2/2016
vol. 103
Artykuł przeglądowy
Przestrzeganie zaleceń terapeutycznych przez chorych na łuszczycę – przegląd piśmiennictwa
Przegl Dermatol 2016, 103, 153–161
Data publikacji online: 2016/05/04
Pobierz cytowanie
Metryki PlumX:
Wprowadzenie
Łuszczyca jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób zapalnych skóry. Szacuje się, że dermatoza ta dotyczy 2–4,8% populacji i występuje z podobną częstością u obu płci. U podłoża zmian skórnych leży współdziałanie czynników genetycznych, immunologicznych i środowiskowych. Łuszczyca stanowi problem zarówno zdrowotny, jak i społeczno-ekonomiczny. Umiarkowane i ciężkie postaci choroby w znaczny sposób obniżają jakość życia pacjentów, wpływając na wszystkie jego aspekty: relacje interpersonalne, samopoczucie, aktywność społeczną i zawodową. Choroba prowadzi również do konfliktów rodzinnych i predysponuje do różnego rodzaju nałogów [1].
Pacjenci z łuszczycą są narażeni na częstsze występowanie choroby niedokrwiennej serca, otyłości, cukrzycy i depresji. Ten udowodniony związek wiąże się z koniecznością wdrożenia wczesnego, złożonego leczenia farmakologicznego, obarczonego wysokimi kosztami, a niekiedy również działaniami niepożądanymi [2]. Łuszczyca stanowi więc duże obciążenie nie tylko dla samego chorego, lecz także dla całego systemu opieki medycznej, dlatego aktualnie oprócz wprowadzania nowych leków na łuszczycę ważną kwestią jest poziom przestrzegania zaleceń terapeutycznych (ang. adherence i compliance). Jak stwierdzono w wielu badaniach, im wyższy jest poziom przestrzegania tych zaleceń, tym wyniki leczenia są lepsze, a koszty terapii, nie tylko łuszczycy, lecz także chorób z nią współistniejących, mniejsze. Niestety wyniki badań jednoznacznie wskazują na niski poziom przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z łuszczycą, a zarówno chorzy, jak i lekarze wcią? nie s? dostatecznie ż nie są dostatecznie świadomi, jak istotną rolę w terapii odgrywa to zjawisko [3]. Terminy adherence i compliance stosowane w medycynie oznaczają ogólnie przestrzeganie zaleceń. Słowo adherence według definicji Światowej Organizacji Zdrowia oznacza stopień, w jakim zachowanie pacjenta jest zgodne z zaleceniami medycznymi, które zostały ustalone wspólnie z personelem medycznym w zakresie przyjmowania leków, przestrzegania diety lub modyfikacji stylu życia. Światowa Organizacja Zdrowia kładzie duży nacisk na różnice pomiędzy pojęciami adherence i compliance, wskazując, że compliance określa bierne przestrzeganie zaleceń medycznych, bez aktywnego udziału pacjenta w decyzjach terapeutycznych. W związku z oceniającym wydźwiękiem słowa compliance w porównaniu ze słowem adherence jest ono coraz rzadziej stosowane [4, 5].
Niniejsza praca ma na celu przedstawienie problemu, jakim jest przestrzeganie zaleceń terapeutycznych w łuszczycy, oraz odpowiedź na pytanie, czym jest ono determinowane i jakie działania należy podjąć, by je poprawić.
Metody oceny przestrzegania zaleceń terapeutycznych
Stopień przestrzegania zaleceń oraz jego wpływ na końcowy efekt leczenia choroby są istotnymi kwestiami i dlatego do ich oceny wykorzystuje się wiele metod badawczych. Można je podzielić na farmakologiczne, kliniczne oraz fizyczne. Metody farmakologiczne charakteryzują się największą wiarygodnością i polegają na pomiarze stężenia leku we krwi pacjenta. Chory musi jednak wyrazić zgodę na pobranie krwi, a sama świadomość, że będzie poddany takiej ocenie, często powoduje poprawę przestrzegania zaleceń dotyczących zażywania leku, jednak jedynie na czas prowadzonej obserwacji. Ten wpływ zachowania na wyniki badania jest nazywany efektem Hawthorne’a [6]. Metoda farmakologiczna nie ma zastosowania w leczeniu większości chorób skóry, w których często pierwszą i główną terapią są leki zewnętrzne. Metody kliniczne polegają z kolei na ocenie przestrzegania terminów wizyt kontrolnych u lekarza. Pacjenci, którzy dobrze współpracują z lekarzem prowadzącym i stosują się do jego zaleceń, regularnie zgłaszają się na wizyty kontrolne. Podczas wizyt dermatologicznych u chorych na łuszczycę ocenia się aktywność choroby na podstawie skali PASI (ang. psoriasis area and severity index), wskaźnika BSA (ang. body surface area) oraz określa się jakość życia pacjenta (na podstawie wskaźnika jakości życia zależnego od zmian skórnych – DLQI), co daje pełny obraz skuteczności leczenia, pozwala na jego modyfikację i ustalenie, co jest przyczyną ewentualnego niepowodzenia terapii [7]. Metody fizyczne polegają na policzeniu zażywanych tabletek bądź wykorzystaniu w tym celu systemów liczących tabletki oraz zapytaniu chorego, ile zużył opakowań danego leku do stosowania zewnętrznego. Niestety metody fizyczne nie są wiarygodne, ponieważ przedstawienie przez pacjenta pustego opakowania po maści lub tabletkach nie musi oznaczać przyjęcia leku według wcześniej ustalonych zaleceń [8].
