Talk about fear of death, mental and sexual health with oncological patients. Taboo from psychooncological perspective

Wstęp

Chorowanie to zjawisko powiązane z czynnikami biologicznymi, psychologicznymi i społeczno-kulturowymi, które warunkują sposoby radzenia sobie z sytuacją utraty zdrowia. Kultura rozumiana jako zestaw postaw, norm, skryptów zachowań kształtuje wyobrażenia o zdrowiu i chorobie. Ma wpływ na zachowania profilaktyczne, stosunek do diagnozy, sposób mówienia o chorobie, szukanie przyczyn zachorowania czy nadawanie mu znaczenia. Kontekst społeczno-kulturowy jest istotny dla postrzegania objawów chorobowych przez pacjenta, sposobu, w jaki decyduje się je zaprezentować bądź ukrywać, poszukiwania pomocy i nazywania przeżyć związanych z chorobą [1]. Sama choroba wiąże się z symboliką, jaką członkowie społeczeństwa jej nadają. Choroba nowotworowa jest w tym względzie charakterystyczna, ponieważ jest objęta zjawiskiem tabu, które wyraża się w przekonaniach, postawach, słowach i sformułowaniach ją opisujących. Tabu chroni prywatność pacjenta poprzez umowny, niepisany zakaz ingerowania w jego osobiste przeżycia. Ma ono jednak także inny wymiar – łączy się z dawnymi, utrwalonymi przekonaniami o nieuleczalności, cierpieniu, inwazyjnych terapiach, bliskiej perspektywie śmierci. Te przeświadczenia stawiają chorego w pozycji ofiary raka. Choroba nowotworowa bywa interpretowana także jako kara za grzechy lub wyrok. Tabuizowanie choroby nowotworowej, przy jednoczesnym istnieniu stereotypów, przyczynia się do stygmatyzacji samych chorych. Etykieta „chory na raka” może aktywizować postawę pacjenta spójną z kulturowym tłem choroby, odbierając mu poczucie przynależności społecznej, godności, kontroli nad ciałem czy nawet sensu życia. W konsekwencji istnienia tabu obraz własnej choroby nie musi i często nie jest tożsamy z obiektywnym stanem zdrowia chorego na nowotwór [1]. Zawiera w sobie treści uznawane za przynależne nowotworom, a także obszary niewiedzy i wątpliwości. Tak kształtujący się sposób rozumienia swojej choroby pełni dla pacjenta funkcje regulacyjne w relacjach interpersonalnych, sytuacjach decyzji o leczeniu czy rozmowach o swoich przeżyciach. Dzielenie się z innymi swoim doświadczeniem choroby jest normowane tabu, a komunikację utrudnia fakt, że nowotwór budzi szereg niepokojów społecznych, ludzie nie wiedzą, jak mają się zachować, co powiedzieć, jakiego wsparcia mogą udzielić. Społeczno-kulturowy kontekst choroby nowotworowej powoduje, że osoby z otoczenia chorego mogą ignorować jego prawdziwy stan zdrowia, zniekształcać komunikację, by była akceptowalna z punktu widzenia reguł tabu, a nawet unikać kontaktu z pacjentem. Sam chory, mentalnie wpisując się w kulturową symbolikę nowotworu, może się wycofać z kontaktów społecznych z osobami zdrowymi. Powstający w ten sposób rozdźwięk pomiędzy perspektywami osób zdrowych i chorych nawiązuje do tabu choroby nowotworowej, które mieści w sobie sprzeczności zdrowia i choroby, nadziei i zwątpienia, życia i śmierci [2].
Celem pracy jest przedstawienie najważniejszych założeń związanych z istnieniem tabu wokół choroby nowotworowej, wykazanie znaczenia tego zjawiska w praktyce psychoonkologicznej oraz wskazanie propozycji pracy nad tabuizowanymi tematami związanymi z problemami egzystencjalnymi pacjentów onkologicznych. Tabu leży u podstaw regulacji porządku społeczno-kulturowego i polega na realizacji niepisanych umów społecznych. Podobnie jak w innych dziedzinach życia, tak i w chorobie nowotworowej pełni swoje jawne i ukryte funkcje.

