Stwardnienie rozsiane w aspekcie związku, małżeństwa oraz posiadania potomstwa

Wstęp

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą, demielinizacyjną chorobą ośrodkowego układu nerwowego (OUN). W wielu rozwiniętych krajach choroba stanowi główną przyczynę niezwiązanej z urazami niepełnosprawności wśród młodych dorosłych. Stwardnienie rozsiane najczęściej rozpoznaje się u osób młodych, w 3. lub 4. dekadzie życia, a około dwóch trzecich chorych stanowią kobiety. Należy podkreślić, że SM dotyka osób, które potencjalnie mają przed sobą dziesiątki lat aktywności zawodowej, często kontynuują jeszcze edukację, znajdują się również w okresie podejmowania decyzji o założeniu rodziny (Giovannoni i wsp. 2016).
Rozpoznanie i leczenie SM powodują konieczność adaptacji poznawczej i emocjonalnej, czemu zazwyczaj towarzyszy przewartościowanie i przeformułowanie celów życiowych (Kozińska 2010). Ze względu na pojawienie się pierwszych objawów w młodym wieku, przewlekły charakter choroby oraz znaczne ryzyko narastania niepełnosprawności neurologicznej SM ma potencjalnie istotny wpływ na życie pacjentów, ich zamierzenia zawodowe, a także plany dotyczące założenia rodziny i posiadania potomstwa. Na planowanie rodzicielstwa może wpływać dodatkowo obawa chorych przed nieco zwiększonym w porównaniu z populacją ogólną ryzykiem wystąpienia SM u dziecka. Temat ten nie jest wystarczająco dyskutowany w ramach standardowej opieki lekarskiej. Artykuł ma na celu zwrócenie uwagi neurologów na problem oddziaływania SM na życie osobiste i rodzinne chorych. Zagadnienia te bardzo często nie są uwzględniane w codziennej opiece nad pacjentami z SM ze względu na całkowite skupienie się na kwestiach medycznych.

Stwardnienie rozsiane a związek/małżeństwo

Rozpoznanie SM stanowi wyzwanie nie tylko dla pacjenta, lecz także dla jego partnera lub partnerki. Stwardnienie rozsiane jako choroba przewlekła, rozpoznawana w młodym wieku i trwająca wiele lat, często zmienia dotychczasowe życie partnerów w wielu jego sferach, nie tylko z powodu narastającej niesprawności ruchowej, ale również w wyniku dysfunkcji seksualnych, które mogą wystąpić w jej przebiegu. Niezwykle ważną rolę odgrywają czynniki psychologiczne: sposób radzenia sobie pacjenta z emocjami, z poczuciem niepewności związanej m.in. z brakiem możliwości przewidzenia dalszego przebiegu choroby i wizją narastania niepełnosprawności. Duże znaczenie mają również wzajemne relacje, poziom otwartości w związku i umiejętność rozmawiania o istotnych dla pary problemach (w tym o problemach w sferze seksu­alnej) czy uzyskanie odpowiedniego wsparcia ze strony partnera. Istotny jest też wpływ choroby na sferę ekonomiczną. Niemożność realizacji planów zawodowych chorego niejednokrotnie wpływa niekorzystnie na status materialny rodziny.
W badaniu przeprowadzonym w Szwecji w grupie pacjentów z SM wykazano, że średnie zarobki chorych spadały w ciągu pierwszego roku od rozpoznania choroby w porównaniu z grupą kontrolną, a po 5 latach malały dwukrotnie. Różnice te utrzymywały się również po uwzględnieniu poziomu wykształcenia i rodzaju zawodu. Jednocześnie absencja chorobowa i liczba rent inwalidzkich były wyższe wśród pacjentów z SM w porównaniu z grupą kontrol­ną (Wiberg i wsp. 2019). Z kolei w badaniu duńskiej populacji chorych na SM stwierdzono większe ryzyko obniżenia zarobków po 5 oraz 10 latach od postawienia diagnozy. Ryzyko to po 10 latach trwania choroby zwiększało się dodatkowo przy współistnieniu schorzeń psychicznych (Thormann i wsp. 2017). Należy podkreślić, że posiadanie stałej pracy oddziałuje ochronnie na kreatywność, rozwijanie zainteresowań i spontaniczność. Pracujący chorzy z SM są bardziej twórczy, przedsiębiorczy oraz potrafią czerpać zadowolenie z życia (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska 2010).