Do oceny poziomu współpracy pacjenta z lekarzem oraz przestrzegania zaleceń terapeutycznych wykorzystuje się również standaryzowany kwestionariusz MMAS-8 Morisky-Green, który jest jednym z najczęściej stosowanych narzędzi badawczych, ponieważ spełnia kryteria psychometryczne, adekwatności oraz łatwości wykonywania dla personelu medycznego [9]. Inne wykorzystywane narzędzia to kwestionariusz BMQ (ang. Beliefs about Medicines Questionnaires), ASRQ (ang. Adherence Self-Report Questionnaire) oraz skala MARS (ang. The Medication Adherence Rating Scale) [10].
Przyczyny nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z łuszczycą
Brak satysfakcji z efektów leczenia oraz nieprzestrzeganie zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z łuszczycą są powszechnymi zjawiskami [11]. W przeglądzie systematycznym przeprowadzonym przez Augustina i wsp. okazało się, że przestrzeganie zaleceń terapeutycznych przez chorych na łuszczycę mieści się między 23% a 97%, przy czym różni się znacznie w zależności od wielu czynników zależnych nie tylko od leków, lecz także od samego pacjenta i systemu opieki medycznej [12]. Przeprowadzono wiele badań nad przyczyną nieprzestrzegania przez chorych zaleceń terapeutycznych. Zazwyczaj przyczyny te są złożone i można je podzielić na trzy grupy [13].
Pierwsza grupa to czynniki dotyczące pacjenta, tj. czynniki socjodemograficzne (wiek, płeć, miejsce zamieszkania, stan cywilny), status materialny, stan psychiczny, podejście do choroby, występowanie chorób towarzyszących. Do drugiej grupy należą czynniki związane z terapią, takie jak sposób dawkowania leku, występowanie objawów niepożądanych, rodzaj leku i koszty terapii. Trzecia grupa jest związana z funkcjonowaniem systemu opieki zdrowotnej.
Czynniki dotyczące pacjenta
Czynniki socjodemograficzne
Głównymi czynnikami socjodemograficznymi są płeć, wiek, stan cywilny, status materialny i miejsce zamieszkania. Doniesienia z piśmiennictwa dotyczące przestrzegania zaleceń terapeutycznych w zależności od płci są sprzeczne. Jedne badania wykazują, że nie ma takiego związku, natomiast inne, że związek taki istnieje. W badaniu Zaghloul i wsp. stwierdzono na przykład, że kobiety w znacznie większym stopniu przestrzegają zaleceń terapeutycznych niż mężczyźni [14]. Z kolei w badaniu Gokdemir i wsp. nie wykazano zależności między płcią a stopniem przestrzegania zaleceń [15].
W badaniu ankietowym Chodorowskiej i wsp. [16] stwierdzono, że kobiety są rzadziej hospitalizowane z powodu łuszczycy, co może wynikać z większej systematyczności w stosowaniu leków oraz wczesnego rozpoczęcia leczenia nawrotów choroby. Ponadto pacjenci z mniejszych miejscowości i wsi częściej wymagają leczenia szpitalnego, co może być związane z trudniejszym dostępem do lekarza specjalisty, a przez to gorszą kontrolą przebiegu choroby [16]. Storm i wsp. [17] oraz Richards i wsp. [18] podają, że chorzy w podeszłym wieku lepiej przestrzegają zaleceń terapeutycznych niż młodsi pacjenci.
Z metaanalizy dotyczącej przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z przewlekłymi chorobami, którą przeprowadzili Kardas i wsp. [19], wynika, że takie czynniki, jak wsparcie ze strony rodziny, dobre kontakty z otoczeniem, pomoc społeczeństwa w realizacji zaleceń medycznych oraz stała praca wpływają pozytywnie na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. Również wyższe dochody, lepsze ubezpieczenie zdrowotne, wyższe wykształcenie oraz podeszły wiek i płeć żeńska wiążą się według tego badania z lepszym przestrzeganiem zaleceń terapeutycznych [19]. Zaghloul i wsp. [14] wykazali, że palenie papierosów, spożywanie nadmiernej ilości alkoholu i brak pracy negatywnie wpływają na stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z łuszczycą.
Stan psychiczny pacjentów
Chorzy na łuszczycę spotykają się ze stygmatyzacją oraz odczuwają wstyd związany z widocznymi zmianami chorobowymi. Prowadzi to do obniżenia samooceny, izolowania się od otoczenia i strachu przed odrzuceniem, co z kolei jest przyczyną wystąpienia zaburzeń w sferze psychicznej w postaci depresji, zespołów lękowych i uzależnień [20].
Przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia zaburzenia psychospołeczne związane z łuszczycą są równie ważne jak jej objawy fizyczne. W badaniach stwierdzono u 40–80% pacjentów z łuszczycą istotny związek pomiędzy czynnikami psychosocjalnymi a pierwszym epizodem choroby oraz zaostrzeniami zmian skórnych. Stres jest prawdopodobnie najsilniejszym czynnikiem wpływającym na przebieg choroby, co potwierdza 1 na 4 pacjentów z łuszczycą [21].
Na podstawie badania Marka i wsp. [22] można stwierdzić, że u chorych na łuszczycę częściej występuje depresja, która u około połowy z nich osiąga nasilenie klinicznie wyrażonego zespołu depresyjnego. Pacjenci z łuszczycą uzyskują gorsze wyniki niż osoby zdrowe w testach neuropsychologicznych oceniających procesy pamięci operacyjnej i funkcje wykonawcze [22]. Nastrój osób chorych na łuszczycę ciągle się zmienia w zależności od wielu czynników, takich jak czas trwania choroby lub nasilenie zmian skórnych. Kobiety i osoby krócej chorujące częściej doświadczają złego nastroju niż mężczyźni i osoby chorujące dłużej. Wydaje się więc, że w procesie leczenia łuszczycy kobiety i osoby z krótszym wywiadem choroby powinny być otoczone szczególną opieką [23].
