Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) opieka paliatywna to „działanie, które poprawia jakość życia chorych i ich rodzin zmagających się z zagrażającą życiu, nieuleczalną chorobą poprzez zapobieganie i znoszenie cierpienia, dzięki wczesnej identyfikacji oraz ocenie i leczeniu bólu, a także innych problemów somatycznych, psychologicznych, socjalnych i duchowych” [1].
Właściwie sprawowana opieka paliatywna ma na celu zapewnienie pacjentowi spokojnego przeżywania ostatniego okresu życia oraz godnego odejścia. Rodzinie powinna udzielać wsparcia w czasie choroby osoby bliskiej oraz ułatwić przeżywanie okresu osierocenia. Działania te są możliwe dzięki zespołowi profesjonalistów, w skład którego wchodzą: lekarz, pielęgniarka, psycholog, a także – w zależności od potrzeb – fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, pracownik socjalny, duchowny i wolontariusz. W celu poznania zmieniających się potrzeb pacjenta członkowie tego zespołu współpracują ze sobą i uzupełniają się wzajemnie. Zespół ten określa się mianem zespołu interdyscyplinarnego. W efektywnym oraz wydajnym zespole każdy członek zna i rozumie role pozostałych członków grupy. Zespołem kieruje oraz odpowiada za jego funkcjonowanie osoba mająca największą wiedzę specjalistyczną oraz autorytet [2].
Kierownikiem medycznym jednostki opieki paliatywnej powinien być lekarz mający specjalizację z medycyny paliatywnej, przy czym w okresie przejściowym (2–5 lat), ze względu na niewystarczającą liczbę specjalistów, funkcję tę mogą pełnić również lekarze innej specjalizacji, ale doświadczeni w sprawowaniu opieki paliatywnej oraz tacy, którzy ukończyli odpowiednie kursy. Pozostali lekarze zatrudnieni w jednostkach opieki paliatywnej przed podjęciem pracy powinni ukończyć kursy specjalistyczne dotyczące problematyki medycyny paliatywnej.
Od pielęgniarek zatrudnionych w jednostce medycyny paliatywnej wymagana jest specjalizacja z opieki paliatywnej lub ukończenie kursu kwalifikacyjnego (ewentualnie doskonalącego z zakresu opieki paliatywnej). Zaleca się, aby pozostali członkowie zespołu wielodyscyplinarnego, mający wykształcenie specjalistyczne, odbyli szkolenie w zakresie opieki paliatywnej, ułatwiające pracę z ciężko chorymi oraz ich rodzinami [3, 4].
Medycyna paliatywna to świadczenie specjalistyczne będące od 1999 r. szczegółową specjalizacją kliniczną dla lekarzy. Opiekę paliatywną jako specjalizację mogą wybrać również pielęgniarki [4].
Formy organizacyjne
Hospicjum domowe
Zgodnie z założeniami organizacyjnymi hospicjum domowe dla dorosłych powinno znajdować się w każdym powiecie. Jest to zalecana i preferowana forma opieki paliatywnej. Chory przebywa w domu, ale może korzystać ze sprzętu wypożyczonego z hospicjum. Członkowie zespołu interdyscyplinarnego odwiedzają go w zależności od potrzeb. Wyróżnia się siedem „złotych standardów” domowej opieki paliatywnej [5]:
1. Komunikacja – regularne spotkania zespołu w celu zbierania informacji, przygotowania dokumentacji pacjenta, planowania opieki, przygotowania informacji do przekazania pacjentowi i audytu.
2. Koordynacja – wyznaczenie koordynatora, prowadzenie rejestracji, organizowanie spotkań oraz przygotowanie materiałów edukacyjnych i pomocniczych.
3. Kontrola objawów – diagnostyka, leczenie i monitorowanie objawów.
4. Kontynuacja opieki poza godzinami pracy – 24-godzinny dostęp do opieki, efektywny transfer informacji o pacjencie, dostęp do leków oraz sprzętu.
5. Kontynuacja szkoleń – ciągłe podnoszenie kwalifikacji, krytyczne analizy przypadków.
6. Wsparcie – praktyczne, finansowe i emocjonalne wsparcie po stracie bliskiej osoby.
7. Opieka w fazie umierania – przygotowanie i prowadzenie protokołu opieki dotyczącego fizycznych, emocjonalnych oraz duchowych potrzeb chorych w tym okresie.
