Privacy in palliative care

WSTĘP

Opieka paliatywna opiera się na holistycznym podejściu, mającym na celu zaspokajanie różnych potrzeb człowieka. Wykracza poza leczenie bólu i innych objawów, zapewniając opiekę także w obszarze cierpienia emocjonalnego, społecznego i duchowego [1]. Takie podejście do doświadczeń pacjenta sprawia, że zespół opieki paliatywnej w relacji z nim skupia uwagę na każdym aspekcie jego życia, podejmując się zadania uśmierzania nie tylko jego bólu. Zgodnie z zasadami opieki paliatywnej opieka nad pacjentem to także troska o jego problemy emocjonalne, trudności psychospołeczne czy cierpienie duchowe [2, 3]. Czasem dla pacjentów są to kwestie bardziej istotne niż doświadczany ból fizyczny. W zależności od potrzeb i oczekiwań pacjenta opieka i wsparcie mogą obejmować różnorodne aspekty, począwszy od możliwość przebywania w samotności, aż po wybór osób, z którymi chce rozmawiać na tematy dla niego ważne [4].
Spośród wielu potrzeb osób chorych w zaawansowanej fazie choroby przewlekłej istotna wydaje się także potrzeba uszanowania i zapewnienia prywatności. Zgodnie z 12. Artykułem Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka (ang. Universal Declaration of Human Rights Preamble, n.d.), uchwalonej przez Zgromadzenie Ogólne ONZ 10 grudnia 1948 r., prywatność jest podstawowym prawem człowieka. Według Westina i wsp. [5] obejmuje ona prawo do samotności, intymności, anonimowości i powściągliwości. Konstrukt godności pacjenta składa się między innymi z szacunku dla wiary, wyborów, potrzeby komfortu, oznaczającego ulgę w dolegliwościach fizycznych, psychospołecznych i duchowych oraz z potrzeby szacunku do ciała pacjenta, przestrzeni osobistej i poufności informacji o pacjencie [6].
Niniejsza praca skupia się na zagadnieniach związanych z prywatnością, które w polskojęzycznej literaturze nie doczekały się do tej pory wystarczającej uwagi. Celem artykułu jest zebranie dotychczasowej wiedzy na temat definicji, składowych oraz stosowanych skal prywatności w opiece medycznej. W tym celu dokonano przeglądu literatury, który został wykonany przy użyciu wyszukiwarki PubMed. Aby znaleźć odpowiednie artykuły, wpisane zostało pytanie ((privacy[Title/Abstract]) OR (intimacy[Title/Abstract])) AND ((hospice) OR (palliative care)) NOT ((covid) OR (online) OR (electronic) OR (mobile) OR (virtual)). Abstrakty artykułów zostały sprawdzone przez trzech autorów – MP, OJ, MF, następnie po przeglądzie pełnotekstowym wyłoniono dane umożliwiające analizę badanego zagadnienia. Artykuły w języku innym niż język angielski i język polski zostały wykluczone.

Definicja prywatności

Prywatność jest pojęciem wielowymiarowym, trudnym do zdefiniowania, a jednocześnie intuicyjnie znanym każdemu. The Oxford Advanced American Dictionary [7] definiuje prywatność jako stan bycia samemu, wolnym od niepokoju, obserwacji i zainteresowania opinii publicznej. Według The Online Etymology Dictionary [8] słowo prywatność wywodzi się z łacińskiego privatus, co oznacza oddzielenie tego co jest publiczne, od tego co jest osobiste. Zgodnie z tą definicją słowo privatus stanowi przeciwieństwo do publicus oraz communis, co oznacza odpowiednio publiczny i wspólny. The Cambridge Advanced Learner’s Dictionary & Thesaurus [9] definiuje prywatność jako prawo do zachowania poufności dotyczącej spraw osobistych. Powyższe definicje kształtują prywatność jako brak obserwacji czy ingerencji innych oraz jako obecność granicy i zdolności do zachowania tajemnicy. Nie ma jednak jednej uniwersalnej definicji [10]. Wynika to z osobistego charakteru indywidualnych potrzeb w zakresie prywatności, które nie mogą być ogólnie zdefiniowane [11]. Dodatkowo prywatność charakteryzuje się różnymi wymiarami: prywatność fizyczna, informacyjna, społeczna i psychologiczna, a każdy z tych wymiarów ma inną definicję [10]. Prywatność fizyczna jest związana z pojęciem przestrzeni osobistej i terytorialności, prywatność informacyjna z zakresem przekazywanych informacji osobistych, prywatność społeczna z utrzymywaniem kontaktów społecznych, a prywatność psychologiczna z dzieleniem się uczuciami [10]. Jednak wspólnym mianownikiem różnych wymiarów prywatności jest prawo jednostki do kontrolowania, kto, kiedy i w jaki sposób może naruszyć ich granicę. Ogromnym wyzwaniem staje się przestrzeganie prawa prywatności w szpitalach i innych instytucjach opieki całodobowej, w tym na oddziałach opieki paliatywnej czy w hospicjach. Nasuwają się pytania, czy można mówić o prywatności pacjenta, a jeśli tak, to w jakim stopniu, czy istnieją narzędzia, które pozwalają to zmierzyć oraz co ważniejsze, czy prywatność w rzeczywistości jest zjawiskiem stopniowalnym.

