Melanoma Patients’ Information Page – internet as support for patients and as tool for health education

Wykorzystanie stron internetowych w celu rozpowszechniania świadomości zdrowotnej wśród społeczeństwa staje się jednym z ważniejszych zadań tzw. Internetu medycznego. Powszechnie wiadomo, że profilaktyka jest tańsza niż leczenie. Szczególnie widoczne jest to w przypadku chorób nowotworowych, gdzie koszty terapii są wielokrotnie wyższe niż koszty przeznaczone na profilaktykę chorób nowotworowych (obejmujące edukację, badania okresowe oraz przesiewowe). Zdrowym ludziom potrzebne są wiadomości dotyczące zasad zapobiegania nowotworom, chorym natomiast informacje wyjaśniające charakter ich choroby, objaśniające zasady leczenia i prezentujące prawdopodobieństwo wyleczenia. Rolą tzw. Internetu medycznego jest właśnie pomoc chorym i edukacja zdrowych. Wykorzystanie możliwości przekazu informacji pod postacią tekstu, grafiki, zdjęć, plików audio i video powodują, że to nowoczesne medium staje się najwszechstronniejszym narzędziem edukacji. Ograniczeniem wykorzystania Internetu pozostaje nadal dostępność do sieci i prędkości przekazu danych, która jednak z roku na rok poprawia się.



Przykładem perfekcyjnego wykorzystania Internetu dla celów edukacji prozdrowotnej jest strona Melanoma Patients’Information Page, znajdująca się pod adresem http://www.mpip.org. Strona ta jest adresowana przede wszystkim do chorych na czerniaka złośliwego oraz do ludzi opiekujących się nimi. Dostarcza najbardziej aktualnych informacji z wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych i badawczych oraz interaktywnych narzędzi pozwalających pacjentom na pełnienie aktywnej roli w podejmowaniu decyzji dotyczących przebiegu ich leczenia. Informacje zawarte na stronach www.mpip.org służą również profilaktyce czerniaka i są w stanie nauczyć internautów, w jaki sposób można zapobiegać rozwojowi tego nowotworu.



Doskonałym elementem edukacyjnym strony www.mpip.org jest kurs, pierwotnie przygotowany dla studentów II roku Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Stanu Kalifornia, pozwalający nauczyć się zasad rozpoznawania złośliwych zmian pojawiających się na skórze. Na kurs składa się 37 stron, na których prezentowane są 243 fotografie. Nauka rozpoczyna się od prezentacji typowych cech morfologicznych, charakterystycznych dla czerniaka. Cechy, takie jak brak symetryczności, nierównomierność zabarwienia, nieregularność kształtów, duże rozmiary, są przedstawione na rycinach. Opisane są również inne zmiany skórne, zarówno złośliwe, jak i niezłośliwe, które posłużą dalej dla celów diagnostyki różnicowej czerniaka. Kolejnym etapem jest test, w którym pod poszczególnymi zdjęciami umieszczone są przyciski umożliwiające zakwalifikowanie prezentowanej zmiany jako złośliwej lub nie. Po teście następuje krótkie podsumowanie najważniejszych elementów w rozpoznawaniu nowotworów skóry. Kolejnym etapem kursu są opisy postępowania w przypadku wykrycia określonego nowotworu (czerniak złośliwy, rak kolczystokomórkowy czy rak podstawnokomórkowy) i zasady wyboru specjalisty, do którego należy się zgłosić z wykrytą zmianą skórną. Następnie opisywane są poszczególne rodzaje badań diagnostycznych – biopsje, badania radiologiczne i laboratoryjne, które przeprowadza się w celu weryfikacji rozpoznania wstępnego.



Strona MPIP oprócz opisanego kursu oferuje również inne pomocne chorym i ich bliskim narzędzia internetowe, dostępne na wielu podstronach tej rozbudowanej bazy danych. Głównymi odnośnikami nawigacyjnymi witryny Melanoma Patients’Information Page są: Community, Information i Tools.



Odnośnik Community prowadzi do stron przeznaczonych dla chorych na czerniaka. Mogą oni korzystać tutaj z oprogramowania dla wzajemnego kontaktowania się. Do tego celu przygotowane zostały następujące narzędzia:

∙ Bulletin Board – typowa lista dyskusyjna, na której można zostawić swoje pytanie lub dołączyć się do dyskusji na temat wcześniej zgłoszonych zagadnień;

∙ Chat Room – w oparciu o język programowania Java oferuje możliwość konwersacji w czasie rzeczywistym (IRC). Na określone dni tygodnia zostały zaplanowane sesje dyskusyjne, w których uczestniczy wiele osób zainteresowanych problematyką czerniaka złośliwego;

∙ PatNet – baza danych pozwalająca chorym na czerniaka dzielić się swoimi doświadczeniami z wizytującymi strony PatNet. Pacjenci lub ich opiekunowie tworzą własny profil w tym serwisie, który może być przeglądany przez wszystkich, pragnących poznać doświadczenia chorobowe innych pacjentów lub odszukać informacje dotyczące możliwych metod terapii;

∙ Guest Book – księga gości, w której odwiedzający MPIP mogą zapisać swoje opinie.