Badania wykazują niższy poziom jakości relacji intymnych u chorych na SM w porównaniu z populacją ogólną, na co istotny wpływ mają problemy w sferze seksualnej pacjentów (Bronner i wsp. 2010; Domingo i wsp. 2018; Ashtari i wsp. 2014; Lew-Starowicz i Rola 2013; Prévinaire i wsp. 2014). Chociaż dysfunkcje seksualne są częstym objawem SM, w dużej części nie są one zgłaszane i w związku z tym pozostają nieleczone (Lew-Starowicz i Rola 2013; Wang i wsp. 2018; Lew-Starowicz i Rola 2014b). Zaburzenia seksualne nie są powszechnie odbierane jako rodzaj niepełnosprawności. Traktuje się je często jako mniej ważne, a są one znaczącą przyczyną frustracji, napięć natury psychologicznej oraz spadku jakości życia pacjentów. Należy pamiętać, że dysfunkcje seksualne, jak chyba żadne inne, dotyczą zarówno chorego, jak i jego partnerki lub partnera. Młodzi dorośli, którzy zaczynają chorować na SM, doświadczyli już swojej seksualności, więc zmiany w tej sferze są bolesne, mogą powodować rozbicie dotychczasowego związku, utratę partnera, poczucie osamotnienia, a także niemożność stworzenia nowego związku. Jednym z czynników zakłócających prawidłowe życie seksualne jest występowanie obaw, bardzo często nieuzasadnionych. Są one różne u kobiet i mężczyzn. U kobiet jest to strach przed brakiem akceptacji i odrzuceniem, z kolei u mężczyzn przed niemożnością sprawnego funkcjonowania seksualnego (Zaborski 2010). Przyczyny zaburzeń czynności płciowych u chorych na SM są złożone, wyróżnia się czynniki pierwszorzędowe, drugorzędowe oraz trzeciorzędne. Pierwszorzędowe zaburzenia seksualne wynikają bezpośrednio ze zmian w tkankach i narządach (np. zaburzenia czucia okolic narządów płciowych, zaburzenia erekcji), drugorzędowe są związane z objawami choroby somatycznej (np. patologiczne zmęczenie, nietrzymanie moczu), a trzeciorzędne wynikają z psychologicznej reakcji na chorobę (np. obniżenie poczucia własnej wartości, nieakceptacja schorzenia) (Bronner i wsp. 2010). Częstość występowania zaburzeń seksualnych u chorych na SM szacuje się na 40–80% u kobiet i 50–90% u mężczyzn (Domingo i wsp. 2018). U kobiet najczęstszą skargą wśród zaburzeń funkcji seksualnych są problemy z orgazmem, zmniejszone libido, problemy z lubrykacją (Ashtari i wsp. 2014; Lew-Starowicz i Rola 2013). Najczęstszymi dysfunkcjami seksualnymi u mężczyzn są natomiast zaburzenia erekcji, ejakulacji oraz zmniejszone libido (Prévinaire i wsp. 2014). Wystąpienie zaburzeń funkcji seksualnych wśród kobiet jest mniej prawdopodobne u pacjentek, które pozytywnie oceniają swój związek i relacje w nim panujące (Lew-Starowicz i Rola 2013). Z kolei u mężczyzn z SM zaburzenia seksualne korelują dodatnio z zaawansowaniem choroby podstawowej oraz dysfunkcją neurogenną pęcherza moczowego (Tomé i wsp. 2019; Fragalà i wsp. 2015). Zmniejszone libido u pacjentów jest związane m.in. z przewlekłym zmęczeniem (Holloway i Wylie 2015). W jednym z badań nie stwierdzono istotnych różnic w częstości występowania dysfunkcji seksualnych między chorymi z postacią rzutowo-remisyjną a chorymi z wtórnie postępującą postacią SM, ale badanie to przeprowadzono jedynie w grupie 23 pacjentek (Firdolas i wsp. 2013). Według piśmiennictwa nie ma też istotnej zależności pomiędzy zaburzeniami hormonalnymi a zaburzeniami seksualnymi u kobiet z SM (Lombardi i wsp. 2011). W badaniu przeprowadzonym wśród pacjentów z SM (77,8% stanowiły kobiety) za pomocą kwestionariusza MSISQ-19 stwierdzono, że aż u 64,2% występowały zaburzenia seksualne, natomiast nie zaobserwowano zależności pomiędzy dysfunkcją seksualną a stosowaniem przez pacjentów leczenia modyfikującego przebieg choroby (DMT) (Domingo i wsp. 2018). Nie wykazano również jednoznacznego związku między występowaniem zaburzeń funkcji seksualnych a liczbą zmian demielinizacyjnych w rezonansie magnetycznym (MRI) mózgowia i rdzenia kręgowego ani ich lokalizacją (Solmaz i wsp. 2018). Niektóre z badań sugerują jednak, że zmiany demielinizacyjne w okolicy lewej wyspy przyczyniają się do zaburzeń erekcji u mężczyzn oraz zaburzeń lubrykacji u kobiet, z kolei zmiany w okolicy potylicznej mogą odpowiadać za zaburzenia podniecenia u kobiet (Winder i wsp. 2016, 2018).
