Termin niepełnosprawności fizycznej jest zwykle przypisywany osobom po urazach rdzenia kręgowego. Z osobami poruszającymi się na wózkach inwalidzkich kojarzone jest również stwardnienie rozsiane (SM), czyli przewlekła choroba demielinizacyjna ośrodkowego układu nerwowego, którą zdiagnozowano u ok. 50 tys. Polaków i u ok. 1,3 mln osób na całym świecie, chociaż dane te uważa się za niedoszacowane (wg MSIF – Międzynarodowej Federacji Organizacji SM). Według autorki jednej z popularnych amerykańskich witryn internetowych poświęconych życiu po rozpoznaniu SM, aby uchronić się przed tą chorobą, najlepiej jest być zaniedbanym, ubogim, czarnym mężczyzną, mieszkającym w kraju o ciepłym klimacie.
Obraz kliniczny cechuje się wieloogniskowymi objawami ubytkowymi o zmiennej lokalizacji [1]. Początek choroby to często pojawiający się nagle w 20.–40. roku życia mroczek centralny, będący objawem jednostronnego zapalenia nerwu wzrokowego. Po 5 latach od zachorowania 70% osób nadal jest czynnych zawodowo, co związane jest z przebiegiem choroby, zwykle z okresami zaostrzeń i remisji, chociaż w 20% przypadków SM ma przebieg pierwotnie postępujący [2]. Stopniowo pojawiają się takie objawy, jak spastyczność, drgawki, objawy piramidowe, zawroty głowy, oczopląs, objawy móżdżkowe, zatrzymanie moczu, parastezje kończyn górnych przy zginaniu karku (objaw Lhermitte’a), a nawet padaczka [1, 3]. Po 20 latach od rozpoznania już tylko 35% osób będzie czynnych zawodowo [4]. Mogą pojawić się objawy demencji.
W chwili zdiagnozowania często osoba dotychczas sprawna fizycznie dowiaduje się, że rozpoznano u niej chorobę, której radykalne wyleczenie nie jest możliwe, a zalecenia ogólne to dużo snu, zdrowe odżywianie, bezwzględny zakaz picia alkoholu i palenia papierosów, a także immunosupresja [5]. Zaakceptowanie zarówno bycia chorym, jak i objawów towarzyszących SM ściśle wiąże się ze zmianą własnego wizerunku. Niewątpliwie zmiana ta ma ogromny wpływ na każdą sferę życia, a myśląc o jakości życia pacjentów z SM, nie można pominąć sfery seksualnej.
Zaburzenia seksualne są dość częste u osób z SM, a w różnych opracowaniach dotyczą one 46–80% chorych [6–8]. U kobiet po zdiagnozowaniu SM w 39% przypadków aktywność seksualna znacząco się zmniejsza, albo nie pozwala im na uzyskanie satysfakcji [6]. Do głównych zgłaszanych problemów należą zmęczenie (68%), zaburzenia czucia (48%), zaburzenia lubrykacji i trudności w osiągnięciu odpowiedniego poziomu podniecenia (35%), jak również trudności w osiągnięciu orgazmu, a często również anorgazmia (72%) oraz dyspareunia [6–11]. W badaniu Zorzona i wsp. okazało się, że pacjentki z SM znacznie częściej zgłaszały problemy seksualne w porównaniu z kobietami z grup kontrolnych [9]: (1) z kobietami z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów, czy (2) z grupą zdrowych kobiet. W badaniu tym odnotowano znacznie zmniejszony poziom pożądania u pacjentek z SM w porównaniu z kobietami z obu grup kontrolnych, natomiast znacznie zmniejszony poziom nawilżenia pochwy występował u pacjentek z SM i w grupie kobiet z przewlekłymi schorzeniami w podobnym zakresie i dotyczył ok. 1/3 z nich.