Zjawisko tabu

Życie w społecznościach wiąże się z koniecznością spełniania standardów uznawanych za pożądane. Obowiązujące normy, prawa, umowy społeczne tworzą ramy zachowań, które są wymagane, aprobowane, akceptowane i służą podtrzymaniu relacji między ludźmi. Jednym z narzędzi wykorzystywanych do regulowania porządku społecznego jest tabu, rozumiane jako zbiór zakazów nabywanych w trakcie socjalizacji i przyjmowanych bez wnikania w ich zasadność. Tabu obejmuje elementarną wartość społeczną, jaką jest życie, i tym samym sprzyja jego ochronie [3]. Znaczenie pojęcia tabu u swych początków nawiązywało do wierzeń i tradycji religijnych, gdzie łączono je z sacrum i profanum. Brak jasnego rozgraniczenia między tym, co święte i nieczyste, w tabu implikowało ambiwalentne uczucia wobec jego obiektów [4]. Do dziś widoczne jest to w podwójnym standardzie jednoczesnego zainteresowania i oburzenia tym, co jest uznawane za tabu, czyli śmiercią, chorobą, odmiennością fizyczną, życiem seksualnym. Fenomen tabu wzbudza sprzeczne reakcje ludzi – może być jednocześnie przedmiotem namiętności i obrzydzenia, pożądania i oporu, dążenia i unikania. Reakcje te są jednak powstrzymywane już na poziomie automatycznej autocenzury tabu, którą zauważał Freud [5]. Wskazał również na pozaracjonalne istnienie tego zjawiska wśród członków społeczeństw. Do dziś za wyraz tabu możemy uznać [4]:
• zachowania (zwyczaje, rytuały, obrzędy),
• myśli (przesądy, wierzenia),
• słowa (eufemizmy) i milczenie.
Tabu wg Sawickiej można scharakteryzować jako konwencję obejmującą zachowania akceptowane społecznie, daną a priori, niepisaną, za której złamanie przewidziane są sankcje społeczne i psychologiczne, takie jak oburzenie, obraza, odrzucenie społeczne czy ignorowanie. Istnienie tabu jest podtrzymywane nieformalnymi metodami nacisku i karania uruchamianymi w ramach grupy, do której osoba ignorująca tabu przynależy. To właśnie reperkusje społecznych sankcji dla sposobu myślenia o sobie, przeżywanych emocji, wzbudzonej motywacji i zachowań osób łamiących tabu pozwalają mu trwać w społecznej rzeczywistości.
Na płaszczyźnie komunikacji interpersonalnej tabu ujmowane jest jako kategoryczny zakaz pewnych zachowań, także językowych [6]. Przejawia się potrzebą zastępowania wyrazów tabu innymi, społecznie akceptowanymi dźwiękami, słowami, a nawet całymi sentencjami mającymi oddać ich znaczenie [4]. U podstaw tego zjawiska leży potrzeba nadawania magicznej mocy sprawczej słowom. Pierwotnie uważano, że to, co wypowiedziane w ramach tabu, ma bezpośredni wpływ na rzeczywistość. Wierzenie to aktualnie odzwierciedla się w pomijaniu milczeniem tematów uznawanych za tabu, używaniu eufemizmów czy unikaniu rozmów z osobami, które swoim istnieniem w jakimś wymiarze potwierdzają istnienie obiektu tabu. Celem takiego zachowania jest ochrona przed cierpieniem spowodowanym obiektem tabu, czego przejawem jest unikanie rozmów z chorym o śmierci, czynnościach fizjologicznych czy seksualności [5]. Zjawisko tabuizacji polega na nadawaniu czemuś charakteru tabu, czyli tego, o czym się nie mówi. Tabuizacji mogą podlegać nazwy dotyczące obiektów uznawanych za święte (aby nie ujmować im znaczenia) oraz obiektów, które są uważane za zakazane (aby ich nie rozpowszechniać). Istnienie tematów tabu, uważanych za przykre, wstydliwe, kontrowersyjne lub niemoralne, ma znaczenie dla ochrony poczucia prywatności i bezpieczeństwa członków społeczności. Granice wyznaczane przez tabu są jednak ruchome, na co wskazują przemiany językowe i kulturowe w odniesieniu do cielesności, niepełnosprawności czy przemocy.

