Problemy społeczne rodzin opiekujących się swoimi bliskimi w terminalnym okresie choroby nowotworowej

Wstęp: Rodzina jest jednym z najważniejszych środowisk człowieka, wspierającym jego życie i rozwój. W sytuacji choroby jednej z osób z tego zespołu dochodzi do dezorganizacji dotychczasowego życia. Zaburzona zostaje równowaga psychoemocjonalna oraz pojawiają się problemy etyczne.

Cel pracy: Identyfikacja problemów społecznych rodzin opiekujących się swoimi bliskimi w terminalnym okresie choroby, poznanie czynników wpływających na ich powstanie, motywacji rodzin do opieki, sposobów radzenia sobie opiekunów w sytuacji kryzysowej oraz wsparcia, jakie otrzymują.

Materiał i metody: Badaniem objęto 10 głównych opiekunów. Zastosowano metodykę badań jakościowych oraz studium przypadku. Podstawową techniką wykorzystaną w pracy był wywiad, pomocniczo posłużono się obserwacją. Jako narzędzie zastosowano kwestionariusz wywiadu pogłębionego.

Wyniki i wnioski: Opiekunowie chorych terminalnie doświadczali problemów dotyczących zmian w funkcjonowaniu rodziny, reakcji emocjonalnych oraz dylematów moralnych. Dezorganizacja życia rodziny polegała na zmianie ról jej członków z wysunięciem na pierwszy plan chorego i opiekuna, przewartościowaniu problemów oraz ograniczeniu kontaktów społecznych. Reakcje emocjonalne rodzin obejmowały lęk przed śmiercią bliskiego, tęsknotę i cierpienie wynikające ze zbliżającego się osamotnienia. Dylematy moralne dotyczyły rozmowy z chorym o niepomyślnym rokowaniu oraz decyzji o umieszczeniu go w instytucji. Na powstawanie problemów miały wpływ czynniki zewnętrzne – sytuacyjne oraz wewnętrzne – psychologiczne. Dominującą motywacją opiekunów skłaniającą do opieki była silna więź łącząca ich z chorymi i miłość, a także wychowanie i system wartości obowiązujący w domu rodzinnym. Sposoby radzenia sobie opiekunów były nieświadomymi strategiami skoncentrowanymi na problemie. Duży wpływ miały podobne doświadczenia w przeszłości. Opiekunowie oczekiwali wsparcia ze strony innych członków rodziny, przyjaciół i pracowników służby zdrowia.

Introduction: Family is one of the most important human environments, supporting life and development. When one of the members falls ill the old lifestyle becomes disorganised. Psycho emotional equilibrium of relatives is shaken, ethical problems arise.

Aim of the study: Pinpointing social problems of families looking after terminally ill relatives, their causes, family motivation for care, ways of managing crisis situations, carers’ support.

Material and methods: The research included 10 main carers. Methodology – quality research, method – case study. Basic technique – an interview assisted by auxiliary observation. Tool – a questionnaire of in-depth interview.

Results and conclusions: Carers for terminally ill encountered problems related to changes in the family functioning, emotional reactions, moral dilemmas. Disorganisation of family life included a change in the priorities: the ill and the carer becoming most important, shifting the weight of the problems and limiting social contacts. Emotional reactions of families showed fear of relative’s death, longing and suffering resulting from approaching loneliness. Moral dilemmas concerned the conversation with the ill about the negative outcome of the illness and the decision to place them in an institution. Problems arose due to external-situational and internal-psychological elements. Carers’ dominant motivation was love and closeness to the ill and also their upbringing and system of values of the family home. The ways of coping were intuitional strategies concentrated on the problem. Similar experiences from the past had a considerable influence. Carers expected support from other family members, friends and health service workers.