Reumatoidalne zapalenie stawów w Polsce - kluczowe wnioski z badania
Autor: Marzena Jaskot
Data: 01.09.2014
Źródło: mj
Podstawowym celem badania zrealizowanego w ramach kampanii było zebranie od chorych na całym świecie cennych informacji dotyczących ich doświadczeń związanych z reumatoidalnym zapaleniem stawów, po to aby lepiej poznać istotę choroby, jej wpływ na jakość życia oraz sprawdzić różnice w podejściu do leczenia chorych.
RZS: Dołącz do działania jest stworzenie globalnego źródła wiedzy na temat RZS.
Ma to pomóc chorym, jak i ich otoczeniu m.in. lekarzom, decydentom, pracodawcom oraz rodzinie w lepszym rozumieniu istoty choroby, a także w skutecznym kontrolowaniu jej przebiegu. Kampania RZS: Dołącz do działania będzie długoterminową inicjatywą
w ramach, której rozwijane będą programy mające na celu wspieranie chorych na RZS.
Respondenci:
• W badaniu wzięło udział 400 chorych
• Głównie były to kobiety w wieku niewiele ponad 40 lat
• Średnio pierwsze objawy RZS zauważyli ponad 9 lat temu
• Chorobę zdiagnozowano u nich mniej niż 8 lat temu
Życie z RZS
70% chorych w Polsce twierdzi, iż obecnie mają RZS pod kontrolą, a ponad 40% w ciągu ostatniego tygodnia miało więcej dobrych dni niż złych. Jednak przeważająca większość badanych uważa, że RZS negatywnie wpływa na ogólną jakość ich życia. Co więcej ponad 40% chorych podkreśla także, że RZS istotnie oddziałuje na ich zdolność do wykonywania pracy.
• 42% badanych deklaruje, że w ostatnim tygodniu miało więcej dobrych dni niż złych,
a wielu czuło:
• Niepokój (37%)
• Bezsilność (34%)
• Mieszane uczucia (27%)
• 97% uważa, że RZS ma negatywny wpływ na ich ogólne samopoczucie, możliwość wykonywania codziennych czynności oraz realizację życiowych pasji.
• 45% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na ich pracę/karierę lub zdolność do wykonywania pracy zawodowej – wśród tych respondentów są osoby, które:
• Są ogólnie mniej produktywne w pracy (56%)
• Musiały wziąć dni wolne (53%)
• Musiały ujawnić swój stan zdrowia pracodawcy (35%).
• 82% badanych zgadza się z twierdzeniem, że RZS stanowi istotne obciążenie finansowe dla chorego.
Wiedza o RZS
Zdecydowana większość chorych w Polsce korzysta ze źródeł informacji, aby poszerzyć swoją
wiedzę temat RZS – najczęściej są to portale internetowe oraz pracownicy służby zdrowia. Większość uważa, że wie dużo na temat leczenia RZS, a 90% dobrze rozumie, dlaczego ważne jest leczenie choroby. Jednocześnie prawie 70% błędnie twierdzi, że RZS jest pod kontrolą dopóki nie czują żadnego bólu, a tylko 3 osoby na 5 wie, że uszkodzenia stawów spowodowane przez chorobę są nieodwracalne.
• 99% chorych na RZS korzysta z następujących źródeł informacji, aby lepiej poznać swoją chorobę.
• pracownicy służby zdrowia (72%)
• portale internetowe o zdrowiu (49%)
• wiedza innych chorych na RZS (49%)
• wiedza organizacjach wspierających osoby z RZS (27%)
• Prawie połowa chorych (49 %) uważa, że reumatolog jest ich głównym źródłem informacji na temat lecenia RZS.
• 77% badanych twierdzi, że posiada dużą lub przeciętną wiedzę na temat leczenia RZS.
• 90% zgadza się ze stwierdzeniem, że dobrze rozumie, dlaczego leczenie RZS jest ważne.
• Co więcej, aż 69% chorych błędnie twierdzi, że tak długo jak nie odczuwają bólu, ich RZS jest pod kontrolą.
Zaangażowanie w działania społeczności
Prawie 50% badanych przyznaje, że kontaktuje się z innymi chorymi i czerpie wiedzę z ich doświadczeń, a tylko 30% uczestniczy w działaniach organizacji na rzecz chorych reumatycznie. Większość chorych (85%) zgadza się, co do tego, że osoby spoza społeczności chorych na RZS nie mają pojęcia, jak żyje się z tą chorobą. Jednocześnie ponad połowa wierzy, że życie z RZS mogłoby być łatwiejsze, gdyby ich bliscy wykazywali większe zrozumienie.
• 65% chorych rozmawia z reumatologiem o swoich doświadczeniach związanych z RZS
• Za osoby, z którymi chory najczęściej rozmawia na temat radzenia sobie z chorobą dające mu jednocześnie największe wsparcie uznawani są członkowie rodziny (49%), reumatolodzy (41%) i przyjaciele (17%).