Tabu w psychoonkologii

Choroba nowotworowa to często występująca, przewlekła choroba o niekorzystnym rokowaniu. Wiąże się z różnymi reakcjami ludzi, co wynika ze społecznej postawy wobec samego zjawiska, stanu wiedzy o przyczynach, przypisywania jej wartości symbolicznej i metaforycznej. Określenie „rak” w potocznym rozumieniu stało się synonimem nowotworu złośliwego i funkcjonuje jako symbol choroby wiążącej się ze smutkiem, cierpieniem, perspektywą niedalekiej śmierci, uzależnieniem od opieki innych i okaleczeniami ciała spowodowanymi leczeniem [2]. Ten szczególny kontekst budowany przez tabu choroby nowotworowej kreuje rzeczywistość pacjentów, w której mają podjąć decyzję o leczeniu, trwać w nadziei i określać na nowo swoje relacje społeczne z perspektywy chorego. Istnienie tego tabu jest doświadczane przez pacjentów szczególnie w początkowych etapach konfrontacji z diagnozą nowotworu [7]. Jest to czas silnie doświadczanego stresu, trwającego procesu akceptacji choroby, radzenia sobie z poczuciem bezradności i lękiem przed śmiercią. Rak symbolicznie przenosi pacjenta na stronę, której unikają osoby zdrowe. Społeczno-kulturowy pryzmat choroby nowotworowej powszechnie aktywizuje postawę unikającą wobec wszelkich jej przejawów, także wobec osoby, która jej doświadcza. Może to skutkować u pacjenta wstydem, poczuciem winy, osamotnienia, izolacji, niesprawiedliwego odrzucenia interpersonalnego [7]. Bezpośredni kontakt z pacjentem chorym na nowotwór wymaga od jego otoczenia poradzenia sobie z barierami komunikacyjnymi, mentalnymi, emocjonalnymi wynikającymi z tabuizacji choroby, śmierci, odmienności fizycznej, samotności. Jednocześnie tabu choroby onkologicznej chroni prywatność pacjenta i tworzy margines dla bezpiecznego, stopniowego zaadaptowania do sytuacji choroby. Z czasem u chorych pojawia się jednak potrzeba społecznego ujawnienia swojej choroby, swoistego coming out. Możliwości zaspokojenia tej potrzeby są jednak ograniczane przez tabu [3]. Osoby w otoczeniu pacjenta mogą unikać kontaktu z nim, pomijać milczeniem jego próby rozmów o chorobie czy manipulować słowami, tak aby nie oddawały istoty tabu. Wydaje się, że tabu jest przyczyną sprzecznych motywacji w komunikacji osób zdrowych z pacjentami chorymi onkologicznie. Rak wiąże się z unikaniem rozmów z chorym, ponieważ symbolizuje to, od czego społeczeństwo się dystansuje, czyli chorobę, lęk przed śmiercią, cierpienie. Z drugiej strony, rak budzi zainteresowanie, co ma odzwierciedlenie w stopniowym przesuwaniu granic obecnego w przestrzeni publicznej tabu. O istnieniu tabu choroby onkologicznej świadczą wskaźniki komunikacyjne, poznawcze i behawioralne. Ich znaczenie dla jakości życia pacjentów wskazują specjaliści i osoby publiczne doświadczone tą chorobą. Wspólnie podkreślają oczekiwanie społecznych działań na rzecz detabuizacji raka w przestrzeni publicznej [7] (tab. 1).
Istnienie tabu choroby onkologicznej w przestrzeni społecznej buduje kontekst dla oddziaływań psychoonkologicznych na poziomie profilaktyki i leczenia. Obecnie za standard przyjmuje się centralną pozycję i aktywne uczestniczenie pacjenta w relacjach z zespołem leczącym, szacunek i troskę, profesjonalny kontakt oparty na zaufaniu, stosowanie oddziaływań psychoedukacyjnych [8]. W związku z tym praca z pacjentem onkologicznym wymaga od zespołu leczącego reagowania na konsekwencje tabu dla życia chorego. Ma ono bowiem znaczenie dla sposobu myślenia pacjenta o jego chorobie, przeżywanych w związku z nią emocjach, motywacji do podjęcia leczenia i charakteru podejmowanych działań. Wpływa na kształt redefiniowanej tożsamości chorego i układów społecznych, w których funkcjonuje [9]. Pacjent ma prawo do rzetelnej informacji w zakresie diagnozy i rokowań oraz znaczenia kontekstu społeczno-kulturowego dla sposobów chorowania. To samo kryterium wymaga jednak zachowania wobec pacjenta umiaru w dozowaniu informacji narażających go na cierpienie [10]. Potrzeby chorego dotyczące uzyskiwania wiedzy o swojej chorobie nie odnoszą się jedynie do aspektów medycznych leczenia. Ich zaspokojenie jest istotnym aspektem oddziaływań psychoonkologicznych, ale niewystarczającym dla poprawy jakości życia chorego. Jak pokazują wyniki badań, dla subiektywnego poczucia cierpienia pacjenta większe znaczenie mają brak właściwej wiedzy na temat choroby, możliwych sposobów leczenia, jej reperkusji dla funkcjonowania społecznego niż fizyczne złe samopoczucie [10]. Tabu choroby onkologicznej może zatem w różnych wymiarach wpływać na adaptację chorującej osoby do nowych warunków życia dyktowanych tą szczególną diagnozą (tab. 2).
