WPROWADZENIE
Historycy opieki hospicyjnej w Europie, poszukując źródeł inspiracji i wzorców nowej specjalności, wskazują najczęściej na dziewiętnastowieczne i nieco późniejsze dzieła charytatywne, które zaowocowały powstawaniem instytucji opiekuńczych dla nieuleczalnie chorych i umierających. W polskim piśmiennictwie znana jest postać Jeanne Garnier [1, s. 30] oraz zgromadzenie irlandzkich sióstr miłosierdzia (Irish Sisters of Charity) założone przez Mary Akinhead [1]. Prowadziły one między innymi hospicjum świętego Józefa, w którym pracowała Cicely Saunders. W literaturze anglosaskiej w obszerniejszych opracowaniach historycznych przedstawiane są także inne inicjatywy, takie jak londyński dom dla nieuleczalnie chorych na nowotwory Friedenheim, założony w 1885 r., przez Frances Davidson, anglikański Hostel of God czy związane z misją metodystów hospicjum świętego Łukasza [2, s. 20–21; 3, s. 40–41].
Te protohospicja, jak je określa David Clark, rozwijające się od początku XX wieku, działały w sposób ciągły niekiedy do naszych czasów – zmieniając swój charakter, podlegając niekiedy sekularyzacji i innym przemianom. Ideał holistycznego podejścia do chorego można wywodzić m.in. z wpływu panującego w nich etosu służenia cierpiącemu w całej złożoności jego materialnych, psychicznych i duchowych potrzeb [4, s. 33].
Poszukując prekursorów opieki paliatywnej w Polsce, należałoby skupić się na jej cechach charakterystycznych – tych, które doprowadziły do jej wyodrębnienia. Była to opieka nad umierającymi na nowotwory złośliwe, nazywanymi chorymi terminalnie, w Polsce początkowo prawie wyłącznie świadczona w domach. Dość szybko włączono do niej także osoby z innymi chorobami nieuleczalnymi i postępującymi, prowadzącymi do śmierci, u których leczenie przyczynowe było już nieskuteczne. Szukając zatem prekursorów opieki paliatywnej, należy skoncentrować się na dziełach dla chorych nieuleczalnie (nie tylko na nowotwory złośliwe), szczególnie służących łagodzeniu cierpienia oraz opiece domowej nad chorymi.
OPIEKA NAD NIEULECZALNIE CHORYMI
Potrzeba odrębnej pomocy dla nieuleczalnie chorych, która pojawiła się w drugiej połowie XIX wieku, wynikała z przemian w medycynie. Jej rozwój, a w szczególności postęp chirurgii, doprowadził do zmiany roli szpitali z opiekuńczej (którą pełniły od swoich początków) na leczniczą [5, s. 14–15]. Stwarzało to nieuchronny konflikt interesów i narastający problem braku szpitalnych łóżek. Zwracano uwagę, aby do zakładów leczniczych trafiali ci chorzy, którzy mogli zostać tam skutecznie wyleczeni. Tymczasem chorzy nieuleczalnie, zwłaszcza biedni, nie mieli możliwości uzyskania jakiejkolwiek opieki. Odpowiedzią na ten problem było zarówno rozwijanie opieki domowej, jak i tworzenie instytucji charytatywnych opiekujących się „niechcianą” grupą chorych.