Stacjonarna opieka paliatywna
Stacjonarna opieka paliatywna obejmuje oddziały medycyny paliatywnej i hospicja stacjonarne. Oddział medycyny paliatywnej znajduje się najczęściej w szpitalu wielospecjalistycznym. Hospicjum stacjonarne jest oddzielnym obiektem, zwykle niezależnym od innych form szpitalnych. Może być organizacyjnie związane z pozostałymi jednostkami opieki paliatywnej.
Stacjonarne jednostki opieki paliatywnej powinny być rozmieszczone jedna na dwa/trzy powiaty. Zapewniają one wszechstronną, specjalistyczną opiekę. Umożliwiają kontrolę objawów trudnych do opanowania w warunkach domowych oraz przeprowadzenie zabiegów wymagających warunków szpitalnych. Okresowo (przez 7–14 dni) w celu odciążenia zmęczonej opieką rodziny mogą przejmować opiekę nad chorymi z hospicjów domowych. Chorym niemającym odpowiednich warunków w domu zapewniają godne warunki życia aż do śmierci. Jednostki te mogą także prowadzić szkolenia oraz badania naukowe [4–6].
Ambulatoryjna opieka paliatywna
Poradnia medycyny paliatywnej powinna funkcjonować przy jednostkach stacjonarnych bądź domowych i zapewniać opiekę paliatywną (najczęściej kontrolę objawów) chorym mobilnym. Osoby w stabilnym stanie ogólnym, ale z ograniczoną możliwością przemieszczania się, np. ze złamaniami patologicznymi, mogą korzystać z wizyt domowych jednego z członków zespołu interdyscyplinarnego [6, 7].
Ośrodek opieki dziennej
Ośrodek opieki dziennej przeznaczony jest dla chorych przebywających na stałe w domach i zapewnia im opiekę raz lub kilka razy w tygodniu w ciągu dnia. W czasie pobytu w ośrodku chory może korzystać z pomocy medycznej, psychologicznej, rehabilitacji oraz różnych form terapii kreatywnej, odciążając w ten sposób rodzinę [7].
Szpitalny zespół wspierający
Szpitalny zespół wspierający sprawuje opiekę nad chorymi przebywającymi w szpitalach na oddziałach innych niż oddziały medycyny paliatywnej. Ma ona charakter konsultacji udzielanych na wniosek lekarza opiekującego się chorym przez lekarza i pielęgniarkę mających odpowiednie kwalifikacje do wykonywania świadczeń w dziedzinie medycyny i opieki paliatywnej. W razie potrzeby wsparcia udzielają także psycholog, pracownik socjalny lub kapelan [4, 7].
W niektórych ośrodkach, pomimo braku formalnie powołanych zespołów, taka pomoc jest udzielana w ramach konsultacji świadczonych przez personel zatrudniony w innych jednostkach medycyny paliatywnej.
W każdym ośrodku onkologicznym zaleca się utworzenie jednostki medycyny paliatywnej, którą powinna być co najmniej poradnia medycyny paliatywnej oraz szpitalny zespół wspierający.
Hospicjum domowe dla dzieci
Hospicjum domowe dla dzieci świadczy opiekę paliatywną dla dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie, przebywających w domach. Ze względu na specyfikę jednostki pediatrycznej, ta forma opieki paliatywnej powinna być integralnie związana z pediatrią. Z powodu mniejszej liczby dzieci w porównaniu z dorosłymi zaleca się tworzenie jednej bądź dwóch jednostek na województwo [3, 7].
W tab. 1. zestawiono liczbę jednostek opieki paliatywnej w rejestrze zakładów opieki zdrowotnej w Polsce w latach 2004–2009.
W tab. 2. przedstawiono rodzaje jednostek opieki paliatywnej według rejestrów z 2009 r.
Nie wszystkie jednostki wpisane do rejestrów zakładów opieki paliatywnej podjęły działania. Właściwsze wydają się dane liczbowe jednostek, które podpisały kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia na finansowanie świadczeń zdrowotnych z zakresu opieki paliatywnej. Liczba takich jednostek w poszczególnych latach przedstawia się następująco:
• 2007 r. – 349,
• 2008 r. (I połowa) – 308,
• 2008 r. (II połowa) – 370,
• 2009 r. – 359.
