Program „Bereavement” („Żałoba”) na Białorusi: doświadczenie i modele towarzyszenia

Wstęp

Wieloletnia działalność Białoruskiego Hospicjum Dziecięcego umożliwia określenie najbardziej aktualnych problemów towarzyszenia rodzinie nieuleczalnie chorego dziecka. Jednym z nich jest wsparcie psychologiczne w okresie zbliżania się do dotkliwej utraty.

Śmierć chorego dziecka nie jest tragedią chwilową, ale składową czasu życia rodziny. Żal i odczuwanie tego, co ma nadejść, wkradają się do kręgu rodzinnego, łamiąc dotychczasowe ramy życiowe. Przeżycia emocjonalne rodziców zmieniają się od gniewu i rozpaczy do „znieczulicy” uczuć i „mechanicznego” odbierania tego, co się dzieje. Ból i odpowiedzialność dotyczą najbliższych dziecka, ale wiążą się również z innymi ludźmi, z otoczeniem profesjonalistów włącznie. Działania specjalistów w tym czasie mają wielkie znaczenie. Pozwalają zrozumieć, na ile rodzina znajduje się w strefie uświadomienia tego, co się dzieje, i na ile jest otwarta na pomoc z zewnątrz. Z drugiej strony, nieaktualna i zbyt emocjonalna interwencja specjalistów opiekujących się rodziną może mieć nieodwracalne skutki. Może „zamrozić” uraz psychiczny i nie pozwolić działać mechanizmowi zdrowego opłakiwania u rodziców.

Zakazy i tabu

Uznawanie rozmów na temat śmierci za tabu, zakaz wyrażania gniewu i innych mocnych uczuć – to część słowiańskiej rzeczywistości. Obserwacje świadczą o tym, że rodzice umierających dzieci stykają się z wieloma tabu i zakazami. Pierwszy krąg zakazów to piętno socjalne w stosunku do rodziny, która ma dziecko z ograniczeniami i żyje w społeczeństwie. Mają zakaz pojawiania się w miejscach publicznych, w reklamie socjalnej, w życiu rodzin zdrowych, jako przypominające o żalu i smutku. Krąg drugi to stosunki wewnątrz rodziny i brak możliwości pokazania prawdziwych uczuć. Dosyć często w wyniku tego tabu w sytuacji żalu rodzice są zmuszeni do „odgrywania” jeden przed drugim albo przed dziećmi zdrowymi roli osób silnych i nieugiętych. W końcu tabu wewnętrzne – zakaz osobisty, który nakłada na siebie sam człowiek w obliczu straty. Zakaz, by wierzyć, mieć nadzieję, rozpaczać, płakać, gniewać się, protestować albo opłakiwać. Bardzo często zakazy i tabu utrudniają pracę psychologa, a czasami czynią ją wręcz niemożliwą.

Przykład 1. Chłopiec, lat 17, Sarkoma Juinga. Przy przyjęciu do dziecięcego centrum onkohematologicznego lekarz na prośbę matki zgodził się nie mówić dziecku o diagnozie. Podczas 8-miesięcznego leczenia w szpitalu mówiono mu, że znajduje się tam, ponieważ ma chore płuca. Podczas oficjalnego przekazania go pod opiekę hospicjum wydano mu (znów zgodnie z prośbą rodziców) dwie epikryzy. W jednej z nich napisano, że następuje progresja choroby, w drugiej, że leczenie ciężkiego zapalenia płuc było skuteczne. Pierwsza epikryza została wydana chłopcu, druga nam. Lekarze i psycholodzy zaczęli odwiedzać rodzinę, ale szybko zrozumieli, że praca jest niemożliwa. Mama była kategorycznie przeciwna jakimkolwiek rozmowom z dzieckiem. Wszystko, co można było zrobić, to znieczulić. Kiedy dziecko zaczęło umierać, świadomość śmierci zjawiła się 5 minut przed odejściem. Z tego powodu jego śmierć była ciężka zarówno dla pracowników hospicjum, jak i rodziców. Jest to jaskrawy przykład tego, jak tabu czyni czasem pracę z chorym w hospicjum niemożliwą.

Czas informowania

Istnieje wiele medycznych i psychologicznych kryteriów, które pozwalają określić profesjonaliście, ile dziecko będzie żyło. Niemniej jednak kryteria te nie zawsze odpowiadają nasileniu gotowości rodziców, aby ów fakt uznać.