W Polsce, w tym okresie znajdującej się pod zabiorami, pojawiły się inicjatywy, zarówno związane z kościołem, jak i świeckie, które służyły nieuleczalnie chorym i umierającym. W połowie XIX wieku w szpitalu Przemienienia Pańskiego w Poznaniu prowadzonym przez siostry szarytki dobudowano osobny pawilon od ulicy Długiej z przeznaczeniem „dla nieuleczalnie chorych kobiet ze sfer znaczniejszych” [5, s. 27; 6, s. 788]. Pod koniec wieku, w 1898 r., z fundacji hrabiny Potulickiej tym samym siostrom powierzono dom przy ulicy Sielskiej 13 z przeznaczeniem dla pacjentów wypisywanych ze szpitali z powodu nieuleczalności schorzeń [6, s. 789]. W Krakowie w latach 80. XIX wieku dzięki fundacji rodziny Helclów powstał dom biednych. Zgodnie z wolą fundatorki jego celem było „utrzymanie, tj. dawanie dozgonnego przytułku, pożywienia, okrycia i pielęgnowania co najmniej 20 takich ubogich obojej płci, którzy cierpią na nieuleczalne choroby, tudzież czasowe dawanie utrzymania w zakładzie dla najmniej 20 takich ubogich obojej płci, którzy wyszedłszy ze szpital, potrzebują wygodnego pomieszczenia, pożywienia i staranności, aby odzyskać siły do pracy; liczba jednych i drugich w miarę funduszów ma być powiększana” [7]. Powstawały także świeckie towarzystwa, które działały na rzecz nieuleczalnie chorych. Należały do nich Towarzystwo dla Chorych Pozaszpitalnych w Warszawie (założone przez hrabinę Julię Aleksandrowicz [8, s.]), Towarzystwo na rzecz Nieuleczalnych i Kalek w Kaliszu czy Towarzystwo Opieki nad Nieuleczalnymi w Warszawie [8 s. 99, 9 s. 120, 10 s. 60]. Większość tych przedsięwzięć – zakładanych z pieniędzy świeckich fundatorów, funkcjonowała dzięki posłudze zgromadzeń zakonnych, najczęściej żeńskich, powołanych do opieki nad chorymi. Były to przede wszystkim siostry miłosierdzia świętego Wincentego à Paulo (sprowadzone do Polski już w XVII wieku przez królową Polski – Marię Ludwikę Gonzagę, żonę Jana Kazimierza [11, s.78]), siostry elżbietanki, zgromadzenie założone w Nysie w 1842 r. [12, s. 11], prowadzące działalność na ziemiach polskich od 1871 r., kiedy przyjechały do Poznania [6, s. 788].
Domy prowadzone przez siostry nie miały jednak na celu w szczególności opieki nad umierającymi, choć zapewniały opiekę dozgonną i czuwanie przy umierającym należało do oczywistych posług. Wyjątkowy na tym tle był warszawski dom dla nieuleczalnie chorych na raka kobiet [10 s. 60, 13 s. 105]. Został on założony w 1894 r. przez świeckie Towarzystwo Opieki nad Nieuleczalnymi [13 s. 105]. Dzięki możnym protektorom wkrótce przeniesiono siedzibę ośrodka do posesji przy ulicy Puławskiej 113, gdzie mieścił się pałac nazywany Królikarnią, należący ówcześnie do rodziny Puslowskich. Zapewniano tam opiekę 40 chorym. Posługiwały w nim bezhabitowe siostry franciszkanki od cierpienia, założone w czasie zaborów przez ks. Honorata Koźmińskiego jako tajne zgromadzenie zakonne. W okresie międzywojennym pensjonariuszkom zapewniano opiekę lekarską (wizyty kilka razy w miesiącu) oraz opiekę sióstr i posługę kapelana. Większość chorych przebywała tam do śmierci, choć zdarzały się także wypisy. Dom ten – po całkowitym zniszczeniu przez Niemców w czasie Powstania Warszawskiego – został odbudowany i działał aż do lat 50., kiedy to został przejęty przez władze i włączony w struktury Instytutu Radowego. Zamieniono go wtedy na oddział szpitalny. Dom na Królikarni był jednym z nielicznych miejsc w dwudziestoleciu międzywojennym, którego celem była opieka nad nieuleczalnie chorymi na nowotwory złośliwe. W tym okresie problem ten dostrzegli lekarze, zaangażowani w powstającą właśnie nową specjalność – onkologię. Zaowocowało to m.in. powstaniem drugiego w Warszawie ośrodka – oddziału szpitala św. Łazarza dla nieuleczalnie chorych mężczyzn [14 s. 275]. Zorganizowano go siłami Koła Pań – wolontaryjnej organizacji współdziałającej z młodym ruchem onkologicznym, którego działaczkami były w dużej części żony onkologów, a honorowy patronat sprawowały marszałkowa Piłsudska i prezydentowa Mościcka.
Rozwój wymienionych instytucji został zahamowany przez II wojnę światową i okupację hitlerowską, a w okresie powojennym zostały one upaństwowione i zmieniono profil ich działalności. Dom przy ulicy Sielskiej oraz dom fundacji Helclów po upaństwowieniu stały się domami opieki społecznej; dom w Królikarni został oddziałem szpitalnym. Nie oznacza to, że w Polsce Ludowej nie istniały domy opieki nad nieuleczalnie chorymi. Państwowe zakłady specjalne dla nieuleczalnie chorych umieszczano najczęściej poza obszarem wielkich miast, np. w Śremie, Białogardzie, Mieni, Grybowie. Były to jednak zakłady sprawujące opiekę nad chorymi przewlekle, niekiedy psychicznie. Umierający, a zwłaszcza umierający z powodu nowotworów złośliwych, nie byli ich pacjentami. Dlatego też nawet w państwowych publikacjach w latach 80. stwierdzano, że los nieuleczalnie chorych na raka jest beznadziejny i brakuje dla nich jakichkolwiek rozwiązań organizacyjnych [15].