Problemy w sferze seksualnej zgłaszane były częściej przez kobiety niepełnosprawne fizycznie. Głównym narzędziem oceny nasilenia objawów i niepełnosprawności jest skala EDSS, czyli rozszerzona skala stanu niepełnosprawności (Expanded Disability Status Scale), szeroko stosowana w licznych badaniach naukowych [12]. W grupie 47 kobiet z zaawansowaną postacią SM w 38% przypadków stwierdzono zmniejszoną zdolność do osiągania orgazmu, a w 12,8% nawet anorgazmię [11]. Należy pamiętać, że aż u 80% pacjentów z SM stwierdza się zaburzenia w zakresie autonomicznego układu nerwowego, z udokumentowanymi nieprawidłowościami w funkcjach seksualnym i zaburzeniami w funkcjonowaniu pęcherza moczowego (w postaci parć naglących, przerywanego oddawania moczu, zalegania moczu po mikcji) czy odbytnicy [13–16]. Poziom tych zaburzeń jest wprost proporcjonalny do poziomu zaburzeń neurologicznych związanych ze zmianami w odcinku krzyżowym rdzenia kręgowego [16].
W analizie przeprowadzonej przez Spearmana okazało się, że zaburzenia seksualne i ich nasilenie korelowały z ciężkością przebiegu postaci nawracająco-zwalniającej SM, odwrotnie niż to było w przypadku postaci pierwotnie bądź wtórnie postępującej. Stwierdzono również korelację pomiędzy zaburzeniami seksualnymi a wiekiem ujawienia się choroby i obecnym wiekiem badanej kobiety, chociaż bez znaczenia okazała się sama całkowita długość trwania objawów neurologicznych.
Zmniejszoną jakość życia, w tym również seksualnego, u pacjentów z SM można tylko częściowo tłumaczyć niepełnosprawnością fizyczną. Bardzo ważnym aspektem, leżącym często u podłoża wielu zaburzeń seksualnych w SM, jest jedna z najczęściej zgłaszanych przez pacjentów dolegliwości, będąca jedną z głównych przyczyn niezdolności do pracy i izolacji społecznej – zmęczenie. Jego definicja jest dość kontrowersyjna. Zespół zmęczenia charakteryzuje się niekontrolowaną apatią, zniechęceniem, obojętnością, wyczerpaniem i brakiem energii [17]. Patogeneza zmęczenia nie jest znana, chociaż podejrzewa się, że pewną rolę mogą tu odgrywać czynniki immunologiczne oraz neuroendokrynne. Rozpoznając zespół zmęczenia, należy wykluczyć inne jego przyczyny, takie jak niepożądane działania leków, zakażenia, zaburzenia snu czy choroby metaboliczne. W ocenie jego nasilenia stosuje się najczęściej skalę ciężkości zmęczenia (Fatigue Severity Scale – FSS) oraz skalę oddziaływania zmęczenia (Fatigue Impact Scale – FIS). Zespół zmęczenia jest objawem patologicznym, chociaż samo zmęczenie w warunkach fizjologicznych stanowi zabezpieczenie organizmu przed nadmiernym wysiłkiem. W przypadku SM zespół zmęczenia często wręcz dezintegruje codzienną aktywność pacjentów, obniża się sprawność narządów zmysłów, zmniejsza szybkość reakcji, występuje ogólne osłabienie. Nie wynika to z niedostatecznego odpoczynku, ale może pogarszać się na skutek aktywności fizycznej lub psychicznej. Należy pamiętać o różnicowaniu zespołu zmęczenia z objawami zespołu depresyjnego w przypadku, którego występuje również niska motywacja i samoocena, obniżony nastrój czy poczucie winy. Udowodniono korelację pomiędzy występowaniem zaburzeń seksualnych a wynikami w testach HDRS (Hamilton Depression Rating Scale) oraz HARS (Hamilton Anxiety Rating Scale).
