Wiedza byłych pacjentów na temat choroby, leczenia oraz możliwych odroczonych powikłań i ich profilaktyki w kontekście chorób nowotworowych przebytych w dzieciństwie

Wstęp
Po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego w dzieciństwie byli pacjenci mogą doświadczać późniejszych powikłań, które istotnie wpływają na ich przyszłe życie. Podczas diagnozowania i leczenia rodzice i dzieci są informowani o chorobie, leczeniu, możliwych późnych powikłaniach i zapobieganiu im.

Cel pracy
Ocena, czy pacjenci są świadomi przebytej choroby, czy posiadają wiedzę na temat otrzymanego leczenia i możliwych późnych powikłań oraz czy wiedzą, jak zapobiegać potencjalnym powikłaniom.

Materiał i metody
Narzędzie zawiera 30 pytań, otwartych i zamkniętych, umożliwiających zbadanie posiadanej wiedzy byłych pacjentów dotyczącej przebytej choroby, leczenia, możliwych powikłań i zapobiegania im, a także źródeł tej wiedzy oraz wskazywanych potrzeb. W badaniu wzięło udział 54 byłych pacjentów.

Wyniki i wnioski
Analizy odpowiedzi uzyskanych od byłych pacjentów wskazują na umiarkowany poziom wiedzy o przebytej chorobie i leczeniu oraz niski poziom wiedzy dotyczącej możliwych powikłań i zapobiegania im. W badaniu 74,10% pacjentów było w stanie podać nazwę przebytej choroby. Aż 96,30% pacjentów uważało, że ma wiedzę na temat choroby, 63% pacjentów twierdziło, że wie, jakie leczenie otrzymało, ale tylko 22,20% potrafiło udzielić prawidłowych odpowiedzi na pytania dotyczące leczenia. Ponad 70% badanych nie było w stanie wymienić możliwych odroczonych skutków choroby i metod profilaktyki, ale 66,70% twierdziło wcześniej, że ma wiedzę na temat powikłań, a 55,5%, że zna sposoby profilaktyki. W większości to rodzice (66,7%), a nie lekarze (26,9%) stanowili źródło informacji o chorobie.

Wnioski
Wyniki badań ukazują potrzebę wsparcia edukacyjnego wyleczonych pacjentów oraz konieczność wprowadzenia programów doskonalenia umiejętności komunikacyjnych dla personelu szpitalnego.



Introduction
After cancer treatment patients may present late effects which can appear many years after and can influence their future life. At the time of diagnosis and during the treatment, the parents and children are informed about the disease, therapy, possible side-effects of treatment and the prophylaxis.

Aim of the study
In our study we analyzed the survivors’ knowledge of cancer history (diagnosis, treatment, possibilities of late effects) and future risks.

Material and methods
Fifty four survivors completed a questionnaire consisted of 30 items (open and closed question) focused on knowledge of cancer diagnosis, treatment, possible late effects, prophylaxis and the sources of survivors’ knowledge.

Results and conclusions
Of 54 survivors only 74.1% were able to give a precise name of a disease. Although 96.30% subjectively claimed they knew their disease. Sixty three percent of survivors were convinced they knew what treatment they got, but only 22.20% gave the right answers. Finally, 77.80% survivors were not able to list possible late effects and how to avoid them (74.10%) although 66.70% subjectively reported they knew the possible late effects and 55.5% declared they knew the prophylaxis. 66.7% of survivors indicated parents to be the source of their knowledge about the disease, only 26.9% indicated the doctors.

Conclusions
We hope that the presented data will encourage the discussion on importance of childhood cancer patients’ education and to develop programs helping medical stuff to master communication skills.