Wsparcie pacjenta w procesie adaptacji do diagnozy onkologicznej w kontekście tabu istotnie łączy się z zadaniami zawodowymi psychoonkologów [11], ze szczególnym uwzględnieniem pomocy dostosowanej do potrzeb pacjenta, motywowaniem go do aktywnej współpracy z zespołem leczącym, wskazaniem powiązań pomiędzy stanami i reakcjami emocjonalnymi przeżywanymi w chorobie będącymi tabu, organizowaniem spotkań grupowych dla osób chorych na nowotwory w celu wymiany doświadczeń. W zadaniach psychoonkologów mieszczą się również oddziaływania na rzecz wsparcia komunikacji pacjenta z rodziną i personelem medycznym. Zwiększanie świadomości wpływu tabu na pomoc psychoonkologiczną oraz doskonalenie warsztatu pracy w tym względzie zawiera się w założeniach idei educere [12]. Wyraża ona misję poprawy jakości życia osób chorych na nowotwory poprzez systematyczne samodoskonalenie specjalistów oraz zmianę zachowań zdrowotnych społeczeństw. Podkreśla rolę edukacji onkologicznej, która w swojej istocie nawiązuje do koncepcji człowieka i jego relacji ze społeczeństwem. Pacjent poprzez obserwację i naśladowanie reakcji innych osób na tabu choroby onkologicznej powiela nie zawsze optymalny dla niego wzorzec radzenia sobie z diagnozą. Idea wskazuje potencjał dostosowywania potrzeb pacjenta do tabu onkologicznego, czemu służą narzędzia modelowania zachowań, takie jak samoobserwacja, samoocena i autorefleksja. Oddziaływania psychoonkologiczne mogą na nich bazować i dzięki nim realizować edukację onkologiczną z uwzględnieniem kreatywności, indywidualnego podejścia opartego na zaufaniu i otwartej komunikacji. Ich znaczenie wynika z faktu, że tabu choroby onkologicznej toruje i ujawnia w świadomości pacjenta znaczenie innych tabu odgrywających istotną rolę w jego życiu. Są nimi tabu lęku przed śmiercią, zdrowia psychicznego i seksualnego [13]. W obliczu diagnozy raka chory wyraźniej niż zazwyczaj kieruje swoje myśli ku wartościom, celom i pytaniom o istotę życia, co może się wyrażać potrzebą rozmów na tematy tabu. Irvin Yalom zauważa, że niektórzy członkowie zespołu leczącego wyrażają przekonanie, iż pacjenci nie chcą mówić o swoich troskach ostatecznych (śmierci, wolności, izolacji i braku sensu). W jego przekonaniu wynika to z ograniczonej gotowości, by wraz z pacjentem zająć się tymi sferami egzystencji [14]. Yalom opisuje znaczenie tabuizowanych trosk dla adaptacji do sytuacji choroby onkologicznej. Pierwszą z nich jest śmierć, a właściwie konflikt pomiędzy świadomością nieuchronności śmierci a pragnieniem, by żyć. Kolejną troskę nazywa wolnością, która dla człowieka wiąże się z odczuwanym strachem. Jest istotna dla planów, wyborów, działań, ponieważ człowiek nigdy nie jest pewny ich poprawności. Izolację doświadczaną w obliczu choroby opisuje jako konflikt samodzielności (sami przychodzimy na świat i sami odchodzimy) z potrzebą przynależności społecznej, kontaktu z innymi ludźmi i ochrony poprzez społecznie aprobowane standardy. Ostatnią ze wskazywanych trosk jest ciągłe poszukiwanie przez człowieka sensu życia. Yalom uważa, że otwarta komunikacja pacjenta i specjalisty pozwala poznać znaczenie tych trosk dla chorego i niemal przy każdym z tych aspektów rozmawiać o lęku przed śmiercią. Ten przejmujący lęk podobnie jak tabu jest społecznym narzędziem chroniącym wartość życia. Oddala ludzi od myśli samobójczych, samouszkodzeń, przeciwdziała zachowaniom ryzykownym dla zdrowia [15]. U pacjentów onkologicznych wyraża się sformułowaniami, że nie chcą umierać, nie chcą się stać ofiarami raka, boją się tego, co najgorsze. Dorfmuller zauważa, że lęk ten powinien być wyrażony, nazwany i omówiony w rozmowie psychologicznej. Potencjalnymi obszarami oddziaływań psychologicznych nakierowanych na pracę wokół tabu śmierci jest wskazanie znaczenia lęku przed śmiercią dla przebiegu życia pacjenta, omówienie roli tego lęku dla podjętego leczenia, poszukiwanie technik łagodzenia jego negatywnych skutków dla jakości życia czy wypracowywanie sposobów mówienia o nim [16]. Ważnym aspektem lęku przed śmiercią są jego powiązania z potrzebą tworzenia relacji interpersonalnych, także tych romantycznych. Z opublikowanych wyników badań wiadomo, że lęk przed śmiercią nasila potrzebę romantycznej bliskości, zaangażowania w relację miłosną, związek partnerski. Obok samooceny i kolektywnego systemu znaczeń są one istotnym buforem dla obawy o utratę życia [17]. W sytuacji choroby onkologicznej u pacjenta mogą się nasilać obawy przed opuszczeniem