Reakcję szokową u rodziców można zauważyć nie tylko w związku ze śmiercią dziecka, lecz także jako wynik interwencji w nieodpowiednim czasie ze strony towarzyszącego personelu. Trzeba podkreślić, że specjaliści mogą być w swej dziedzinie dobrymi fachowcami, mogą jednak nie być w stanie zachować równowagi emocjonalnej w chwili szoku, związanego z fazą umierania i śmierci pacjenta.

Towarzyszący rodzinie specjaliści najczęściej spotykają sytuacje, gdy śmierć dziecka następuje w wyniku długiej i ciężkiej choroby. Napięcie emocjonalne opłakujących rodziców, ich bezradność oraz intensywność przeżyć mogą być tak wielkie, że profesjonaliści zaczynają czasem odczuwać potrzebę, aby wziąć pod kontrolę to, co się dzieje, i działać, mając „subiektywny” obraz sytuacji.

Doświadczenie hospicjum dziecięcego

Doświadczenie hospicjum dziecięcego pozwala analizować podobne sytuacje nie tylko z punktu widzenia tego, co zostało zrobione, lecz także z punktu widzenia tego, w jaki sposób i jakie z tego wynikły konsekwencje. Dla lepszego zrozumienia tych procesów i zjawisk w 2011 r. oddział psychologiczny hospicjum dziecięcego przeprowadził badania nad reakcjami rodziców opłakujących swoje dziecko. W badaniach wzięło udział 28 z 60 rodzin, którym to zaproponowano, i które zgodziły się ocenić współpracę z profesjonalistami w czasie ostatnich dni życia dziecka. Zadano im kilka pytań, np. „Co było najbardziej traumatyczne podczas przekazania dziecka pod opiekę paliatywną?”, „Czego nigdy nie powinni mówić pracownicy hospicjum?”, „Czy trzeba rozmawiać o śmierci?”.

Zbliżenie do utraconego

Wszyscy rodzice, którzy wzięli udział w badaniu, wskazali, że najbardziej traumatyczną okolicznością w tym czasie była właściwie sama rozmowa z pracownikami medycznymi o zbliżającej się śmierci dziecka i o potrzebie przestrzegania zwyczajów związanych ze śmiercią. Pomimo to wszyscy badani ocenili tę rozmowę jako nadzwyczaj ważną, doradzając jednocześnie, aby pracownicy hospicjum nie mówili zbyt często i kategorycznie o śmierci.

Przykład 2. „Powiadomiono nas, że dziecko może umrzeć w najbliższym czasie, a ono żyło jeszcze kilka tygodni...”. Pielęgniarka, wyjeżdżając na wizytę i widząc pogarszający się stan dziecka, była pewna, że będzie ono żyło 1–2 dni. Wobec tego przeprowadziła ona z mamą dziecka kompetentną rozmowę, w której podkreśliła, jak ważną rzeczą jest kupienie na czas pantofelków, sukienki itd. Mama odniosła się do tego całkiem spokojnie, a na jej pytanie: „Kiedy to się stanie?”, pielęgniarka odpowiedziała, że zostało niewiele dni, może godzin. Rodzice kupili wszystko, co im polecono. Dziecko żyło jeszcze 2,5 tygodnia. Pod koniec drugiego tygodnia mama przestała utrzymywać kontakt z pielęgniarką. Później, po śmierci dziecka, kiedy z matką pracował psycholog, kobieta zwierzyła się, że nie może wybaczyć pielęgniarce, że ta wymusiła na niej „zdradę” dziewczynki, spowodowaną zbyt wczesnym zakupem ubrania do trumny. Psycholog długo pracowała z mamą, aby pokonać w niej niepotrzebny element opłakiwania, jakim jest poczucie winy.

Jeżeli śmierć była nieoczekiwana

Wielu rodziców, którzy nieoczekiwanie stracili dziecko, są zmuszeni całkowicie odczuć na sobie wpływ czynnika nagłości. Ów czynnik nie pozwala często tym rodzicom zreorganizować się na tyle szybko, aby uruchomić zdrowe procesy opłakiwania. Psychika tych osób broni się często zaprzeczaniem, „zapominaniem” lub nawet pełnym wyparciem faktu śmierci dziecka. Rodzice nie przestają trwać w świecie, w którym niby nic się nie stało, ponieważ przybliżenie do granic nieznośnego bólu, spowodowanego nieoczekiwaną utratą dziecka, może zniszczyć ich psychikę. Nie należy przy tym uważać, że „wyjście żalu” na zewnątrz pod przymusem jest zabiegiem uzdrawiającym życie psychiczne osieroconych rodziców. Dla wielu z nich ważną rzeczą jest zachowanie na czas nieokreślony „stałości wewnątrz siebie”, trwanie w swoim zaprzeczeniu tego, co się stało.

