Transgender and transsexual patients in palliative medicine

W ostatnich latach coraz więcej osób w otwarty sposób identyfikuje się jako osoby transpłciowe. W 2022 r. w Stanach Zjednoczonych 0,52% populacji określiło się jako transgender (1,31% osób stanowiły osoby w wieku 18–24 lata) [1]. Stosowanie hormonoterapii i fakt przebycia zabiegu chirurgicznego korekty płci potwierdziło 25–35% osób transpłciowych (Gender Confirming Surgery) [2].
Osoby transpłciowe częściej chorują na choroby zagrażające życiu, w tym nowotwory [3]. Czynnikami predysponującymi do wystąpienia choroby nowotworowej w tej populacji jest nadużywanie tytoniu, alkoholu, narkotyków oraz stosowanie hormonoterapii [4]. Używki, w tym środki psychoaktywne, nadużywane przez pacjentów transpłciowych stanowią sposób radzenia sobie z negatywnymi emocjami, towarzyszącymi wewnętrznym konfliktom psychicznym, jak i brakiem akceptacji ze strony otoczenia. Zgodnie z filozofią medycyny paliatywnej obejmując opieką holistyczną pacjenta, należy uwzględnić jego tożsamość płciową, stanowiącą istotny aspekt życia każdego człowieka. Personel medyczny pracujący w opiece paliatywnej powinien być świadomy, iż w najbliższych latach pacjenci transpłciowi coraz częściej będą beneficjentami tych świadczeń.
Osoby LGBTQ+ nie stanowią jednolitej grupy. W celu zapewnienia optymalnej opieki tej grupie pacjentów, wiedza dotycząca definicji jest bardzo istotna. Tożsamość płciowa osoby transpłciowej (transgender) różni się od płci nadanej przy urodzeniu. Określenie „transekssualny” dotyczy osób transpłciowych, które dokonują tranzycji płciowej z powodu doświadczanej dysforii płciowej (tzn. odczuwania cierpienia i dyskomfortu związanego z rozbieżnością pomiędzy tożsamością płciową, a odczuwaniem własnego ciała i/lub funkcjonowaniem społecznym oraz postrzeganiem przez innych ludzi). Osoba niebinarna nie identyfikuje się ani jako kobieta, ani jako mężczyzna. Personel sprawujący opiekę nad pacjentami transpłciowymi powinien mieć świadomość wyglądu narządów płciowych po zabiegach korekcyjnych płci. U osób K/M (ang. FtM) operacyjna korekta płci z żeńskiej na męską obejmuje mastektomię, panhisterektomię oraz utworzenie futerału na protezę prącia z płata mięśni brzucha lub wytworzenie penisa z łechtaczki, która pod wpływem przyjmowania testosteronu zwiększa rozmiary. Wielkość penisa jest mała, a mosznę na silikonowe protezy jąder modeluje się z warg sromowych większych. W przypadku osób M/K (ang. MtF) operacyjna korekta płci z męskiej na żeńską uwzględnia orchidektomię, utworzenie pochwy lub wytworzenie zewnętrznych narządów (wargi sromowe, łechtaczka) bez/lub z wytworzeniem głębokiej pochwy.
Wiele osób transpłciowych ze względu na tożsamość seksualną lub płciową doświadcza marginalizacji w dostępie do opieki zdrowotnej, a w szczególny sposób ograniczenia możliwości do rutynowej podstawowej opieki oraz przesiewowych badań w kierunku choroby nowotworowej. W kontakcie z pracownikami ochrony zdrowia osoby transpłciowe, najczęściej spośród osób LGBTQ+, doświadczają dyskryminacji. Blisko połowa osób transpłciowych, których tożsamość płciowa była znana lekarzom, doświadczyła gorszego traktowania [5]. Członkowie społeczności LGBT uważają, że orientacja seksualna jest kluczowym aspektem tożsamości. Osoby otrzymujące opiekę w różnych ośrodkach opieki zdrowotnej zgłaszają poczucie wyższego komfortu po ujawnieniu pracownikom, że są LGBT [6].
W opinii pacjentów ujawnienie nieheteronormatywnej orientacji lub transseksualności również powinno być istotne dla każdego członka zespołu leczniczego [7].
Osoby transpłciowe są znacznie częściej narażone na choroby psychiczne i nadużywanie substancji odurzających w porównaniu z osobami, które identyfikują się jako heteroseksualne [8].
Niechęć osób transpłciowych do systemu opieki zdrowotnej stanowi problem w kontekście poważnej choroby i końca życia. Ponadto brak wsparcia społecznego w stosunku do starszych osób trans- płciowych, często żyjących samotnie prowadzi do ich izolacji [9, 10]. Planowanie opieki z wyprzedzeniem (tj. wyznaczanie pełnomocników opieki zdrowotnej) i wypełnienie testamentu może mieć kluczowe znaczenie, szczególnie dla osób transpłciowych w wieku starszym, oraz stanowić o ich poczuciu bezpieczeństwa, a także zapobiegać cierpieniu i nieodpowiedniej opiece w przypadku poważnej choroby.