ze strony partnera, utratą atrakcyjności czy intymności. Nowotwór stawia często pod znakiem zapytania przyszłe możliwości prokreacyjne. Poczucie utraty kontroli nad swoim ciałem jest jedną z ważniejszych konsekwencji choroby, ponieważ odgrywa ono kluczową rolę w identyfikacji społecznej. W tym znaczeniu nowotwór zagraża nie tylko życiu, lecz także kobiecości i męskości [18]. Zdrowie reprodukcyjne, seksualne i relacje intymne zaburzone przez proces chorobowy i leczenie mogą się zatem wiązać z poczuciem niemożności spełnienia oczekiwań społecznych w odniesieniu do własnej płci. Seksualność jest tematem tabu, które ogranicza gotowość do swobodnej pracy psychologicznej, także poprzez seksualne tabu językowe. Oddziaływania psychoonkologiczne mają jednak w tym aspekcie uzasadnione zastosowanie. Prawo do opieki medycznej w zakresie zdrowia seksualnego oraz informacji opierającej się na badaniach naukowych regulują zapisy Deklaracji Praw Seksualnych WHO [19]. Obszarami pracy w zakresie zdrowia psychicznego i seksualnego pacjentów onkologicznych są zaburzenia obrazu ciała, wzorce kobiecości i męskości, poczucie utraty atrakcyjności, ograniczenia identyfikacji płciowej, zaburzenia seksualne, uszkodzenia anatomiczne narządów seksualnych, okresowo obniżone libido, uszkodzenie stref erogennych, utrata płodności spowodowana schorzeniem nowotworowym lub prowadzonym leczeniem, przyspieszone klimakterium. Cele oddziaływań psychologicznych w obszarze tabu seksualnego mogą dotyczyć doskonalenia relacji partnerskiej, obalania stereotypów i mitów, zwiększania świadomości swojego ciała, minimalizowania lęków i napięć, kreowania sytuacji sprzyjających realizacji swojej seksualności czy niwelowania ograniczników ekspresji seksualnej przed chorobą i obecnie [20]. Praktyczne może się okazać odwołanie do możliwości oncofertility (dziedziny medycyny oferującej standardy zabezpieczenia funkcji rozrodczych u chorych leczonych z powodu chorób nowotworowych). Rekomenduje się omawianie zmian w seksualności pacjentów onkologicznych, zanim się one pojawią i trwale wpłyną na życie osobiste, partnerskie i ewentualne planowanie rodziny [21]. Wdrożenie środków pomocniczych, wypracowanie nowego stanowiska dotyczącego pożycia seksualnego oraz nowych sposobów bycia razem jest psychoonkologiczną odpowiedzią na tabu seksualne.
Diagnoza nowotworu jest sytuacją, w której zaburzeniu ulega dotychczasowa równowaga psychiczna chorego. Niepewność co do własnej sytuacji i najbliższej przyszłości, utrata poczucia kontroli nad życiem i zdrowiem, wyłączenie z ról społecznych, uczucie bezradności to ważne czynniki powstawania zaburzeń psychicznych. Tabu zaburzeń psychicznych jest innym rodzajem niepisanej umowy społecznej, która ma znaczenie dla zdrowia pacjentów onkologicznych. U pacjentów z chorobą nowotworową obserwuje się trzy grupy zaburzeń [1]:
• zaburzenia przystosowania do choroby o charakterze czynnościowym, polegające na przewadze choroby nad czynnikami ochronnymi stosowanych strategii adaptacyjnych,
• zaburzenia neuropsychiatryczne powodowane chorobą nowotworową, leczeniem bądź z nimi współwystępujące,
• choroby psychiczne współistniejące z chorobą nowotworową (choroby afektywne, schizofrenia).
Tabu chorób psychicznych dla pacjentów onkologicznych może się wiązać z utrudnioną identyfikacją objawów zaburzenia psychicznego, problemem w poszukiwaniu pomocy psychiatrycznej i psychologicznej, pogłębianiem stanu zaburzenia, wzmaganiem poczucia izolacji, cierpienia, niezaspokojenia swoich potrzeb czy ochrony siebie przed niebezpieczeństwami. Zdolność pacjenta do swobodnego i świadomego podjęcia decyzji o leczeniu w kontekście tabu psychicznego jest uzależniona od rodzaju choroby, potencjału intelektualnego, sił organizmu, stanu emocjonalnego, wieku, historii życia, dostępnych narzędzi pomocy poświęconych zdrowiu psychicznemu pacjentów onkologicznych [1]. Ochrona autonomii pacjenta w tym względzie ma na celu zapewnienie mu niezależności, odpowiedzialności za swój los, wolności od zobowiązań i nacisków zewnętrznych [22]. Decyzja o skorzystaniu z form pomocy psychiatrycznej, psychologicznej, psychoonkologicznej w większości sytuacji odbywa się przy zachowaniu tej niezależności, także w rozumieniu wolności od tabu psychicznego. Standardy pracy z pacjentem, programy nauczania specjalistów oraz przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu pacjentów onkologicznych z uwagi na stan ich zdrowia psychicznego zawarte są w Strategii Walki z Rakiem w Polsce przyjętej na lata 2015–2024 [23].