OPIEKA DOMOWA
Dom jest naturalnym miejscem sprawowania opieki nad chorym, w którym najczęściej zyskuje on wsparcie i pomoc najbliższych. Niedostateczność opieki może wynikać z braku umiejętności bliskich, złych warunków mieszkaniowych, ubóstwa powodującego niedożywienie, braku higieny i leków. Z tych powodów powstawało wiele dzieł dobroczynnych. Pomoc biednym chorym w ich domach była szczególnym zadaniem Pań Miłosierdzia – grup świeckich kobiet z wyższych sfer stowarzyszonych ze zgromadzeniem sióstr miłosierdzia, mających nieść pomoc chorym [16], odwiedzać ich, przynosić pożywienie, leki i pociechę. Zgodnie z pierwszymi propozycjami założyciela, św. Wincentego à Paulo, dom miał być głównym miejscem, w którym niosły pomoc także siostry szarytki. Podobnie miały działać siostry elżbietanki, których założycielka, Maria Merkert, uznała opiekę domową za główny charyzmat swojego zgromadzania [12 s. 11]. Szpitale zakładane przez siostry elżbietanki były dziełem wtórnym do posługi domowej. W dwudziestoleciu międzywojennym, w nowo wybudowanym szpitalu elżbietanek, przy ulicy Łąkowej w Poznaniu było 50 łóżek. W tym samym czasie siostry odwiedzały około 200 chorych w ich domach [17].
We wskazaniach dla sióstr Maria Merkert zarysowała zasady opieki domowej. Organizację opieki koordynowała przełożona, która decydowała o przydzielaniu wizyt i ich częstotliwości. Siostry nie miały możliwości odwiedzania chorych wyłącznie z własnej inicjatywy. Prośby chorych o zmianę siostry posługującej miały być respektowane, jednak wskazywanie siostry, której posługi chory sobie życzy, miało być traktowane przez przełożoną z najwyższą roztropnością. Już od samego początku (najstarszy statut stowarzyszenia pochodzi z 1844 r.) wskazywano na dwojaki cel stowarzyszenia – udzielać opuszczonym chorym opieki duchowej i materialnej [12 s. 18].
Dalsze zalecenia odnoszące się do posługi w domach dotyczyły zakazu przyjmowania posiłków od chorych (z wyjątkiem skromnego posiłku dozwolonego w wypadku nocnego czuwania). Zwracano też uwagę na dyskrecję, zachowywanie tajemnicy, a przede wszystkim postawę łagodności, cierpliwości, skromności i radosnego służenia. Bardzo surowo został wyrażony także bezwzględny zakaz przyjmowania jakiegokolwiek wynagrodzenia.
„Niech Bóg cię zachowa od tego, byś za opiekę nad chorym zapragnęła – choćby nawet tylko w duchu – zapłaty pieniężnej lub nosiła się z taką nadzieją, albo licząc się z szansą zapłaty spełniała gorliwiej tę posługę” [12, s. 42, 43].