• 54% badanych zgadza się z twierdzeniem, że życie z RZS mogłoby być łatwiejsze, gdyby ich bliscy wykazywali większe zrozumienie
• Tylko 29% badanych uczestniczy w organizacjach działających na rzecz chorych na RZS lub w grupach wsparcia.
Współpraca z lekarzem
Około 81% chorych pozostaje obecnie pod opieką reumatologa, który jest dla chorych głównym przedstawicielem służby zdrowia odpowiedzialnym za leczenie RZS. Jednak niecałe 60% badanych twierdzi, iż odwiedza reumatologa regularnie, a mniej niż 1/3 (31%) stwierdza, że ich RZS jest dobrze leczone. Chociaż większość pacjentów wie, że leczenie uszkodzeń stawów jest istotne, to tylko niecałe 30% chorych traktuje zapobieganie temu procesowi jako swój najważniejszy cel w leczeniu RZS.
• Prawie 80% chorych zgadza się ze stwierdzeniem, że lekarz wyjaśnił im, że chorobę najlepiej leczy się, gdy jest wcześnie zdiagnozowana zanim dojdzie do uszkodzenia stawów.
• Tylko 28% chorych stwierdza, że zapobieganie dalszym uszkodzeniom stawów jest dla nich najważniejszym celem w leczeniu RZS.
• Spośród badanych, którzy konsultują się z wieloma pracownikami służby zdrowia, dla 74% reumatolog jest ich głównym lekarzem zajmującym się leczeniem RZS.
• 59% respondentów przyznaje, że regularnie odwiedza reumatologa.
Plan leczenia choroby
Ponad 80% chorych zgadza się z twierdzeniem, że posiadanie planu leczenia choroby jest kluczowym aspektem leczenia RZS, lecz mniej niż połowa badanych posiada obecnie taki plan realizowany wspólnie z lekarzem. Osoby, które go prowadzą prawie dwukrotnie częściej czują optymizm oraz przyznają, że ich RZS jest dobrze leczone. Około 74% twierdzi także, że ich plan leczenia zawiera działania profilaktyczne zapobiegające dalszym uszkodzeniom stawów, a 63% współpracuje ze swoim lekarzem przy jego opracowywaniu.
• 83% respondentów uważa, że posiadanie planu leczenia ma zasadnicze znaczenie
w kontrolowaniu postępu RZS
• Tylko 42% chorych ma plan leczenia choroby realizowany wspólnie z lekarzem.
• 79% chorych ma zaufanie do fachowych zaleceń swojego lekarza dotyczących planu leczenia choroby.
• Chorzy, którzy posiadają plan leczenia choroby, są bardziej skłonni przyznać -
w porównaniu z osobami, które takiego planu nie posiadają, - że mają dużą lub przeciętną wiedzę na temat: RZS ogólnie (92% do 80%) oraz leczenia RZS (87% do 69%).
Ma to pomóc chorym, jak i ich otoczeniu m.in. lekarzom, decydentom, pracodawcom oraz rodzinie w lepszym rozumieniu istoty choroby, a także w skutecznym kontrolowaniu jej przebiegu. Kampania RZS: Dołącz do działania będzie długoterminową inicjatywą
w ramach, której rozwijane będą programy mające na celu wspieranie chorych na RZS.
Respondenci:
• W badaniu wzięło udział 400 chorych
• Głównie były to kobiety w wieku niewiele ponad 40 lat
• Średnio pierwsze objawy RZS zauważyli ponad 9 lat temu
• Chorobę zdiagnozowano u nich mniej niż 8 lat temu
Życie z RZS
70% chorych w Polsce twierdzi, iż obecnie mają RZS pod kontrolą, a ponad 40% w ciągu ostatniego tygodnia miało więcej dobrych dni niż złych. Jednak przeważająca większość badanych uważa, że RZS negatywnie wpływa na ogólną jakość ich życia. Co więcej ponad 40% chorych podkreśla także, że RZS istotnie oddziałuje na ich zdolność do wykonywania pracy.
• 42% badanych deklaruje, że w ostatnim tygodniu miało więcej dobrych dni niż złych,
a wielu czuło:
• Niepokój (37%)
• Bezsilność (34%)
• Mieszane uczucia (27%)
• 97% uważa, że RZS ma negatywny wpływ na ich ogólne samopoczucie, możliwość wykonywania codziennych czynności oraz realizację życiowych pasji.
• 45% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na ich pracę/karierę lub zdolność do wykonywania pracy zawodowej – wśród tych respondentów są osoby, które:
• Są ogólnie mniej produktywne w pracy (56%)
• Musiały wziąć dni wolne (53%)
• Musiały ujawnić swój stan zdrowia pracodawcy (35%).
• 82% badanych zgadza się z twierdzeniem, że RZS stanowi istotne obciążenie finansowe dla chorego.
