Wsparcie społeczne a potraumatyczny rozwój u kobiet leczonych z powodu choroby nowotworowej

WSTĘP I CEL PRACY

Choroby nowotworowe cechuje duża nieprzewidywalność. W toku ich leczenia mogą się pojawić nieoczekiwane i niepożądane zdarzenia, takie jak brak odpowiedzi na leczenie, wystąpienie przerzutów, konieczność ingerencji chirurgicznej czy trwałe okaleczenie [1]. Podstawowe metody leczenia obejmują leczenie chirurgiczne, radioterapię, chemioterapię i hormonoterapię – metody inwazyjne często przyczyniające się do wystąpienia trwałych powikłań [2].
Stres związany ze świadomością swojego stanu jest najczęstszą przyczyną występowania negatywnych reakcji emocjonalnych u pacjentów. W chorobie nowotworowej najczęściej występują lęk, gniew, poczucie winy, przygnębienie [3]. De Walden-Gałuszko [3] stwierdza, że prawidłowe reakcje na chorobę przejawia tylko 40% pacjentów. U pozostałych mogą występować zaburzenia świadomości i zaburzenia wywołane uszkodzeniami mózgu, oraz – rzadziej – zaburzenia adaptacji.
Zaburzenia adaptacji charakteryzuje szereg zaburzeń wegetatywnych, np. brak apetytu czy zaburzenia snu. Występują także zaburzenia sfery poznawczej, zaburzenia uwagi i pamięci, zmniejszone zainteresowanie światem, częste zmiany nastroju [3].
Wszystkie wymienione trudności w połączeniu ze świadomością, że stosowana terapia może nie przynieść pożądanego skutku, powodują, że całościowa biopsychospołeczna sytuacja chorego na nowotwór jest niezwykle trudna, często wykraczająca poza jego możliwości radzenia sobie [1]. Dlatego od momentu postawienia diagnozy do momentu zakończenia leczenia niezwykle istotne jest wsparcie, jakie otrzymuje pacjent.
Taylor i Sherman [4] twierdzą, że wspierający kontakt czy poczucie przynależności wiąże się z szeroką gamą korzyści zdrowotnych nie tylko w obszarze zdrowia somatycznego, lecz także psychicznego. Twierdzą nawet, że być może żaden inny obszar nie daje przykładów tak widocznych korzyści dla zdrowia i długowieczności, jak te pozytywne zasoby.
Trudno definiować wsparcie społeczne, ponieważ w zależności od tego, czy poruszamy się w kręgach socjologii, psychologii czy pedagogiki, definicja ta wygląda inaczej i na innych aspektach się koncentruje [5]. Fydrich, Geyer, Hessel, Sommer, Brähler [6] podzielili wsparcie na trzy rodzaje. Pierwszym jest wsparcie emocjonalne, które charakteryzuje okazywanie akceptacji i współczucia, ze strony innych, dzielenie uczuć, zachowania wspierające pomagające w tworzeniu poczucia przynależności i podwyższenie samooceny. Otrzymywanie takiego wsparcia wpływa pozytywnie na samoocenę i samopoczucie osoby, która je otrzymuje [7]. Drugi rodzaj wsparcia to wsparcie praktyczne, np. pożyczanie czegoś, odciążanie z obowiązków. Ostatni rodzaj wsparcia w klasyfikacji badaczy to integracja społeczna. To posiadanie kręgu przyjaciół, otaczanie się ludźmi o podobnych zainteresowaniach, podejmowanie wspólnych przedsięwzięć [6]. Powyższa klasyfikacja była podstawą do stworzenia metody, która pozwala na pomiar spostrzeganego wsparcia i została wykorzystana w niniejszej pracy.
W przypadku wystąpienia kryzysu najistotniejsze jest wsparcie płynące z naturalnego środowiska chorego. Jest ono dużą wartością, ponieważ charakteryzuje je dobrowolność i wiarygodność. Wsparcie wewnątrzrodzinne pozytywnie wpływa na radzenie sobie chorego z trudną sytuacją [8]. Niestety, wsparcie rodziny w sytuacji choroby jednego z jej członków jest trudnym zadaniem. W rodzinie nie tylko osoby, lecz także relacje, czyli stosunki między poszczególnymi osobami, wpływają na innych [9]. Często na skutek choroby jednego członka rodziny następuje konieczność zmiany ról, aktywności i strategii podejmowanych działań.
Ze względu na duże obciążenia psychiczne, jakie występują w systemie rodzinnym w sytuacji choroby jednego z jej członków, pacjenci muszą mieć zapewniony dostęp do profesjonalnej pomocy psychologicznej i psychiatrycznej. Sytuacją idealną byłaby możliwość dostępu do terapii indywidualnej, rodzinnej i grupowej. Ważne jest także bezpośrednie wspieranie najbliższych pacjenta, ponieważ często nie wiedzą oni, jak zachować się w stosunku do chorego członka rodziny [1].
Niniejsza praca jest próbą odpowiedzi na pytanie, jakie znaczenie u pacjentek doświadczających pozytywnych zmian (posttraumatic growth – PTG) na skutek zmagania się z chorobą nowotworową ma wsparcie społeczne. Celem jest także odpowiedź na pytania, czy wraz ze wzrostem poziomu potraumatycznego rozwoju rośnie poziom spostrzeganego wsparcia społecznego oraz jaki poziom spostrzeganego wsparcia społecznego mają kobiety z niskim, przeciętnym i wysokim poziomem potraumatycznego rozwoju.