Szara siostra miała punktualnie i sumiennie wykonywać zalecenia lekarza. Było to uznane za niezwykle ważne, ponieważ przełożona w wypadku niesubordynacji siostry w tej kwestii lub przekraczania przez nią kompetencji była zobligowana do usunięcia nieposłusznej. Opieka domowa sióstr elżbietanek była z pewnością kolejnym etapem rozwoju w kierunku profesjonalizacji. Siostry – w miarę rozwoju zgromadzenia i pielęgniarskiej profesji – zdobywały przygotowanie zawodowego na kursach i w powstających szkołach. Koniec XIX wieku był przecież okresem kształtowania się zawodowe pielęgniarstwa. W Polsce szczególny rozwój nowego zawodu nastąpił w dwudziestoleciu międzywojennym [8]. Z tego okresu pochodzą pierwsze czasopisma pielęgniarskie. Najszerszy zasięg i ambicje miało czasopismo „Pielęgniarka Polska” redagowane w latach 1929–1939 przez Hannę Chrzanowską. Zamieszczono w nim serię artykułów o opiece domowej świadczonej obłożnie chorym przez pielęgniarki zawodowe w latach 30. Praktykę tę rozpoczęły pielęgniarki z Warszawy, po tym jak połączono tam działalność z zakresu ochrony zdrowia z pomocą społeczną [18]. Pierwsza poradnia, w której przyjmował tzw. lekarz ubogich i pielęgniarki roztaczały opiekę domową nad obłożnie chorymi, powstała w końcu 1932 r. na warszawskim Mokotowie. Pielęgniarki odwiedzały chorych ubogich, którzy nie znajdowali miejsca w szpitalach ze względu na ich przepełnienie lub chroniczność choroby. W opisanych przez Irenę Wiszniowską kategoriach chorych nie ma wprawdzie nieuleczalnie chorych na nowotwory, jednak można sądzić, że także takie osoby były odwiedzialne przez mokotowskie pielęgniarki. Autorka dzieli swoich podopiecznych na następujące grupy: chronicy, chorzy na choroby przewlekłe, chorzy na choroby ostre (w stanie niezbyt ciężkim) lub z braku miejsc szpitalnych przebywający w domu, gruźlicy, chorzy z powodu wyniszczenia organizmu, rekonwalescenci, chorzy zakwalifikowani do leczenia szpitalnego na koszt opieki społecznej, zgłaszający się w celu umieszczenia w przytułku, niemowlęta z zaburzeniami trawienia. Z przedstawionych danych wynika, że najliczniejszą grupę stanowili chorzy na gruźlicę [19].
Pionierska działalność natrafiała na wiele trudności. Wielokrotnie bieda, bezrobocie, złe warunki mieszkaniowe, a także brak podstawowej wiedzy rodziny o higienie i pielęgnacji pogarszały stan chorych. Pielęgniarki spotykały się też z niechęcią rodzin do opieki nad chorymi, zwłaszcza starcami i niedołężnymi, oraz usilnymi żądaniami umieszczenia ich w przytułkach. Te pierwsze przedstawicielki profesjonalnego pielęgniarstwa domowego były zapewne wzorem dla Hanny Chrzanowskiej (redaktor naczelnej pisma), kiedy inicjowała działalność Krakowskiego Ośrodka Pielęgniarstwa Domowego – nieformalnie pracujących przy parafiach wolontariuszy opiekujących się chorymi w latach 50. i 60.
PODSUMOWANIE
Jak widać z przedstawionych powyżej informacji, instytucjonalni prekursorzy opieki paliatywnej w Polsce są znacznie mniej liczni niż na Zachodzie Europy. Wynika to z kilku powodów. Jednym z nich była niestabilność sytuacji politycznej powodująca trudności z zakładaniem instytucji i ich utrzymywaniem, kolejnym – różnice kulturowe między społeczeństwami zachodnimi a społeczeństwem polskim. Czytając dokumenty z epoki, można się przekonać, że w Polsce nie oczekiwano instytucjonalnej opieki nad umierającymi. Takie przekonanie można znaleźć zarówno w tekstach sprzed drugiej wojny światowej, jak i powojennych. Zwracano uwagę na niechęć społeczeństwa do oddawania umierających do zakładów zamkniętych. Na przykład w czasie obrad Sekcji do Zwalczania Raka Departamentu Zdrowia Ministerstwa Spraw Wewnętrznych w 1934 r., podczas dyskusji poświęconej problematyce opieki nad nieuleczalnie chorymi na raka stwierdzono, że istniejące, nieliczne przytułki dla nieuleczalnie chorych na raka są niepopularne, „szybko zyskują miano domów śmierci i tylko zupełni nędzarze zgadzają się, aby członków ich rodzin tam umieszczano”. Uznano, że główny ciężar opieki nad nieuleczalnie chorymi na raka powinien spocząć na lekarzu domowym [20]. Podobne argumenty przeciw tworzeniu nowych ośrodków dla nieuleczalnie chorych na nowotwory przedstawiła na pierwszym powojennym zjeździe przeciwrakowym dr Ludwika Tarłowska [21].
Widoczne są zatem różnice w opiece nad umierającymi i nieuleczalnie chorymi w Polsce i w Europie Zachodniej, które w późniejszych dekadach zdecydowały o kształcie ruchu hospicyjnego w Polsce. Temat ten wart jest zapewne dalszych pogłębionych badań archiwalnych, które odpowiedziałyby na pytania o charakter opieki w wymienianych tutaj ośrodkach. Istotne byłoby także zbadanie literatury profesjonalnej (lekarskiej i pielęgniarskiej) pod kątem zaleceń odnoszących się do opieki nad nieuleczalnie chorymi, leczenia objawów oraz łagodzenia dolegliwości umierających.