WYMIARY PRYWATNOŚCI

Prywatność w opiece paliatywnej, wskazywaną w wielu badaniach jako fundamentalną, odgrywa kluczową rolę zachowania wysokiego poziomu jakości życia pacjenta w jego ostatnich dniach. Stąd potrzeba określenia poszczególnych elementów ją współtworzących. Taką analizę warto oprzeć na doświadczeniach pacjentów, ich bliskich oraz personelu medycznego. 

Potrzeby pacjentów w aspekcie prywatności

Bäck i wsp. [12] przeanalizowali odpowiedzi 120 pacjentów przebywających pod opieką szpitalną 42 pielęgniarek na pytania dotyczące ich postawy wobec prywatności. Zarówno grupa pacjentów, jak i pielęgniarek wskazywały te same aspekty jako kluczowe, wybierając najczęściej możliwość rozmowy ze swoim lekarzem, wykonania porannej toalety, oddania moczu lub defekacji na osobności. Co ciekawe, częściej na potrzebę zachowania prywatności u pacjentów jako ważnego elementu opieki medycznej wskazywały pielęgniarki niż pacjenci. Badacze wskazują, że może to wynikać z faktu niskich oczekiwań pacjentów odnośnie do ośrodków ochrony zdrowia.
Wedle Kubiaka, przedstawiającego teoretyczne podwaliny prawa do intymności i godności pacjenta [13, 14], wyróżniającą się grupą wśród pacjentów, która wymaga szczególnej troski, są osoby z bardzo złym rokowaniem, będące w stanie terminalnym. Poszanowanie ich godności powinno być szczególnie wzmożone z uwagi na ich wyjątkowe potrzeby, jak i na to, że często nie są oni w stanie dostatecznie samodzielnie chronić swej czci i godności. Do rzeczonej grupy chorych należą właśnie pacjenci paliatywni [13]. Cohen i wsp. [15] na podstawie wywiadów z 60 pacjentami objętymi opieką paliatywną wyróżnili 5 kategorii, uznawanych za ważne dla rozmówców. Obejmowały one stan zdrowia, jakość opieki paliatywnej, środowisko zewnętrzne, relacje interpersonalne i perspektywy na przyszłość. Respondenci wskazywali między innymi na potrzebę zachowania prywatności, dostępu do natury czy możliwości praktyk religijnych. Priorytetem było dla nich uczucie spokoju i możliwość odpoczynku w domu, co kontrastowało z odczuwanym przez chorych zagubieniem i zbyt dużym tempem życia szpitalnego. Niewielka liczba pacjentów preferowała opiekę w środowisku szpitalnym ze względu na większy dostęp do pomocy w codziennym funkcjonowaniu, którego nie mogła zapewnić rodzina w warunkach domowych. Różnice między udzielonymi odpowiedziami wynikały zarówno z indywidualnych upodobań, jak i specyfiki sytuacji rodzinnej.

Duchowość a prywatność w opiece paliatywnej

Troska duchowa pacjentów

Jako jedna z ważniejszych składowych prywatności wskazywana jest szeroko pojęta duchowość, niewiązana z przynależnością do określonego wyznania, ale definiowana jako dynamic dimension of human life that relates to the way persons (individual and community) experience, express and/or seek meaning, purpose and transcendence, and the way they connect to the moment, to self, to others, to nature, to the significant and/or the sacred [16]. Evangelista i wsp. [17] twierdzą, że termin „duchowość” łączy w sobie znaczenie zarówno religijne, jak i niereligijne, co może prowadzić do mylącej identyfikacji z pojęciem religii. Bertrachini i wsp. [18] wyraźnie rozdzielają te pojęcia, podkreślając, że duchowość odnosi się do poszukiwania najważniejszego sensu i znaczenia w życiu. Religia natomiast definiowana jest jako zestaw przekonań, rytuałów oraz języka liturgicznego, które określają społeczność starającą się nadać transcendentne znaczenie ważnym momentom życiowym, zaczynając od narodzin, aż po śmierć.
Duchowość odgrywa znaczącą rolę w zapewnieniu pacjentom wsparcia w obliczu terminalnej choroby i odnosi się do osób nie tylko wierzących, ale także osób niedeklarujących przynależności do żadnego Kościoła [16, 19]. Troska duchowa może pomóc chorym w odnalezieniu pocieszenia i akceptacji wobec swojego stanu zdrowia. Szacunek wobec potrzeb duchowych pacjentów może prowadzić do znalezienia przez nich spokoju oraz lepszego radzenia sobie z trudnościami [20, 21], jednocześnie daje poczucie poszanowania ich godności oraz szacunku do przekonań, wartości, a także do uwzględnienia ich wyznania czy potrzeb w procesie opieki medycznej i terapeutycznej przez zespół opieki paliatywnej [22, 23]. Uważność duchowa i współczucie okazane pacjentowi mogą przyczynić się do lepszego radzenia sobie i znalezienia odpowiedzi na egzystencjalne pytania dotyczące sensu życia, cierpienia i umierania [24]. Wykazano, że u osób z zaawansowaną postacią przewlekłej obturacyjnej choroby płuc dobrostan duchowy pacjenta jest skorelowany z jakością życia, obciążeniem objawami, zdolnością do radzenia sobie z chorobą, satysfakcją z leczenia i własnego życia, a także funkcjonowaniem fizycznym, zdrowiem psychicznym czy przestrzeganiem zaleceń lekarskich [25]. W rezultacie zasady opieki duchowej znajdują zastosowanie na każdym etapie i we wszystkich aspektach opieki paliatywnej, niezależnie od tradycji i przekonań pacjentów – kulturowych, religijnych czy też duchowych [17, 26].