MATERIAŁ I METODY

Badaniem objęto 40 kobiet leczonych napromienianiem z powodu choroby nowotworowej. Trzydzieści z nich było leczonych na II Oddziale Radioterapii Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, pozostałe 10 napromieniano ambulatoryjnie w Zakładzie Radioterapii.
Dyrektor Szpitala wyraziła zgodę na badanie oraz wyznaczyła lekarza koordynującego jego przebieg. Pacjentki wyrażały pisemną zgodę na badanie. Każda była informowana o dobrowolności badania oraz o możliwości przerwania go w dowolnym momencie.
Wiek pacjentek wahał się od 19 do 76 lat (M = 51,63 roku).
Po 30% kobiet było mieszkankami miasta liczącego do 50 tys. mieszkańców i miasta liczącego powyżej 200 tys. mieszkańców, a 22,5% kobiet było mieszkankami wsi. Najmniej liczną grupę (17,5%) stanowiły kobiety, których miejscem zamieszkania było miasto liczące 50–200 tys. mieszkańców.
Wśród badanych kobiet nowotwór pierwotny najczęściej (w 35%) był umiejscowiony w piersi, następnie (15%) w mózgu, po 10% pacjentek miało nowotwór zlokalizowany w płucach i żołądku. Rzadziej nowotwór był umiejscowiony w krtani i w macicy (po 7,5%) oraz w nosogardle (5%). Najmniej liczną grupę stanowiły kobiety, u których nowotwór zlokalizowany był w: tarczycy, śliniankach, trzustce i w tkance mięśniowej uda (po 2,5%) (tab. 1.).
W badaniach wykorzystano dwa narzędzia pomiarowe:
1. Skalę wsparcia społecznego – SOZ-U K-22 Fydricha i wsp. [6] w polskiej adaptacji Juczyńskiego [10]. Skala zawiera 22 stwierdzenia oceniane w 5-stopniowej skali. Im wyższy wynik, tym wyższy poziom spostrzeganego wsparcia społecznego. Oprócz wyniku ogólnego dla spostrzeganego wsparcia społecznego metoda pozwala na uzyskanie pomiaru wsparcia emocjonalnego, praktycznego i integracji społecznej.
2. Inwentarz potraumatycznego rozwoju (PTGI) [11] – narzędzie dla dorosłych i młodzieży, służące przede wszystkim do oceny pozytywnych zmian, które zaistniały w wyniku doświadczania różnych zdarzeń o charakterze traumatycznym. Inwentarz składa się z 21 stwierdzeń opisujących zmiany, do których mogło dojść na skutek doświadczonej traumy. Badany przy stwierdzeniach wpisuje wartości od 0 do 5, gdzie 0 oznacza „nie doświadczyłam/doświadczyłem tej zmiany w wyniku kryzysu”, a 5 „doświadczyłam/doświadczyłem tej zmiany w bardzo dużym stopniu”. Metoda pozwala na uzyskanie wyniku ogólnego oraz wyników w czterech następujących obszarach (czynnikach): zmiany w percepcji siebie, zmiany w relacjach z innymi, większe docenianie życia, zmiany duchowe.
Uzyskane wyniki poddano analizie statystycznej, wykorzystując program STATISTICA 6. Do uzyskania wyniku średniego dla całej grupy badanych zastosowano średnią i odchylenie standardowe, które zostały również użyte w celu określenia poziomu wsparcia i jego 3 czynników dla kobiet z niskim, przeciętnym i wysokim wzrostem potraumatycznym. Dla określenia korelacji między potraumatycznym rozwojem a wsparciem społecznym i jego trzema czynnikami zastosowano test r Pearsona.