Bewley i Page [24] potwierdzili, że czynniki obniżające jakość życia pacjentów z łuszczycą leżą u podstaw słabego przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Do czynników tych zalicza się częstą stygmatyzację pacjentów, zaburzenia depresyjne i lękowe, myśli samobójcze, które oszacowano nawet na 20% w tej grupie, oraz istotne problemy natury seksualnej – zarówno u kobiet, jak i mężczyzn [24].
Kolejnym czynnikiem obniżającym jakość życia jest absencja w pracy – powszechniejsza u pacjentów z łuszczycą w porównaniu z grupą kontrolną. Prawie 60% pacjentów z łuszczycą pozostaje na zwolnieniu lekarskim z powodu choroby 26 dni rocznie. Wykazano również wyraźny związek pomiędzy lokalizacją zmian łuszczycowych a zachowaniem chorych. U pacjentów, u których zmiany łuszczycowe zajmowały okolice odsłonięte (twarz, ręce) i dotyczyły znacznej powierzchni ciała, stwierdzano wysoki poziom stresu i zażenowania. W większym stopniu przestrzegali oni zaleceń terapeutycznych w porównaniu z pacjentami, u których zmiany nie występowały w miejscach eksponowanych, a obszar skóry objętej chorobą był nieznaczny [25]. Mając świadomość wpływu tych czynników na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, lekarze mogą lepiej dopasować leczenie łuszczycy do profilu psychospołecznego pacjenta.
Choroby współistniejące z łuszczycą
Kolejny ważny czynnik wpływający na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych w łuszczycy to choroby współistniejące. Badania jednoznacznie wskazują, że pacjenci z łuszczycą częściej zapadają na choroby układu sercowo-naczyniowego, cukrzycę, nadciśnienie tętnicze, zespół metaboliczny, stłuszczenie wątroby, uzależnienie od nikotyny i alkoholu, depresję i zaburzenia snu [26]. W jednym z badań oceniających wpływ chorób towarzyszących na preferencje dotyczące sposobu leczenia łuszczycy stwierdzono, że chorym z łuszczycowym zapaleniem stawów zależało, by lek miał dużą skuteczność, podczas gdy osoby z chorobami układu krążenia najbardziej obawiają się wystąpienia działań niepożądanych. Z kolei dla chorych z depresją ważny był czas trwania i indywidualny koszt leczenia. Badanie to pokazuje więc, że w terapii pacjenta z łuszczycą ważne jest uwzględnienie jego innych chorób, a co za tym idzie – innych oczekiwań od lekarza i terapii. Takie holistyczne podejście do pacjenta ułatwia przestrzeganie zaleceń terapeutycznych oraz optymalizuje wyniki leczenia [27].
Czynniki dotyczące terapii
Metody leczenia łuszczycy
Leczenie miejscowe jest najpowszechniejszą metodą wykorzystywaną w leczeniu łuszczycy. Do najważniejszych preparatów miejscowych należą: cygnolina, glikokortykosteroidy oraz pochodne witaminy D3. Preparaty te mają zastosowanie w leczeniu zmian łuszczycowych o niewielkim i umiarkowanym nasileniu, a także jako leczenie dodatkowe w terapii ogólnej i leczenie podtrzymujące. Jak wskazują doniesienia piśmiennictwa, większość pacjentów chorych na łuszczycę nie zdaje sobie jednak sprawy ze skuteczności tych preparatów, często uważają leki miejscowe za rodzaj kosmetyków, a nie leków. Tylko 35–72% zalecanej dawki leku miejscowego jest zużywane w czasie od 14 dni do 8 tygodni leczenia [28]. Finch i wsp. [29] stwierdzili, że ogólne zadowolenie pacjentów z leczenia miejscowego było znacznie mniejsze w porównaniu z fototerapią lub leczeniem systemowym. Pacjenci ocenili również leczenie miejscowe jako niewygodne i mało skuteczne w porównaniu z innymi metodami leczenia łuszczycy [29], natomiast Burroni i wsp. [30] w swoim badaniu wykazali, że w celu zwiększenia poziomu przestrzegania zaleceń terapeutycznych w łuszczycy dotyczących leków miejscowych należy brać pod uwagę ich formę galeniczną, podłoże (tłuste, lepkie, wodniste, wysuszające), zapach preparatu, czas wymagany do nałożenia leku na skórę oraz łatwość stosowania. Pacjenci cenili sobie przede wszystkim preparaty w postaci kremu, które zostały ocenione jako łatwe i wygodne w użyciu. Ponadto preferowali preparaty, które były określane jako kojące, godne zaufania, łagodzące świąd, niepodrażniające skóry oraz preparaty specjalnie zalecane przez dermatologów, o niewygórowanych cenach. Pacjenci chętniej sięgają również po preparaty o przyjemnym zapachu [30].
W badaniach wykazano, że stopień przestrzegania zaleceń dotyczących leczenia łuszczycy jest wyższy dla leków systemowych, szczególnie dla leków biologicznych. Pacjenci uznają leki systemowe za skuteczne oraz wygodne w użyciu, zadowolenie z leczenia systemowego jest również wyższe niż z leczenia miejscowego. Chan i wsp. [31] w obserwacji przeprowadzonej u 106 pacjentów z łuszczycą stwierdzili, że stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych dla leków biologicznych wynosił 100%, dla pozostałych leków systemowych 96%, dla fototerapii 93%, a dla leków miejscowych 75%. Niski stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych wiązał się z paleniem papierosów, brakiem czasu na zajmowanie się leczeniem oraz zmęczeniem spowodowanym przewlekłym leczeniem [31].
