Wytyczne postępowania wobec braku skuteczności podtrzymywania funkcji narządów (terapii daremnej) na oddziałach anestezjologii i intensywnej terapii dziecięcej

Uzasadnienie i zakres problemu

Śmierć dziecka jest inna od śmierci dorosłego. Dotyka człowieka wchodzącego w świat, na którym zogniskowana jest uwaga całej rodziny. Śmierć dziecka narusza podstawy jej istnienia i staje się szczególnie trudnym, a czasem wręcz niemożliwym do zaakceptowania przeżyciem dla rodziców [1, 2]. Dopełnieniem tej sytuacji jest brak własnych doś­wiadczeń z umieraniem ludzi bliskich, znanym w przeszłości w rodzinach wielopokoleniowych, wielodzietnych, w których odchodzenie kolejnych generacji pozwalało zapoznać się ze śmiercią i w pewien sposób do niej przygotować [3]. Śmierć dziecka jest zawsze zjawiskiem wstrząsającym i rujnującym [4]. Bardzo często rodzice nie są w stanie pogodzić się ze świadomością odejścia dziecka, a ich przeżycia powodują, że niektórzy z nich nieświadomie zadają cierpienia umierającemu dziecku, wywierając różnie wyrażany nacisk na zespół lekarski, będąc przekonanymi, że robią to dla jego dobra [5, 6]. Pojęcie „terapia uporczywa” oznacza działania trwające długo, powtarzające się, nie odnosi się jednak do skutków takiego postępowania. Terapia daremna odnosi się zaś do celu tych działań, celu, którego nie można osiągnąć. W polskiej nomenklaturze medycznej oba te określenia stosowane są synonimicznie/wymiennie, co nie jest prawidłowe. Pojęcie terapii uporczywej pojawia się w dokumencie wydanym w 2011 r. przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne, zatytułowanym „Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Wytyczne dla lekarzy” [7]. W dokumencie zatytułowanym „Wytyczne postępowania wobec braku skuteczności podtrzymywania funkcji narządów (terapii daremnej) u pacjentów pozbawionych możliwości świadomego składania oświadczeń woli na oddziałach intensywnej terapii”, wydanym w 2014 r. przez Polskie Towarzystwo Anestezjologii i Intensywnej Terapii, zastosowano pojęcie terapii daremnej jako określenie bardziej precyzyjne i odpowiednie [8]. Do tej pory zostały już opracowane wytyczne przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne [7] i Polskie Towarzystwo Neonatologiczne [19]. Nie dotyczą one jednak pacjentów przyjętych na oddziały anestezjologii i intensywnej terapii dziecięcej, w których stajemy przed nieuchronnym końcem życia i pytaniem, czy postępujemy w najlepszym interesie umierającego dziecka czy też ulegamy presji rodziny i własnym ograniczeniom psychicznym i moralnym [10, 11]. Szczególne i specyficzne problemy terapii daremnej na oddziałach anestezjologii i intensywnej terapii dla dzieci wymagają osobnego opracowania i zdefiniowania. W tym celu zostały opracowane wytyczne, w których przedstawiono zasady postępowania z dzieckiem, wobec którego wyczerpano możliwości terapeutyczne na oddziale anestezjologii i intensywnej terapii dziecięcej i wobec którego wysunięto podejrzenie braku skuteczności podtrzymywania funkcji narządów, czyli terapii daremnej, uwzględniając zachowanie jego godności i ulżenie mu w bólu lub cierpieniu.
Należy dążyć do sytuacji, w której przedstawiciele ustawowi, którymi najczęściej są rodzice, zaakceptują stwierdzenie, że terapia ich dziecka ma charakter daremny, a przynajmniej zrozumieją przyczyny, z powodu których zespół leczący tak zdecydował. Nie należy wymagać od nich na to zgody. Decyzja dotycząca zaprzestania daremnej terapii, należąca niewątpliwie do jednych z najtrudniejszych, zgodnie z art. 37 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty [14], winna być podjęta konsyliarnie. Jednakże w swym zakresie przedmiotowym dotyczy ona zaprzestania prowadzenia określonych form leczenia lub ich niepodjęcia z uwagi na ich bezcelowość. Jej podstaw należy zatem szukać raczej w art. 38 wspomnianej ustawy, mówiącym o prawie do podjęcia decyzji o zaprzestaniu lub niepodjęciu leczenia, z jednoczesnym obowiązkiem konsyliarności oraz udokumentowania jej w formie pisemnej w dokumentacji medycznej. Przedstawiciel ustawowy powinien być reprezentantem interesów swojego dziecka, jednak często, nie będąc w stanie pogodzić się z rozstaniem, może mniej lub bardziej świadomie dążyć do utrzymania go przy życiu za wszelką cenę, przyczyniając się do jego cierpienia [12, 13]. Dlatego lekarz ma za zadanie zachęcać najbliższych pacjenta, by starali się zrozumieć położenie dziecka i przyjąć jego punkt widzenia, a nie własny. Dodatkową trudność stwarzać może niekiedy brak zgodności w ocenie sytua­cji pomiędzy rodzicami. Lekarz nie tylko nie ma obowiązku, ale nie powinien spełniać żądań rodziców dotyczących wdrożenia czy kontynuacji leczenia noszącego znamiona terapii daremnej. W takich sytuacjach postępowanie zgodnie z życzeniem rodziców byłoby niezgodne z konstytucyjną zasadą poszanowania godności człowieka, a także z art. 4 ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty oraz naruszałoby prawo pacjenta do godnego i spokojnego umierania (art. 20 ust. 2 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta) [14, 15].
Warto podkreślić, że zdarza się, iż to przedstawiciele ustawowi pierwsi podejmują kwestię daremności terapii u ich dziecka. Takie sytuacje są szczególnie prawdopodobne, gdy dziecko jest leczone w różnych placówkach medycznych i nie ma stałego lekarza prowadzącego. Życzenie rodziców co do zakończenia terapii, ich zdaniem daremnej, podobnie jak brak ich zgody na jej zaprzestanie nie jest dla lekarza wiążące. W przypadku zaistnienia zatem takowej sytuacji, gdy lekarz uważa za zasadne kontynuację leczenia, w myśl art. 34 ust. 6 o zawodach lekarza i lekarza dentysty [14], może wówczas działania medyczne podejmować wbrew woli przedstawiciela ustawowego, wyłącznie po uzyskaniu zgody sądowej. Chcąc zatem przeprowadzić terapię wbrew żądaniom przedstawicieli ustawowych, musi uzyskać zgodę sądu, a więc jest zobligowany do niego wystąpić.

