Speaking the unspeakable – the use of the Scenotest in the work with a 7-year-old patient with acute lymphoblastic leukemia relapse in the pediatric oncology unit

Specyfika pracy psychologa na oddziale onkologii dziecięcej

Choroba onkologiczna niesie ryzyko dezorganizacji zachowania dziecka oraz zaburzeń funkcjonowania jego całej rodziny. Podstawową rolą psychologa pracującego na oddziale onkologii dziecięcej jest wspomaganie pacjenta i jego bliskich w tej nowej i trudnej sytuacji. Wspomaganie psychospołeczne jest traktowane niezwykle szeroko. Zakłada podejmowanie działań, które skupiają się m.in. na: łagodzeniu objawów choroby, redukowaniu lęków i depresji, monitorowaniu dystresu u dziecka i jego rodziców podczas leczenia, zachęcaniu do aktywnego zmagania się z chorobą, wzmacnianiu relacji rówieśniczych oraz mobilizowaniu i aktywizowaniu dziecka do uczestniczenia w zajęciach i współpracy w procesie leczenia [2–4]. Przyjęcie biopsychologicznego modelu umożliwia szersze zrozumienie wpływu przewlekłej choroby na funkcjonowanie dziecka. Model ten zakłada, że somatyczne problemy dzieci zawsze są uwikłane w ich emocjonalne i społeczne funkcjonowanie [3]. Oznacza to, że niezwykle trudno jest oddzielić to, jak choroba modyfikuje życie pacjenta i jego rodziny, od tego, w jaki sposób psychiczne problemy dziecka i jego najbliższych wpływają na przebieg choroby i jej leczenie.
Działania psychologa są skierowane zarówno do pacjentów, jak i rodziców. Rodzina w momencie diagnozy i rozpoczęcia leczenia znajduje się w sytuacji szeroko rozumianego kryzysu – zarówno emocjonalnego, jak i funkcjonalnego [3]. Załamaniu podlegają dotychczasowe mechanizmy obronne i sposoby radzenia sobie z nową sytuacją. Całkowitej zmianie ulega dotychczasowe funkcjonowanie całej rodziny – nie tylko chorego, lecz także rodziców (utrata dotychczasowych ról, systemu wsparcia, poczucie winy, bezradność, brak kontroli nad obecną sytuacją i zagrożenie poczucia kompetencji rodzicielskiej) oraz zdrowego rodzeństwa (samotność, brak informacji i niemożność zrozumienia, co dzieje się z chorym członkiem rodziny, separacja od rodziców oraz poczucie bycia zaniedbanym). Obok diagnozy psychospołecznej psycholog może zaproponować rodzinie interwencję kryzysową i pomoc w powiększeniu zasobów ułatwiających radzenie sobie z traumatycznym doświadczeniem, jakim jest choroba onkologiczna dziecka.