Przygotowanie personelu do udzielenia wsparcia duchowego

Evangelista i wsp. [17] zwracają także uwagę na szczególną rolę personelu medycznego w kontekście wsparcia duchowego w opiece paliatywnej. Zespół pielęgniarski mający bezpośredni kontakt z pacjentem chcąc stosować holistyczne podejście terapeutyczne, powinien zauważać potrzebę interwencji w tym obszarze. Zauważono, że dla pracowników ochrony zdrowia, w tym pielęgniarek zajmujących się pacjentami w opiece paliatywnej, tematy duchowe stanowią duże wyzwanie z powodu braku odpowiedniego przeszkolenia w tym zakresie oraz ograniczonego czasu [17].
Badania Peresa i wsp. [27] pokazały, że mimo iż dwie trzecie amerykańskich szkół medycznych oferowało kursy dotyczące duchowości i religii, świadomość potrzeb duchowych pacjentów wśród lekarzy była niewielka. Mniej niż jedna trzecia lekarzy, nawet w najbardziej religijnych rejonach Stanów Zjednoczonych, zadaje swoim pacjentom pytania dotyczące spraw duchowych. Wielu lekarzy podkreśla, że poruszanie w rozmowie z pacjentami kwestii religijnych wywołuje u nich poczucie dyskomfortu oraz często brak jest czasu na pytania o sprawy duchowe. Część lekarzy uważa aspekty duchowe jako mało istotne w swojej praktyce. Nie rozumieją oni sensu ich uwzględniania, nie wiedzą, jak je interpretować, a także nie widzą korzyści z takiego podejścia. Badania pokazały, że 95% populacji ogólnej Stanów Zjednoczonych wierzy w Boga, 77% uznaje, że lekarze powinni brać pod uwagę ich przekonania duchowe, 73% uważa, że powinni dzielić się swoimi przekonaniami religijnymi z lekarzem, a 66% jest zainteresowanych tym, aby lekarz pytał o ich duchowość. Jedynie 10–20% badanych stwierdziło, że lekarze rzeczywiście rozmawiali z nimi na temat ich duchowości [27]. Z badań Ronaldsona i wsp. [28] wynika z kolei, że pielęgniarki zajmujące się pacjentami objętymi opieką paliatywną wykazywały wyższy poziom duchowości oraz udzielały bardziej zaawansowanej opieki duchowej w porównaniu z pielęgniarkami innych specjalności. Ponadto wykazano, że głęboka duchowość pielęgniarek paliatywnych korzystnie wpływała na jakość opieki duchowej. Dowiedziono również, że osoby o bardziej rozwiniętej duchowości częściej zajmują się praktyką opieki duchowej, czyniąc to zarazem na wyższym poziomie [28]. Machul i wsp. [29] przebadali grupę ponad 450 polskich pielęgniarek w kontekście umiejętności udzielania wsparcia duchowego, jak i ogólnych umiejętności pielęgniarskich. Uzyskane wyniki świadczyły o wysokich kompetencjach w pomocy duchowej, której poziom pozytywnie korelował z wynikiem uzyskanym w skali ogólnej zdolności opieki pielęgniarskiej, jak i długością stażu pracy. W najnowszym badaniu Fopka-Kowalczyk i wsp. [30] zbadali umiejętności udzielania wsparcia duchowego w Polsce również wśród 3 innych grup społecznych: przedstawicieli duchowieństwa, pracowników socjalnych i pracowników hospicjów. Najniższe wyniki uzyskano wśród osób z tej ostatniej grupy, która pełni bardzo istotną rolę w systemie opieki paliatywnej. Wskazuje to potencjalne miejsce na interwencje za pomocą szkoleń i kursów w zakresie tych umiejętności. Badanie opinii lekarzy z amerykańskich szpitali wykazało, że 89% z nich miało kontakt z kapelanami, z czego 90% oceniało ich wpływ jako pozytywny albo bardzo pozytywny [31]. Również w Polsce istnieje zapotrzebowanie na pomoc duchową [22] i jest to jeden z potencjalnych kierunków rozwoju opieki paliatywnej, w myśl zasady indywidualizacji opieki, która nie skupia się jedynie na chorobie i zgłaszanych objawach somatycznych, ale uwzględnia również uwarunkowania społeczne, kulturowe i religijne pacjenta [32]. Część rodzimych uczelni medycznych już prowadzi zajęcia dla studentów z tego zakresu albo planuje wprowadzić je w najbliższym czasie [33], a szkolenie kapelanów odbywa się między innymi w Krakowie, gdzie istnieje Podyplomowa Szkoła Opieki Duszpasterskiej w Służbie Zdrowia, oraz w Poznaniu, gdzie odbywa się coroczny Kurs Opieki Duszpasterskiej nad Chorymi [34]. W 2015 r. w Krakowie powstało również Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie którego misją jest: Integrowanie i reprezentowanie środowiska osób zainteresowanych opieką duchową w medycynie, świadczoną na rzecz chorych, niepełnosprawnych i ich rodzin, dążenie do zapewnienia im wysokiej jakości tejże opieki oraz wspieranie rozwoju badań naukowych i promowanie wiedzy w tym zakresie [35]. Towarzystwo przeprowadza również seminaria i szkolenia online dedykowane dla kapelanów związane np. ze wzmacnianiem poczucia godności chorego [36]. W czasie pandemii SARS-CoV-2 działało na rzecz podkreślenia wagi opieki duchowej [37, 38], jak i prowadziło akcję Bądź przy mnie skierowaną do chorych na COVID-19, której celem było: obniżenie poziomu stresu i podniesienie jakości życia chorych hospitalizowanych poprzez zapewnienie im wsparcia społecznego i duchowego [39].