Metodyka przygotowania wytycznych

Wytyczne zostały opracowane przez Grupę Ekspertów złożoną ze specjalistów anestezjologii i intensywnej terapii na co dzień pracujących na oddziałach anestezjologii i intensywnej terapii dziecięcej, powołaną przez Sekcję Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej PTAiIT. Ze względu na ograniczony dostęp do wiarygodnych danych wynikających z medycyny opartej na dowodach naukowych wytyczne stanowią konsensus Grupy Ekspertów i dedykowane są pacjentom małoletnim, leczonym na oddziałach anestezjologii i intensywnej terapii dziecięcej.

Wytyczne postępowania wobec braku skuteczności podtrzymywania funkcji narządów (terapii daremnej) na oddziałach anestezjologii i intensywnej terapii dla dzieci

Nie zawsze łatwo jest określić, w którym momencie intensywna terapia staje się terapią daremną [16, 17]. Poniżej przedstawiono wybrane sytuacje kliniczne, w których powinno się rozważyć, czy prowadzone postępowanie nie nosi cech terapii daremnej (tabela 1). Proces decyzyjny w chorobach przewlekłych W przypadku chorych przewlekle, u których rokowanie jest złe lub wątpliwe, pierwsze rozmowy z rodzicami powinien przeprowadzić lekarz pediatra lub neonatolog, lekarz medycyny paliatywnej (jeżeli dziecko pozostaje pod opieką hospicjum) oraz lekarz anestezjolog sprawujący opiekę nad dzieckiem wentylowanym w warunkach wentylacji domowej [14–18]. Jego zadaniem jest przygotowanie rodziców na niepomyślny przebieg leczenia, nawet jeżeli początkowo stan dziecka pozostaje stabilny. W niektórych sytuacjach najkorzystniejsze jest skierowanie dziecka we wczesnym etapie pod opiekę hospicjum, które zapewni mu pełną, profesjonalną opiekę paliatywną w warunkach domowych, a tym samym zaoszczędzi niepotrzebnych i generujących cierpienie pobytów w szpitalu [17]. W przypadku niepomyślnej diagnozy prenatalnej plan takiego postępowania może zostać ustalony i zaakceptowany przez rodziców jeszcze przed urodzeniem dziecka. Często jednak początkowo stan chorego uzasadnia jego leczenie w pełnym zakresie, natomiast obowiązkiem lekarza leczącego dziecko z zaawansowaną nieuleczalną chorobą przewlekłą jest okresowa ocena bilansu korzyści i strat, które wynikają dla pacjenta z prowadzonego leczenia. Rozmowa z rodzicami na wczesnym etapie choroby pozwala im przygotować się na niepowodzenia leczenia i na akceptację podejmowanych decyzji, do których zaliczyć także trzeba brak wskazań do nieuzasadnionego przyjęcia na oddział intensywnej terapii dziecięcej włącznie [19–21].

