Wprowadzenie
W latach 60. XX w. doszło do powstania w medycynie nowej specjalności związanej z opieką nad nieuleczalnie chorymi i umierającymi – najczęściej na nowotwory złośliwe. Niekwestionowaną założycielką i propagatorką tej specjalności, a także tzw. ruchu hospicyjnego była Cicely Saunders – angielska lekarka, pielęgniarka i pracownik socjalny, twórczyni pierwszego nowoczesnego hospicjum w Londynie – Hospicjum świętego Krzysztofa (1967). Jej działalność zapoczątkowała powstawanie podobnych instytucji w Europie i na całym świecie. Zjawisko to zostało określone mianem „ruchu hospicyjnego”, a nową dyscyplinę nazwano medycyną paliatywną. W Polsce pierwsze ośrodki hospicyjne powstały w latach 80. ubiegłego stulecia i związane były ściśle z działalnością Kościoła katolickiego oraz ruchem Solidarności.
Opieka paliatywna – zgodnie z zamysłem jej twórców – obejmuje całościową opieką chorych i ich rodziny, z uwzględnieniem zarówno ich potrzeb duchowych, psychicznych, jak i fizycznych, szczególnie mając na celu łagodzenie objawów choroby, której przyczyna nie poddaje się już skutecznemu leczeniu. Cicely Saunders i jej naśladowcy podjęli kwestię procesu umierania, potrzeb człowieka w tym okresie życia i opieki nad chorym. Szczególnie charakterystyczna była koncepcja bólu totalnego, stworzona przez Saunders, która po raz pierwszy od wielu dziesięcioleci powróciła do spojrzenia na człowieka jako na istotę duchowo-cielesno-emocjonalną i podkreśliła konieczność oddziaływania na wszystkie te aspekty. Istotne dla jej koncepcji wydaje się także zwrócenie uwagi na konieczność postępowania zespołowego oraz na bardzo ważną rolę opowieści pacjenta o swojej chorobie, życiu i umieraniu. Tworząc swoją koncepcję, a następnie pierwszą urzeczywistniającą ją instytucję, Cicely Saunders stawała świadomie poza systemem publicznej medycyny w Wielkiej Brytanii, reprezentowanej przez National Health Service. Rozważała nawet założenie wspólnoty o charakterze religijnym.
Cel i metody badawcze
Celem niniejszego badania jest odpowiedź na pytanie, czy i na ile Saunders, a następnie jej polscy naśladowcy1, przeciwstawiając swoje dzieło ówczesnemu modelowi postępowania z pacjentami w stanie terminalnym, chcieli świadomie przeciwstawić się opisywanemu już od lat 60. procesowi medykalizacji śmierci. Należy przecież także zauważyć, że opieka paliatywna jest specjalnością medyczną i jako taka może być postrzegana także jako przejaw medykalizacji, a nie reakcja na nią.
Próbując przeanalizować tak postawiony problem, autorka oparła się przede wszystkim na pismach Cicely Saunders zebranych w tomach pod redakcją Davida Clarka [1, 2] oraz na niezbyt licznym, niestety, piśmiennictwie polskim, w tym także na nieopublikowanych dotąd nagraniach kazań i wykładów księdza Eugeniusza Dutkiewicza – założyciela hospicjum gdańskiego2.
Medykalizacja – pojęcie i zakres
Koncepcja medykalizacji kolejnych aspektów życia ludzkiego jest opisywana przez socjologów już od kilku dziesięcioleci. Pierwsze artykuły na ten temat pojawiły się w latach 60. XX w., jakkolwiek sam proces jest umiejscawiany przez historyków dużo wcześniej. Słowo medykalizacja zyskało prawo bytu w mowie potocznej dopiero pod koniec XX w. (Oxford English Dictionary umieszcza je po raz pierwszy w swoim dodatku dopiero w 1997 r. [3]).