Interesujące wydaje się również badanie, które przeprowadzili Kromer i wsp. [32]. Określano w nim preferencje pacjentów z łuszczycą w odniesieniu do leków biologicznych. Pod uwagę brano 50-procentowe i 90-procentowe prawdopodobieństwo poprawy stanu skóry, czas potrzebny do uzyskania zadowalającej poprawy klinicznej, efekty terapeutyczne, ryzyko wystąpienia łagodnych i ciężkich działań niepożądanych, miejsce leczenia, częstość podawania oraz drogę i sposób podawania leku. W badaniu tym dla pacjentów najważniejsze okazało się ryzyko wystąpienia ciężkich działań niepożądanych, następnie bardzo istotne było 90-procentowe prawdopodobieństwo poprawy stanu skóry oraz ryzyko wystąpienia łagodnych działań niepożądanych, przy czym mężczyźni przywiązywali większą wagę niż kobiety do 50-procentowego i 90-procentowego prawdopodobieństwa poprawy stanu skóry. Prawdopodobieństwo poprawy stanu skóry o 50% i 90%, czas potrzebny do uzyskania zadowalającej poprawy klinicznej, odpowiedź na leczenie i częstość podawania leku okazywały się mniej istotne wraz z wiekiem, podczas gdy ryzyko wystąpienia ciężkich działań niepożądanych było ważniejsze dla starszych pacjentów. Dla pacjentów żyjących bez stałych partnerów ważniejsze było 50-procentowe i 90-procentowe prawdopodobieństwo poprawy stanu skóry w porównaniu z pacjentami pozostającymi w stałych związkach. W porównaniu z pacjentami niepracującymi uczestnicy pracujący w pełnym wymiarze czasu za istotniejszy uznawali czas potrzebny na uzyskanie odpowiedzi na leczenie, miejsce terapii i częstość podawania leku. Na podstawie tej wiedzy lekarz powinien określić preferencje każdego pacjenta podczas wspólnie podejmowanej decyzji o leczeniu w celu optymalizacji przestrzegania zaleceń terapeutycznych [32].
Dawkowanie i sposób podawania leków
W przestrzeganiu zaleceń terapeutycznych ważna jest także liczba dawek leku koniecznych do przyjęcia w ciągu dnia. Proste dawkowanie, na przykład raz dziennie, pomaga w utrzymaniu wysokiego stopnia przestrzegania zaleceń w porównaniu z bardziej złożonym dawkowaniem. W dużym badaniu Claxton i wsp. [33] wykazali, że stopień przestrzegania zaleceń jest odwrotnie proporcjonalny do liczby dawek leku. W przypadku leku dawkowanego raz dziennie stopień ten wynosi około 80%, natomiast w przypadku dawkowania 2 razy dziennie zmniejsza się o 10–15% [33].
Atkinson i wsp. [34] na podstawie ankiety przeprowadzonej wśród pacjentów stwierdzili występowanie różnic w satysfakcji, a przez to różnic w przestrzeganiu zaleceń w zależności od sposobu podania leku. W badaniu tym pacjenci cenili sobie głównie leki w postaci ampułkostrzykawek, następnie leki doustne, natomiast zadowolenie z leków miejscowych było najmniejsze. Ponadto zadowolenie z terapii było większe u pacjentów, którzy leczyli się przez długi czas w porównaniu z terapią trwającą krócej niż 2 miesiące [34].
Koszty terapii
W przeprowadzonym niedawno badaniu na temat obciążenia ekonomicznego i chorób współistniejących u pacjentów z łuszczycą w porównaniu z grupą kontrolną stwierdzono, że u chorych na łuszczycę częściej występuje nadciśnienie tętnicze, cukrzyca typu 2, otyłość, zespół metaboliczny lub choroba niedokrwienna serca, co wiąże się często z koniecznością wczesnego włączenia kilku leków oraz zwiększeniem kosztów terapii i zmniejsza stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych. W porównaniu z grupą kontrolną pacjentom chorym na łuszczycę przepisywano na receptach większą liczbę różnych leków, częściej byli oni przyjmowani do szpitala, częściej korzystali z opieki doraźnej i ambulatoryjnej oraz ponosili znacząco większe koszty zakupu leków i inne koszty medyczne [35].
Czynniki zależne od opieki medycznej
Komunikacja pomiędzy pacjentem a personelem medycznym
Właściwy przekaz informacji pomiędzy pracownikami służby zdrowia a pacjentami odgrywa znaczącą rolę w poprawie przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Umiejętność dobrego komunikowania się jest istotną kwestią, ponieważ umożliwia zrozumiałe podanie informacji o leczeniu, wspieranie i motywowanie do podjęcia trudu przewlekłej terapii. Lekarz, który potrafi komunikować się we właściwy sposób, angażuje również pacjenta w proces podejmowania decyzji terapeutycznych, umożliwia otwartą dyskusję na temat korzyści i działań niepożądanych leków oraz buduje zaufanie. Pacjenci, których lekarze komunikują się we właściwy sposób, mają o 19% lepsze wyniki dotyczące przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Szkolenie lekarzy w zakresie umiejętności komunikacyjnych poprawia przestrzeganie zaleceń przez pacjentów o 12%, jest więc ważnym elementem w dążeniu do uzyskania jak najwyższego stopnia przestrzegania zaleceń terapeutycznych w łuszczycy [36].