Warunki przestrzenne poczucia prywatności

Kolejnym aspektem mającym znaczenie dla komfortu pacjenta i poczucia poszanowania jego prywatności, a więc i jakości opieki paliatywnej, są warunki przestrzenne. Odpowiednie zaprojektowanie przestrzeni jest kluczowe dla zapewnienia chorym poczucia komfortu i intymności. Pod pojęciem odpowiednich warunków przestrzennych rozumie się zapewnienie przestrzeni do indywidualnych rozmów z lekarzami czy rodzinami, odseparowania od innych pacjentów czy dostępności do prywatnych toalet [40].
Tematykę warunków przestrzennych podjęli w swojej pracy Street i wsp. [41], przeprowadzając 88 wywiadów z lekarzami, pielęgniarkami i opiekunami duszpasterskimi w 12 australijskich regionach. Większość ankietowanych podkreśliła, że priorytetem w kwestii prywatności było umieszczenie chorego w jednoosobowym pokoju. W tym przypadku prywatność była związana z utrzymaniem ograniczonej przestrzeni, szczególnie wtedy, gdy pacjent doświadczał zaostrzenia objawów.
Kwestię rozmieszczenia pacjentów w pokojach podejmuje także Otani i wsp. [42]. W badaniu dokonano analizy porównawczej pobytu w indywidualnych i wspólnych pokojach w hospicjach stacjonarnych w Japonii. Badacze przeprowadzili ogólnokrajowe badanie ankietowe, w którym o ocenę poproszono rodziny pacjentów. Badaniu zostały poddane rodziny 574 pacjentów, z czego 300 pacjentów przebywało w indywidualnych pokojach od przyjęcia aż do momentu wypisu. W przypadku 47 pacjentów czas spędzony we wspólnym pokoju wynosił mniej niż 50% całkowitego pobytu w hospicjum, natomiast pozostałych 85 pacjentów przebywało we wspólnym pokoju przez ≥ 50% całkowitego czasu. Pokoje indywidualne oceniono wyżej pod kątem “ochrony prywatności”, “łatwości odwiedzin”, “możliwości rozmowy bez obaw z personelem medycznym o delikatnych kwestiach”, “możliwości odwiedzin w nocy”, “przebywania w spokojnych warunkach” i “spędzania wystarczającej ilości czasu z rodziną”. Natomiast w przypadku wspólnych pokoi jako zaletę wskazywano na “możliwość interakcji pacjenta z innymi pacjentami”.
Praca autorstwa de Boera i wsp. [43] także porównuje i ocenia warunki hospicjów z perspektywy rodziny pacjentów. Przy użyciu skali consumer quality index dokonano wielowymiarowych analiz odpowiedzi bliskich osób dla zmarłych pacjentów: w domu, szpitalu, domu opieki dla osób starszych, hospicjum, na oddziale opieki paliatywnej lub w innym miejscu. Wykazano, że rodziny osób zmarłych w domu miały najbardziej pozytywne opinie na temat opieki paliatywnej. Stosunkowo dobrze oceniono również opiekę świadczoną przez hospicja. Najniżej oceniono opiekę świadczoną przez szpitale i ośrodki opieki nad osobami starszymi.
Innym zagadnieniem związanym z warunkami przestrzennymi zainteresowali się Freysteinson i wsp. [44]. Przeprowadzili analizę obecności lub braku luster w salach w 10 różnych placówkach szpitalnych. Autorka skoncentrowała się na salach, w których przebywały kobiety z historią raka piersi, po częściowej lub całkowitej mastektomii i wymagały specjalistycznej opieki pooperacyjnej. W większości szpitali brakowało luster do oglądania całego ciała oraz luster dla pacjentek nieporuszających się, które pozwoliłyby na stopniowe poznawanie i akceptację zmienionego ciała po zabiegu. Dodatkowo brakowało warunków do korzystania z lustra.

