcyjny dla spadku postrzeganego wsparcia [30].
Rodzice dzieci chorych stają w obliczu ciężkich wyzwań emocjonalnych. Jednocześnie dzięki prostym narzędziom przesiewowym, takim jak BDI, można względnie szybko zidentyfikować ryzyko depresji u rodziców i zaproponować profesjonalną pomoc. Zastosowanie Skali Wsparcia Społecznego pozwala na rozpoznanie tych obszarów funkcjonowania, w których można rodzinie udzielić adekwatnego wsparcia i pomocy. Uzyskane wyniki badań potwierdzają również zgłaszaną przez niektórych autorów [31] pilną potrzebę tworzenia programów wsparcia społecznego i wczesnego wykrywania negatywnych zjawisk emocjonalnych wśród rodziców dzieci z diagnozą choroby nowotworowej. Przykładem programów wspomagania psychospołecznego zarówno dzieci leczonych z powodu choroby nowotworowej, jak i ich rodziców są wysiłki podejmowane przez Polską Pediatryczną Grupę Psychoonkologów przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kierowaną przez Marzenę Samardakiewicz [32–34]. Prace tej grupy mają na celu podnoszenie jakości życia chorych dzieci i ich bliskich na wszystkich etapach leczenia.
Oświadczenie
Autorzy nie zgłaszają konfliktu interesów.
Piśmiennictwo
1. McCubbin M, Balling K, Possin P i wsp. Family resiliency in childhood cancer. Fam Relat 2002; 51: 103-111.
2. Björk M, Wiebe T, Hallström I. Striving to survive: families’ lived experiences when a child is diagnosed with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2005; 22: 265-275.
3. Vrijmoet-Wiersma CM, van Klink JM, Kolk AM i wsp. Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer. J Pediatr Psychol 2008; 33: 694-706.
4. Norberg AL, Boman KK. Parent distress in childhood cancer: a comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms, depression and anxiety. Acta Oncol 2008; 47: 267-274.
5. Björk M. Living with childhood cancer: family members’ experiences and needs. Lund University 2008.
6. Pai AL, Greenley RN, Lewandowski A i wsp. A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning. J Fam Psychol 2007; 21: 407-415.
7. Bruce M. A systematic and conceptual review of posttraumatic stress in childhood cancer survivors and their parents. Clin Psychol Rev 2006; 26: 233-256.
8. Grootenhuis MA, Last BF. Adjustment and coping by parents of children with cancer: A review of the literature. Support Care Cancer 1997; 5: 466-484.
9. Vrijmoet-Wiersma CM, Van Klink JMM, Kolk AM i wsp. Assessment of parental psychological stress in pediatric cancer: A review. J Pediatr Psychol 2008; 33: 697-706.
10. Wakefield CE, Mcloone JK, Butow P i wsp. Parental adjustment o the completion of their child’s cancer treatment. Pediatr Blood Cancer 2011; 56: 524-531.
11. Boman KK, Viksten J, Kogner P, Samuelsson U. Serious illness in childhood: The different threats of cancer and diabetes from a parent perspective. J Pediatr 2004; 145: 373-379.
12. Norberg AL, Lindblad F, Boman KK. Parental traumatic stress during and after paediatric cancer treatment. Acta Oncol 2005; 44: 382-388.
13. Barrera M, D’Agostino NM, Gibson J i wsp. Predictors and mediators of psychological adjustment in mothers of children newly diagnosed with cancer. Psychooncology 2004; 13: 630-641.
14. Ghufran M, Andrades M, Nanji K. Frequency and severity of depression among mothers of children with cancer: Results from a teaching hospital in Karachi, Pakistan. Br J Med Pract 2014; 7: a701.
15. Zarzycka D, Śpila B, Wrońska I, Makara-Studzińska M. Analiza walidacyjna wybranych aspektów Skali Oceny Wsparcia Społecznego – Interpersonal Support Evaluation List – 40 v. General Population (ISEL-40 v. GP)* Psychiatria 2010; 7: 83–94.