Przykład 3. „Nie będę brnąć poprzez ból”. Zwróciła się do nas mama, której dziecko nie było pod opieką hospicjum. W związku ze stratą jedynego syna przeżyła ona silny wstrząs emocjonalny. Sytuacja była niezwykła. Wieczorem syn powiedział do mamy „do widzenia”, a w nocy znaleziono go martwego na ulicy. Nie poznano żadnych okoliczności i przyczyn śmierci. W wyniku tej tragedii rodzina się rozpadła. Przez 3 miesiące pracowaliśmy z mamą, jednak ostatecznie odmówiła ona dalszej pomocy, mówiąc „Nie będę brnąć poprzez ból”. Ta kobieta znalazła swój model: „Nie będę o tym rozmawiać, nie będę o tym myśleć, dla mnie tak będzie prościej”. Półtora roku później wróciła jednak do nas, gotowa przejść przez ten ból i zaakceptować go.

Nawet dla specjalistów czynnik nagłości zaburza czasem sposób ich „zwykłego” funkcjonowania, np. muszą przyjąć, że w niektórych sytuacjach postawa rodziców wyrażająca się zaprzeczeniem śmierci ich dziecka jest potrzebna dla zachowania integralności ich psychiki. Obecność specjalisty – spokojne towarzyszenie tym osobom – samo w sobie ma charakter terapeutyczny. Doświadczenia specjalistów hospicjum dziecięcego umożliwiają dostrzeżenie i zrozumienie „żalu odłożonego na później”. Nie ma powodu, aby się upierać, że proces żałoby powinien przebiegać zawsze według schematu zaproponowanego przez profesjonalistę. Najważniejsze to oznajmienie rodzicom, że zaproponowana im pomoc w formie terapii grupowej lub indywidualnej może być zrealizowana w innym czasie, mimo że w danej chwili oni jej nie potrzebują.

Jak pomagamy?

Podstawą psychoterapii paliatywnej podczas pracy z rodziną jest zasada „centrowania” i podejścia indywidualnego. W centrum opieki pojawiają się szczególne procesy i zjawiska, które mogą w szczególny sposób odróżniać reakcje na stratę dziecka jednej rodziny od drugiej. Dotyczy to również programu zawodowego „Bereavement”, który oparty jest na wyjątkowości procesów zachodzących u osieroconych rodziców. W Białoruskim Hospicjum Dziecięcym stale jest realizowana indywidualna i grupowa pomoc dla rodziców opłakujących swoje dziecko. Co roku obchodzimy Dzień Pamięci Rodzin, które były pod opieką naszego hospicjum. Najważniejsza część naszej pracy dotyczy okresu po fizycznej stracie dziecka. W związku z tym wydaje się, że ważną innowacją naszej pracy jest wprowadzenie modelu towarzyszenia u rodziców w końcowym okresie życia ich dziecka. W tej fazie profesjonalne działania powinny w szczególny, choć nie oczywisty dla rodziców sposób pomóc im zbliżyć się do ciężkiej realności straty, przy czym nie powinno to być działaniem przygotowującym rodziców na śmierć dziecka. Stopniowo, we współpracy z rodzicami i rodzeństwem odchodzącego dziecka, zbieramy „bagaż”, który może się stać „resursem pamięci” dla rodziny już po jego stracie. Mogą to być pudełeczka pamięci, przedmioty szczególne, listy, robótki, zdjęcia. To tworzenie albumu prac twórczości dziecka i w wyniku tego – stopniowe uświadamianie ważności czasu spędzonego z dzieckiem, jako ważności czasu pożegnania. Nie uciekając się do specjalnych rozmów wyjaśniających problem śmierci, pozwalamy przeżyć bardzo ważne doświadczenie i złagodzić ból spowodowany zbliżaniem się do momentu fizycznej straty dziecka.