Rozumienie śmierci przez dzieci

Śmierć, w rozumieniu dorosłych, charakteryzuje się następującymi cechami: jest nieodwracalna (umarły nie może wrócić do życia), uniwersalna (dotyczy każdego żyjącego stworzenia), po śmierci ustają wszelkie funkcje życiowe [5]. W popularnym rozumieniu śmierć można stwierdzić, gdy ustają funkcje serca i przestaje ono pracować, natomiast w medycznym rozumieniu – po ustaniu pracy mózgu, nawet przy funkcjonowaniu pozostałych narządów [6].
Większość badaczy rozumienia pojęcia śmierci przez dzieci jako podstawę swoich badań obrała teorię rozwoju poznawczego Piageta [5] oraz wynikającą z niej fazowość i postępującą złożoność struktur poznawczych. Małe dzieci do 2. roku życia nie rozumieją zjawiska śmierci. Nieobecność rodzica w zasięgu wzroku i słuchu dziecka jest równoznaczna z jego utratą [1]. Dzieci do ok. 4. roku życia mają bardzo ograniczone pojęcie śmierci, nie rozumieją jeszcze, że jest ona zjawiskiem uniwersalnym i nieodwracalnym [7]. W wieku ok. 5 lat pojęcie śmierci zaczyna nabierać nieco bardziej konkretnego znaczenia, jest kojarzone głównie z bezruchem i końcem. Często właśnie wtedy dzieci wykazują zainteresowanie martwymi zwierzętami. Jednocześnie 5-latki uważają, że śmierć ich nie dotyczy, że będą żyć wiecznie [7]. Dzieci do ok. 7. roku życia nie potrafią zrozumieć nieodwracalności śmierci. Kiedy osiągną fazę operacji konkretnych, zgodnie z założeniami teorii Piageta, są w stanie rozumieć nieodwracalność procesu umierania, ale mogą mieć trudność z przyswojeniem wiedzy o uniwersalności śmierci. Podobnie Kübler-Ross podaje, że dzieci między 8. a 9. rokiem życia rozumieją, że śmierć jest nieodwracalna, że zmarli nie powrócą [8]. W fazie operacji konkretnych dzieci nie rozumieją jednak, że śmierć może dotyczyć także ich [5]. Dopiero w fazie operacji formalnych, ok. 12. roku życia, u dzieci pojawia się podejrzenie, że one też mogą umrzeć. Jednak większość z dzieci uważa, że najpierw umierają starsi (dziadkowie i rodzice). Ma to również związek z formującymi się mechanizmami obronnymi, charakterystycznymi także dla okresu dorosłości. Yalom podaje, że podstawowe formy obrony związane z egzystencjalnym lękiem przed śmiercią to: zaprzeczenie, poczucie wyjątkowości („ograniczenia, starzenie się, śmierć – mogą dotyczyć ich, ale nie mnie”), wiara w to, że dzieci nie umierają („młodzi nie umierają, śmierć przydarza się starym, a do starości jest jeszcze daleko”), antropomorfizacja śmierci („zabezpiecza przed straszną prawdą – że śmierć nie jest czymś zewnętrznym, że od zarania człowiek nosi w sobie nasiona własnej śmierci”) [9].
Jednocześnie badacze i klinicyści zauważają, że rozumienie śmierci przez dzieci niejednokrotnie wykracza poza koncepcję rozwoju poznawczego sformułowaną przez Piageta. Z doświadczeń klinicystów wynika, że konceptualizacja śmierci poszerza się zgodnie z dostępnymi przez dziecko doświadczeniami ze śmiercią oraz chorobą [5, 10]. Nie bez znaczenia jest w tych sytuacjach doświadczenie własnej, zagrażającej życiu choroby, jaką jest choroba nowotworowa. Zbrożek, pisząc o swoich doświadczeniach klinicznych, potwierdza, że nawet bardzo małe dzieci pojmują śmierć tak jak dorośli i zadają bardzo poważne pytania [1].
Wśród psychologów i psychoterapeutów nie ma uzgodnień co do metod pracy z dziećmi i edukacji o śmierci. Nasza kultura wypiera temat umierania. Profesor Szczeklik w wywiadzie powiedział: „O śmierci się nie mówi. Nie ma dla niej miejsca w świecie, który zachorował na wieczną młodość” [11]. W kontekście tendencji juwenistycznych i tabuizacji śmierci cenna jest, upowszechniona wraz z ruchem hospicyjnym, tanatopedagogika jako poddyscyplina pedagogiki [12]. Podstawę wychowania ku śmierci stanowi idea dbałości o życie i poprawiania jego jakości. Tanatopedagogika pozwala na oswajanie zagadnień związanych nie tylko ze śmiercią, lecz także z chorobą, cierpieniem, zaś z drugiej strony przybliża takie kategorie, jak miłość, troska, współczucie czy pamięć o drugim człowieku.
We współczesnym świecie trudno jest znaleźć przestrzeń na refleksję i rozmowę o umieraniu z dziećmi. Na pewno dla dorosłych doświadczenie kontaktu z dzieckiem zmagającym się ze świadomością śmierci (cudzej lub własnej) jest niezwykle bolesne, większość z nich będzie próbowała chronić dziecko przed cierpieniem [1, 9]. Naturalne wydaje się, że rodzice czy opiekunowie próbują zneutralizować lęk przed śmiercią, wymyślając jakiś rodzaj zaprzeczenia – czy to w formie opowieści o niebie, czy za pomocą zapewnień, że dzieci nie umierają. Kübler-Ross podkreśla, że dzieci zasługują na szczerość, jednak wydaje się, że konfrontacja z dziecięcymi pytaniami o śmierć (również ich własną) często przekracza możliwości dorosłych, a także dzieci, do wypowiedzenia tego, co staje się niewypowiedzialne [8]. Rogiewicz pisze: „Psycholog może pomagać w oswojeniu lęku przed śmiercią. Należy wiedzieć, jakie określenia nie pomagają. Są to tak zwane określenia militarne, takie jak zwalczyć, pokonać, zniszczyć, przechytrzyć, uniknąć. Natomiast oswoić oznacza: przebywanie, bycie razem, trwanie, przyjęcie odpowiedzialności, zaprzyjaźnianie się, bycie wrażliwym na siebie w sferze duchowej, psychologicznej, biologicznej aż do zaakceptowania. Akceptacja to zrozumienie, że zbliżającej się śmierci nie można wymazać, odsunąć” [13].
Zbrożek podkreśla, że dzieci dotknięte ciężką chorobą znacznie szybciej dojrzewają w rozumieniu pojęcia śmierci niż ich zdrowi rówieśnicy. Jednocześnie uważa, że nie ma żadnych adekwatnych i obiektywnych metod do pomiaru psychicznych i duchowych doświadczeń pacjentów zagrożonych chorobą i śmiercią [1]. Zbrożek pisze: „Nie można sobie wyobrażać, aby dzieci w krytycznym okresie choroby mogły być poddawane standaryzowanym wywiadom, ankietom, testom czy eksperymentom psychologicznym. Jedyną dopuszczalną metodą w przypadku tych pacjentów jest obserwacja uczestnicząca, połączona z empatyczną, wspomagającą obecnością oraz analiza twórczości dziecka z tego okresu, jeśli dziecko dopuści nas do swego intymnego świata doznań. Analiza twórczości (…) wskazuje na to, że przeżywają one mocno lęk przed śmiercią” [10].