Wielu badaczy zwraca uwagę, że zaburzenia seksualne u pacjentów z SM są częstsze w przypadku współwystępowania depresji (Bartnik i wsp. 2017; Hösl i wsp. 2018; Lew-Starowicz i Rola 2014a; Alehashemi i wsp. 2019; Gava i wsp. 2019). Z drugiej strony psychologiczne konsekwencje dysfunkcji seksualnych przyczyniają się do nasilenia zaburzeń depresyjnych (Young i Tennant 2017). Co bardzo istotne, dysfunkcja seksualna może mieć większy negatywny wpływ na zdrowie psychiczne pacjentów z SM niż nasilenie niepełnosprawności fizycznej (Schairer i wsp. 2014). Tymczasem to właśnie depresja jest najczęściej współistniejącym problemem psychicznym obserwowanym u chorych na SM – szacuje się, że cierpi na nią wg różnych źródeł od 10% do 75% chorych (Kapica-Topczewska i wsp. 2020; Brola i wsp. 2007; Edwards i wsp. 2018; Sicras-Mainar i wsp. 2017). Wykazano ponadto, że częstość występowania depresji zwiększa się wraz z postępem choroby (Solaro i wsp. 2018), a narastanie niepełnosprawności i przewlekłe zmęczenie znacznie zwiększają ryzyko jej rozwoju (Simpson i wsp. 2019). U chorych na SM obserwuje się również wyższe niż w populacji ogólnej wskaźniki samotności, a depresja może być jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy (Balto i wsp. 2019). Niewątpliwie zaburzenia depresyjne są istotnym czynnikiem, który wpływa na jakość relacji w związku i komunikację z partnerem. Dodatkowo kobiety chorujące na SM mają niższą samoocenę niż mężczyźni. Główną przyczyną tego stanu jest poczucie nieprzydatności w życiu rodzinnym oraz świadomość ograniczeń w spełnianiu się w roli matki i żony. Powoduje to postrzeganie siebie jako osoby nieatrakcyjnej i niepotrzebnej (Kozińska 2010). Należy jednak pamiętać, że zarówno chorzy na SM, jak i ich partnerzy doświadczają szeregu innych trudnych emocji (niepewność, strach, niepokój), które mają wpływ na funkcjonowanie w związku. Jest to bardzo obszerny temat, przekraczający zakres obecnego artykułu. W związku z powyższymi danymi nie budzi wątpliwości, że diagnostyka ukierunkowana na identyfikację zaburzeń nastroju i zaburzeń funkcji seksualnych powinna zajmować szczególne miejsce w rutynowej opiece nad pacjentem z SM. Jednak temat pogorszenia jakości kontaktów intymnych często nie jest poruszany w rozmowie pacjenta z lekarzem prowadzącym. Według dostępnych danych najczęstszymi przyczynami tej sytuacji ze strony pacjenta są: dominujące objawy neurologiczne (przywiązywanie większej wagi do tego rodzaju dysfunkcji), obecność rodziny lub przyjaciół podczas konsultacji lekarskiej oraz brak pytań lekarza o tego typu objawy. Po stronie personelu medycznego wśród przyczyn wymieniane są: obecność rodziny lub przyjaciół pacjenta, brak wystarczającej wiedzy na ten temat, zbyt krótki czas wizyty (Tudor i wsp. 2018). Badania pokazują, że w USA i Kanadzie tylko ok. 21% pacjentów z SM jest pytanych przez lekarza o dysfunkcje seksualne (Wang i wsp. 2018). Według badań przeprowadzonych w Polsce jedynie 6% mężczyzn i 2,2% kobiet rozmawiało o tego typu problemach z lekarzem lub przeszło terapię zaburzeń funkcji seksualnych (Lew-Starowicz i Rola 2013, 2014b).
