Sprawozdanie
XI Ogólnopolska Konferencja Polskiej Pediatrycznej Grupy Psychoonkologów przy Polskim Towarzystwie Onkologów i Hematologów Dziecięcych, Warszawa, 13–14 listopada 2014 r.

Polska Pediatryczna Grupa Psychoonkologów powstała w 2006 r. jako kolejna grupa robocza w ramach Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Początki pracy grupy sięgają roku 1998, kiedy siedem ośrodków (Lublin, Warszawa – Litewska, Wrocław, Poznań, Kraków, Zabrze, Gdańsk) podjęło się realizacji wieloośrodkowego programu badawczego KBN mającego na celu optymalizację metod wspomagania biopsychospołecznego. Realizacja kolejnego programu skonsolidowała i rozszerzyła grupę współpracujących osób. Początkowo spotkania odbywały się dwa razy w roku w ramach organizowanej przez prof. Jerzego Kowalczyka Polskiej Szkoły Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Od wiosny 2014 r. konferencje PPGP organizowane są przy finansowym wsparciu Fundacji Spełnionych Marzeń. Od początku działalności grupie przewodniczy Marzena Samardakiewicz z Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie. Do tej pory zorganizowano 23 spotkania.
Podczas regularnych spotkań podejmowane są prace nad implementacją zasad wspomagania dzieci z chorobami nowotworowymi i ich rodzin oraz omawiane kierunki prac badawczych. W ramach prac grupy stworzono m.in. model informowania dzieci i ich rodzin o rozpoznaniu i leczeniu choroby nowotworowej oraz podjęto próbę oceny efektywności jego wdrożenia. Ustalono baterię testów psychologicznych rekomendowanych do oceny funkcjonowania chorych dzieci i ich rodziców, utworzono własny kwestionariusz do oceny późnych następstw psychospołecznych (PPNP-Dz, PPNP-Dz-2) oraz przeprowadzono adaptację narzędzi do oceny specyficznych obszarów (Psychosocial Adaptation Tool – PAT PedsQL). Wyniki badań były prezentowane na konferencjach naukowych i w szeregu wspólnych publikacji. Od 2012 r. jeden numer czasopisma „Psychoonkologia” jest poświęcony w całości problemom psychoonkologii wieku rozwojowego.
Ostatnie spotkanie PPGP, podobnie jak kilka wcześniejszych, zostało podzielone na dwie części: sesję otwartą Ocena jakości życia pacjentów po leczeniu przeciwnowotworowym, stanowiącą element XVI Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Chirurgia Onkologiczna Wieku Rozwojowego, oraz równoległą sesję roboczą Modele pracy psychologa we wspomaganiu dziecka z chorobą nowotworową i jego rodziny.
W sesji ogólnodostępnej dr Katarzyna Jankowska prezentowała zagadnienia komunikacji w onkohematologii dziecięcej. Wokół tematu umiejętności komunikowania się z pacjentem pediatrycznym oscylowało również wystąpienie Joanny Kmity. Ponadto Marzena Samardakiewicz przedstawiła najnowsze doniesienia dotyczące wpływu aktywności fizycznej dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową na jakość ich życia. Znaczenie aktywności fizycznej podkreśliła również Jagoda Rak, prezentując tegoroczną Onko-Olimpiadę, sztandarową działalność Fundacji Spełnionych Marzeń. Marta Rusek dokumentowała konieczność wielodyscyplinarnego wsparcia dziecka z chorobą nowotworową, posługując się analizą przypadku. Ciekawy problem wartości osobistych w życiu młodzieży chorej onkologicznie przedstawiła Aleksandra Tobota. Wśród słuchaczy tej sesji przeważali pediatrzy onkolodzy i chirurdzy onkolodzy.
W sesji roboczej Marzena Samardakiewicz omówiła założenia modelu opieki psychospołecznej w onkologii i hematologii dziecięcej funkcjonującej w Polsce. Eleonora Mess przedstawiła miejsce psychologa w zespole leczącym oczami pielęgniarki. Waldemar Budziński pokazał koncepcję roli psychologa w procesie leczenia dziecka przewlekle chorego. Elżbieta Szweda podzieliła się z krakowskimi doświadczeniami w prowadzeniu grup wsparcia dla dzieci z hemofilią i ich rodzin. Aneta Muczyń zaprezentowała nowe narzędzie psychoedukacyjne dla dzieci z chorobą nowotworową w postaci broszury pt. „Wygoń nowotwór”. Justyna Korzeniowska podzieliła się swoimi przemyśleniami na temat związku między jakością życia a zachowaniami adaptacyjnymi. Katarzyna Jankowska zapoznała uczestników z klinicznymi aspektami relacji lekarz – pacjent w onkohematologii dziecięcej i założeniami nowego Towarzystwa Komunikacji Medycznej. W części podsumowującej spotkanie Marzena Samardakiewicz podkreśliła, że nie we wszystkich ośrodkach onkohematologii dziecięcej poziom opieki psychospołecznej jest równie satysfakcjonujący. Pilną potrzebą staje się opracowanie metod oceny stopnia realizacji standardów opieki w tym zakresie. Zarysowano również plan badań dotyczących funkcjonowania osób po przebytym w dzieciństwie leczeniu przeciwnowotworowym. Kolejne spotkanie PPGP odbędzie się w Pałacu Pass koło Błonia 10–11 kwietnia 2015 r. Planowane jest także skierowanie dodatkowych zaproszeń do psychologów zatrudnionych przez różne organizacje pozarządowe zajmujące się onkologią dziecięcą, pracujących z dziećmi na różnych etapach leczenia choroby nowotworowej.