Medykalizacja, rozumiana jako rozszerzanie zakresu oddziaływania władzy publicznej poprzez przekazywanie nowych dziedzin życia pod jurysdykcję lekarzy, opisywana jest jako zjawisko mające występować już w końcu XVIII w. [4]. Mowa tu o medykalizacji w Gdańsku, a jako 4 jej oznaki określono: profesjonalizację zawodu chirurga, modernizację szpitali, medykalizację ubóstwa oraz skonkretyzowanie aktywnej populacyjnej polityki wobec położnictwa. W szerszym zakresie medykalizacja opisywana jest jako
zjawisko obejmujące kolejne obszary, zachowania uznawane dotychczas za dewiacje, ale także poszczególne etapy życia człowieka – narodziny, dzieciństwo i starość. Bywa mierzona liczbą nowych jednostek chorobowych, zwiększaniem użycia leków w sytuacjach poprzednio uważanych za niewymagające terapii [5].
Proces medykalizacji przebiegał równolegle i współgrał z rewolucyjnymi zmianami w mentalności i zachowaniach społecznych dotyczących podejścia do śmierci i umierania.
Przemiany stosunku do śmierci i początki hospicjów
Na przełomie XIX i XX w. i – ze szczególną siłą – w pierwszej połowie XX w. w zindustrializowanym społeczeństwie zachodnim śmierć była usuwana z życia i świadomości społecznej [6].
Aries przypisuje to zjawisko powszechnemu przekonaniu, że życie powinno być szczęśliwe. Śmierć i choroba nie zgadzały się z tą wizją. Rozwijająca się i zwyciężająca coraz to nowe obszary ludzkich chorób, święcąca triumfy medycyna zwalczała choroby dotychczas przerażające, mające niepodzielną władzę nad ludźmi. Mogło to stwarzać miraże nieśmiertelności. Śmierć należało więc ukryć. Jedną z instytucji, która miała pełnić tę funkcję, był szpital, w którym coraz częściej ludzie umierali. Stopniowo także w zmodernizowanych, nowoczesnych szpitalach śmierć stawała się niechcianym gościem. Była ukrywana za parawanami, a jej niechlubne „żniwo” w najbardziej ukrytych miejscach – kostnicach i prosektoriach. Szpitalna architektura lat 20. i 30. XX w., także w Polsce, stanowi tego świadectwo [7].
Zakaz obecności śmierci w sferze społecznej szedł w parze z jej instytucjonalizacją i medykalizacją. W 1847 r. w kodeksie etyki lekarskiej zobowiązano lekarza do pozostania przy umierającym aż do zgonu.
Być może odpowiedzią na nowe zapotrzebowanie, na znalezienie przestrzeni dla śmierci były hospicja dla umierających, powstające w II połowie XIX i na początku XX w. w Irlandii, Anglii i innych krajach Europy, Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Australii. Pierwsze z nich założyła w Lyonie we Francji Jeanne Garnier (1843 r.). Dzieło jej rozwijało się także po śmierci założycielki i w krótkim czasie powstało następnych 6 hospicjów we Francji (m.in. w Paryżu – 1874 r.). O potrzebie istnienia tego typu instytucji może świadczyć fakt, że tylko między 1892 a 1905 r. powstały w Londynie 4 hospicja: Dom Boży (Hostel of God) w 1892 r., Dom świętego Łukasza (St. Luke House) w 1893 r., Dom współczucia Jezusa (the Home of the Compassion of Jesus) założony przez anglikańskie zgromadzenie w 1903 r., Hospicjum świętego Józefa dla umierających (St. Joseph’s Hospice for the Dying) założone w 1905 r., przez irlandzkie katolickie siostry miłosierdzia [8].
Hospicja zakładane były najczęściej przez zgromadzenia religijne, ale także stowarzyszenia charytatywne, najczęściej z myślą o otoczeniu umierających opieką duchową, udzieleniu czysto ludzkiej pomocy, pielęgnacji i wsparcia psychicznego. W takich właśnie hospicjach pracowała Cicely Saunders na początku swojej drogi. Zwykle w jej biografiach jako moment decyzji o dążeniu do założenia hospicjum podaje się spotkanie z Dawidem Taśmą – uchodźcą z Polski, lotnikiem, umierającym na raka na szpitalnym oddziale chirurgicznym w Archway Hospital w Londynie [9].