Scenotest jako metoda badania niewypowiedzianego

Scenotest jest metodą projekcyjną używaną w diagnozie i pracy terapeutycznej, która bazuje na zabawie. Pojęcie metody projekcyjnej zostało wprowadzone przez L. K. Franka w 1948 r. i oznaczało „zespół celowo skonstruowanych bodźców, których zastosowanie ma na celu uzyskanie wglądu w osobistą, prywatną opinię badanego. Powinien on zareagować odpowiedzią zgodną z jego pojmowaniem ich znaczeń i to w sposób tylko jemu właściwy, tak, żeby zachowanie się jego było demonstracją własnej osobowości” [14]. W metodach projekcyjnych przyjmuje się, że wszelkie obserwowalne zachowania człowieka są przejawem wewnętrznych zjawisk i mechanizmów psychicznych [15]. Twórczynią Scenotestu jest Gerhild von Staabs, która początkowo zalecała pacjentom zabawę w dom przy użyciu naturalnej wielkości przedmiotów [16]. Scenotest, który początkowo stworzono jako metodę terapeutyczną, szybko okazał się przydatnym narzędziem do pracy diagnostycznej. Należy podkreślić, że przy stawianiu diagnoz metoda projekcyjna może pełnić jedynie funkcję formułowania hipotez. W terapii Scenotest jest stosowany głównie do pracy z dziećmi i młodzieżą, choć możliwe jest też wykorzystanie tego narzędzia w pracy z osobami dorosłymi [16, 17].
Scenotest składa się z bogatego zestawu elementów. W pudełku znajduje się 16 lalek reprezentujących osoby dorosłe i dzieci, które ubrane są w różnorodne stroje, są także miniaturowe przedmioty codziennego użytku, figurki zwierząt i roślin (kwiaty i drzewa), pojazdy, przedmioty symboliczne (np. anioł, skarb czy krasnal) oraz drewniane klocki (mogące służyć za elementy budowlane). Zgodnie z intencją twórczyni – całe to kolorowe, bogate w różne obiekty wyposażenie Scenotestu ma stanowić doskonałe źródło bodźców do wyrażania wewnętrznego świata fantazji, przeżyć, emocji, konfliktów i napięć badanego dziecka. Sposób przeprowadzania badania powinien charakteryzować się jak najmniejszym wpływem badającego na badanego – instrukcja ma być podana w jak najbardziej otwarty sposób, badanie nie jest przeprowadzane przy ograniczeniu czasowym, pacjent może dowolnie sięgać po kolejne elementy i korzystać z nich wedle swoich upodobań.
Zabawa jest naturalną aktywnością dzieci, poprzez którą kontaktują się ze światem zewnętrznym. Odsłania ona świat wewnętrznych przeżyć oraz wspiera społeczny, emocjonalny, poznawczy i fizyczny rozwój dziecka. Dzięki zabawie dziecko uczy się świata zewnętrznego – organizuje ją tak, by móc zrozumieć swoje doświadczenia [18]. Kreatywność dziecka pozwala mu stworzyć w zabawie taki świat, jakim chce go widzieć. Dodatkową jej funkcją jest możliwość uzyskania poznawczej i emocjonalnej kontroli nad wewnętrznym światem swoich przeżyć. Bettelheim uważa, że „zabawa pozwala dziecku w formie symbolicznej uporać się z nierozwiązanymi problemami z przeszłości i stawić czoło (…) aktualnym konfliktom” [19]. Wyróżnia się następujące funkcje zabawy: kształcącą (dziecko kształci swoje zmysły, doskonali sprawność motoryczną, wzbogaca wiedzę o świecie, wiedzę o samym sobie), wychowawczą (przyswajanie różnych norm, przestrzeganie reguł postępowania z innymi) oraz terapeutyczną (inaczej korekcyjną – dziecko ma możliwość z jednej strony uwolnienia się od dręczących je napięć, emocji, a z drugiej uczy się różnych sposobów wyrażania uczuć i rozwiązywania osobistych problemów) [20]. Hurlock dodaje, że oprócz funkcji kształcącej, wychowawczej i terapeutycznej istnieje jeszcze funkcja projekcyjna zabawy [21]. Dziecko potrafi wejść w różne role i sytuacje, niejako udawać je podczas zabawy, co pozwala na ujawnienie wewnętrznych, nieświadomych impulsów i konfliktów. Warto tu podkreślić jeszcze jeden rozwojowy aspekt zabawy – w zabawie przejawia się cały potencjał twórczy dziecka. Zabawa symboliczna (a taką jest zabawa Scenotestem) realizuje się w dziecięcym świecie „na niby”, świecie znaków, nowych znaczeń i interpretacji. Kubicka, badając proces twórczy u dzieci, użyła właśnie Scenotestu. Autorka zauważa, że chociaż podstawową aktywnością w zabawie jest kopiowanie i naśladowanie dorosłych, to nigdy sytuacja zabawy nie jest wierną kopią, a raczej łączy to, co nowe i wymyślone z tym, co znane [22].
Zastosowanie Scenotestu opiera się na założeniu, że zabawa ułatwia zarówno pogłębienie kontaktu z dzieckiem, jak i pozwala mu na ujawnienie i uwolnienie od przeżywanych emocji, np. lęku, tłumionej złości. Dodatkowo dziecko może odegrać takie zachowania i takie myśli, za które w codziennym życiu zostałoby ukarane albo też zwrócono by mu uwagę, iż są to zachowania niestosowne, lub nie jest możliwe ich wyrażenie w inny sposób. Terapia z użyciem Scenotestu nie tylko umożliwia zaspokojenie potrzeb emocjonalnych, lecz jest także źródłem przyjemności i pozwala na nieskrępowaną aktywność, symboliczną dekonstrukcję otaczającej dziecko rzeczywistości oraz zaspokaja potrzeby społeczne dziecka poprzez współdzielenie swoich działań z dorosłym, terapeutą.