Personel opieki paliatywnej kierując się podstawowymi zasadami etyki wobec pacjentów transpłciowych, powinien respektować zasadę sprawiedliwości i udzielać opieki paliatywnej wszystkim chorym, którzy jej potrzebują, nie stygmatyzując tych chorych. Ponadto powinien szanować niezależność ich poglądów, przestrzegać zasady czynienia dobra oraz udzielać adekwatnej pomocy i terapii. W badaniu przeprowadzonym w szpitalach i hospicjach w Stanach Zjednoczonych wykazano, że część pracowników tych placówek traktuje pacjentów transpłciowych w sposób nieodpowiedni, lekceważący, a czasem wręcz obraźliwy [11]. Wnioski z powyższego badania sugerują, że praktyki i postawy dyskryminacyjne pozostają zarówno kulturowo normatywne, jak i geograficznie rozpowszechnione w placówkach, w których pacjenci LGBTQ+, a w szczególności transpłciowi, otrzymują opiekę paliatywną. Uprzedzenia pogarszają jakość opieki. Podejmując próby rozwiązania problemu, klinicyści powinni mieć świadomość, że część uprzedzeń ma charakter niezamierzony i nieuświadomiony, nawet jeżeli personel ma dobre intencje i wierzy w inkluzywność opieki [12]. Przykładem może być konsultujący chorego specjalista medycyny paliatywnej, który nie uwzględnia potrzeb opiekuna, będącego współpartnerem (współpartnerką) tej samej płci, obecnego(ej) w sali chorych obok konsultowanego pacjenta. Innym przykładem jest osoba z personelu medycznego placówki paliatywnej mająca dobre intencje, która pomimo uzyskania informacji o orientacji seksualnej pacjenta, nie przeprowadza dokładnej oceny potrzeb duchowych i w sposób niezamierzony lub nieumyślny zakłada, że transpłciowy pacjent nie ma potrzeb duchowych lub religijnych [13, 14]. Czasem wynika to z istniejących nieświadomych uprzedzeń wśród personelu opieki paliatywnej w pracy z pacjentami transpłciowymi. Stąd pracownicy opieki paliatywnej powinni poszukiwać optymalnych rozwiązań i implementować inkluzywną strategię opieki. Dotyczy to nie tylko okazywania szacunku, ale i używania właściwego języka (zwroty i sformułowania, które nikogo nie wykluczają), określenia ważnych dla danej osoby wartości i preferencji. Mając na uwadze te wyzwania, osoby stanowiący interdyscyplinarny zespół opieki paliatywnej powinny uznać, że orientacja seksualna i tożsamość płciowa są integralną częścią osobowości pacjenta. Pomoc osobom transpłciowym z poważną chorobą oznacza zapewnienie pacjentom i ich bliskim możliwości wyrażania siebie w sposób, który jest dla nich najwygodniejszy oraz zapewnianie wsparcia, które jest zgodne z ich tożsamością, preferencjami i wartościami [14]. Pacjenci trans- seksualni zgłaszają czasem brak wiedzy i doświadczenia po stronie personelu medycznego, a także brak poszanowania ich godności. Osoby trans- płciowe mają również trudności w budowaniu relacji z zespołem opieki paliatywnej, między innymi z uwagi na ograniczone zaufanie do środowiska medycznego, a także cierpienie psychiczne związane z chorobą stereotypowo kojarzoną z płcią przypisaną przy urodzeniu, z którą pacjent się nie identyfikuje (np. transseksualny mężczyzna z rakiem szyjki macicy). Powodem troski tych chorych są też problemy prawne (np. spisanie testamentu) oraz relacje z rodziną.
Lekarz nie powinien oceniać pacjenta transpłciowego, narzucać mu swoich poglądów i opinii, komentować sytuacji pacjenta, tylko dążyć do zapewnienia optymalnej opieki i komfortu, przy jednoczesnym zachowaniu intymności. Leczenie pacjentów trans- płciowych może wydawać się skomplikowane, jednak wymaga ono w codziennej praktyce tylko i wyłącznie holistycznego podejścia, co stanowi podstawę opieki paliatywnej i medycyny w ogóle. Ustalając strategię postępowania z pacjentami transseksualnymi w opiece paliatywnej, należy używać zaimków osobowych i imienia preferowanych przez pacjenta (a nie tzw. dead name – imienia, którego używał pacjent przed tranzycją), unikać słów potencjalnie niewłaściwych czy obraźliwych (np. normalny). Personel powinien uszanować decyzję pacjenta dotyczącą rodziny biologicznej (family of origin) i komunikować się z jego rodziną z wyboru (family of choice). W przypadku hospitalizacji na oddziale medycyny paliatywnej w miarę możliwoś­ci pacjent powinien być umieszczony w sali jednoosobowej, a decyzję o kontynuacji hormonterapii, o ile nie ma przeciwwskazań (zakrzepica, hormonowrażliwy nowotwór), należy prowadzić zgodnie z jego życzeniem.

PODSUMOWANIE

W najbliższej przyszłości pacjenci transpłciowi coraz częściej będą beneficjentami opieki paliatywnej. Osoby te nierzadko we wcześniejszym okresie życia doświadczyły zróżnicowanego dostępu, dyskryminacji i marginalizacji w opiece zdrowotnej. Personel opieki paliatywnej i hospicyjnej w codziennej pracy będzie mierzył się z nieufnością i lękiem pacjentów transpłciowych przed stygmatyzacją, szczególnie starszych z rozpoznaniem zaawansowanej nieuleczalnej choroby. Dodatkowo personel medyczny pracujący w opiece paliatywnej powinien pełnić istotną rolę w zapewnieniu całościowej opieki w trajektorii nieuleczalnej choroby. Weryfikacja osobistych uprzedzeń personelu opieki paliatywnej, jak również potwierdzenie tożsamości transpłciowej osoby stanowią kluczowy element budowania zaufania, honorowania tej grupy pacjentów i zapewniania im właściwej opieki. Ważne jest też, aby personel używał właściwego języka, poprawnych zaimków osobowych, by zapewnić poczucie bez- pieczeństwa pacjentom transpłciowym.

PIŚMIENNICTWO