Takie sytuacje pokazywały w ówczesnych czasach dobitnie, jak nowoczesna medycyna i społeczeństwo traktuje śmierć i umierającego. To byli niewygodni i niechciani pacjenci. Nie rozmawiano z nimi o rozpoznaniu, rokowaniu ani o śmierci, która nieuchronnie się do nich zbliżała. Nie poświęcano im czasu, nawet nie starano się łagodzić ich cierpień fizycznych. Tak wspomina swoją pracę w Manchester w latach 60. Jean Radley [1]:
Rozpoczęłam praktykowanie pielęgniarstwa w okresie, kiedy nie wolno nam było rozmawiać z pacjentami. Je-żeli miało się choćby pół godziny wolnego czasu – a zdarzało się to niezwykle rzadko – gdyby choć przez pięć minut rozmawiać z pacjentem na sali, oddziałowa od razu powiedziałaby: „Nie masz nic do roboty? Znajdę ci coś”.
Oto jak wyglądała sytuacja, kiedy myśl o założeniu hospicjum dojrzewała w młodej pielęgniarce, która w związku z kłopotami zdrowotnymi musiała przerwać swoją karierę i wykonywała zawód pracownika socjalnego. Zmowa milczenia na temat śmierci była coraz bardziej powszechna. Pokazywały to również wyniki badań socjologicznych dotyczących sposobu informowania pacjenta w szpitalu o rozpoznaniu i złym rokowaniu [10].
Hospicja istniały w Anglii, lecz w zdecydowanie niewystarczającej liczbie. W swoim artykule z 1958 r. Dying of Cancer Saunders przytacza wyniki badań ankietowych przeprowadzonych w dużej grupie pielęgniarek, z których wynika, że opieka nad umierającymi na raka jest niewystarczająca, wielu z nich umiera w cierpieniach i bez opieki medycznej [1]. Czyżby więc działalność Saunders była odpowiedzią na potrzebę rozszerzenia medycznej opieki nad umierającymi? Należałoby ją rozumieć wtedy jako medykalizację, a nie antidotum na nią. Tak oceniana i ukazywana bywa również opieka paliatywna – jako kolejny oręż do medykalizacji śmierci. Niektórzy autorzy uważają nawet, że holistyczna opieka, proponowana i propagowana przez paliatywistów, jest wyrazem chęci zawłaszczenia wszelkich aspektów życia ludzkiego u jego kresu [10]. Powyższe argumenty podnoszone są w stosunku do medycyny paliatywnej czasów późniejszych, przełomu XX i XXI w. Nie dotyczą zatem początków nowoczesnej opieki paliatywnej, w których – zdaniem autorki niniejszej pracy – można znaleźć wiele cech stanowiących dowód, że była ona bezpośrednią reakcją przeciw temu, co w czasach Saunders stanowiło o medykalizacji umierania. Chodzi o medykalizację rozumianą jako zawładnięcie śmierci i umierania przez medycynę tamtych czasów, szczególnie redukcjonistyczną i odhumanizowaną.
Położenie przez Saunders szczególnego nacisku na rozmowę z umierającym, na obecność przy nim, potraktowanie go jak człowieka (a nie pacjenta), wreszcie programowe odcięcie się od struktur państwowej opieki zdrowotnej – pokazują jej usiłowanie odmedykalizowania śmierci. Także niezwykle przyjazne traktowanie członków rodziny, najbliższych, otwartość na niemedyczne potrzeby chorego umieszczają założycielkę ruchu hospicyjnego poza kręgiem medykalizacji. Przyjęcie szerokiej definicji medykalizacji (włączenie w obręb medycyny) powoduje, że działania Cicely Saunders i ruch hospicyjny stanowią kolejny przejaw rozszerzania dostępu medycznych profesjonalistów do opieki nad umierającymi. Z tego powodu w niektórych dyskusjach poświęconych tematyce medykalizacji śmierci podkreślano nieadekwatność tego pojęcia do opisania zjawisk, którym przeciwstawiała się opieka hospicyjna. Chodziło o reakcję na te przejawy medykalizacji, które uznawano za szczególnie poniżające człowieka, uprzedmiatawiające go – a zatem przede wszystkim nadmierne użycie technologii medycznych i niezwracanie uwagi na społeczne, psychiczne i duchowe potrzeby chorego. Opieka paliatywna ma obecnie za sobą już blisko półwiecze. Jej dalszy rozwój – bacznie obserwowany przez socjologów, nie zawsze jest zgodny z pierwotnymi założeniami twórców.