Kontakt z pacjentem

W pracy opisano przypadek 7-letniej dziewczynki po leczeniu ostrej białaczki szpikowej (acute myeloid leukemia – AML M2) grupy wysokiego ryzyka (high risk – HR). Jest to wtórny nowotwór, pacjentka we wczesnym dzieciństwie przeszła leczenie neuroblastoma 4. stopnia oraz jest po transplantacji szpiku kostnego od zgodnego dawcy rodzinnego (starszy brat). Opisywana hospitalizacja w Klinice Pediatrii Hematologii i Onkologii trwała od października 2014 do lutego 2015 r. i związana była z diagnozą i leczeniem wznowy AML po przeszczepie szpiku kostnego.
W trakcie hospitalizacji stan pacjentki, zarówno fizyczny, jak i psychiczny, był niezwykle labilny. Kolejne dawki chemioterapii powodowały osłabienie pacjentki, co miało wpływ na jej funkcjonowanie – dziewczynka przesypiała znaczną część doby, nie brała udziału w żadnych aktywnościach. W przerwach między blokami chemioterapii, gdy następowała poprawa stanu fizycznego, pacjentka była w prawidłowym kontakcie, w wyrównanym nastroju i chętna do podejmowana różnorodnych aktywności. Ze względu na reżim związany z przygotowaniami do przeszczepu, dziewczynka nie mogła się kontaktować z innymi dziećmi. Ograniczona była także jej mobilność i możliwości spędzania czasu poza swoją salą. Jedynymi wyjściami poza oddział były wyjścia na badania (np. ultrasonografia, rentgenografia, tomografia komputerowa itp.) oraz wizyty w gabinecie psychologa. Wyjścia te stanowiły dla pacjentki odmianę od monotonii życia oddziałowego, z czego dziewczynka chętnie korzystała. Często dopytywała się o możliwość spotkania z psychologiem, prosiła o „ukrycie jej w gabinecie” celem uniknięcia kolejnego podania leków czy podłączenia kroplówki. W trakcie spotkań z psychologiem dziewczynka wielokrotnie skarżyła się na niedogodności leczenia i mówiła o tęsknocie za domem. Niechętnie rozmawiała o chorobie.
W okresie poprzedzającym przygotowania do wyjazdu do ośrodka przeszczepowego stan psychiczny dziewczynki się pogorszył. Julia wycofała się z większości aktywności, w ograniczonym stopniu podejmowała kontakt z personelem medycznym. Z racji dodatkowo wzmożonego reżimu nadal przebywała w izolacji, z ograniczoną możliwością spotykania się z innymi osobami poza rodzicami (mamą) oraz sporadycznie wchodzącymi lekarzem i pielęgniarkami. Mimo stopniowego polepszania się stanu fizycznego, w kontakcie z pacjentką obserwowano postawy i zachowania unikające, kilka razy odmówiła rozmowy z lekarzem prowadzącym. Dziewczynka coraz bardziej zamykała się w sobie, miała obniżony nastrój i nie reagowała na propozycje wspólnych zabaw.