W badaniu Burroniego i wsp. [30] pytano, czego pacjenci oczekują od swojego lekarza prowadzącego leczenie. Stwierdzono, że pacjenci cenili sobie przede wszystkim skuteczność zaleconej terapii, możliwość zaufania lekarzowi oraz jego doświadczenie. Te cechy wiążą się z lepszym przestrzeganiem zaleceń terapeutycznych. Najczęstszą przyczyną zmiany dermatologa przez pacjentów z łuszczycą był brak efektów leczenia [30].
Innym czynnikiem warunkującym lepszy stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych jest opieka pielęgniarska. Jak wykazano, pacjenci są bardziej otwarci w stosunku do personelu pielęgniarskiego w porównaniu z lekarzami i chętniej zadają pytania, co pozwala pielęgniarkom na lepsze poznanie ich potrzeb. Opieka ta obejmuje głównie dostarczanie pacjentom informacji edukacyjnych, praktyczne porady w kwestii stosowania leków oraz wsparcie emocjonalne [37].
Dostęp do opieki medycznej
Łatwy dostęp do opieki medycznej i krótkie kolejki do lekarzy specjalistów wiążą się z mniejszym stresem u pacjentów. Poza tym, jak stwierdzili Feldman i wsp., obserwuje się wzrost przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów 2 dni przed wizytą u lekarza i 2 dni po wizycie. W związku z tym korzystne jest wyznaczanie częstych wizyt lekarskich, szczególnie po rozpoczęciu leczeniu, ponieważ przekłada się to na lepsze przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. Niestety nie każdy system opieki zdrowotnej to umożliwia [38].
Sposoby zwiększenia przestrzegania zaleceń przez chorych na łuszczycę
Wśród działań, które poprawiają stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych, można wyróżnić edukację chorego, poprawę schematu dawkowania leków, poprawę dostępności lekarza i poprawę relacji pacjent–lekarz.
Edukacja nie powinna dotyczyć samego pacjenta, ale całej jego rodziny. Celem działań edukacyjnych powinno być zrozumienie przez pacjenta istoty choroby i konieczności właściwego stosowania leków. Martin i wsp. [39] opisali potrzeby edukacyjne związane z leczeniem miejscowym chorych na łuszczycę. W przeprowadzonej ankiecie 30% pacjentów pytało o skutki uboczne leków, z największym naciskiem na miejscowe glikokortykosteroidy, 16% pacjentów pytało o właściwe zastosowanie leków, a 11% o skuteczność leków miejscowych. Istotne jest więc dostarczenie pacjentom wiedzy o skutkach ubocznych, właściwym zastosowaniu oraz o skuteczności leków, ponieważ dobrze poinformowani pacjenci w większym stopniu przestrzegają zaleceń terapeutycznych [39]. Dane z piśmiennictwa wskazują, że wiedza osób z łuszczycą na temat własnej choroby ma ogromny wpływ na jej przebieg i skuteczność terapii. Z przeprowadzonego przez Chodorowską i wsp. [16] badania ankietowego wynika, że zaangażowanie pacjentów w proces leczniczy jest niewystarczające. Z uzyskanych odpowiedzi można wyciągnąć wniosek, że wiedzę na temat łuszczycy pacjenci zdobywają głównie od lekarza, jednak zbyt krótki czas przeznaczony na wizytę często uniemożliwia mu przekazanie kompleksowych informacji. Często również uzyskane informacje nie są w pełni zrozumiałe i zapamiętane przez chorego, dlatego też pacjenci samodzielnie poszukują dodatkowych informacji, głównie w Internecie. W badaniu tym nie stwierdzono także istotnego statystycznie związku pomiędzy czasem trwania choroby a poziomem posiadanej wiedzy [16].
Nijsten i wsp. [40] podają, że osoby należące do organizacji zrzeszającej chorych na łuszczycę mają zdecydowanie bardziej obszerną wiedzę na temat choroby i większą świadomość istnienia różnorodnych metod terapeutycznych. Ważne jest, aby lekarz mający stały kontakt z pacjentem poinformował go o możliwości uczestnictwa w spotkaniach organizowanych przez stowarzyszenia zrzeszające chorych na łuszczycę oraz do nich zachęcał. Przynależność do takiej organizacji, gdzie dostępna jest pomoc psychologiczna, znacznie ułatwia akceptację niekorzystnych zmian w wyglądzie zewnętrznym, a tym samym polepsza jakość życia. Stała edukacja prowadzona przez lekarzy i pielęgniarki istotnie zwiększa poziom wiedzy o chorobie i pozytywnie wpływa na efekty przestrzegania zaleceń terapeutycznych [40].
Ważnym czynnikiem warunkującym przestrzeganie zaleceń terapeutycznych jest też jakość pisanych przez lekarzy recept. Pouplard i wsp. [41] w swoim badaniu oceniali jakość recept wystawianych na leki miejscowe pacjentom chorym na łuszczycę przez dermatologów i lekarzy pierwszego kontaktu. Brano pod uwagę najważniejsze cechy recepty: sposób wypisywania – ręczny lub elektroniczny, sformułowanie wskazań, określenie częstości aplikacji, czas trwania leczenia, określenie obszaru, na jaki lek ma być stosowany, oraz zaznaczenie ilości leku. Prawie 2/3 z przeanalizowanych recept nie było odpowiednio napisanych i nie zawierały one większości wymienionych powyżej informacji, ważnych dla prawidłowego stosowania leków miejscowych. Stwierdzono, że jakość recept na leki stosowane zewnętrznie można poprawić przede wszystkim poprzez powszechne wprowadzenie recept elektronicznych oraz ułatwienie określania właściwej ilości leku do stosowania miejscowego w zależności od zajętej powierzchni ciała [41].