W badaniach Zorzona i wsp. okazało się, że podczas 2-letniej obserwacji pacjentek wskaźnik osób z zaburzeniami seksualnymi pozostawał na tym samym poziomie – 70%. [7] Największy wpływ na sprawność seksualną z upływem czasu miały zmiany w funkcji pęcherza moczowego i stwierdzany stopień niepełnosprawności – oceniany na podstawie skali EDSS, chociaż ten drugi czynnik po wyeliminowania aspektu psychologicznego nie był istotny statystycznie. Ważne jest w tym miejscu przedstawienie wyników badania Henneseya i wsp., w którym oceniano m.in. częstość występowania zaburzeń seksualnych u 106 kobiet z SM. Stwierdzono je u 52% badanych, z których aż 61% było zadowolonych ze stopnia swojej aktywności seksualnej.
Częstym zaburzeniem zgłaszanym przez kobiety z SM były trudności w osiągnięciu orgazmu. W badaniach Yanga okazało się, że częściej zgłaszały je kobiety z nieprawidłowym lub nieobecnym wywołanym potencjałem somatosensorycznym z nerwu sromowego [18].
W diagnostyce i leczeniu SM ważne miejsce zajął objaw Unthoffa, czyli nasilanie się objawów choroby, w tym również objawów zespołu zmęczenia pod wpływem ciepła [17]. U jego podłoża leży proces demielinizacji, który prowadzi do zaburzeń przewodzenia, a ciepło – skracając czas trwania potencjału czynnościowego – może powodować nawet blok przewodzenia, czyli nasilenie objawów chorobowych. Nasilenie zmęczenia jest zgodne z wahaniami temperatury, zwiększa się w przypadku występowania lęku, depresji, bólu, zaburzeń snu czy wzmożonego napięcia mięśni. Czasami może być wynikiem przewlekłego stosowania niektórych leków, np. opioidów, leków zawierających kodeinę, benzodiazepin oraz niektórych leków uspokajających.
Leczenie zaburzeń seksualnych u kobiet z SM powinno być oparte na współpracy neurologa, ginekologa, rehabilitanta i psychologa. Metody niefarmakologiczne polegają na pomocy psychologicznej i rehabilitacji. Wykorzystywane są techniki terapii poznawczo-behawioralnej, psychoterapia oraz programy ćwiczeń rehabilitacyjnych, terapia zimnem, pulsami elektromagnetycznymi i joga [17, 18]. Promowany jest zdrowy tryb życia oraz wprowadzenie okresów odpoczynku podczas pracy. Celem rehabilitacji jest wzmocnienie siły mięśniowej, zapobieganie zanikom mięśni spowodowanym bezruchem, wzmocnienie ogólnej wydolności krążeniowo-oddechowej organizmu, przeciwdziałanie zmęczeniu, utrzymywanie lub zwiększenie zakresu ruchów w stawach, elastyczności mięśni i zapobieganie powstawaniu przykurczy, utrzymywanie równowagi i zwalczanie zaburzeń koordynacji, zwalczanie spastyczności, przeciwdziałanie skutkom unieruchomienia (odleżynom, odwapnieniu kości, zaparciom oraz infekcjom). Podnoszenie aktywności ruchowej oraz psychicznej ma niebagatelne znaczenie również w leczeniu zaburzeń seksualnych oraz w utrzymywaniu sprawności seksualnej [18]. Podobne zasady jak podczas rehabilitacji ruchowej są stosowane w terapii seksuologicznej chorych na SM:
• zarówno ćwiczenia, jak i aktywność seksualna powinny odbywać się w chłodnym, dobrze przewietrzonym pomieszczeniu,
• po dynamicznym wysiłku fizycznym należy zadbać o odpowiednie ćwiczenia relaksacyjne,
• aktywność seksualna powinna być podejmowana w różnych porach dnia (rano, po południu, wieczorem), w zależności od samopoczucia, nigdy bezpośrednio po posiłku,
• nie należy doprowadzać do bólu lub przemęczenia.