Sesja ze Scenotestem

Pacjentka została zaproszona do gabinetu psychologa, który znajdował się poza oddziałem onkologii. Na propozycję zabawy Scenotestem dziewczynka zareagowała zaciekawieniem. Na planszy rozrzuciła wszystkie postacie ludzkie, niektóre z nich stały, większość leżała. Do postaci dołączył także pies („jaki milutki”) oraz drewniana krowa (początkowo stała poza planszą). Postacie ludzkie i pies zostały zaatakowane przez ptaka, który zadziobał wszystkich. Po tej sekwencji pacjentka wprowadziła do zabawy małe pisklę, któremu udało się ożywić wszystkie „zadziobane” postacie.
Kolejna scena rozegrała się, gdy postacie ludzkie zostały ponownie uśmiercone, tym razem przez tratującą je krowę (ryc. 1.). Szczególnie mocno została potraktowana postać mężczyzny w białym fartuchu.
Po tej sekwencji pacjentka ożywiła postacie mężczyzny i kobiety, a także niemowlęcia („bobasa”), o których powiedziała, że są rodziną. Dziewczynka włączyła drewnianą figurkę anioła, który zabrał dziecko do nieba. Rodzice rozpaczają po stracie dziecka, jednak pacjentka wyjaśniła terapeutce: „Wiesz, że w niebie jest wszystko, czego potrzebujesz? W niebie nie ma też szpitali” i dodała: „Dziecko zostało przyniesione pod zły adres i anioł weźmie je do prawdziwej rodziny”. Po czym pacjentka ustawiła poza planszą Scenotestu kolejną (nową) parę figurek – kobietę i mężczyznę – i obok nich umieściła dziecko (ryc. 2.).
Przez kolejne dwa dni, kiedy była jeszcze w warszawskiej klinice, pacjentka wzięła udział w dwóch kolejnych spotkaniach z psychologiem. Oba spotkania odbyły się przy łóżku pacjentki (nie mogła ona opuszczać swojej sali z powodu medycznych ograniczeń – przyjmowanych leków i przygotowań do przeszczepu). W trakcie tych spotkań pacjentka otrzymała możliwość samodzielnego wyboru aktywności i nie chciała już wracać do zabawy Scenotestem. Zapytana o to, co chce robić, poprosiła o przygotowanie sukni balowej (był to okres balów karnawałowych i dziewczynka kilkukrotnie zgłaszała chęć uczestniczenia w takim balu). Z dostępnych materiałów (głównie krepiny) stworzono dwie suknie balowe (upinane bezpośrednio na dziewczynce), które pacjentka ozdobiła według swojego uznania.