Komunikacja z bliskimi

Możliwość kontaktu z bliskimi jest kolejnym waż-­ nym aspektem, poruszanym przez pacjentów przebywających w placówkach opieki paliatywnej, wpływającym na ich poczucie prywatności. Regularne rozmowy mogą stanowić źródło wsparcia emocjonalnego, potrzebnego w radzeniu sobie z lękiem towarzyszącym ostatnim dniom życia. Otwarta komunikacja może dodatkowo ułatwić pacjentowi wyrażanie swoich potrzeb, co może skutkować lepszą opieką dostosowaną do indywidualnych potrzeb chorego. Dodatkowo, bliscy mogą być współuczestnikami ostatnich chwil pacjenta, co może przynieść zarówno dla chorego, jak i jego rodziny poczucie spokoju i akceptacji.
W pracy Gambhir i wsp. [45] przy pomocy ankiet poddano ocenie wpływ spotkań rodzinnych na poziom zadowolenia pacjentów z opieki szpitalnej. W grupie kontrolnej oceniano chorych bez zaangażowania rodziny w proces leczenia, natomiast w grupie badawczej pacjentów, których rodzina brała udział w ustrukturyzowanych spotkaniach z nimi. W grupie kontrolnej 71% pacjentów wskazało na zrozumienie swojego planu leczenia, w grupie badawczej było to 90% pacjentów.
Problem komunikacji poruszyli także Engel i wsp. [46]. Autorzy przeanalizowali 56 publikacji z wynikami z 53 różnych badań. Rozpoznano 7 kluczowych obszarów, które zdaniem pacjentów i ich bliskich są szczególnie ważne dla efektywnej komunikacji (tab. 1).
Oceny związku między różnymi zmiennymi a poczuciem wsparcia udzielanego pacjentom przez rodzinę w kontekście opieki paliatywnej dokonali Milberg i wsp. [47]. W badaniu wzięło udział 174 dorosłych pacjentów 6 placówek domowej opieki paliatywnej. Zdiagnozowano u nich nieuleczalną chorobę z krótkim okresem przeżycia. Badani odpowiadając na pytania, oceniali swoje poczucie wsparcia w rodzinie w zakresie od 1 (nigdy) do 6 (zawsze). Średnia wartość uzyskana w badaniu to 5,2. Pacjenci, którzy rzadziej mogli liczyć na pomoc bliskich, częściej odczuwali stres i niepokój związany z sytuacją finansową. Mieli oni także mniejsze poczucie bezpieczeństwa związanego z opieką paliatywną. Częściej odnotowywali niepokój oraz rzadziej czuli wsparcie od dalszych członków swojej rodziny.

OCENA PRYWATNOŚCI PACJENTÓW W OPIECE PALIATYWNEJ

Audyt dotyczący poszanowania prywatności przeprowadzony w hospicjum imienia św. Gemmy w Wielkiej Brytanii wśród 102 pracowników i 30 pod- opiecznych wykazał dużą zgodność w podejściu do tematu prywatności pacjentów i pracowników ochrony zdrowia. Pytania użyte w badaniu zostały roboczo pogrupowane na kategorie dotyczące przestrzeni, stosunku do osób odwiedzających, poszanowania intymności (ang. modesty), szacunku i komunikacji (tab. 2). Wszyscy pacjenci ocenili warunki zapewniające prywatność jako doskonałe (70%) lub bardzo dobre (30%), mimo obecności obszarów wymagających udoskonalenia. Wyniki tej pracy ukazują niedoskonałości obecnie funkcjonującego systemu, w którym brakuje zwalidowanej skali do oceny prywatności osób objętych opieką paliatywną oraz złożoność pojęcia, jakim jest prywatność. Użyte przez badaczy pytania zostały wybrane arbitralnie, co utrudnia bezpośrednie porównywanie z wynikami innych badań w tej dziedzinie [48].