WYNIKI

Na początku określono średni wynik dla wsparcia ogólnego w grupie badanych kobiet. Wynik ten był wysoki i wyniósł M = 85,90. Warto podkreślić, że stosowana metoda pozwala na pomiar spostrzeganego wsparcia. Spostrzegane wsparcie społeczne dotyczy subiektywnego przekonania odnośnie do wsparcia ze strony innych osób lub oszacowania dostępności tych zasobów (tab. 2.).
W tabeli 3. zaprezentowano współczynniki korelacji między potraumatycznym rozwojem a wsparciem społecznym i jego trzema elementami, czyli wsparciem emocjonalnym, praktycznym i integracją społeczną. Potraumatyczny rozwój koreluje z wsparciem społecznym (wynik ogólny) oraz ze integracją społeczną i wsparciem emocjonalnym. Innymi słowy, im więcej wsparcia społecznego, szczególnie wsparcia emocjonalnego i integracji społecznej, tym większy potraumatyczny rozwój. Nie ma związku między potraumatycznym rozwojem a wsparciem praktycznym, które ma wyraźnie inny charakter niż wsparcie emocjonalne i integracja społeczna, gdyż charakteryzuje je między innymi pomoc w odciążaniu z obowiązków, pożyczanie czegoś czy pomoc praktyczna w codziennych zadaniach.
Ostatnim elementem analiz było określenie średnich wyników dla wsparcia społecznego i jego trzech składowych w grupach kobiet z niskim, przeciętnym i wysokim poziomem PTG. Jak widać, wynik ogólny we wszystkich grupach jest wysoki. Dla niskiego poziomu rozwoju jest to M = 78,13, dla przeciętnego M = 92,9, a dla wysokiego M = 88,50. Możemy również porównać trzy elementy wsparcia społecznego między grupami badanych kobiet. Największą średnią dla wsparcia emocjonalnego uzyskały kobiety z przeciętnym poziomem rozwoju, następnie z wysokim i na końcu z niskim poziomem. Najwyższą średnią dla wsparcia praktycznego również uzyskały kobiety, które osiągają przeciętny poziom rozwoju, następnie kobiety z wysokim i na końcu z niskim poziomem PTG. Porównując średnie wyniki dla integracji społecznej w trzech grupach badanych kobiet, zauważa się, że najwyższą średnią uzyskały badane z wysokim poziomem PTG, nieco niższą kobiety z przeciętnym poziomem PTG. Najniższą średnią uzyskały kobiety z niskim poziomem PTG (tab. 4.).