Liczba jednostek, które podpisały umowę z NFZ w latach 2007–2009, różni się nieznacznie. Różnice są związane z niewielkim zwiększeniem liczby nowych jednostek oraz przekształceniami i likwidacją jednostek już istniejących. Pomimo wielu „białych plam” na mapie Polski, gdzie brakuje jednostek medycyny paliatywnej, w ostatnich latach nie obserwowano znacznego zwiększenia ich liczby.
Finansowanie opieki paliatywnej
W Polsce zgodnie z ustawą o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym opieka paliatywna jest finansowana ze środków publicznych jako odrębne świadczenie zdrowotne. Zakłady opieki zdrowotnej powinny udzielać jej nieodpłatnie wszystkim chorym.
Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje opiekę paliatywną w następujących formach:
• zespół domowej opieki paliatywnej/hospicjum domowe,
• oddział medycyny paliatywnej/hospicjum stacjonarne,
• hospicjum domowe dla dzieci,
• poradnia medycyny paliatywnej.
Dzienne ośrodki opieki paliatywnej oraz szpitalne zespoły wspierające nie są finansowane przez NFZ, dlatego ich liczba jest niewielka.
Nakłady przeznaczone na opiekę paliatywną na 1 mieszkańca Polski w:
• 2005 r. – 3,26 zł,
• 2006 r. – 3,58 zł,
• 2007 r. – 3,75 zł,
• 2008 r. – 3,55 zł,
po podwyżce w II połowie roku – 5,54 zł, • 2009 r. – 6,73 zł.
W latach 2005–2008 wielkość nakładów przeznaczonych przez NFZ na opiekę paliatywną w przeliczeniu na jednego mieszkańca Polski utrzymywała się na stałym poziomie. W tym czasie koszty związane z działalnością stopniowo wzrastały. Zdecydowane zwiększenie nakładów można było zaobserwować w 2 połowie 2008 r. oraz w 2009 r.
Jednostki medycyny paliatywnej funkcjonują także dzięki dodatkowym źródłom finansowania. Do najważniejszych należą środki pochodzące od samorządów lokalnych oraz pozyskiwane przez organizacje pozarządowe (stowarzyszenia i fundacje). Wielkość tych środków finansowych nie jest jednak znana. W niewielkim stopniu środki finansowe mogą pochodzić z programów Ministerstwa Zdrowia (programy zdrowotne oraz środki na kształcenie). Wykorzystanie funduszy unijnych pozostaje nadal bardzo niewielkie. Ze środków pochodzących z pomocy społecznej możliwe jest pokrycie kosztów związanych z zatrudnieniem i działalnością pracownika socjalnego.
Problemy opieki paliatywnej w Polsce
Najważniejszym problemem opieki paliatywnej w Polsce jest niedostateczne finansowanie. Przez ostatnie lata dotyczyło to przede wszystkim jednostek stacjonarnych (oddziałów medycyny paliatywnej oraz hospicjów stacjonarnych), co spowodowało bardzo powolne zwiększanie się ich liczby, a w 2008 r. nawet likwidację pojedynczych oddziałów medycyny paliatywnej. Sytuacja uległa poprawie w połowie 2008 r., kiedy to dzięki wsparciu Ministerstwa Zdrowia udało się uzyskać podniesienie wartości osobodnia. W niektórych województwach podwyżka ta była bardzo znacząca (tab. 3.–5.). Doprowadziło to do znacznego zróżnicowania cen świadczeń w poszczególnych województwach. W opiece stacjonarnej są to wartości od 155 zł za osobodzień w województwie lubuskim do 243 zł za osobodzień w województwie łódzkim (tab. 3.).
Różnice dotyczą również opieki domowej i wynoszą od ok. 37 zł za osobodzień w województwach lubuskim i podlaskim do 47–50 zł za osobodzień w województwach wielkopolskim i podkarpackim (tab. 4.). Ceny jednostkowe porad w poradniach medycyny paliatywnej są zróżnicowane, najniższe wartości występują w województwie kujawsko- -pomorskim – 25 zł, najwyższe w województwie małopolskim – 44,5 zł.