W tym kontekście odpowiedź na tytułowe pytanie może się zmieniać w odniesieniu do czasów współczesnych.
Polski ruch hospicyjny
Warto się przyjrzeć także polskim początkom ruchu hospicyjnego, aby podjąć próbę odpowiedzi na postawione pytanie. Lata 80. XX w. – bogate w wydarzenia społeczne i polityczne w naszym kraju – były sceną narodzin polskich hospicjów. Inaczej niż w Wielkiej Brytanii, nie istniały wtedy – z pewnością nie w takiej liczbie – domy opieki czy hospicja zajmujące się opieką nad umierającymi. Chorzy byli więc zdani tylko na łaskę lub niełaskę szpitali, aktywnie leczących, w których tak jak w Europie Zachodniej chory umierający był wstydliwie ukrywanym dowodem niemocy medycyny. Problem opieki nad chorym człowiekiem, rozpatrywany w kategoriach religijnego powołania, był przedmiotem refleksji, a następnie nieformalnej działalności różnych grup przykościelnych. Najsłynniejsza z nich – grupa synodalna w Krakowie – powstała w nowohuckiej parafii w drugiej połowie lat 70. i dała początek pierwszemu nieformalnemu zespołowi hospicyjnemu w Polsce. Objęła ona swoją opieką najpierw pacjentów ze szpitalnych oddziałów. Nieformalna początkowo grupa przyparafialna dała początek Towarzystwu Przyjaciół Chorych Hospicjum, które swoją działalnością objęło także chorych w domach. W Gdańsku pierwsze grupy hospicjantów zgromadzone wokół ks. Eugeniusza Dutkiewicza prowadziły opiekę domową już na początku lat 80. [11]. Rychło dołączył trzeci pionierski ośrodek – Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu, prowadzone przez ks. Ryszarda Mikołajczaka [12].
Wszystkie te działające ówcześnie grupy, wyłącznie wolontaryjnie, z pewnością stanowiły wyraz sprzeciwu wobec oficjalnej linii medycyny. Określone przez poznańskie hospicjum podstawowe założenia opieki hospicyjnej stanowiły m.in. [12]:
Hospicjum traktuje umieranie jako zjawisko naturalne. Akceptuje śmierć... Umierania nie przyśpiesza się ani nie opóźnia… Należy umożliwić choremu umieranie tam, gdzie sobie tego życzy, najlepiej w kręgu rodziny.
Praca w hospicjum obejmuje środowisko społeczne chorego.
Społecznym celem hospicjum jest kształtowanie właściwej postawy wobec ważności umierania i śmierci.
Pobieżny nawet przegląd tematyki spotkań zespołu hospicjum św. Jana Kantego pokazuje, że traktowano posługę w hospicjum jako głęboko ludzkie zadanie – towarzyszenia umierającemu, a nie tylko medycznej opieki i nad nim, choć od pomocy lekarskiej i pielęgniarskiej nie stroniono. Oto fragment jednego z wykładów dla zespołu hospicjum [13]:
Osoba prawdziwie towarzysząca pozwala umierającemu doświadczyć jego własnej mocy, własnej niepowtarzalności, jego umierania, w której on przez pomoc osoby towarzyszącej staje się podmiotem swojej ostatniej fazy życia, a nie obiektem medycznych doświadczeń, prób przedłużenia życia i personalnej, i religijnej magii. Ktoś, kto staje się dla osoby umierającej towarzyszem, sam staje się znakiem, dzięki któremu dla osoby umierającej stanie się możliwe decydujące doświadczenie transcendencji.
Ważnym zjawiskiem, będącym kolejnym potwierdzeniem przeciwstawiania się tendencjom medykalizacyjnym, była początkowa całkowicie wolontaryjna działalność hospicjów. Zmiana tej formy działalności i przejście do opłacania pracowników nastąpiła w okresie reformy opieki zdrowotnej w 1998 r., kiedy kasy chorych, zgodnie z zapisami ustawy o ubezpieczeniu zdrowotnym, zaczęły podpisywać kontrakty z niepublicznymi zakładami opieki zdrowotnej, jakimi w większości były ówczesne hospicja. Wielu hospicyjnych liderów obawiało się tej zmiany i wejścia w niejako „oficjalny obieg” opieki zdrowotnej.