Interpretacja i wnioski

Sesja ze Scenotestem została odegrana na kilka dni przed przeniesieniem dziewczynki do ośrodka wykonującego procedurę przeszczepienia szpiku kostnego. Był to okres żegnania się z dobrze już poznanym szpitalem, a przede wszystkim personelem medycznym, do którego pacjentka przywykła. Jednocześnie był to czas ogromnego napięcia w rodzinie pacjentki – pojawił się niepokój z powodu oczekiwania na wyniki badań szpiku kostnego, ulga, że przeszczep wydaje się możliwy (dziecko zostało wprowadzone w remisję), lęk – co czeka córkę w kolejnym szpitalu. Rodzice dziewczynki byli bardzo skupieni na dalszym leczeniu i przywróceniu zdrowia córce. W rozmowach z lekarzami wypierali możliwość niepowodzenia dalszego leczenia.
Wszelkie sposoby radzenia sobie w chorobie zarówno przez dziecko, jak i dorosłych można umiejscowić na kontinuum walka – rezygnacja. Rodzice pacjentki przyjęli postawę walki o życie córki, a dominującymi emocjami były lęk i niepokój o wynik dalszego leczenia. Dziewczynka wycofała się z aktywności i doświadczała obniżonego nastroju, przygnębienia i poczucia rezygnacji. Jednocześnie, przy wypierającej zagrożenie i walczącej postawie rodziców, dziewczynka nie miała możliwości ujawnienia swojego lęku związanego z dalszym leczeniem i jego efektami. Biorąc pod uwagę wiek pacjentki i fazę rozwoju poznawczego oraz jej wcześniejsze doświadczenia, można przyjąć hipotezę, że pacjentka jest w stanie zrozumieć powagę obecnej sytuacji oraz zagrożenie śmiercią.
Postawiona w sytuacji choroby oraz pogarszającego się stanu zdrowia (nawrót białaczki) pacjentka nie wiedziała, co się z nią stanie i bardzo bała się przyszłości, o której fantazjowała, że jest szczególnie trudna. Zabawa Scenotestem pozwoliła jej na odegranie swoich intensywnych i skrywanych do tej pory przeżyć, a dzięki zaangażowaniu się w zabawę i sytuację na niby dziewczynka podjęła próbę poradzenia sobie z niepokojem i własnym lękiem przed śmiercią.
Atakujący ptak i krowa były jak choroby, które zburzyły życie nie tylko pacjentki, lecz także całej jej rodziny. Zaprezentowany przez dziewczynkę w odegranych scenach obraz zniszczeń był przerażający. Dziewczynka uczyniła głównym bohaterem kolejnej sceny dziecko – niemowlę, co przywodzi na myśl wiek rozpoznania pierwszego nowotworu u dziewczynki (ok. 1. roku życia). Pacjentka użyła bardzo jasnych do odczytania symboli – pójście do nieba jako symbol umierania wywodzi się z religii katolickiej (rodzice pacjentki są bardzo wierzący). Wydaje się, że w niebie jest bezpiecznie („nie ma tam szpitali”) i że tam jednak ktoś na takie dziecko czeka („prawdziwa rodzina”). Pacjentka poruszyła niezwykle trudną egzystencjalną prawdę – ludzką niewiedzę, co jest „po drugiej stronie”, jednocześnie wykraczając znacznie poza pojmowanie śmierci przez rówieśników (i być może niektórych dorosłych). Francuski filozof Emmanuel Lévinas pisał, że śmierć jest jak „odejście w nieznane, odejście bezpowrotne, bez pozostawienia adresu” [23]. Analiza treści wypowiadanych przez dziewczynkę wskazuje, iż fantazjując o tym, co dzieje się po śmierci, pacjentka symbolicznie zadbała o drugi, nowy adres u nowej („prawdziwej”) rodziny.
W przypadku dziewczynki doświadczenie choroby – właściwie jako jedyne znane jej życiowe doświadczenie – na pewno ukształtowało jej rozumienie i postrzeganie świata jako pełnego chorych osób, szpitali, a także jej wyobrażenia na temat śmierci. By zobaczyć ogrom emocjonalnego spustoszenia i zaburzony przez chorobę rozwój społeczny, wystarczy uświadomić sobie, że dziewczynka nigdy nie funkcjonowała tak jak inne dzieci – przez choroby nie było możliwe chodzenie do przedszkola, szkoły i utrzymywanie kontaktów z grupą rówieśniczą. Autorka niniejszej pracy sądzi, że sytuację dziewczynki i jej rodziny najlepiej opisuje metafora choroby (i śmierci) jako miecza Damoklesa, który na cienkiej linie wciąż zwisa nad ich głowami.
Terapeutyczną wartość Scenotestu dobrze charakteryzuje pojęcie kontenera. Bion twierdził, że rodzic przyjmuje (pomieszcza) trudne i silne emocje dziecka, łagodzi je i modyfikuje, by poprzez analizę i nazwanie oddać je dziecku. Taki proces nazywa kontenerowaniem [24, 25]. W obliczu ogromnego napięcia rodziców, ich własnych emocjonalnych zmagań i niemożności zaopiekowania się emocjami u dziecka terapeuta może częściowo przejąć rolę kontenera – pomieszczającego i pozwalającego na wyrażenie trudnych uczuć dziecka, łącznie z lękami dotyczącymi śmierci i choroby.
Czas pod koniec pobytu w warszawskiej klinice, przed wyjazdem na przeszczep do Poznania, został poświęcony na spontaniczną zabawę, adekwatną do wieku pacjentki. Wydaje się, że zastosowanie Scenotestu pomogło w odreagowaniu trudnych emocji związanych z lękiem. Mimo dużego napięcia i wielkich oczekiwań (głównie rodziców i lekarzy) wobec procedury przeszczepowej, pacjentka była ponownie gotowa na zaangażowanie się w dziecięcą zabawę. Symbolika tej zabawy może przypominać przygotowania do balu, tak jak w bajce o Kopciuszku, który otrzymał piękną suknię od swojej matki chrzestnej. Być może pojawiła się nadzieja na inne zakończenie swojej historii. Mimo ciągłego zagrożenia pacjentka mogła powrócić do radości życia (przygotowania na bal) i odtworzyć znaczące i dobre relacje z innymi (m.in. z lekarzem i psychologiem).
Biorąc pod uwagę specyfikę choroby nowotworowej (przenikanie się stanu somatycznego z emocjonalnym), moment w procesie leczenia dziewczynki (przygotowania do przeszczepu, który wydaje się leczeniem ostatniej szansy), wiek pacjentki i dotychczasowe jej doświadczenia życiowe, wydaje się, że wykorzystanie techniki projekcyjnej umożliwiło skuteczną pracę nad niewypowiedzianymi do tej pory emocjami. Tematyka przedstawionej przez pacjentkę sceny uprawnia do wysunięcia wniosku o przeżywanym przez nią lęku przed śmiercią. Lęk ten niósł ze sobą ogromne cierpienie psychiczne pacjentki, poczucie izolacji i napięcie. Praca z użyciem Scenotestu umożliwiła wyrażenie przez pacjentkę swoich obaw i pełnych lęku fantazji, złagodziła niepokój i poczucie alienacji. Jednocześnie uwolnienie się od przykrych uczuć i ujawnienie ich w obecności uważnego terapeuty pozwoliło na zastąpienie ich poczuciem bezpieczeństwa i akceptacji, o czym może świadczyć powrót pacjentki do adekwatnych do jej wieku aktywności (tworzenie sukni balowej).