Dużą rolę w poprawie przestrzegania zaleceń terapeutycznych odgrywają technologie informacyjne i komunikacyjne, czyli telemedycyna. Nowe metody porozumiewania się chorego z lekarzem są korzystne, biorąc pod uwagę oszczędność czasu i większą skuteczność leczenia. Spośród tych metod wymienia się między innymi krótkie wiadomości tekstowe (SMS). W badaniu Balato i wsp. [42] wysyłano codziennie przez 12 tygodni SMS-y do 20 pacjentów z łuszczycą. Na początku i na końcu badania przeprowadzono ocenę między innymi PASI, BSA, DLQI, stopnia przestrzegania zaleceń terapeutycznych oraz ocenę relacji lekarz–pacjent. W grupie kontrolnej oceniono podobne parametry. Po 12 tygodniach w grupie, w której zastosowano opisaną interwencję, odnotowano znacznie większą poprawę zarówno objawów choroby, jak i jakości życia w stosunku do grupy kontrolnej. Ponadto przestrzeganie zaleceń terapeutycznych poprawiło się istotnie statystycznie, podczas gdy w grupie kontrolnej pozostało na tym samym poziomie. Wysyłanie SMS-ów spowodowało również poprawę komunikacji między lekarzem i pacjentem [42]. Wydaje się więc, że technologie informatyczne ułatwiające komunikowanie się stanowią ważny punkt w prowadzeniu leczenia chorób przewlekłych. Również autorzy raportu e-Health for Safety na temat technologii komunikowania się podkreślają, że technologie informacyjne pozwalają uniknąć błędów medycznych, umożliwiają szybką odpowiedź na zaistniały problem, a także śledzenie danej sytuacji. Ułatwiają również udostępnianie danych oraz korzystnie oddziałują na zaangażowanie pacjenta w proces leczenia poprzez podejmowanie różnych decyzji i łatwiejszy dostęp do specjalistów. Bardzo istotne jest wprowadzanie przez lekarzy lub farmaceutów informacji na temat chorego do elektronicznych baz zawierających dane dotyczące stanu zdrowia konkretnej osoby. Medyczne bazy danych poprawiają proces leczenia, co prowadzi do zindywidualizowania potrzeb medycznych pacjenta, a przez to zwiększają stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych [43].
Kolejny problem to schematy stosowania leków. Stwierdzono, że schematy stosowania leków przepisywanych przez lekarzy dla wielu pacjentów są zbyt skomplikowane. Proste dawkowanie oraz rozpisanie schematu leczenia pomagają utrzymać wysoki stopień przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Efektem znajomości czynników pogarszających przestrzeganie zaleceń terapeutycznych był rozwój tak zwanej metody AIDES (tab. 1), która opiera się na wnioskach wyciągniętych ze 153 metaanaliz na temat interwencji zmierzających do poprawy przestrzegania zaleceń. Z analizy tej wynika, że żadna pojedyncza metoda nie ma przewagi nad inną, a tylko połączenie strategii behawioralnych, poznawczych i emocjonalnych może przynieść oczekiwane rezultaty.
Metoda AIDES opiera się na zasadach kompleksowej oceny leczenia, współpracy z pacjentem w celu zapewnienia indywidualizacji leczenia, edukacji pacjentów i nadzoru nad leczeniem [44].
Podsumowanie
Łuszczyca jest przewlekłą chorobą, w której przestrzeganie zaleceń terapeutycznych pozostaje na niskim poziomie, co jest poważnym problemem nie tylko dla chorych, lecz także całego systemu opieki zdrowotnej. Niski poziom przestrzegania zaleceń terapeutycznych ogranicza efektywność leczenia i w związku z tym pogarsza jakość życia chorych. Przestrzeganie zaleceń terapeutycznych jest problemem związanym z postępowaniem pacjenta w odniesieniu do prowadzonego leczenia, jednak przyczyn ich nieprzestrzegania należy szukać nie tylko u chorych, lecz także w systemie opieki medycznej, postawie lekarzy i pielęgniarek oraz metodach leczniczych. Przestrzeganie zaleceń terapeutycznych obliguje pacjentów do spełniania wymagań związanych z leczeniem, co wiąże się niejednokrotnie ze zmianami dotychczasowego trybu życia, wprowadzeniem nowych wzorców zachowania oraz tolerowaniem niedogodności związanych z leczeniem. Chory musi jednak realizować dotychczasową rolę społeczną. Są to trudne procesy, w których pacjent potrzebuje wsparcia oraz motywacji zarówno ze strony rodziny, jak i lekarzy, pielęgniarek i psychologów. Niestety, jak wynika z obserwacji, wciąż wielu lekarzy uważa, że główną motywacją chorego do przestrzegania zaleceń terapeutycznych jest choroba, a rola lekarza w procesie terapeutycznym ogranicza się do zlecania badań i przepisywania leków. Dlatego istotną kwestią jest zapoznanie personelu medycznego z czynnikami warunkującymi przestrzeganie zaleceń terapeutycznych przez chorych na łuszczycę, co przedstawia powyższy artykuł.