OMÓWIENIE

Badana grupa chorych leczonych napromienianiem i doświadczających potraumatycznego rozwoju ma wysoki poziom spostrzeganego wsparcia społecznego. Jest to grupa, która uważa, że w jej otoczeniu znajdują się osoby, które mogą pomóc nie tylko w sposób praktyczny, lecz także ofiarować wsparcie emocjonalne. Są to kobiety, które mają krąg przyjaciół, organizują się w grupy samopomocowe, mają się do kogo zwrócić w sytuacji smutku i przygnębienia.
Dane pochodzące z literatury potwierdzają, że wsparcie społeczne jest ważnym czynnikiem, który pomaga korzystać z aktywnej i efektywnej strategii radzenia sobie z chorobą [12], a główne źródło wsparcia dla pacjentów z chorobą nowotworową stanowi rodzina [13, 14]. Wsparcie przyczynia się do zmniejszenia nasilenia lęku i niepokoju. Bliskość życzliwych osób daje poczucie bezpieczeństwa oraz może zmniejszyć poczucie bezradności i beznadziejności u chorych [12], co niewątpliwie wpływa na rozwój PTG.
Dla chorych ważne jest nie tylko wsparcie płynące od rodziny, lecz także pomoc profesjonalna i terapeutyczne działanie grupy. Psychiatra Spiegel [15] stwierdził, że uczestnictwo w cotygodniowych zajęciach terapii grupowej przez rok przyczynia się do ściślejszego przestrzegania zaleceń lekarskich i może zmniejszyć objawy depresyjne. Badacz potwierdza, że uczestnictwo w terapii może mieć wpływ na wydłużenie życia chorych.
Kobiety z wysokim, przeciętnym i niskim poziomem PTG oceniają, że spostrzegany poziom wsparcia społecznego jest na wysokim poziomie.
Po analizie wartości średnich można stwierdzić, że kobiety osiągające najwyższy poziom PTG uzyskały średnie wyniki we wsparciu społecznym w porównaniu z grupą o niskim i przeciętnym poziomie PTG. Z danych tych można wyciągnąć wnioski, że najlepsza dla rozwoju jest optymalna ilość wsparcia społecznego. Odpowiedni poziom udzielanego wsparcia decyduje o optymistycznym nastawieniu chorych do życia, może mobilizować do walki z chorobą [16].
Należy podkreślić, że jednym z etapów potraumatycznego rozwoju jest proces otwierania się na inne osoby, który wiąże się z gotowością do opowiadania swojej historii i odkrywania uczyć związanych z chorobą. Mała ilość wsparcia może spowodować, że osoba, która będzie miała potrzebę opowiadania innym swojej historii, spotka się z oporem ze strony otoczenia, a jej zamiary i tym samym proces wzrostu zostaną zablokowane. Może to nie tylko utrudnić wzrost, lecz także spowodować, że w ogóle do niego nie dojdzie. Z kolei nadmiar wsparcia może się wiązać z przejmowaniem odpowiedzialności za proces zaangażowania poznawczego. Osoba, która przeżyła traumę, nie będzie miała okazji ku temu, aby samodzielnie przeanalizować sytuację, z jaką przyszło się jej zmagać. Nie dojdzie ona do ważnych wniosków, ponieważ zostaną one podsunięte przez inne, zbyt zaangażowane osoby.
Większość badań, które potwierdzają wysoki poziom wsparcia, jaki deklarują chorzy na nowotwory, to badania prowadzone za pomocą metod kwestionariuszowych. Wyniki badań przedstawionych w tej pracy również zostały uzyskane za pomocą metody kwestionariuszowej. Pacjentki często prosiły o czytanie pytań przez prowadzącego badanie. W tej sytuacji należy wziąć pod uwagę, że badane mogły pozostawać pod wpływem aprobaty społecznej, trudno bezpośrednio przyznać się do braku otrzymywanego wsparcia, co w rezultacie mogło wpłynąć na zawyżenie wyników.
Deręgowska [1] postanowiła zbadać wsparcie otrzymywane przez kobiety chore na raka za pomocą badań jakościowych. Wyniki są zaskakujące. Analizując bardzo ogólnie obszar wsparcia społecznego oferowanego chorym, można stwierdzić, że pomoc, jaką otrzymują kobiety zaraz po zabiegu odjęcia piersi, skupia się głównie na rehabilitacji fizycznej. Zdarza się, że podczas całego okresu hospitalizacji badane nie mają w ogóle styczności z profesjonalną pomocą psychologiczną. Niejednokrotnie nie wiedzą, że mają możliwość kontaktu z psychologiem. Kobiety muszą liczyć na swoje własne siły i zasoby oraz na wsparcie płynące z ich środowiska. Kolejnym poważnym problemem jest to, że rodzina chorego często nie wie, jak zachować się wobec niego.
Podczas badań opisanych w tej pracy kobiety wielokrotnie mówiły o tym, że rodzina tłumi ich potrzeby rozmów na temat choroby, leczenia i śmierci. Należy więc podkreślić, że wsparcie udzielane przez naturalne systemy jest niewystarczające. W związku z tym ważne jest, aby zwiększyć dostępność i podnieść jakość profesjonalnych instytucji, które objęłyby pomocą nie tylko osoby chore, lecz także poszczególnych członków rodziny oraz rodzinę jako całość, odnosząc się do jej systemowego charakteru [1]. Należy bowiem pamiętać, że nie wszystkie potrzeby dadzą się zaspokoić drogą instytucjonalną. Do realizacji potrzeb miłości, szacunku, przynależności potrzebne są więzi bezpośrednie i indywidualne [9]. Instytucje mogą jednak wskazać na to, jak duże znaczenie ma okazywanie wsparcia, wsparcie emocjonalne oraz jego adekwatność do potrzeb chorych.