Problemy w komunikacji związane z tabu

Komunikacja pacjenta z personelem medycznym jest kluczowa w prowadzeniu procesu leczniczego. Pełni funkcję informacyjno-diagnostyczną (polegającą na wzajemnym porozumieniu i zrozumieniu), perswazyjną (jej celem jest wywieranie pozytywnego wpływu na reakcje chorego, kształtowanie jego postaw) oraz terapeutyczną (polegającą na zmianie stanu psychofizycznego pacjenta) [24]. Nastawienie pacjenta do raka wynikające ze społeczno-kulturowego tabu choroby onkologicznej ma znaczenie dla skuteczności komunikacji i satysfakcji we współpracy z zespołem terapeutycznym. Z drugiej strony, unikająca postawa osób zaangażowanych w leczenie pacjenta wobec problematyki tabu choroby może mieć istotny wpływ na poziom świadomego uczestniczenia pacjenta w leczeniu. Warto zauważyć, że pacjenci zazwyczaj nie ubolewają nad tym, jak rozmawiano z nimi na tematy tabu związane ze śmiercią, problemami psychicznymi czy seksualnością, ale nad tym, że nikt nie zdecydował się tego zrobić. Wybrane badania wskazują, że pacjenci oczekują od personelu medycznego wymiany informacji, szacunku, wsparcia i zrozumienia [25]. Dlatego tak ważne jest, by sami specjaliści mieli okazję do refleksji nad wpływem tabuizowanej rzeczywistości na ich warsztat pracy.
Komunikacja z pacjentem onkologicznym jest szczególna pod względem wpływu tabu na myślenie, przeżywane emocje, wyrażane motywacje i zachowania. Pacjent ma prawo pytać i mieć dostęp do rzetelnej wiedzy naukowej, opartej na wynikach badań, a także do informacji dotyczących jego leczenia. Choć może być to utrudnione z uwagi na znaczące wpływy tabu, szczera i otwarta rozmowa z zespołem leczącym pozwala choremu świadomie uczestniczyć w terapii [16]. Wiąże się także z podjęciem decyzji o ujawnieniu swojej choroby oraz subiektywnych przeżyć z nią związanych. Wyjście poza tabu choroby onkologicznej i przerwanie milczenia kreuje przestrzeń do nadania chorobie innego znaczenia niż to, które jest determinowane socjokulturowo. Komunikacja sprzyjająca wyrażeniu prawdziwych przeżyć pacjenta polega na obustronnym poszukiwaniu wzorca przekazywania informacji opierającego się na prawdzie, szczerości, szacunku, zaufaniu, empatii i subtelności. Od standardów komunikacji zależy, czy pacjent właściwie zakomunikuje swoje intencje, a jego rozmówca adekwatnie na nie odpowie. Model dwukierunkowy kooperacyjny komunikacji specjalista – pacjent chory onkologicznie jest jednym z wyznaczników takich standardów. Został on opisany przez Jarosz, Kawczyńską-Butrym i Włoszczak-Szubzdę [26]. Charakteryzuje się partnerstwem oraz współpracą specjalisty z pacjentem i jego rodziną. Specjalista jest wrażliwy na problemy, gotowy do interwencji i profesjonalnego doradztwa. Relacja między wszystkimi zaangażowanymi w nią osobami opiera się na empatii i wsparciu emocjonalnym. Wspólnie rozwijają oni zaufanie, otwarcie mówią o swoich emocjach, z widoczną sympatią i wzajemną troską. Takie warunki sprzyjają rozmowom o chorobie, stracie, samotności i śmierci.
Komunikacja skupiona na wymianie informacji odnoszących się do tematów uważanych za tabu wymaga specjalnego przygotowania. Przewidywanie możliwych reakcji pacjenta związanych z oddziaływaniem tabu choroby onkologicznej na jego życie może skutecznie pomóc w zrealizowaniu celów rozmowy poświęconej tabu. Przygotowanie do rozmowy można rozpocząć od analizy jej potencjalnego wpływu na pacjenta. W nawiązaniu do omawianego tabu autorka proponuje przyjąć kilka założeń zawierających istotne wskazówki odnoszące się do potencjalnych reakcji pacjenta, jak również zjawisk, które trzeba brać pod uwagę w oddziaływaniach psychoonkologicznych. Potencjał i ograniczenia rozmów na tematy tabu oraz ich znaczenie dla funkcjonowania pacjenta z diagnozą onkologiczną przedstawiono w tabeli 3.
W kontekście opisanych potencjałów i ograniczeń istotna jest metodyka komunikacji z pacjentem zaproponowana przez Carla R. Rogersa. Polega na kreowaniu przestrzeni do swobodnego wyrażenia myśli, uczuć, motywacji i zachowań. Kluczowe dla postawy specjalisty jest podmiotowe traktowanie pacjenta. Pozytywne ocenianie, empatia, zgodność ze sobą i autentyczność to kolejne, istotne kompetencje komunikacyjne. Sednem tego podejścia jest traktowanie pacjenta jako jednostki niezależnej, najlepszego eksperta w swoim chorowaniu [22].