Czynniki warunkujące przestrzeganie zaleceń terapeutycznych przez chorych na łuszczycę można podzielić na zależne od pacjenta, terapii oraz opieki medycznej. Można również dokonać ich podziału ze względu na możliwość wpływania na nie w procesie leczenia, a więc na czynniki modyfikowalne, niemodyfikowalne oraz częściowo modyfikowalne, co przedstawiono w tabeli 2. Personel medyczny w celu osiągnięcia jak najwyższego stopnia przestrzegania zaleceń terapeutycznych powinien zachęcać chorych i zarazem uświadamiać ich, że poprzez wpływ na czynniki modyfikowalne, takie jak styl życia (palenie papierosów, nadużywanie alkoholu, uprawianie sportu, zdrowe odżywianie, higiena snu i zdrowie psychiczne), podejście do choroby lub edukację na temat choroby (czytanie literatury, zasięganie informacji od lekarzy lub pielęgniarek, korzystanie z Internetu) mogą oni wydłużać okresy remisji oraz podnosić jakość swojego życia. Istotne jest również zadawanie pytań przez lekarzy (problemem jest częsty brak takich pytań) odnośnie do satysfakcji chorego z prowadzonego leczenia, preferowanych postaci leku zewnętrznego, samopoczucia lub możliwości realizacji recepty na kosztowne leki. Również niepełne informowanie pacjentów przez personel medyczny o działaniach niepożądanych leków, okresie zażywania lub czasie, po jakim należy się spodziewać efektu leczniczego, skutkuje mniejszym stopniem przestrzegania zaleceń terapeutycznych i może zniechęcić chorych do podjęcia kolejnych prób leczenia.
Dla osiągnięcia wysokiego stopnia przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez chorych na łuszczycę ważne jest też uwzględnienie przez lekarza chorób towarzyszących łuszczycy, które są dodatkowym obciążeniem nie tylko zdrowotnym, lecz także psychicznym i ekonomicznym dla pacjenta, a zażywanie różnych leków, np. hipotensyjnych, może zaostrzać łuszczycę. Znaczenie ma również wybór najprostszej możliwej terapii, dostosowanej do stylu życia pacjenta i włączenie go do podejmowania decyzji terapeutycznych.
Choroby przewlekłe, takie jak łuszczyca, wymagają stałej opieki medycznej, dlatego ważne jest prawidłowe, oparte na wiedzy i doświadczeniu postępowanie personelu medycznego w codziennym procesie terapeutycznym, w którym obok coraz bardziej zaawansowanego leczenia nie może zabraknąć dostatecznego przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjenta. Tylko takie postępowanie gwarantuje sukces w leczeniu łuszczycy.
Konflikt interesów
Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.
Piśmiennictwo
1. Basińska M., Kasprzak A.: Związek między strategiami radzenia sobie ze stresem a akceptacją choroby w grupie osób chorych na łuszczycę. Przegl Dermatol 2012, 99, 692-700.
2. Komorowska O., Szczerkowska-Dobosz A., Purzycka-Bohdan D., Rawicz-Zegrzda D., Dudziak M.: Łuszczyca jako czynnik ryzyka rozwoju chorób serca i naczyń. Przegl Dermatol 2014, 101, 500-506.
3. Augustin M., Reich K., Radtke M.A., Dierks C.: Lebensqualität, Compliance und Empowerment bei Psoriasis. Uni-Med, Bremen, 2007.
4. Dunbar-Jacob J., Erlen J.A., Schlenk E.A., Ryan C.M., Sereika S.M., Doswell W.M.: Adherence in chronic disease. Annu Rev Nurs Res 2000, 18, 48-90.
5. Liebl A., Neiss A., Spannheimer A., Reitberger U., Wagner T., Gortz A.: Costs of type 2 diabetes in Germany. Results of the CODE-2 study. Dtsch Med Wochenschr 2001, 126, 585-589.
6. McCarney R., Warner J., Iliffe S., van Haselen R., Griffin M., Fisher P.: The Hawthorne effect: a randomised, controlled trial. BMC Med Res Methodol 2007, 7, 30.
7. Wielowieyska-Szybińska D., Wojas-Pelc A.: Przebieg i postępowanie w łuszczycy zwykłej. Adv Dermatol Allergol 2012, 29, 123-127.
8. Rycombel A., Lomper K., Uchmanowicz I.: Adherence i compliance w leczeniu nadciśnienia tętniczego. Arterial Hypertens 2014, 18, 151-158.
9. Arnet I., Metaxas C., Walter P.N., Morisky D.E., Kurt E.: The 8-item Morisky Medication Adherence Scale translated in German and validated against objective and subjective polypharmacy adherence measures in cardiovascular patients. Clin Pract 2015, 21, 271-277.
10. Tan X., Patel I., Chang J.W.: Review of the four item Morisky Medication Adherence Scale (MMAS-4) and eight item Morisky Medication Adherence Scale (MMAS-8). Inov Pharm 2014, 5, 1-8.
11. Thorneloe R.J., Bundy C., Griffiths C.E.: Adherence to medication in patients with psoriasis: a systematic literature review. Br J Dermatol 2013, 168, 20-23.
12. Augustin M., Holland B., Dartsch D., Langenbruch A., Radtke M.A.: Adherence in the treatment of psoriasis: a systematic review. Dermatology 2011, 222, 363-374.
13. Golin C.E., Liu H., Hays R.D., Miller L.G., Beck C.K., Ickovics J. i inni: A prospective study of predictors of adherence to combination antiretroviral medication. J Gen Intern Med 2002, 17, 756-765.
14. Zaghloul S.S., Goodfield M.J.D.: Objective assessment of compliance with psoriasis treatment. Arch Dermatol 2004, 140, 408-414.
15. Gokdemir G., Ari S., Koslu A.: Adherence to treatment in patients with psoriasis vulgaris: Turkish experience. JEADV 2008, 22, 330-335.
16. Chodorowska G., Bryczek M., Dąbrowska-Członka M., Bartosińska J.: W jakim stopniu chorzy na łuszczycę interesują się swoją chorobą? Badanie wstępne. Adv Dermatol Allergol 2006, 23, 186-191.
17. Storm A., Andersen S.E., Benfeldt E., Serup J.: One in 3 prescriptions are never redeemed: primary non-adherence in an outpatient clinic. J Am Acad Dermatol 2008, 59, 27-33.