Ocena poszczególnych elementów składających się na prywatność pacjenta

Skale oceny jakości życia

Według analizy 92 prac naukowych wykonanych przez Cieślik i wsp. [49] najczęściej używaną skalą do oceny jakości życia (ang. quality of life – QoL) w pierwszej połowie drugiej dekady XXI w. jest skala SF-36. W 2009 r. powstała polska adaptacja [50]. Skala składa się z 36 pytań podzielonych na 11 kategorii i obejmuje 8 składowych życia człowieka tj.: funkcjonowanie fizyczne, ograniczenia z powodu zdrowia fizycznego, odczuwanie bólu, ogólne poczucie zdrowia, witalność, funkcjonowanie socjalne, funkcjonowanie emocjonalne i zdrowie psychiczne. Część pytań występuje w formie wyboru „tak” lub „nie“, a część wymaga określenia stopnia intensywności dolegliwości. Im wyższy uzyskany wynik, tym jakość życia jest niższa. Skala ta nie odnosi się bezpośrednio do prywatności, mimo iż część pytań dotyczy funkcjonowania społecznego i zdrowia psychicznego, które są elementami składającymi się na definicję poczucia prywatności. 
Kolejna z często używanych skal do oceny jakości życia jest EQ-5D-5L [51], która jest również często stosowana w Polsce [52]. Koncentruje się na 5 wyodrębnionych obszarach zdrowia, obejmujących samodzielność, zdolność do realizacji codziennych czynności, mobilność oraz odczuwanie bólu i dyskomfortu. Nie wyodrębnia ona prywatności jako niezależnej wartości, jednakże część z jej elementów pośrednio się do niej odnosi. Uczucie dyskomfortu może być związane z obciążeniem psychicznym, jakie niesie choroba. Kwestia braku samodzielności i niemożność wykonywania codziennych aktywności skazuje chorych na zależność od innych osób, a co się z tym wiąże brak możliwości zachowania prywatności.
Inną skalą zaproponowaną do oceny QoL jest QLU-C10D stworzona przez Europejską Organizację na rzecz Badań i Leczenia Raka (ang. European Organisation for Research and Treatment of Cancer) [53]. Wyróżnia 10 wymiarów oceny stanu zdrowia, obejmując funkcjonowanie fizyczne (mobilność), wykonywanie ról społecznych lub zawodowych, funkcjonowanie społeczne, emocjonalne, odczuwanie bólu, zmęczenia, jakość snu, apetyt, występowanie nudności, biegunki lub zaparcia. Bulamu i wsp. [54] wykazali większą czułość skali QLU-C10D w porównaniu z EQ-5D-5L w przypadku zmian QoL występujących po interwencjach medycznych.
ICECAP-SCM to skala, która powstała początkowo w celu ewaluacji ekonomicznej opieki paliatywnej [55]. Identyfikuje 7 istotnych obszarów dotyczących jakości życia i śmierci, obejmujących możliwość współdecydowania, miłości i uczucia, fizycznego i emocjonalnego cierpienia, godności, wsparcia oraz przygotowania do odejścia. Poprzez szczególne skoncentrowanie się na aspekcie godności, w większym stopniu niż w przypadku EQ-5D-5L, uwzględnia potrzeby prywatności pacjenta [56]​. Niemniej jednak ze względu na zróżnicowane normy kulturowe i socjo-polityczne w różnych regionach jej użyteczność może być ograniczona [57].