Praktyczne propozycje dla psychoonkologów

Rozmowy z pacjentami doświadczonymi chorobą onkologiczną wiążą się z tabu kulturowym i językowym. Świadomość tej zależności jest jednym z elementów projektowania skutecznych oddziaływań psychologicznych kierowanych do tej grupy chorych. Wykorzystywanie w komunikacji z pacjentem wiedzy o znaczeniu, funkcjach i typowych reakcjach na tematy tabu może umacniać jego wewnętrzną motywację do kontynuowania kontaktu. Zwiększając świadomość w zakresie społeczno-kulturowych uwarunkowań sytuacji pacjenta onkologicznego, zyskuje on poczucie kontroli nad biegiem wydarzeń swojego życia. Zmniejsza się tym samym poczucie lęku i strachu, a zwiększa świadome uczestniczenie w leczeniu.
Rozmowy na tematy tabu powinny być prowadzone z taktem i ostrożnością. Przejawem tego mogą być kontrolne pytania o to, czy pacjent dostrzega jakieś powiązania pomiędzy jego indywidualną sytuacją a tym, jak rak jest postrzegany przez społeczeństwo. Czy wolałby, aby społeczeństwo inaczej traktowało osoby w podobnej sytuacji jak on? Jeśli tak, to co mogłoby się zmienić? Jak te zmiany wpłynęłyby na codzienne funkcjonowanie pacjenta? Jak wyobraża sobie właściwy stosunek ludzi do choroby nowotworowej, a który on byłby w stanie zaakceptować? Jakie czynniki utrudniają mu funkcjonowanie wśród ludzi, z którymi był związany przed zachorowaniem? Co może być pomocne w podtrzymywaniu relacji z innymi? Komunikaty powinny być jasne, przystępne i formułowane w zrozumiałym języku. Można dopytać pacjenta, jak dobry w jego ocenie jest poziom zrozumienia językowego w trwającej rozmowie. Pożądane jest wyjaśnienie definicji i funkcji tabu oraz zapewnienie o nieograniczonym prawie do zadawania pytań, szczególnie tych, które z powodu tabu wydają się najtrudniejsze. Można pacjenta zachęcić do wyrażenia potrzeb związanych z rozmową w obszarze tabu. Dopytać, jak silnie wiąże się ono z przeżywanymi przez niego emocjami. Jak silna jest motywacja i chęć takiej rozmowy u pacjenta? W jakim zakresie tabu ma znaczenie dla reakcji pacjenta w trakcie tej rozmowy? Jakie znaczenie ma tabu dla życia pacjenta w ogóle?
Gdy pacjent przejawia opory w komunikacji w obszarze tabu, ważne jest wykazanie empatii, troski i zrozumienia dla niego w tej sytuacji. Można wtedy wskazać, jaki jest mechanizm oddziaływania tabu na wszystkie sfery funkcjonowania pacjenta (poznawczą, emocjonalną, motywacyjną i behawioralną). Odczuwanie wewnętrznych oporów przy przełamywaniu granic tabu powinno być wyrażone i zestawione z celem rozmowy. Obie strony będące w kontakcie mogą mieć subiektywne poczucie trudności w nazywaniu przeżyć utrzymywanych wcześniej w granicach tabu, dlatego wskazana jest obustronna prawdomówność, cierpliwość i zapewnienie intymnych warunków rozmowy.
Uwrażliwienie członków zespołów leczących na znaczenie tabu dla komunikacji z pacjentem może zachodzić poprzez:
• kształcenie i dokształcanie w zakresie wiedzy psychoonkologicznej,
• uporządkowanie własnych przemyśleń o znaczeniu tabu,
• refleksję nad odbiorem swojego życia w kontekście wpływów tabu,
• udział w grupach Balinta,
• analizowanie swoich reakcji na rozmowy z kręgu tabu,
• trening komunikacji niewerbalnej,
• superwizję indywidualną i grupową.

Podsumowanie

Wydaje się, że przedstawione przykłady w sposób przekonujący ilustrują znaczenie tabu dla życia pacjentów – ich samopoczucia, charakteru relacji z innymi, wybieranych sposobów komunikacji. Wspierający stosunek zespołu leczącego, poprzez rozmowy otwarte na tabu, korzystnie przeciwdziała reperkusjom tego zjawiska dla jakości życia i procesu leczenia. Pożądane wydaje się wprowadzenie dodatkowych form edukacyjnych dla personelu medycznego nakierowanych na zwiększanie świadomości spektrum oddziaływania tabu, jego funkcji, wpływu na kontakt z pacjentem oraz form wyrazu tabu w myślach, emocjach, zachowaniach i motywacjach. Znaczenie wydaje się mieć także dyskusja wokół tabu choroby onkologicznej w Polsce. Tabu jako narzędzie kontroli jest interesującym punktem wyjścia do zbudowania oryginalnego standardu komunikacyjnego zmierzającego do przesunięcia zakresu zakazów, przełamania tabu, a w konsekwencji kreowania nowej rzeczywistości obrazu choroby i kontaktów psychologicznych. Potencjał tego konstruktu w kontekście rozmów z pacjentami onkologicznymi wart jest badań oryginalnych. Niewątpliwie ma on znaczenie dla zachowania psychicznej równowagi w obliczu choroby onkologicznej, stabilności emocjonalnej, motywacji i podejmowanych w związku z diagnozą działań zmierzających do ochrony zdrowia. Rozmowa psychologiczna jest narzędziem, które reguluje w tym względzie reakcje pacjenta. Gotowość specjalistów, by towarzyszyć pacjentom w tym procesie, może skutecznie przybliżać perspektywy osób chorych i zdrowych.