18. Richards H.L., Fortune D.G., O’Sullivan T.M., Main C.J., Griffiths C.E.: Patients with psoriasis and their compliance with medication. J Am Acad Dermatol 1999, 41, 581-583.
19. Kardas P., Lewek P., Matyjaszczyk M.: Determinants of patient adherence: a review of systematic reviews. Front Pharmacol 2013, 4, 91.
20. Ginsburg I.H., Link B.G.: Psychosocial consequences of rejection and stigma feelings in psoriasis patients. Int J Dermatol 1993, 32, 587-591.
21. Devrimci-Ozguven H., Kundakci N., Kumbasar H., Boyvat A.: The depression, anxiety, life satisfaction and affective expression levels in psoriasis patients. JEADV 2000, 14, 267-271.
22. Marek L., Placek W., Borkowska A.: Zaburzenia funkcji poznawczych i temperament afektywny u pacjentów z łuszczycą. Przegl Dermatol 2011, 98, 483-490.
23. Basińska M., Szymańska L.: Związek nastroju z cechami choroby u osób z łuszczycą. Przegl Dermatol 2013, 100, 146-153.
24. Bewley A., Page B.: Maximizing patient adherence for optimal outcomes in psoriasis. JEADV 2011, 25, 9-14.
25. Bhosle M.J., Kulkarni A., Feldman S.R., Balkrishnan R.: Quality of life in patients with psoriasis. Health Qual Life Outcomes 2006, 4, 35.
26. Oliveira Mde F., Rocha Bde O., Duarte G.V.: Psoriasis: classical and emerging comorbidities. An Bras Dermatol 2015, 90, 9-20.
27. Schmieder A., Schaarschmidt M.L., Umar N., Terris D.D., Goebeler M., Goerdt S. i inni: Comorbidities significantly impact patients’ preferences for psoriasis treatments. J Am Acad Dermatol 2012, 67, 363-372.
28. Devaux S., Castela A., Archier E., Gallini A., Joly P., Misery L. i inni: Adherence to topical treatment in psoriasis: a systematic literature review. JEADV 2012, 26, 61-67.
29. Finch T., Shim T.N., Roberts L., Johnson O.: Treatment satisfaction among patients with moderate-to-severe psoriasis. J Clin Aesthet Dermatol 2015, 8, 26-30.
30. Burroni A.G., Fassino M., Torti A., Visentin E.: How do disease perception, treatment features, and dermatologist-patient relationship impact on patients assuming topical treatment? An Italian survey. Patient Relat Outcome Meas 2015, 16, 9-17.
31. Chan S.A., Hussain F., Lawson L.G., Ormerod A.D.: Factors affecting adherence to treatment of psoriasis: comparing biologic therapy to other modalities. J Dermatolog Treat 2013, 24, 64-69.
32. Kromer C., Schaarschmidt M.L., Schmieder A., Herr R., Goerdt S., Peitsch W.K.: Patient preferences for treatment of psoriasis with biologicals. A discrete choice experiment. PLOS One 2015, 10, e0129120.
33. Claxton A.J., Cramer J., Pierce C.: A systematic review of the associations between dose regimens and medication compliance. Clin Ther 2001, 23, 1296-1310.
34. Atkinson M.J., Sinha A., Hass S.L., Colman S.S., Kumar R.N., Brod M. i inni: Validation of a general measure of treatment satisfaction, the Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM), using a national panel study of chronic disease. Health Qual Life Outcomes 2004, 26, 2-12.
35. Feldman S.R., Zhao Y., Shi L., Tran M.H., Lu J.: Economic and comorbidity burden among moderate-to-severe psoriasis patients with comorbid psoriatic arthritis. Arthritis Care Res 2015, 67, 708-717.
36. Zolnierek K.B., Dimatteo M.R.: Physician communication and patient adherence to treatment: a meta-analysis. Med Care 2009, 47, 826-834.
37. Courtenay M., Carey N., Stenner K., Lawton S., Peters J.: Patients’ views of nurse prescribing: effects on care, concordance and medicine taking. Br J Dermatol 2011, 164, 396-401.
38. Feldman S.R., Camacho F.T., Krejci-Manwaring J., Carroll C.L., Balkrishnan R.: Adherence to topical therapy increases around the time of office visits. J Am Acad Dermatol 2007, 57, 81-83.
39. Martin S.L., McGoey S.T., Bebo B.F. Jr, Feldman S.R.: Patients’ educational needs about topical treatments for psoriasis. J Am Acad Dermatol 2013, 68, 163-168.
40. Nijsten T., Rolstad T., Feldman S.R., Stern R.S.: Members of the national psoriasis foundation: more extensive disease and better informed about treatment options. Arch Dermatol 2005, 141, 19-26.
41. Pouplard C., Gourraud P.A., Meyer N., Livideanu C.B., Lahfa M., Mazereeuw-Hautier J. i inni: Are we giving patients enough information on how to use topical treatments? Analysis of 767 prescriptions in psoriasis. Br J Dermatol 2011, 165, 1332-1336.
42. Balato N., Megna M., Di Costanzo L., Balato A., Ayala F.: Educational and motivational support service: a pilot study for mobile-phone-based interventions in patients with psoriasis. Br J Dermatol 2013, 168, 201-205.
43. Russell M., Roe B., Beech R., Russell W.: Service developments for managing people with long-term conditions using case management approaches, an example from the UK. Int J Integr Care 2009, 9, 1-10.
44. Bergman-Evans B.: AIDES to improving medication adherence in older adults. Geriatr Nurs 2006, 27, 174-182.
Otrzymano: 9 X 2015 r.
Zaakceptowano: 14 I 2016 r.
Copyright: © 2016 Polish Dermatological Association. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License ( http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
|
|