Co więcej, wg badania amerykańskiego tylko 1/3 osób, które zgłosiły lekarzowi zaburzenia seksualne, była całkowicie zadowolona z zastosowanej terapii (Wang i wsp. 2018). Pomoc psychologiczna u pacjentów z SM i jednocześnie występującymi zaburzeniami seksualnymi przynosi poprawę jakości życia i relacji partnerskich (Pöttgen i wsp. 2018; Zamani i wsp. 2017). Model PLISSIT jest mało czasochłonnym, łatwym w użyciu narzędziem klinicznym, które może poprawić funkcjonowanie seksualne kobiet z SM (Khakbazan i wsp. 2016). Litery akronimu oznaczają: permission (P) – pozwolenie (terapeuta jako nieoceniający, słuchający partner pozwala na swobodną wypowiedź; stosuje się otwarte, ogólne pytania), limited information (LI) – ograniczona informacja (terapeuta przekazuje pacjentce krótkie informacje na temat wpływu choroby i leczenia na funkcje seksualne), specific suggestions (SS) – określone sugestie (terapeuta udziela konkretnych sugestii związanych z konkretnymi sytuacjami i zadaniami do wykonania, pomagając tym samym rozwiązać problem), intensive therapy (IT) – intensywna terapia (najbardziej zaawansowane stadium, na tym etapie może się okazać, że problemy wielu pacjentek zostały już rozwiązane wcześniej; chore, które wymagają bardziej intensywnego i wszechstronnego leczenia, terapeuta może skierować do innych członków personelu medycznego) (Faubion i Rullo 2015; Khakbazan i wsp. 2016). Co ważne, poprawę satysfakcji seksualnej zgłaszają osoby, które uzyskały wsparcie partnera (Blackmore i wsp. 2011). Najlepiej ze zmieniającą się sytuacją i stresem radzą sobie pary, które konsekwentnie wymieniają się spostrzeżeniami i informują siebie nawzajem o napięciach fizycznych i psychicznych (Busch i wsp. 2014). Co warto podkreślić, badania pokazują, że istotnym czynnikiem prognostycznym satysfakcji życiowej w SM jest status rodzinny. Pozostawanie w związku podnosi satysfakcję z życia. Może to być związane z tym, że chorzy na SM w porównaniu z osobami zdrowymi intensywniej przeżywają emocje pozytywne, zwłaszcza związane z miłością (Kossakowska i Zemła-Sieradzka 2011).
Ciekawą obserwacją jest również to, że pozostawanie w związku, formalnym lub nieformalnym, powoduje wraz z narastaniem niepełnosprawności osłabienie motywacji do realizacji własnych celów. Chorzy stanu wolnego cechują się większą obowiązkowością, w mniejszym stopniu ulegają nastrojom oraz są lepiej zorganizowani mimo postępu choroby. Zapewne wynika to z tego, że osoby te mają słabszy system wsparcia, muszą liczyć głównie na siebie (Korwin-Piotrowska i Korwin-Piotrowska 2010).
W literaturze można znaleźć dane o zwiększonym ryzyku rozwodu, ale tylko w grupie chorych mężczyzn (nawet o 21% wyższe wskaźniki) w porównaniu z odpowiednio dobraną grupą kontrolną, natomiast u kobiet z SM nie stwierdzono takich zależności (Landfeldt i wsp. 2018; Pfleger i wsp. 2010). Największe ryzyko rozwodu występuje u chorych z SM rozpoznanym przed 36. rokiem życia i bezdzietnych (Pfleger i wsp. 2010). Biorąc pod uwagę przedstawione wyżej dane na temat ryzyka rozwodu u pacjentów z SM, warta rozważenia jest terapia par, aby poprawić relację. W badaniu przeprowadzonym w Iranie udowodniono, że terapia rodzinna ze szkoleniem psychospołecznym poprawiła jakość pożycia małżeństw, w których jeden z małżonków chorował na SM (Navidian i wsp. 2017).

Stwardnienie rozsiane a posiadanie potomstwa

Planowanie rodziny i posiadania potomstwa to kolejny bardzo istotny aspekt życia pacjentów z SM (i ich partnerów), który pozostaje pod silnym wpływem rozpoznania i przebiegu choroby. Diagnoza SM w większości przypadków dotyczy osób młodych, które decydują o założeniu rodziny i posiadaniu dzieci. Niepewność co do postępu choroby w przyszłości i związanej z tym niepełnosprawności może się wiązać z wątpliwościami dotyczącymi możliwości spełniania obowiązków rodzicielskich. Dołącza do tego potencjalnie lęk przed wystąpieniem choroby u potomstwa. U kobiet mogą się pojawić również obawy przed koniecznością czasowego przerwania leczenia, zwłaszcza w okresie starania się o dziecko, w trakcie ciąży, a także karmienia piersią. Pomimo stałego gromadzenia informacji o bezpieczeństwie poszczególnych leków temat terapii SM u kobiet w ciąży pozostaje skomplikowany i wymaga szczegółowej analizy w każdej jednostkowej sytuacji.
