Rekomendacje i zalecenia EULAR/PReS dotyczące opieki nad chorymi na młodzieńcze postaci chorób reumatycznych w okresie przejścia w dorosłość

Wprowadzenie

Opieka przejściowa to zgodnie z definicją Towarzystwa Medycyny Okresu Adolescencji: „celowe, planowe przejście młodzieży i młodych osób dorosłych chorujących na przewlekłe choroby z ośrodków leczenia dzieci i młodzieży do systemów opieki zdrowotnej zorientowanych na dorosłych”.
Przejście skupia się na postępowaniu administracyjnym oraz transferze zasad opieki pomiędzy ośrodkami pediatrycznymi a dorosłymi. Obejmuje proces, w ramach którego młodzi ludzie zdobywają dostęp do wszelkich zasobów opieki medycznej mogących zaspokoić ich fizyczne, psychospołeczne, edukacyjne i zawodowe potrzeby podczas przejścia w dorosłość.
Młodzież oraz młodzi dorośli stanowią ważną i unikalną formację pokoleniową, odzwierciedlającą ważne i niepowtarzalne potrzeby związane z tym okresem rozwoju człowieka. Młodzi ludzie mają istotne potrzeby rozwojowe w zakresie nauki, edukacji, rozwoju indywidualnego, potrzebują wsparcia zarówno osobistego, jak i instytucjonalnego. Wymagają wsparcia, wskazówek oraz planowania indywidualnego rozwoju do samodzielnego życia z pełną odpowiedzialnością za własny rozwój, ale także z odpowiedzialnością za stan własnego zdrowia.
Te same zasady odnoszą się do młodych ludzi dotkniętych przewlekłą chorobą reumatyczną z możliwymi powikłaniami ze strony układu mięśniowo-szkieletowego, a także obciążeniami wynikającymi z przebiegu przewlekłej choroby.
Młodzi ludzie muszą zdobyć dodatkowe umiejętności potrzebne do samodzielnego podejmowania decyzji dotyczących przewlekłej choroby.
Okres przejścia z ośrodka dla dzieci pod opiekę ośrodka dla dorosłych nie jest łatwy, dlatego też przejściowa opieka ma zapewnić wsparcie i wskazówki, tak aby młody człowiek miał możność nabywania wymaganych umiejętności i wiedzy, by w sposób niezależny, uprawniony i odpowiedzialny podejmować samodzielne decyzje.
Choroby reumatyczne o początku w wieku rozwojowym mają z reguły wysoką aktywność, około połowy młodocianych pacjentów wchodzi w dorosłość z czynną, aktywną chorobą lub ma nawroty w pierwszych latach dorosłości. W konsekwencji większość młodych ludzi w okresie przejściowym wymaga stałego, często długotrwałego leczenia wielolekowymi terapiami z zastosowaniem leków immunosupresyjnych.
W trakcie choroby występują następstwa, powikłania i niekiedy zaburzenia rozwojowe wynikające z przebiegu choroby, chociaż dzięki nowoczesnym schematom terapeutycznym w wielu przypadkach przejście do dorosłości dokonuje się w okresie...


Pełna treść artykułu...