Ruch hospicyjny w Polsce u swojego zarania był wielopłaszczyznowy. W jednym z pierwszych badań poświęconych zjawisku hospicjów Drążkiewicz określa zadziwiająco szeroko jego cele [14]. Było to, w skali społecznej, przede wszystkim formowanie kultury towarzyszenia umierającym. Autor pokazuje ten cel jako świadomą reakcję na tabuizację śmierci.
Jako niezwykle istotny widzi ten problem także ks. Eugeniusz Dutkiewicz. Wejście w rytm człowieka umierającego, dostosowanie się do jego przeżyć duchowych, współuczestnictwo w konaniu jest istotnym zadaniem opiekuna.
Innym wymienionym przez Drążkiewicza zadaniem ruchu hospicyjnego było tworzenie wspólnoty pomiędzy członkami ruchu, podkreślanie konieczności wspierania rodziny umierającego i formowanie solidarności rodzin. Rodzina została więc uznana za równoprawny podmiot prowadzący opiekę – zespół hospicyjny jej towarzyszy, wspiera ją i instruuje. Zdaje sobie sprawę z jej obciążeń i potrzeb (także w okresie żałoby). Uczestniczenie jednak najbliższych w opiece „odmedykalizowuje” ją. (Wydaje się, że ta tendencja w dalszym rozwoju medycyny paliatywnej została odwrócona – rodzinie została przypisana raczej rola biernych obserwatorów poczynań zespołu, ewentualnie kolejnych klientów zespołów wsparcia w potencjalnie patologicznie przeżywanej żałobie).
Szczególnie ważne w kontekście omawianego w niniejszym artykule problemu są cele ruchu hospicyjnego, jakie identyfikuje badacz w odniesieniu do „medycyny i służby zdrowia”. Jest to zmiana priorytetów w ideologii medycyny [14]:
Ruch hospicyjny na świecie propaguje wartości, które są alternatywne wobec niektórych wartości dominujących w medycynie. Tą drogą zmierza się do zmiany priorytetów w ideologii i praktyce opieki zdrowotnej.
Zmiana dotyczy filozofii myślenia o celu procesu leczenia. Zamiast celu w postaci wyleczenia proponuje się opiekę. To zasadniczo zmienia optykę, dowartościowuje pielęgnację i pewne formy opieki o niskim dotychczas prestiżu. Kolejnym, nie mniej ważnym celem jest odbudowanie więzi, humanistycznej relacji lekarza z pacjentem. Jako jeden z czynników hamujących tę więź wymieniono rozbudowane użycie technologii medycznych, a także nadmierne zawężanie specjalizacji w medycynie.
Cele, jakie stawiały sobie pierwsze polskie hospicja, były zatem wyraźną reakcją na ówczesny kształt, filozofię i priorytety medycyny. Tworzyły całkowicie „alternatywny obieg” opieki (niezwiązany początkowo z oficjalną służbą zdrowia – dzięki odrębnym organizacjom i wolontaryjnej posłudze). Można więc powiedzieć, że przeciwstawiano się także medykalizacji śmierci, takiej medykalizacji, która niosła ze sobą uprzedmiotowienie pacjenta, śmierć za szpitalnym parawanem, z niepotrzebnym użyciem różnorodnych technologii medycznych, stosowanych nie dla pożytku chorego, ale dla uspokojenia sumienia personelu, który chciał „zrobić wszystko, co w jego mocy”.