Autorka deklaruje brak konfliktu interesów.
PIŚMIENNICTWO
1. In Solidarity. Hospice-Palliative Care in Poland. Janowicz A, Krakowiak P, Stolarczyk A (red.). Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2015.
2. Lewis M. Medicine and care of the dying. Oxford University Press, Oxford 2001.
3. Clark D. To Comfort Always. A History of palliative medicine since the nineteenth century. Oxford University Press, Oxford 2016.
4. Bogusz H. Hospicjum – drzewo życia. Opieka paliatywna i hospicyjna w Poznaniu w latach 1986–2004. Wydawnictwo Kontekst, Poznań 2017.
5. Meissner R. Dzieje Szpitala Przemienienia Pańskiego do r. 1950. W: Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego 1823–2003. Przeszłość, teraźniejszość, dla przyszłości. Bogusz H, Cofta S, Raszeja-Wanic B i wsp. (red.). Poznań 2003; 11-37.
6. Gantkowski P. Organizacja szpitalnictwa w Wielkopolsce. Nowiny Lekarskie 1928; 22: 786-793
7. Dzierżak A, Motyka S, Bomba W i wsp. Zgromadzenie sióstr Miłosierdzia św. Wincentego a Paulo w Polsce (1652–2002), t. 2. Prowincja krakowska. Prowincja litewska. Biografie, Instytut Wydawniczy Księży Misjonarzy „Nasza Przeszłość”, Kraków 2002.
8. Slosorz T. Kształcenie zawodowe pielęgniarek w ujęciu historycznym. Polski Przegląd Nauk o Zdrowiu 2014; 4: 298-304.
9. Tomaszewicz A. Zapisy testamentowe i darowizny na cele dobroczynne w guberni kaliskiej 1865–1914. Studia z Historii Społeczno-Gospodarczej XIX i XX wieku 2009; 6: 79-122.
10. Supady J. Organizacje i instytucje do walki z rakiem w Polsce 1906-1939. Wydawnictwo ADI, Łódź 2003.
11. Szady J. Misja opiekuńcza Zgromadzenia sióstr miłosierdzia Wincentego à Paulo w Polsce w XVII–XVIII wieku. Teka Kom. Hist. OL PAN 2015; 12: 78-95.
12. Merkert M. Listy błogosławionej Marii Luizy Merkert i dokumenty dotyczące Zgromadzenia sióstr św. Elżbiety, 1842-1872. Rzym, 2013.
13. Rafalski M. Przytulisko franciszkanek warszawskich. W: Zawód pielęgniarki na ziemiach polskich w XIX i XX wieku. Urbanek B (red). Makmed, Lublin 2008; 99-106.
14. Bogusz H. Razem i osobno. Związki leczenia onkologicznego i opieki paliatywnej w Polsce. W: Wybrane problemy historii medycyny. Pięć perspektyw. Magowska A, Pękacka-Falkowska K (red.). Wydawnictwo Naukowe UMP, Poznań 2017; 271-281.
15. Adamczak M, Simon E, Ramlau C. Problemy umierania i śmierci w chorobach nowotworowych. W: Śmierć i umieranie jako problem filozoficzny i dydaktyczny w Akademii Medycznej. Obara M (red.). Wydawnictwa Uczelniane AM w Poznaniu, Poznań 1985; 238-250.
16. Słownik duchowości wincentyńskiej. Dukała J (red.). Instytut Wydawniczy Księży Misjonarzy „Nasza Przeszłość”, Kraków 1997; t. 1: 119.
17. Roczne sprawozdania z działalności domu poznańskiego 1923-28. Dokumenty bez sygnatury, Archiwum sióstr elżbietanek w Poznaniu.
18. Iżycka A. Początki pielęgniarstwa obłożnie chorych. Pielęgniarka Polska 1934; 1: 14-16.
19. Wiszniowska I. Z prac pielęgniarki obłożnie chorych w domu. Pielęgniarka Polska 1936; 11: 197-205.
20. Protokół z posiedzenia Sekcji zwalczania raka Państwowej Naczelnej Rady Zdrowia w dniu 8 czerwca 1934 r. Archiwum Akt Nowych w Warszawie, sygn. 1407, Zespól Ministerstwa Opieki Społecznej.
21. Tarłowska L. Zakłady dla nieuleczalnie chorych na raka. Nowotwory 1951; 1: 223-225.