16. Bjork M, Wiebe T, Hallstrom I. Striving to Survive: Families’ Lived Experiences When a Child Is Diagnosed With Cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing 2005; 22: 265-275.
17. Kazak AE, Boeving CA, Alderfer MA i wsp. Posttraumatic Stress Symptoms During Treatment in Parents of Children With Cancer. J Clin Oncol 2005; 23: 7405-7410.
18. Stam H, Grootenhuis MA, Brons PP i wsp. Health-related Quality of Life in Children and Emotional Reactions of Parents Following Completion of Cancer Treatment. Pediatr Blood Cancer 2006; 47: 312-319.
19. Pai AL, Greenley RN, Lewandowski A i wsp. A Meta-analytic Review of the Influence of Pediatric Cancer on Parent and Family Functioning. J Fam Psychol 2007; 21: 407-415.
20. Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Grootenhuis MA. Emotional Functioning of Parents of Children with Cancer: The First Five Years of Continuous Remission After the End of Treatment. Psychooncology 2008; 17: 448-459.
21. Witt W, Litzelman K, Wisk L i wsp. Stress-mediated quality of life outcomes in parents of childhood cancer and brain tumor survivors: a case–control study. Quality of Life Research 2010; 19: 995-1005.
22. Lindahl Norberg A, Boman KK. Parent distress in childhood cancer: A comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms, depression and anxiety. Acta Oncologica 2008; 47: 267-274.
23. Norberg AL, Lindblad F, Boman KK. Coping strategies in parents of children with cancer. Soc Sci Med 2005; 60: 965-975.
24. Wijnberg-Williams BJ, Kamps WA, Klip EC i wsp. Psychological distress and the impact of social support on fathers and mothers of pediatric cancer patients: long-term prospective results. J Pediatric Psychol 2006; 31: 785-792.
25. Bayat M, Erdem E, Kuzucu EG. Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2008; 25: 247-253.
26. Vrijmoet-Wiersma CM, van Klink JM, Kolk AM i wsp. Assessment of parental psychological stress in paediatric cancer: A review. J Pediatr Psychol 2008; 33: 694-706.
27. Peek G, Melnyk BM. Coping interventions for parents of children newly diagnosed with cancer: an evidence review with implications for clinical practice and future research. Pediatric Nursing 2006; 36; 306-313.
28. Langrock AM, Compas BE, Keller G i wsp. Coping with the stress of parental depression: Parents’ reports of children’s coping, emotional, and behavioral problems. J Clin Child Adolesc Psychol 2002; 31: 312-324.
29. Poradowska-Trzos M., Dudek D, Rogoż M, Zięba A. Postrzeganie wsparcia społecznego a styl poznawczy w chorobach afektywnych Psychiatria Polska 2008; 2: 271-282.
30. Norberg AL Boman KK Parents’ perceptions of support when a child has cancer: a longitudinal perspective. Cancer Nurs 2007; 30: 294-301.
31. Peek G, Melnyk BM. Coping interventions for parents of children newly diagnosed with cancer: an evidence review with implications for clinical practice and future research. Pediatr Nurs 2010; 36: 306-313.
32. Kowalczyk JR, Samardakiewicz M, Fitzgerald E i wsp. Towards reducing inequalities: European Standards of Care for Children with Cancer. Eur. J. Cancer 2014; 3: 481-485.
33. Samardakiewicz M. Wspomaganie rozwoju dzieci z chorobą nowotworową. W: Dziecko przewlekle chore – problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne. Heurystyczny wymiar ludzkiej egzystencji. Antoszewska B (red.). Wydawnictwo Edukacyjne „Akapit”, Toruń 2011, 84-100.
34. Samardakiewicz M, Kowalczyk JR. Opieka psychoonkologiczna nad pacjentem leczonym hematologicznie w okresie nastoletnim i wczesnej dorosłości. Hematologia 2011; 1: 51-56.
This is an Open Access journal, all articles are distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0). License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
|
|