Proces decyzyjny w nagłych zachorowaniach

W przypadku zachorowań nagłych, gdy dziecko wcześniej było zdrowe, rodzice zazwyczaj są w ogromnym stresie związanym z nieoczekiwaną i niezwykle trudną sytuacją. Informacja o niekorzystnym rokowaniu i nieodwracalności stanu dziecka może wywoływać u nich bardzo różne reakcje – od zwątpienia, zaprzeczenia nawet po agresję. Rozmowy z nimi wymagają wiele taktu, cierpliwości, a jednocześnie otwartości. Pomocne może być zaangażowanie odpowiednich specjalistów spoza intensywnej terapii, służących zwłaszcza wsparciem psychologicznym dla rodziców w tej trudnej sytuacji [22].

Proces decyzyjny na oddziale anestezjologii i intensywnej terapii dla dzieci

W obu przypadkach, w chorobach przewlekłych i nagłych zachorowaniach, decyzja o rozpoczęciu postępowania paliatywnego musi być oparta na pełnym przekonaniu i dowodach co do nieuchronności złego rokowania, potwierdzona badaniami diagnostycznymi i opinią właściwych specjalistów [23, 24]. Decyzja taka powinna być podejmowana zespołowo, często jej podjęcie wymaga czasu, ale też nie wolno go nadmiernie wydłużać. Przed jej podjęciem istotne jest uzyskanie opinii jak największej liczby osób biorących udział w leczeniu i opiece nad dzieckiem. Bardzo ważne jest, aby zespół leczący działał, kierując się najlepszym interesem dziecka, uwzględniając aktualną wiedzę medyczną, biorąc pod uwagę opinię innych specjalistów, uwzględniając możliwości terapeutyczne [25, 26]. W przypadku wątpliwości należy poszukiwać dodatkowych opinii, włączyć w proces decyzyjny szersze grono specjalistów, choćby poprzez stworzenie w szpitalach sformalizowanych komisji interdyscyplinarnych, mających za zadanie wspomóc i/lub współuczestniczyć w podjęciu decyzji. Jeżeli dziecko jest w stanie wyrażać własne opinie i brać udział w podejmowaniu decyzji dotyczących zakresu i sposobów leczenia, również jego zdanie musi być brane pod uwagę. Decyzja o zaniechaniu terapii daremnej powinna być podjęta przez co najmniej dwóch lekarzy specjalistów anestezjologii i intensywnej terapii, w porozumieniu z lekarzem i/lub zespołem innej specjalności, włączonym w proces terapeutyczny pacjenta, w porozumieniu z kierownikiem oddziału lub osobą przez niego upoważnioną i konsekwentnie przestrzegana przez cały zespół medyczny. Nie należy jej pozostawiać lekarzowi dyżurnemu. W każdym przypadku podjęcia decyzji o niewdrożeniu lub zaprzestaniu terapii uznanej za daremną musi ona zostać udokumentowana w historii choroby pacjenta. Rodzice muszą być o niej poinformowani, a lekarz powinien odnotować ten fakt w dokumentacji medycznej. Wskazane jest też odnotowanie ich opinii w tym zakresie. W dokumentacji należy szczegółowo określić, na czym ma polegać ograniczenie terapii, tzn., które działania będą w razie potrzeby wykonywane/kontynuowane, a które nie zostaną podjęte bądź zostaną wycofane. W celu udokumentowania dalszego planu postępowania można posłużyć się zaproponowanym formularzem. W pierwszej jego części zawarte jest postępowanie paliatywne, które u każdego pacjenta będzie kontynuowane (tabela 2). Wyszczególnienie tych czynności ma za zadanie pokazanie rodzicom, że decyzja o rozpoczęciu postępowania paliatywnego nie oznacza końca opieki nad ich dzieckiem. Natomiast druga część formularza zawiera czynności, co do których możliwe jest określenie, że będą one podjęte, bądź nie, a także, że będą one kontynuowane, lub wycofane, jeżeli rozpoczęto ich stosowanie, lecz uznano, że kontynuacja tych czynności stanowi terapię daremną. Sposób rezygnowania z poszczególnych czynności nie może wiązać się dla chorego z dodatkowym cierpieniem (tabela 3). Warto podkreślić, że szczególnie w przypadku działań podejmowanych w ramach intensywnej terapii, np. wentylacji mechanicznej, łatwiej ich nie podjąć, niż zaprzestać stosowania, choć z etycznego punktu widzenia oba te działania uważane są za równoważne.