Jednostką rozliczeniową w opiece stacjonarnej jest osobodzień. Taka forma rozliczenia wydaje się korzystna w przypadku chorych z niewielkimi problemami medycznymi oraz z długim okresem hospitalizacji. Znaczna część chorych wymagających opieki paliatywnej to osoby ze złożonymi problemami medycznymi wymagające skomplikowanych procedur. Pomoc tym chorym mogą zapewnić oddziały kliniczne medycyny paliatywnej, są one jednak nieliczne i nieopłacalne przy obecnym sposobie finansowania. Konieczne jest dodatkowe finansowanie wybranych procedur. Dotyczy to szczególnie przetoczeń krwi i preparatów krwiopochodnych oraz procedur zabiegowych.
Powstanie jednostki opieki domowej nie wiąże się z dużymi nakładami finansowymi, dlatego pomimo niedostatecznego finansowania przez NFZ ich liczba stopniowo rośnie. Dzięki dużej liczebności jednostek opieki domowej Polska zajmuje 5. miejsce w Europie pod względem rozwoju opieki paliatywnej [8–10].
Do innych problemów opieki paliatywnej w Polsce należą:
• brak ustalonych standardów – projekt rozporządzenia dotyczącego standardów w opiece paliatywnej złożony w Ministerstwie Zdrowia w 2004 r. do chwili obecnej nie został wprowadzony,
• brak właściwie przygotowanej kadry – zgodnie z danymi Centrum Egzaminów Medycznych do połowy 2009 r. 180 lekarzy zdało egzamin z medycyny paliatywnej, a ponad 100 osób jest w trakcie specjalizacji; specjalistów jest jednak zbyt mało,
• brak bazy – niedostateczna liczba łóżek w większości województw, wiele jednostek opieki paliatywnej znajduje się w wymagających remontu, starych budynkach,
• brak funduszy na uzupełnienie bazy lokalowej, modernizacje i remonty,
• ciągle zmieniające się warunki kontraktów, powodujące destabilizację w funkcjonowaniu zakładów opieki paliatywnej.
Podsumowanie
Opieka paliatywna w Polsce wchodzi w skład systemu opieki zdrowotnej. W celu zwiększenia jej dostępności niezbędne jest stałe zwiększanie nakładów finansowych. W rejonach, gdzie do tej pory nie ma jednostek opieki paliatywnej, należy je tworzyć, a w jednostkach już istniejących konieczne jest stałe podnoszenie kwalifikacji personelu, by zapewnić chorym jak najlepszą jakość świadczeń.
Piśmiennictwo
1. Palliative Care: The World Health Organizations Global Perspective. J Pain Symptom Management 2002; 24: 91-96.
2. Clark D., Hocklej J., Ahmedzai S. New Themes in Paliative Care. Open University Press, Philadelphia 1999; 255-274.
3. Program rozwoju opieki paliatywnej. Krajowa Rada Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej Ministerstwa Zdrowia, Warszawa 1998. Standardy produktów (świadczeń) w dziedzinie medycyna paliatywna. Zespół roboczy „Medycyna paliatywna” MZiOS. Nowa Medycyna (wydanie specjalne), Warszawa 1999.
4. Ciałkowska-Rysz A. Wytyczne organizacji opieki paliatywnej. Twój Magazyn Medyczny 2005, 10: 9-12.
5. Faull C.H., Carter Y., Daniels L. Handbook of Palliative Care. Blackwell Publishing Ltd., 2005.
6. Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej przyjęte przez Komitet Ministrów 12 listopada 2003 na 860 Konferencji Zastępców Ministrów. Wyd. polskie ECEPT, Abedek, Poznań 2004.
7. de Walden-Gałuszko K. Podstawy opieki paliatywnej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2004.
8. International Observatory on End of Life Care; dostępne na stronie: http://www.eolc-observatory.net/global_analysis/poland.htm.
9. The external report Palliative Care in the European Union. European Parliament's Committee on the Environment, Public Health and Food Safety. Ref. IP/A/ENVI/IC/2007-123 Europe. Houston: IAHPC Press, 2007.
10. Centeno C., Clark D., Lynch T. i wsp. Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC Task Force. Palliat Med 2007; 21: 463-471.