Wsparcie duchowe

Anandarajah i wsp. [58] przedstawili wzór ustrukturyzowanego wywiadu lekarskiego dotyczącego potrzeb i dystresu duchowego o akronimie HOPE (tab. 3). Stanowi on jedno z proponowanych narzędzi oceny duchowości, zawierając jednocześnie aspekt terapeutyczny. W 2022 r. został przetłumaczony na język polski i zwalidowany [59].
Początkowo lekarz pyta, co dla pacjenta stanowi źródło siły i nadziei (podpunkt H). Gdy chory wskazuje na duchowość jako źródło siły i ukojenia, badający przechodzi do podpunktów O i P, w innym wypadku kończy rozmowę. Dodatkową zaletą rzeczonej skali jest jej komponenta terapeutyczna. Już rozmowa o duchowości może wpłynąć pozytywnie na relacje pacjent-lekarz, zwiększyć poczucie zrozumienia i troski, a przez to zwiększyć compliance [60].
Delgado-Guay i wsp. [61] zmodyfikowali Edmonton symptom assessment scale oceniającą objawy u pacjentów, dodając do niej aspekt duchowy. Badani mieli odpowiedzieć na pytanie: Czy odczuwa Pan(i) ból duchowy (głęboki ból wewnętrzny, który nie jest bólem fizycznym)? oraz ocenić jego natężenie w skali 1–10, gdzie „1” oznaczało brak odczuwania rzeczonego bólu, a „10” niewyobrażalnie wielki ból duchowy. Autorzy odnotowali istotny poziom bólu duchowego u 40% pacjentów z zaawansowanym stadium nowotworu, a jego poziom był skorelowany zarówno cierpieniem fizycznym, jak i psychicznym. 
Puchalski i wsp. podkreślają znaczenie wsparcia duchowego w pracy z pacjentami onkologicznymi zarówno religijnymi, jak i niereligijnymi, ale uduchowionymi. Aby odpowiednio zaadresować te potrzeby, niezbędne jest przeprowadzenie wywiadu dotyczącego aspektów religijnych. Autorzy proponują zastosowanie algorytmu FICA (tab. 4) jako skutecznego narzędzia do rozmowy z chorymi [62].
Peterman i wsp. [64] skoncentrowali się na opracowaniu nowej skali integrującej elementy składające się na dobrobyt duchowy pacjenta Skala funkcjonalnej oceny terapii choroby przewlekłej i duchowego dobrostanu (ang. functional assessment of chronic illness therapy – spiritual well-being – FACIT-Sp-12) złożona jest z 12 pytań i jest składową większej skali funkcjonalnej oceny terapii choroby przewlekłej (ang. functional assessment of cancer therapy – general – FACT-G). FACT-G ocenia QoL, jednak nie uwzględnia oceny potrzeb duchowych i prywatności. W badaniu wykazano istotną korelację pomiędzy duchowym dobrobytem a QoL oraz udowodniono jej użyteczność w różnych grupach wyznaniowych (katolicy, protestanci, żydzi i osoby niewierzące w Boga, ale będące uduchowione). Wykazano także, że pacjenci doświadczający znaczącego bólu lub zmęczenia przy jednocześnie wysokim wyniku w skali FACIT-Sp-12 wykazywali istotnie wyższe QoL w porównaniu z osobami o podobnym stopniu zmęczenia i bólu, ale z niskim wynikiem w skali FACIT-Sp-12. Skala FACIT-Sp-12 została niedawno przetłumaczona na język polski przez Machula i wsp., osiągnęła również satysfakcjonujące wyniki psychometryczne na polskiej grupie pacjentów i może być z powodzenia stosowna do badania dobrostanu duchowego na populacji polskich pacjentów [65].

Godność

Kadivar i wsp. [66] definiuje godność chorego jako uznanie go za człowieka, osobę, istotę ludzką do końca jego dni, w kontraście do przedmiotowego traktowania, kiedy chory staje się zaledwie obiektem działań medycznych. Pojęcie zawiera w sobie szacunek, poszanowanie integralności, przekonanie o wartości jednostki i równości ludzi. Największe zagrożenie dla braku poszanowania godności pacjenta stanowi naruszenie jego prywatności, odmawianie możliwości współdecydowania, niedostateczne wsparcie i warunki instytucji związane z lokalem, wyposażeniem i zachowaniem higieny. 
Badanie Bagnasco i wsp. [67] koncentruje się na analizie narzędzi oceniających 4 elementy opieki nad pacjentem w praktyce pielęgniarskiej, obejmujących godność, prywatność, szacunek i wybory. Izolowana ocena poszczególnych czynników stanowi wyzwanie ze względu na brak jasnych i powszechnie akceptowanych definicji, jak i trudność w ich jednoznacznym oddzieleniu. Część skali łączy je w jedną wspólną kategorię [68, 69]. Najwięcej uwagi w literaturze poświęcono godności człowieka [70, 71]. Skala patient dignity inventory została zaprojektowana w celu oceny poczucia godności wśród pacjentów objętych opieką paliatywną. Składa się z 25 elementów, ocenianych na podstawie subiektywnego poczucia wagi problemu [72]. Dwa z nich odnoszą się bezpośrednio do prywatności, oceniając poczucie, że choroba i związana z nią opieka zmniejszyły prywatność pacjenta oraz brak możliwości samodzielnego załatwienia swoich potrzeb fizjologicznych.