Opieka paliatywna

Podjęcie decyzji o zaprzestaniu terapii daremnej oznacza zaprzestanie działań terapeutycznych, które nie prowadzą do wyzdrowienia pacjenta, a jedynie przedłużają proces jego umierania. Moment podjęcia tej decyzji to przejście od działań terapeutycznych do opieki paliatywnej [27, 28]. Wstrzymane zostają działania medyczne, których celem, niemożliwym do zrealizowania, byłoby wyleczenie pacjenta, a wdrażane i/lub kontynuowane będą te, których celem jest zapewnienie komfortu w ostatnim stadium życia. W momencie, kiedy dalsze wspomaganie funkcji narządów nie przynosi już korzyści dziecku, jest nieodwracalne i nie może zmienić niekorzystnego rokowania i jako takie jest uznane za działanie daremne, opieka paliatywna zaczyna pełnić dominującą rolę w postępowaniu z pacjentem na OAiITD. Opieka paliatywna jest opieką holistyczną, mającą na celu zachowanie godności dziecka i jego rodziny oraz zabezpieczenie fizycznych, psychicznych i duchowych potrzeb pacjenta w terminalnym okresie choroby. Czynności zabezpieczające funkcje fizyczne dotyczą zniesienia bólu, zabezpieczenia przed uczuciem duszności, zimna i głodu. W celu zabezpieczenia psychicznych i duchowych potrzeb dziecka konieczne jest odpowiednie przygotowanie otoczenia, stała współpraca zespołu medycznego z rodzicami oraz, jeżeli to możliwe ze względu na jego stan, z samym dzieckiem, obejmujące:
1) przygotowanie pomieszczenia z uwzględnieniem komfortu dziecka i jego rodziny:
– izolowane pomieszczenie (jeżeli to możliwe);
– dedykowana pielęgniarka (jeżeli to możliwe);
– unikanie hałasu i nadmiernego oświetlenia;
– liberalizacja schematu odwiedzin (stała obecność rodziców przy dziecku, możliwość odwiedzania przez osoby spoza kręgu rodziny), może być potrzebne wyposażenie pokoju w dodatkowe elementy.
2) przygotowanie pacjenta:
– komfortowa pozycja;
– wycofanie się z niepotrzebnego monitorowania ilub stłumienie światła ekranów monitorów;
– zaniechanie pobierania próbek krwi;
– usunięcie niepotrzebnych drenów, cewników, dostępów naczyniowych itp.
3) przygotowanie personelu:
– należy omówić z zespołem medycznym plan postępowania z terminalnie chorym dzieckiem;
– należy zwrócić uwagę na fakt, aby cały personel nastawiony był na zachowanie godności dziecka i jego rodziny w końcowym stadium choroby; w szczególności należy unikać potencjalnych konfliktów z rodzicami;
– po śmierci dziecka należy zapewnić Rodzinie „czas ciszy”, pozwolić na przebywanie i ostatnie pożegnanie z dzieckiem w intymnych warunkach, bez obecności personelu i presji czasu [29–31].
Szacunek dla umierającego dziecka i jego rodziny realizowany być może z zachowaniem pewnych zasad, określonych w piśmiennictwie anglosaskim jako ABCDs of dignity-conserving care (attitudes, behaviors, compassion and dialogue) [30]. attitudes – postawa: należy zwrócić uwagę, aby własne doświadczenia życiowe nie wpływały na charakter sprawowanej opieki; behaviours – zachowanie: należy dać do zrozumienia rodzinie, że pacjent jest dla nas ważny, podczas rozmowy nie „uciekać wzrokiem”, patrzeć rozmówcy w oczy, nie używać specjalistycznych sformułowań; compassion – współczucie: należy okazywać wrażliwość na cierpienie i pragnienie niesienia ulgi; dialogue – rozszerzenie płaszczyzny dialogu: należy honorować cechy osobowości dziecka, zachęcać rodzinę do przywoływania wspomnień, zabiegać o obecność osób, które mogłyby pomóc przetrwać trudne chwile. W sytuacjach, które powodują niezgodność postaw personelu medycznego i rodziny dziecka, pomocne może okazać się skorzystanie z pomocy innych specjalistów, np. w zakresie medycyny paliatywnej lub psychologii klinicznej.

Podziękowania

1. Źródła finansowania: brak.
2. Konflikt interesów: brak.

Piśmiennictwo