Odnośnik Information prowadzi do baz danych zawierających wiadomości dotyczące czerniaka złośliwego, a w szczególności:

∙ Research Library – zawiera setki artykułów z najnowszymi informacjami mogącymi interesować chorych na czerniaka i ich bliskich. Poszczególne zagadnienia pogrupowane są tematycznie. Oprócz pełnych artykułów, dostępna jest tutaj wyszukiwarka najświeższych streszczeń z tej tematyki;

∙ Clinical Trial – podstrona ta prowadzi do bazy danych Cancer Trial w National Cancer Institute (USA) dotyczącej aktualnie prowadzonych w USA prób klinicznych terapii czerniaka i dogłębnie wyjaśnia zasady przeprowadzania tego typu badań. Po zapoznaniu się z podstawowymi informacjami, można uruchomić Trial Match – formularz, który po udzieleniu przez chorego na czerniaka prostych odpowiedzi typu Tak/Nie wyświetli spis badań klinicznych, do których mógłby się zakwalifikować.

Strona ta umożliwia też przeszukanie innych dostępnych w Internecie baz danych dotyczących prób klinicznych leczenia czerniaka złośliwego.



Odnośnik Tools – prowadzi do następujących podstron umożliwiających skorzystanie z interaktywnych narzędzi internetowych stworzonych dla strony MIPM:

∙ Glossifier – automatyczny słownik wyrazów obcych i terminologii medycznej, który pozwala pacjentowi zrozumieć skomplikowane artykuły medyczne. Wystarczy wpisać internetowy adres (URL), pod którym znajduje się określona publikacja, a Glossifier automatycznie otworzy ją, dodając jednocześnie objaśnienia specjalistycznych terminów medycznych zawartych w danym artykule;

∙ Staging Calculator – jest to generator stagingu – pacjent wypełnia formularz dotyczący zaawansowania swojej choroby, a następnie otrzymuje podsumowanie w klasyfikacji TNM, Clark i Breslow;

∙ Prognostic Calculator – serwis ten umożliwia obliczenie prawdopodobieństwa 10-letniego przeżycia chorych na czerniaka złośliwego, których zmiana pierwotna ma określoną głębokość, i u których nie ma przerzutów. Obliczenia opierają się na modelu opublikowanym w Annals of Internal Medicine w 1996 r. Wyniki stanowią średnie prawdopodobieństwo przeżyć 10-letnich u 624 chorych zdiagnozowanych w latach 1972–1979, których przeżycia były śledzone przez 10–20 lat. Autorzy wybrali okres 10 lat od pierwszej diagnozy jako progowy, ponieważ po więcej niż 10 latach rzadko zdarzają się zgony z powodu czerniaka złośliwego;

∙ Medical Dictionary – jest to słownik terminologii medycznej, w przystępny sposób wyjaśniający popularne wśród lekarzy i naukowców zagadnienia związane z tematyką nowotworów.



Oprócz głównych odnośników, w witrynie znajdują się odsyłacze do stron prezentujących inne serwisy internetowe poświęcone nowotworom, w tym czerniakowi złośliwemu, od księgarni, w której można dokonać zakupu podręczników i książek o tematyce związanej z chorobami nowotworowymi, do serwisu Ask our RN. Umożliwia on ciągły kontakt z wykwalifikowanymi pielęgniarkami onkologicznymi, które udzielają informacji dotyczących technicznych aspektów opieki nad pacjentem nowotworowym



Zastosowanie Internetu dla celów edukacji i promocji zdrowia dopiero się rozpowszechnia. Perfekcyjnie przygotowana witryna Melanoma Patients’Information Page, dzięki wykorzystaniu możliwości sieci www, oferuje chorym na czerniaka złośliwego ogromną ilość pożądanych przez nich informacji dotyczących rokowania, możliwości leczenia, metod diagnostycznych i programów badawczych. Jednak nie tylko pacjenci znajdą tu ważne informacje. Internetowy kurs rozpoznawania złośliwych nowotworów skóry, bazujący na programach dydaktycznych Uniwersytetu Stanu Kalifornia jest doskonale przygotowanym narzędziem edukacyjnym oraz przykładem wykorzystania nowoczesnych technologii przekazu w profilaktyce czerniaka złośliwego.

W polskim Internecie tego typu witryny dopiero się rozwijają, dzieje się to m.in. dlatego, że dostęp do niego ogranicza wciąż słaba infrastruktura połączeń oraz wysokie koszty. Doświadczenia krajów zachodnich pozwalają przypuszczać, że w ciągu najbliższych lat ulegnie to zmianie. W tym momencie wielokrotnie wzrośnie liczba internautów poszukujących polskich medycznych stron internetowych, podobnych do MPIP, których zadaniem będzie nie tylko pomoc chorym, ale również edukacja zdrowotna społeczeństwa.


ADRES DO KORESPONDENCJI

lek. med. Piotr Wysocki

Zakład Diagnostyki

i Immunologii Nowotworów

Akademii Medycznej w Poznaniu

Wielkopolskie Centrum Onkologii

ul. Garbary 15

61-866 Poznań

e-mail: webmaster@efis2000.pl