Oświadczenie

Autorka nie zgłasza konfliktu interesów.

Piśmiennictwo

1. Rogiewicz M. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych. Medycyna Praktyczna, Kraków 2015; 23-81.
2. Sontag S. Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory. Wyd. Karakter, Kraków 2016.
3. Kołakowski L. Moje słuszne poglądy na wszystko. Znak, Kraków 1999.
4. Sawicka G. Konwencja a tabu językowe. Język a Kultura 2009; 21: 31-46.
5. Dąbrowska A. Tabu w języku i kulturze. Język a kultura. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2009; 241-257.
6. Leszczyński Z. Szkice o tabu językowym. Redakcja Wydawnictwa KUL, Lublin 1988; 10-20.
7. Mazurkiewicz A. Mam go! Rak piersi; strefa prywatna, strefa publiczna. Wydawnictwo Amazonki, Warszawa 2012.
8. de Walden-Gałuszko K. Nowe aspekty pojęcia jakości życia w psychoonkologii w świetle założeń psychologii pozytywnej. Psychoonkologia 2011; 2: 65-69.
9. de Walden-Gałuszko K. Psychoonkologia w praktyce klinicznej. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011; 68-100.
10. Kowalska A, Jarosz M, Sak J, Pawlikowski J, Patryn R, Pacian A, Włoszczak-Szubzda A. Etyczne aspekty komunikacyjne lekarz-pacjent. Medycyna Ogólna 2010; 16: 427-435.
11. http://psz.praca.gov.pl/rynek-pracy/bazy-danych/klasyfikacja-zawodow-i-specjalnosci/wyszukiwarka-opisow-zawodow/-/klasyfikacja_zawodow/zawod/229909?p_p_lifecycle=2&p_p_state=exclusive&p_p_resource_id=pdf&p_p_cacheability=cacheLevelPage&_jobclassificationportlet_WAR_nnkportlet_targetExtension=pdf (19.12.2015).
12. Chmielarczyk W, Pruszyński A, Wojtaszczyk K, Komorowska K. Educere – refleksja nad edukacją onkologiczną. J Oncol 2007; 57: 469-470.
13. Dorfmuller M. Trzy ważne pojęcia: czas, wsparcie i czułość, w tym seksualność. W: Dorfmuller M, Dietzfelbinger H. Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne. Elsevier & Partner, Wrocław 2011; 121-128.
14. Yalom I. Patrząc w słońce. Jak przezwyciężyć grozę śmierci. Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2008; 159-232.
15. Yalom I. Psychoterapia egzystencjalna. Instytut Psychologii Zdrowia PTP, Warszawa 2010; 17-33.
16. Dorfmuller M. Podstawy komunikacji. W: Dorfmuller M, Dietzfelbinger H. Psychoonkologia. Diagnostyka – metody terapeutyczne. Elsevier & Partner, Wrocław 2011; 89-92.
17. Schimel J, Simon L, Greenberg J i wsp. Support for a functional perspective on stereotypes: Evidence that mortality salience enhances stereotypic thinking and preferences. J Pers Soc Psychol 1999; 77: 905-926.
18. Schover LR. Problemy seksualne a choroby przewlekłe. W: Leib­lum SR, Rosen RC. Terapia zaburzeń seksualnych. GWP, Gdańsk 2005.
19. http://www.worldsexology.org/wp-content/uploads/2013/08/declaration_of_sexual_rights_sep03_2014.pdf (19.12.2015).
20. Bancroft J. Ginekologia. W: Bancroft J. Seksualność człowiek. Elsevier & Partner, Wrocław 2009.
21. Tchórzewska-Korba H. Rehabilitacja chorych na nowotwory z elementami psychoonkologii. CMKP, Warszawa 2011; 5-23.
22. Skrenty Ż. Obowiązek informowania pacjenta wobec jego prawa do samostanowienia. PWSZ IPiA 2015; 9: 103-124.
23. http://walkazrakiem.pl/sites/default/files/library/files/strategia_walki_z_rakiem_w_polsce_2015_2024.pdf (19.12.2015).
24. Motyka M. Znaczenie komunikacji terapeutycznej z pacjentem. Sztuka Leczenia 2013; 3-4: 17-24.
25. Meller D, Milik A. Komunikacja interpersonalna w zakładach opieki zdrowotnej. Zarządzanie i Finanse. Journal of Management and Finance 2014; 2: 133-144.
26. Jarosz MJ, Kawczyńska-Butrym Z, Włoszczak-Szubzda A. Modele komunikacji relacji lekarz-pacjent-rodzina. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu 2012; 18: 212-218.