Próby opracowania bezpośrednich skal prywatności

Özturk i wsp. [73] wraz z grupą 354 tureckich pielęgniarek podjęli próbę opracowania kompleksowej skali oceny prywatności. Sporządzono listę 27 stwierdzeń, które następnie pogrupowano w 5 kategorii (tab. 5). Każde stwierdzenie oceniano w 5-stopniowej skali Likerta, gdzie „1” oznacza „całkowicie się nie zgadzam”, a „5” „stanowczo się zgadzam”. Uzyskano 91% i 83% odpowiedzi pozytywnych na pytania dotyczące zachowania przez personel pielęgniarski fizycznej prywatności pacjentów, a także prywatności w odniesieniu do ich przestrzeni życiowej oraz życia społecznego. Jednocześnie 84% pielęgniarek przyznało, że zarząd nie podejmował decyzji dyscyplinarnych wobec nadużyć w kwestii prywatności bądź poufności. Stworzona przez autorów skala prywatności pacjentów (ang. patient privacy scale) stanowi krok na drodze do poprawy jej jakości. Należy zaznaczyć ograniczenia badania wynikające z uwzględnienia wyłącznie personelu pielęgniarskiego w grupie badanej, a także braku weryfikacji otrzymanych wyników wśród pacjentów.  
Próbę opracowania skali oceny prywatności podjęli także Eskici i wsp. [74]. Przedstawili stworzoną i z powodzeniem zwalidowaną 18-elementową skalę podzieloną na 4 kategorie (tab. 6). Każde stwierdzenie miało zostać ocenione przez pacjenta w 5-stopniowej skali Likerta. Skala ta jest szczególnie istotna ze względu na fundamentalne znaczenie uwzględniania i opierania się na opiniach pacjentów, a nie jedynie personelu medycznego. Z uwagi na niedawną datę publikacji nie została zastosowana w innych badaniach klinicznych, niemniej jednak wykazuje obiecujący potencjał praktyczny, także wśród grupy pacjentów paliatywnych. 
 Zaprezentowana analiza i dotychczasowy dorobek naukowy w obszarze poczucia prywatności oraz skal do jej mierzenia wskazuje na istniejące braki, zwłaszcza w aspekcie możliwości pomiaru poczucia prywatności wśród osób chorych przewle. Zwłaszcza na gruncie polskim zagadnienie to nie zostało opisane w sposób pozwalający na operacjonalizację w postaci narzędzia badawczego. Istniejące i scharakteryzowane skale wydają się niewystarczające do adekwatnej oceny odczucia pacjenta dotyczącego traktowania go z godnością i z szacunkiem dla jego potrzeby prywatności oraz innych potrzeb w tym zakresie. Brak takich narzędzi utrudnia także adekwatne rozpoznanie oczekiwań chorego oraz zaplanowanie właściwej opieki.

PODSUMOWANIE

Przegląd literatury ukazał, jak złożonym problemem jest prywatność pacjenta. Temat ten jest szczególnie istotny w grupie pacjentów paliatywnych, u których kładzie się mocny nacisk na jakość ich życia oraz dobrostan psychiczny. Prywatność to pojęcie wielowymiarowe, trudne do jednoznacznego zdefiniowania. Próbę ujednolicenia pojęcia prywatności podjęło wielu autorów. Definicje podkreślają jej związek z brakiem ingerencji, możliwością zachowania tajemnicy oraz prawem do osamotnienia. Prywatność obejmuje różne wymiary, w tym fizyczny, informacyjny, społeczny i psychologiczny, z których każdy ma odmienną specyfikę i definicję. W skład pojęcia prywatności zaliczamy wiele aspektów, w tym potrzeby pacjentów, warunki przestrzenne, duchowość oraz kontakt z bliskimi. Badania wykazują, że chorzy cenią kontakt z naturą, spokój, osiągany częściej w domu niż w szpitalu oraz praktyki religijne. Duchowość odgrywa istotną rolę w zapewnieniu emocjonalnego wsparcia i pomaga pacjentom w radzeniu sobie z chorobą. Warunki przestrzenne, takie jak jednoosobowe pokoje i dostęp do prywatnych toalet, są kluczowe dla komfortu i intymności pacjentów. Komunikacja z bliskimi umożliwia pacjentom wyrażanie swoich potrzeb oraz zapewnia emocjonalne wsparcie w trudnym czasie, przez co wpływa na jakość opieki paliatywnej i stan psychiczny pacjentów w ostatnich dniach życia. Literatura nie wskazuje na obecność jednej zwalidowanej całościowej skali oceniającej prywatność pacjentów objętych opieką paliatywną. W związku z tym kluczowa jest ocena poszczególnych składowych obejmujących godność, wsparcie duchowe, jakość życia. Wskazuje się także na zachowanie poufności danych osobowych, prywatność seksualną czy też dbałość o środowisko pacjenta jako aspekty istotne. Konieczny jest rozwój narzędzi umożliwiających holistyczną ocenę tak złożonego tematu. Nasza praca o przeglądowym charakterze może być punktem wyjścia do otwarcia dyskusji na temat potrzeby zadbania o prywatność pacjentów paliatywnych i próby stworzenia im dedykowanej skali prywatności.

Deklaracje

1. Zgoda Komisji Bioetycznej na badania: Nie dotyczy.
2. Podziękowania: Brak.
3.  Zewnętrzne źródła finansowania: Brak.
4. Konflikt interesów: Brak.

PIŚMIENNICTWO