WNIOSKI

1. Wsparcie społeczne jest ważnym czynnikiem mającym wpływ na potraumatyczny rozwój u kobiet leczonych za pomocą radioterapii z powodu choroby nowotworowej.
2. Między potraumatycznym rozwojem a wsparciem społecznym i jego dwoma elementami: wsparciem emocjonalnym i integracją społeczną, występuje istotna statystycznie pozytywna korelacja.
3. Najważniejszą cechą otrzymywanego wsparcia społecznego dla kobiet leczonych z powodu choroby nowotworowej jest jego adekwatność do potrzeb.

Autorki deklarują brak konfliktu interesów.

PIŚMIENNICTWO

1. Deręgowska J. Kobieta z chorobą nowotworową piersi w sieci wsparcia społecznego. Kontekst jakościowy. Nowiny Lekarskie 2012; 81: 203-213.
2. Kułakowski A, Kawecki A, Piotrowski J. Współczesne sposoby leczenia nowotworów. W: Onkologia. Podręcznik dla studentów medycyny. Kułakowski A, Skowrońska-Gardas A (red.). Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2003; 58-80.
3. De Walden-Gałuszko K. U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Wydawnictwo Medyczne MAKmed, Gdańsk 2000; 23.
4. Taylor SE, Sherman DK. Psychologia pozytywna i psychologia zdrowia: owocny związek. W: Psychologia pozytywna w praktyce. Linley PA, Joseph S (red.). Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2007; 194-210.
5. Goniewicz M, Zając M, Pacian A. Wsparcie społeczne jako pomoc dzieciom z rozpoznaną chorobą nowotworową i ich rodzinom. W: Człowiek chory, aspekty biopsychospołeczne. Tom 2. Janowski K, Cudo A (red.). Centrum Psychologii i Pomocy Psychologicznej, Lublin 2009.
6. Fydrich T, Geyer M, Hessel A i wsp. Fragebogen zur Sozialen Unterstu”tzung (F-SozU): Normierung an einer repräsentativen Stichprobe. Diagnostica 1999; 45: 212-216.
7. Sęk H, Cieślak R. Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne. W: Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Sęk H, Cieślak R (red.). Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2006; 11-29.
8. Janke W. Rodzina jako źródło wsparcia społecznego. W: Wsparcie społeczne w różnych układach ludzkiego życia. Kartowicz E (red.). Wydawnictwo Studium Kształcenia Ustawicznego „Glob”, Olsztyn 1997; 28-46.
9. Braun-Gałkowska M. Psychologia domowa. Wydawnictwo KUL, Lublin 2008; 25.
10. Juczyński Z. Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów Psychologicznych PTP, Warszawa 2001.
11. Ogińska-Bulik N, Juczyński Z. Rozwój potraumatyczny– charakterystyka i pomiar. Psychiatria 2010; 7: 129-142.
12. Michałowska-Wieczorek I. Rola wsparcia w zmaganiu się z chorobą nowotworową. Psychoonkologia 2006; 10: 51-56.
13. Kamińska M, Broniewska A, Ferańska M i wsp. The role of support in wrestling cancer. Studia Medyczne 2014; 30: 115-117.
14. Zielińska-Więczkowska H, Betłakowski J. Pomiar i ocena wsparcia społecznego u pacjentów hospitalizowanych poddanych chemioterapii. Contemp Oncol (Pozn) 2010; 14: 229-232.
15. Spiegel D, Bloom JR, Kraemer HC, et al. Effect of psychosocial treatment on survival of patients with metastatic breast cancer. Lancet 1989; 2: 888-891.
16. Fopka-Kowalczyk M. Wsparcie społeczne w chorobie nowotworowej. Psychoonkologia 2013; 4: 156-162.