Wielu pacjentów rezygnuje z posiadania potomstwa albo ogranicza jego liczbę ze względu na chorobę (Krzystanek i wsp. 2015; Moberg i wsp. 2019; Lavorgna i wsp. 2019; Ferraro i wsp. 2017; Alwan i wsp. 2013). W przeprowadzonym w Polsce badaniu ankietowym z udziałem 55 pacjentek z rozpoznaną postacią rzutowo-remisyjną SM 69% chorych deklarowało negatywne nastawienie do zajścia w ciążę. W tej grupie 23 kobiety stwierdziły, że na ich plany macierzyńskie miało wpływ rozpoznanie SM, z kolei 13 pacjentek zgłosiło, że choroba miała znaczenie rozstrzygające. Najczęstszymi argumentami uzasadniającymi rezygnację z macierzyństwa były: obawa przed niepodołaniem obowiązkom rodzicielskim, obciążenie partnera/rodziny wychowaniem dziecka, ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko, zaostrzenie choroby podczas ciąży, zwiększone ryzyko komplikacji położniczych oraz negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży (Krzystanek i wsp. 2015). W innym badaniu ankietowym wśród polskiej populacji pacjentek z SM 53% respondentek było zainteresowanych macierzyństwem. Były to w większości pacjentki młodsze (średnia wieku 28,45 ±4,56 roku), które nie rodziły wcześniej, z mniejszą liczbą punktów w EDSS (średnia 2,2 ±1,6 pkt) oraz mniejszym deficytem motorycznym. Nie stwierdzono natomiast zależności pomiędzy planami macierzyńskimi a poziomem wykształcenia, stanem cywilnym czy aktywnością zawodową (Bartnik i wsp. 2018).
Badania w innych krajach pokazują, że pacjenci z SM mają średnio mniej potomstwa niż osoby w grupie kontrolnej (Moberg i wsp. 2019; Lavorgna i wsp. 2019; Ferraro i wsp. 2017; Alwan i wsp. 2013). Badanie przeprowadzone wśród włoskich chorych na SM (71% stanowiły kobiety) za pomocą ankiety internetowej pokazało, że 122 z 484 (25%) respondentów zadeklarowało brak chęci stania się rodzicem. Około trzy czwarte tych osób odpowiedziało, że nie chce mieć dzieci z powodów niezwiązanych z SM, a jedynie jedna czwarta wskazywała na chorobę jako powód takiej decyzji. Wśród pacjentów z SM mniej osób zdecydowało się również na drugie dziecko (Lavorgna i wsp. 2019). W badaniu przeprowadzonym we włoskiej populacji stwierdzono większy odsetek bezdzietności wśród kobiet z SM. Ponadto w porównaniu z grupą kontrolną mniej pacjentek pozostawało w stałym związku. Jako najczęstsze przyczyny bezdzietności chore podawały niepełnosprawność, strach przed odziedziczeniem choroby przez dziecko, strach przed przerwaniem leczenia i zniechęcenie przez lekarza (Ferraro i wsp. 2017). Według danych rejestru NARCOMS zdecydowana większość badanych (79,1%) obu płci nie zdecydowała się na potomstwo po postawieniu diagnozy SM, a 34,5% z tej grupy jako przyczynę rezygnacji z rodzicielstwa podawało czynniki związane z chorobą. Były to najczęściej: lęk przed niemożnością zapewnienia należytej opieki dziecku z powodu niepełnosprawności rozwijającej się w przebiegu choroby (71,2%), obawa przed nadmiernym obciążeniem partnera (50,7%), strach przed przekazaniem choroby potomstwu (34,7%) (Alwan i wsp. 2013).
