Stwardnienie rozsiane a letnie upały. Jak się przygotować?

- Stwardnienie rozsiane jest chorobą, w wyniku której zniszczeniu ulegają osłonki mielinowe w układzie nerwowym, przez co dochodzi do złego przekaźnictwa nerwowego - wyjaśnia Ewa Świątek, fizjoterapeutka ze szpitala im. Kopernika w Łodzi, ekspertka skierowanego do osób ze stwardnieniem rozsianym programu „SAMODZIELNI. Aktywnie”. - Wyczerpanie energetyczne jest spowodowane intensywnym przesyłaniem impulsów, do których zużywane są zwiększone zasoby energetyczne. Nasi pacjenci w 95 proc. mają objawy zmęczenia, ich aktywność ruchowa jest ograniczona w wyniku spastyczności czy niedowładów.

Pogorszenie przewodnictwa nerwowego może być dodatkowo nasilane przez upał i wysoką temperaturę. Wtedy objawy u osób ze stwardnieniem rozsianym znacząco się nasilają. - Czasami mój partner zauważa pewne objawy, np., że mam zachwiania równowagi czy słabszą koordynację ruchową - mówi Monika Banasik, pacjentka z SM. - Nauczyłam się już przyjmować to spokojnie, szczególnie w bardziej upalne dni, kiedy czuję się zdecydowanie gorzej, nie mam siły i jestem przybita. Wiem, że muszę to przeczekać, nie narażając się na wysiłek. Dużo wtedy odpoczywam.

Temperatura ciała w ciągu dnia ulega wahaniom, z reguły osiągając szczytowe poziomy po południu. Osoby z SM powinny zwrócić uwagę na to, w jakich porach dnia nie czują się dobrze i tak planować dzień, aby na ten czas nie organizować większych aktywności.

- Jeśli pozwolę przegrzaniu ciała i zmęczeniu utrzymać się przez dłuższy czas, nie zapewniając sobie przy tym odpowiedniej ilości odpoczynku, mogą mi grozić poważne konsekwencje np. kolejny rzut - komentuje Anna Kregler, pacjentka z SM. – Czasami, czując zmęczenie, muszę stoczyć walkę z samą sobą, bo ambicje mam bardzo duże, ale nieadekwatne do możliwości niestety. W związku z faktem, że choroba wciąż postępuje, ciągle uczę się rozpoznawać zmęczenie, zanim ono mną zawładnie. Przyjęłam nawet pewną technikę - planując dzień rozbijam go na etapy przedzielone okresami odpoczynku. Oczywiście wszystko zależy od sił w danym dniu.

Nie wszystkie osoby ze stwardnieniem rozsianym źle znoszą letnie temperatury. Mimo to większość z nich powinna przygotować się na słoneczny żar. Obniżanie temperatury za pomocą kąpieli i zastosowanie odzieży chłodzącej z reguły przyczyniają się do zmniejszenia objawów. Schłodzenie ciała może pomóc w ograniczeniu spastyczności czy złagodzeniu skurczy mięśniowych, jednak należy pamiętać, że stosowanie terapii zimnem zawsze należy skonsultować z lekarzem.

Jak radzić sobie z wysoką temperaturą latem?
• przebywaj w pomieszczeniach klimatyzowanych lub dobrze wentylowanych,
• nie siadaj przy oknie, które jest bezpośrednio narażone na działanie promieni słonecznych, lub zastosuj zasłony, rolety,
• biorąc prysznic lub kąpiel, wyreguluj temperaturę wody tak, by była niższa niż temperatura ciała,
• planuj przebieg trasy, wychodząc na miasto, poruszając się po zacienionej stronie ulicy,
• miej przy sobie mokry ręcznik lub żelowy kompres, który jest uprzednio ochłodzony w lodówce,
• nie zapominaj, by mieć przy sobie wodę do picia,
• ubieraj się warstwowo, żeby w razie potrzeby zdjąć nadmierną warstwę ubrania,
• noś kapelusz, okulary lub parasol, które skutecznie osłonią przed nadmiarem promieni słonecznych,
• unikaj gorących napojów i przekąsek,
• największy wysiłek fizyczny planuj w godzinach o najniższych temperaturach.

Aktywność latem

Dla osób z SM aktywność fizyczna jest bardzo ważna, ponieważ pozwala wzmocnić mięśnie i utrzymywać sprawność. Sposobów na to jest wiele, a chorzy nie muszą ograniczać się do prostych spacerów i mają coraz więcej możliwości.

- Od kwietnia tego roku uczestniczymy z Moniką we wspinaczce terapeutycznej „SAMODZIELNI. Aktywnie” zorganizowanej przez firmę TEVA - opowiada Paweł, partner Moniki Banasik, pacjentki z SM. - Bardzo ważne dla nas jest to, że można w zajęciach uczestniczyć wspólnie z osobą towarzyszącą. Ja nigdy nie byłem typem sportowca, a obecnie ze względu na Monikę i potrzebę rehabilitacji oraz systematycznych ćwiczeń, aktywność fizyczna jest naszym sposobem na spędzenie wspólnie czasu w ciągu dnia. Teraz, kiedy pogoda zrobiła się letnia i temperatury są wysokie, musimy szczególnie uważać, by Monika nie przegrzała organizmu. Obserwuję jak z warsztatu na warsztat zacieśniają się nasze więzi, a jednocześnie widzę, że to jest doskonały sposób na dodatkową motywację. Monika ciągle powtarza, że skoro dała radę na ściance wykonać jakieś ćwiczenie, to jest w stanie wykonywać inne czynności, co powoduje, że szukamy nowych aktywności.

SM dotyka młodych osób między 20. a 40. rokiem życia. - Najczęściej są to młodzi ludzie, którzy nie chcą być zamykani w szpitalach i szufladkowani jako osoby już niepełnosprawne - podkreśla Ewa Świątek.

SM a letnie podróże

Do niedawna panował pogląd, że osoby z SM nie powinny podróżować, ponieważ potęguje to zmęczenie. W ostatnich latach jednak znacząco podniósł się komfort podróżowania, a osoby chore na stwardnienie rozsiane potrzebują wakacji, wypoczynku i zmiany otoczenia tak samo, jak inni. Powinni jednak wcześniej przygotować się do podróży.

Jak podróżować ze stwardnieniem rozsianym?

• zanim zarezerwujesz nocleg, sprawdź wszystkie udogodnienia dla osób niepełnosprawnych, upewnij się, czy w pokoju jest klimatyzacja,
• jeśli twoje leki powinny być przechowywane w odpowiedniej temperaturze, zapytaj o lodówkę,
• jeśli celem podróży jest nadmorski kurort, zweryfikuj, czy w pobliżu jest dogodne dojście do plaży,
• zapakuj odpowiedni zapas lekarstw i pamiętaj o sposobie przewożenia np. w przenośnej lodówce,
• weź ze sobą receptę na leki - na wszelki wypadek,
• wykup dodatkowe ubezpieczenie na wypadek zaostrzenia choroby, rzutu i konieczności hospitalizacji,
• przygotuj sobie dokumentację medyczną zawierającą historię choroby, przyjmowane leki, zaświadczenie od lekarza na temat stanu zdrowia przetłumaczoną na język angielski.