Zakończenie
Podsumowując, można stwierdzić, że odpowiedź na zarysowany tu problem badawczy nie jest jednoznaczna. Kluczem do medykalizacji jest definicja – jak twierdzi jeden z jej wytrwałych badaczy Peter Conrad [5]. Jeżeli przyjmiemy, że każde zjawisko, które zostało wciągnięte w orbitę medycyny, jest przykładem medykalizacji – wtedy powstanie i rozwój opieki paliatywnej należałoby traktować jako dalszą medykalizację śmierci i umierania w społeczeństwie II połowy XX w. Przyglądając się jednak bliżej fenomenowi opieki hospicyjnej u jej początków zarówno w Wielkiej Brytanii, jak i kilkanaście lat później w Polsce, trzeba zauważyć i podkreślić, że działalność paliatywna powstawała wielokrotnie w opozycji do tego, co można by nazwać za Conradem nadmierną medykalizacją (overmedicalization) [5]. Inaczej można interpretować ją jako wołanie o nowe – bardziej ludzkie – oblicze medycyny, o zauważenie człowieka w pacjencie, o zauważenie spraw wymykających się opisowi biomedycznemu, które rozgrywają się u wezgłowia ciężko chorego, umierającego człowieka.
Problem wzajemnych zależności procesów, takich jak: medykalizacja, tabuizacja czy też technicyzacja śmierci, w odniesieniu do powstania i rozwoju opieki paliatywnej w Polsce wymaga jeszcze dalszych badań. Interesujące jest, na ile próba odwrócenia pewnych tendencji i priorytetów ideologicznych w medycynie i w świadomości społecznej się powiodła. Czy opieka paliatywna, której wyjątkowym rozwojem Polska się szczyci, zdołała zmienić oblicze medycyny i spowodować przemiany w świadomości społecznej? Czy może odwrotnie – procesy przemian społecznych i zmiany w medycynie ukształtowały nową opiekę paliatywną – znacznie różną od tej, którą chcieli widzieć jej twórcy? Odpowiedź na te pytania mogłaby stanowić cenny element diagnozy współczesnej opieki hospicyjnej i pomóc w identyfikowaniu wyzwań, przed którymi stoi ta młoda dyscyplina.
Piśmiennictwo
1. Clark D. Cicely Saunders, Founder of the Hospice Movement, Selected Letters (1959-1999). Oxford University Press, Oxford 2005.
2. Clark D. Cicely Saunders Selected Writings (1958-2004). Oxford University Press, Oxford 2005.
3. Aronson J. When I use a word… medicalization. British Medical Journal 2002; 324: 904.
4. Skarszewski A. Lekarzy czujne oczy. Medykalizacja w Gdańsku doby Oświecenia. Klio 2010; 15: 59-97.
5. Conrad P. The Medicalization of society: on transformatin of human conditions into treatable disorders. The Johns Hopkins University Press, Baltimore 2007.
6. Aries P. Western Attitudes Towards Death. From the Middle Ages to the Present. Marion Boyars Publishers Ltd, Londyn 1976.
7. Paradowska A. Przeciw chorobie i przeciw śmierci o polskich szpitalach okresu międzywojennego. Autoportret 2008; dostępne na: http://autoportret.pl/2008/07/01/przeciw-chorobie-przeciw-smierci/.
8. Lewis M.J. Medicine and care of the dying. Oxford University Press, Oxford 2007.
9. Clark D, Small N. A bit of heaven for the few. An oral history of the modern hospice movement in the United Kingdom. Observatory Publications, Lancaster 2005.
10. Clark D, Seymour J. Reflections on Palliative Care, Open University Press, Buckingham, Philadelphia 1999.
11. Krakowiak P. SAC, Stolarczyk A. Ksiądz Eugeniusz Dutkiewicz. Biblioteka Fundacji Hospicyjnej, Gdańsk 2008.
12. Bylińska H. Niepomocni pomocnicy. O Hospicjum św. Jana Kantego. Poznań 2003.
13. Mayer Scheu J. Warunki pomocy umierającym w szpitalu.
W: Niepomocni pomocnicy. O Hospicjum św. Jana Kantego. Bylińska H. (red.). Poznań 2003.
14. Hospicjum św. Jana Kantego 2003.
15. Drążkiewicz J. W stronę człowieka umierającego. O ruchu hospicjów w Polsce. Instytut Socjologii Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 1989.
16. Strange J. M. Death. W: The Oxford Handbook of History of Medicine. Jackson M (red.). Oxford University Press, Oxford 2011; 355-372.
17. Clark D. Between hope and acceptance: the medicalisation of dying. BMJ 2002; 324: 905-7.