Negatywne nastawienie do rodzicielstwa może wynikać z niewiedzy pacjentów na temat wpływu leczenia na ciążę, płodność i stan zdrowia dziecka. Niestety temat ten nie jest rutynowo poruszany w rozmowach z pacjentami (Rasmussen i wsp. 2018; Wundes i wsp. 2014). W badaniu duńskich chorych z zastosowaniem kwestionariusza internetowego uzyskano informacje, że 42% kobiet i 74% mężczyzn nie wie, czy stosowana u nich terapia ma działanie teratogenne. Prawie wszystkie (91%) badane kobiety przerwałyby DMT w czasie ciąży. Podczas leczenia SM w nieplanowaną ciążę zaszło 10% pacjentek, 49% z nich zdecydowało się na aborcję. Tylko 53% chorych uważało, że było dobrze poinformowanych o leczeniu SM i planowaniu rodziny. Informacje od neurologa na temat ryzyka teratogennego terapii u kobiet z SM i odpowiednio o ryzyku teratogennym w sytuacji, gdy chorował mężczyzna, otrzymało 22% i 41% respondentów. Informacje z Internetu na temat dwóch powyższych problemów uzyskało aż 27% i 34% pacjentów (Rasmussen i wsp. 2018). Wyniki ww. badania pokazują, że pacjenci z SM mają stosunkowo niewielką wiedzę na temat leczenia i kwestii związanych z planowaniem rodziny oraz jak ważne są informacje udzielane przez neurologa. W badaniu z udziałem amerykańskiego personelu medycznego zaledwie 57% profesjonalistów zawsze inicjuje rozmowę dotyczącą planowania rodziny w momencie rozpoczynania terapii DMT przez kobietę w wieku rozrodczym, a 29% robi to tylko czasami (Wundes i wsp. 2014).
Ważnym, ale często zaniedbywanym tematem są psychologiczne i społeczne problemy dzieci w rodzinie z SM. Trudności w przewidzeniu przebiegu choroby wywołują niepewność u całej rodziny. Zdolność potomstwa do radzenia sobie ze schorzeniem rodzica zależy od tego, jak z tą sytuacją radzi sobie drugi, zdrowy rodzic (Potemkowski i Ratajczak 2017). Badania pokazują, że dzieci pacjentów mają niewielką wiedzę na temat choroby, a informacje uzyskują głównie z Internetu (Diareme i wsp. 2006; Boström i Nilsagård 2016). Otrzymanie wsparcia w formie informacji, które są dostosowane do wieku, wzmacnia zdolność radzenia sobie oraz minimalizuje ryzyko negatywnych reakcji psychologicznych. Potomstwo pacjentów potrzebuje także wiedzy o ryzyku zachorowania na SM (Potemkowski i Ratajczak 2017). W przypadku choroby rodzica dziecko często przedkłada potrzeby chorej matki lub chorego ojca nad własne (Diareme i wsp. 2006; Boström i Nilsagård 2016). Płeć potomstwa odgrywa istotną rolę w podejściu do chorego rodzica. Zdecydowanie lepiej radzą sobie starsze dziewczęta niż chłopcy. Analizy wskazują, że zdrowe matki i ich córki lepiej radzą sobie w sytuacji, gdy choruje mężczyzna, niż zdrowi ojcowie i synowie, gdy choruje kobieta (Armistead i wsp. 1995; Yahav i wsp. 2005). Emocje dzieci pacjentów z SM, takie jak gniew, lęk, poczucie obowiązku wobec chorego, mogą być przyczyną zaburzeń procesów rozwojowych, a to z kolei może prowadzić do odwrócenia ról w rodzinie i powstania sytuacji określanej w psychologii jako „dziecko rodzicielskie”, czyli będące rodzicem swoich rodziców. Należy pamiętać, że SM zdiagnozowane u jednego z członków rodziny ma wpływ na życie wszystkich pozostałych. Prawidłowe funkcjonowanie rodziny pomaga w zaakceptowaniu SM rozpoznanego u rodzica przez potomstwo, a dobra komunikacja umożliwia dziecku poradzenie sobie z tą sytuacją (Potemkowski i Ratajczak 2017).

Podsumowanie

Reasumując – rozpoznanie SM wpływa na życie osobiste pacjenta, plany dotyczące założenia rodziny i posiadania dzieci, relacje rodzinne. Bardzo często kwestie te są pomijane w opiece nad chorym mimo ich ogromnej wagi dla pacjenta. Przytoczone wyżej badania obrazują również niedostateczną wiedzę chorych na temat wpływu SM, w tym stosowanego leczenia, na posiadanie potomstwa. Rozmowa z pacjentami i przedstawianie im rzetelnych, popartych danymi naukowymi informacji może pozwolić podejmować im bardziej świadome decyzje życiowe dotyczące planowania rodziny. Dla poprawy obecnej sytuacji konieczna jest jednak również edukacja personelu medycznego.