Podsumowanie

Zastosowanie testów projekcyjnych budzi duże kontrowersje wśród psychologów – głównie ze względu na brak wystarczającej rzetelności i trafności oraz duży subiektywizm w interpretacji materiału dostarczonego przez osobę badaną. Z drugiej strony wciąż rozwijająca się wiedza o nieświadomych procesach oraz rozwoju pojęć i emocji u dziecka stanowi wsparcie w stosowaniu testów projekcyjnych przy zachowaniu podstawowych warunków dla ich stosowania [15]. W praktyce klinicznej testy projekcyjne zdecydowanie wspomagają kontakt z dzieckiem i jednocześnie wspierają proces diagnozy oraz terapii, pod warunkiem że do ich interpretacji podchodzi się w sposób całościowy (globalny), a nie przypisuje się wartości interpretacyjnej pojedynczym właściwościom i działaniom pacjenta [26]. Jednocześnie należy podkreślić, że metody projekcyjne doskonale wpisują się w naturalne aktywności dziecka. Zabawa czy rysunek to podstawowe formy stosowane przez dziecko.
W przypadku dziecięcych pacjentów onkologicznych istnieje ogromna sfera ich przeżyć objęta milczeniem, zarówno przez dziecko, jak i towarzyszących mu dorosłych. Śmierć, lęk przed ostatecznym zakończeniem jest właśnie takim tematem, często skrzętnie ukrywanym, wypieranym czy zaprzeczanym. Jednocześnie doświadczenie autorki zdobyte na oddziale onkologii dziecięcej pokazuje, że nie można wobec tego tematu pozostać milczącym i niewidzącym świadkiem. Wydaje się, że metody projekcyjne, takie jak Scenotest, mogą pomóc w towarzyszeniu dziecku w trudnych chwilach i otworzyć komunikację na znacznie głębszym poziomie. „Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu” pisał de Saint-Exupéry w „Małym Księciu” [27]. W pracy z dzieckiem ze śmiertelną chorobą, jaką jest nowotwór, często ocieramy się o to, co jest niewidoczne dla oczu, czego nie można zbadać, zmierzyć, nadać mu konkretnych wymiarów i przyporządkować do cyfrowego wyniku. W sytuacji gdy trudno jest opisać cierpienie dziecka czy tak jak w przypadku pacjentki – wyrazić słowami egzystencjalny lęk przed śmiercią, szczególnie, gdy ma się 7 lat, być może metody projekcyjne zostawiają przestrzeń na dialog i zrozumienie.
Po powrocie z ośrodka przeszczepowego dziewczynka pojawia się na wizytach kontrolnych w warszawskim ośrodku. W trakcie jednej z wizyt stworzyła rysunek, na którym w centralnym miejscu znajduje się postać dziewczynki i podpis: „Jula lubi ganiać za motylami”. Według Elisabeth Kübler-Ross motyle to symbol uwolnienia od cierpienia, od ciężaru i trosk związanych z chorobą [28].