Należy aktywnie leczyć zespół zmęczenia, zarówno za pomocą powyższych technik, jak i wspomagając się farmakoterapią (amantadyna, modafinil, pemolina) czy stosując pulsy elektromagnetyczne i leczenie zimnem [18]. Pewną poprawę w leczeniu zmęczenia uzyskuje się, podając również 4-aminopirydynę, 3,4-diaminopirydynę oraz kwas acetylosalicylowy [18]. W trakcie prób klinicznych są antagoniści substancji P, antagoniści wazopresyny i antagoniści receptora hormonu koncentrującego melanokortynę. W leczeniu zaburzeń seksualnych, takich jak zmniejszony stopień lubrykacji pochwy, nie należy zapominać oczywiście o lubrykantach.
Piśmiennictwo
1. Hankey GJ, Wardlaw JW. Clinical neurology. Manson Publishing, London 2002.
2. Selmaj K. Stwardnienie rozsiane – kryteria diagnostyczne i naturalny przebieg choroby. Pol Przegl Neurol 2005; 3: 99-105.
3. Miller JR. Multiple sclerosis. In: Rowland LP. Merrit’s neurology. Lippincott Williams and Wilkins, Philadelphia 2000; 773-92.
4. Opara J, Jaracz K, Brola W. Aktualne możliwości oceny jakości życia w stwardnieniu rozsianym. Neurol Neurochir Pol 2008; 4: 338-441
5. Kazibutowska Z. Diagnostyka, rokowanie i leczenie w stwardnieniu rozsianym w kontekście rehabilitacji. Pol Przegl Neurol 2008; 4: 46-7.
6. Stenager E, Stenager EN, Jensen K. Sexual aspects of multiple sclerosis. Semin Neurol 1992; 12: 120-4.
7. Zorzon M, Zivadianov R, Monti Bragdin L, et al. Sexual dysfunctions in multiple sclerosis: a 2-year follow-up study. J Neurol Sci 2001; 187: 1-5.
8. Hulter BM, Lundberg PO. Sexual dysfunctions in women with advanced multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1995; 59: 83-6.
9. Zorzon M, Zivadinov R, Bosco A, et al. Sexual dysfunctions in multiple sclerosis: a case control study: I. Frequency and comparison of groups. Mult Scler 1999; 5: 418-27.
10. Stenager E, Stenager EN, Jensen K, Boldsen J. Multiple sclerosis: sexual dysfunction. J Sex Education Therapy 1990; 16: 262-9.
11. Stenager E, Stenager EN, Jensen K. Sexual function in multiple sclerosis: a 5-year follow-up study. Ital J Neurol Sci 1996; 17: 67-9.
12. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983; 33: 1444-52.
13. Gallien P, Nicolas B, Robineau S, et al. Les complications urinaires dans la sclérose en plaques: étude des facteurs de risque. Ann Readapt Med Phys 1998; 44: 151-8.
14. Gallien P, Robineau S, Nicolas B, et al. Vesico urethral dysfunction and urodynamic findings in multiple sclerosis. A study of 149 cases. Arch Phys Med Rehabil 1998; 79: 255-7.
15. Gallien P, Robineau S. Sensory-motor and genito-sphincter dysfunctions in multiple sclerosis. Biomed Pharmacother 1999; 55: 380-5.
16. Bakke A, Myhr K-M, Gro/nning M, Nyland H. Bladder, bowel and sexual dysfunction in patients with multiple sclerosis – a cohort study. Scand J Urol Nephrol Suppl 1996; 179: 61-6.
17. Dworzańska E, Mitosek-Szewczyk K, Stelmasiak Z. Zespół zmęczenia w stwardnieniu rozsianym. Neurol Neurochir Pol 2009; 43: 71-6.
18. Dupont S. Multiple sclerosis and sexual functioning – a review. Clin Rehabil 1995; 9: 135-41.
19. Barak Y, Achiron A, Elizur A, et al. Sexual dysfunction in relapsing-remitting multiple sclerosis: magnetic resonance imaging, clinical and psychological correlates. J Psychiatry Neurosci 1996; 21: 255-8.