Wiedza o RZS
Zdecydowana większość chorych w Polsce korzysta ze źródeł informacji, aby poszerzyć swoją
wiedzę temat RZS – najczęściej są to portale internetowe oraz pracownicy służby zdrowia. Większość uważa, że wie dużo na temat leczenia RZS, a 90% dobrze rozumie, dlaczego ważne jest leczenie choroby. Jednocześnie prawie 70% błędnie twierdzi, że RZS jest pod kontrolą dopóki nie czują żadnego bólu, a tylko 3 osoby na 5 wie, że uszkodzenia stawów spowodowane przez chorobę są nieodwracalne.
• 99% chorych na RZS korzysta z następujących źródeł informacji, aby lepiej poznać swoją chorobę.
• pracownicy służby zdrowia (72%)
• portale internetowe o zdrowiu (49%)
• wiedza innych chorych na RZS (49%)
• wiedza organizacjach wspierających osoby z RZS (27%)
• Prawie połowa chorych (49 %) uważa, że reumatolog jest ich głównym źródłem informacji na temat lecenia RZS.
• 77% badanych twierdzi, że posiada dużą lub przeciętną wiedzę na temat leczenia RZS.
• 90% zgadza się ze stwierdzeniem, że dobrze rozumie, dlaczego leczenie RZS jest ważne.
• Co więcej, aż 69% chorych błędnie twierdzi, że tak długo jak nie odczuwają bólu, ich RZS jest pod kontrolą.
Zaangażowanie w działania społeczności
Prawie 50% badanych przyznaje, że kontaktuje się z innymi chorymi i czerpie wiedzę z ich doświadczeń, a tylko 30% uczestniczy w działaniach organizacji na rzecz chorych reumatycznie. Większość chorych (85%) zgadza się, co do tego, że osoby spoza społeczności chorych na RZS nie mają pojęcia, jak żyje się z tą chorobą. Jednocześnie ponad połowa wierzy, że życie z RZS mogłoby być łatwiejsze, gdyby ich bliscy wykazywali większe zrozumienie.
• 65% chorych rozmawia z reumatologiem o swoich doświadczeniach związanych z RZS
• Za osoby, z którymi chory najczęściej rozmawia na temat radzenia sobie z chorobą dające mu jednocześnie największe wsparcie uznawani są członkowie rodziny (49%), reumatolodzy (41%) i przyjaciele (17%).
• 54% badanych zgadza się z twierdzeniem, że życie z RZS mogłoby być łatwiejsze, gdyby ich bliscy wykazywali większe zrozumienie
• Tylko 29% badanych uczestniczy w organizacjach działających na rzecz chorych na RZS lub w grupach wsparcia.
Współpraca z lekarzem
Około 81% chorych pozostaje obecnie pod opieką reumatologa, który jest dla chorych głównym przedstawicielem służby zdrowia odpowiedzialnym za leczenie RZS. Jednak niecałe 60% badanych twierdzi, iż odwiedza reumatologa regularnie, a mniej niż 1/3 (31%) stwierdza, że ich RZS jest dobrze leczone. Chociaż większość pacjentów wie, że leczenie uszkodzeń stawów jest istotne, to tylko niecałe 30% chorych traktuje zapobieganie temu procesowi jako swój najważniejszy cel w leczeniu RZS.
• Prawie 80% chorych zgadza się ze stwierdzeniem, że lekarz wyjaśnił im, że chorobę najlepiej leczy się, gdy jest wcześnie zdiagnozowana zanim dojdzie do uszkodzenia stawów.
• Tylko 28% chorych stwierdza, że zapobieganie dalszym uszkodzeniom stawów jest dla nich najważniejszym celem w leczeniu RZS.
• Spośród badanych, którzy konsultują się z wieloma pracownikami służby zdrowia, dla 74% reumatolog jest ich głównym lekarzem zajmującym się leczeniem RZS.
• 59% respondentów przyznaje, że regularnie odwiedza reumatologa.
Plan leczenia choroby
Ponad 80% chorych zgadza się z twierdzeniem, że posiadanie planu leczenia choroby jest kluczowym aspektem leczenia RZS, lecz mniej niż połowa badanych posiada obecnie taki plan realizowany wspólnie z lekarzem. Osoby, które go prowadzą prawie dwukrotnie częściej czują optymizm oraz przyznają, że ich RZS jest dobrze leczone. Około 74% twierdzi także, że ich plan leczenia zawiera działania profilaktyczne zapobiegające dalszym uszkodzeniom stawów, a 63% współpracuje ze swoim lekarzem przy jego opracowywaniu.
• 83% respondentów uważa, że posiadanie planu leczenia ma zasadnicze znaczenie
w kontrolowaniu postępu RZS
• Tylko 42% chorych ma plan leczenia choroby realizowany wspólnie z lekarzem.
• 79% chorych ma zaufanie do fachowych zaleceń swojego lekarza dotyczących planu leczenia choroby.
• Chorzy, którzy posiadają plan leczenia choroby, są bardziej skłonni przyznać -
w porównaniu z osobami, które takiego planu nie posiadają, - że mają dużą lub przeciętną wiedzę na temat: RZS ogólnie (92% do 80%) oraz leczenia RZS (87% do 69%).