Oświadczenie

Autorka nie zgłasza konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Zbrożek J. Psychologiczne problemy dziecka przewlekle chorego i jego rodziny. W: Hematologia w praktyce pediatrycznej. Matysiak M (red.). PZWL, Warszawa 2002.
2. Pilecka W. Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Wydawnictwo UJ, Kraków 2002.
3. Samardakiewicz M. Opieka psychologiczna nad dzieckiem z chorobą nowotworową. W: Onkologia i hematologia dzie­cięca. Chybicka A, Sawicz-Birkowska K (red.). PZWL, Warszawa 2008.
4. Samardakiewicz M. Psychologiczne aspekty choroby nowotworowej u dzieci. W: Przejść przez chorobę nowotworową dziecka. Kowalczyk JR (red.). Elsevier Urban & Partner, Wrocław 2008.
5. Carr A. The handbook of child and adolescent clinical psychology. A contextual approach. Routledge, London 1999.
6. Inspector Y, Kutz I, David D. Another person’s heart: magical and rational thinking in the psychological adaptation to heart transplantation. Isr J Psychiatry Relat Sci 2004; 41: 161-173.
7. Ilg FL, Ames LB, Baker SM. Rozwój psychiczny dziecka od 0 do 10 lat. Poradnik dla rodziców, psychologów i lekarzy. GWP, Gdańsk 2007.
8. Kübler-Ross E. Dzieci i śmierć. Media Rodzina, Poznań 2007.
9. Yalom I. Psychoterapia egzystencjalna. Instytut Psychologii Zdrowia. Polskie Towarzystwo Psychologiczne, Warszawa 2008.
10. Zbrożek J. Towarzyszenie dziecku przewlekle choremu i jego rodzinie. W: Choroby krwi. Matysiak M (red.). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2010.
11. Bochenek K, Kortko D. Dobry zawód. Z lekarzami rozmawiają Krystyna Bochenek i Dariusz Kortko. Znak, Kraków 2006.
12. Binnebesel J. Tanatopedagogika w doświadczeniu wielowymiarowości człowieka i śmierci. PWN, Warszawa 2012.
13. Rogiewicz M. Praca psychologa z pacjentem w terminalnej fazie choroby. Paedagogia Christiana 2006; 1: 93-110.
14. Rembowski J. Metoda projekcyjna w psychologii dzieci i młodzieży. Zarys technik badawczych. PWN, Warszawa 1986.
15. Schier K, Wąs M. Diagnoza funkcjonowania psychicznego dziecka przy użyciu metod projekcyjnych. W: Metody diagnozy w psychologii klinicznej dziecka i rodziny. Święcicka M (red.). Wydawnictwo Paradygmat, Warszawa 2011.
16. Staabs von G. The Sceno-test. Hogrefe & Huner Publishers, Seattle 1991.
17. Humpolicek P. The Scenotest: a special type of play therapy in the projective diagnostics context. W: Psychological Interventions of Mental Disorders. Srivastava SK, Nayanika S, Shivani K. Sarup Book Publishers PVT. LTD, New Delhi 2013.
18. Tyszkowa M. Aktywność i działalność dzieci i młodzieży. WSiP, Warszawa 1977.
19. Bettelheim B. Wystarczająco dobrzy rodzice. Jak wychowywać dziecko? Dom Wydawniczy Rebis, Poznań 2011.
20. Brzezińska A, Burtowy M. Psychopedagogiczne problemy edukacji przedszkolnej. Wydawnictwo UAM, Poznań 1985.
21. Hurlock EB. Rozwój dziecka. PWN, Warszawa 1985.
22. Kubicka D. Twórcze działanie dziecka w sytuacji zabawowo-zadaniowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2003.
23. Lévinas E. Bóg, śmierć i czas. Znak, Kraków 2008.
24. Groth J. Identyfikacja projekcyjna – od rzeczywistości intrapsy­chicznej do interpersonalnej. Roczniki Psychologiczne 2011; 14: 159-175.
25. Zagajewska M. Wczesne relacje – zaniedbany obszar, zielone domy jako szansa naprawy. Psychoterapia 2013; 1: 79-90.
26. Stemplewska-Żakowicz K. Diagnoza psychologiczna. Diagnozowanie jako kompetencja profesjonalna. GWP, Gdańsk 2009.
27. de Saint-Exupéry A. Mały książę. Instytut Wydawniczy PAX, Warszawa 1991.
28. Binnebesel J. Kształtowanie idei i myśli opieki hospicyjnej w szkole. W: Jak rozmawiać z uczniami o końcu życia i wolontariacie hospicyjnym. Binnebesel J, Janowicz A, Krakowiak P (red.). Biblioteka Fundacji Hospicyjnej, Gdańsk 2009.