Wywiad
Oswojenie wroga. Wywiad z Małgorzatą Mossakowską, prezesem Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-Elita

Kiedy powstało towarzystwo i jakie są jego cele?
Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita J-Elita zarejestrowano dopiero w sierpniu w 2005 r., ale już ponad 3 lata temu utworzyliśmy stronę internetową dla pacjentów. Główne cele statutowe są podobne, jak innych stowarzyszeń tego typu. Najbardziej zależy nam na tym, by chorzy na NZJ mieli takie same prawa, jak cierpiący na inne choroby przewlekłe – czyli na ponownym wpisaniu nieswoistych zapaleń jelita na ministerialną listę.
Na czym polega wasza działalność?
To przede wszystkim porady telefoniczne i e-mailowe. Nasi członkowie dzielą się z innymi chorymi swoimi doświadczeniami na otwartym internetowym forum dyskusyjnym. Staramy się również, aby na stronie internetowej towarzystwa było jak najwięcej informacji. Ponadto organizujemy spotkania z lekarzami i psychologami. Po każdym wykładzie toczy się gorąca dyskusja. W sierpniu organizujemy drugi turnus rehabilitacyjny.
Czy towarzystwo prowadzi również działalność lokalną?
Towarzystwo powstało jako organizacja ogólnopolska i stopniowo staramy się powoływać jego wojewódzkie odziały. Dotychczas powstały cztery. Najstarszy i najprężniej działający pomorski, podlaski, dolnośląski i ostatnio małopolski. Chcę zaznaczyć, że powołanie oddziału nie wiąże się z żadnymi procedurami biurokratycznymi. Wystarczy grupa osób, które chcą zrobić coś dla innych. Pomaga nam oczywiście przychylność lekarzy.
Jaki kontakt ma towarzystwo ze środowiskiem lekarskim?
Bez pomocy lekarzy niewiele moglibyśmy zdziałać. Wśród członków towarzystwa jest spora grupa lekarzy, a oddziały w Białymstoku, Gdańsku i we Wrocławiu mieszczą się przy klinikach gastroenterologii dziecięcej. W podkrakowskim Prokocimiu powstaje grupa pediatryczna. Jesteśmy zapraszani na zjazdy i spotkania gastroenterologów, gdzie staramy się informować o naszej działalności. To dzięki lekarzom możemy dotrzeć zarówno do dorosłych chorych, jak i do dzieci.
Jakie, pani zdaniem, są oczekiwania pacjentów i ich rodzin w sprawie opieki specjalistycznej?
Nie są zbyt wygórowane. Chcielibyśmy, aby dorosłymi opiekowano się tak samo, jak dziećmi. Mali pacjenci są przyjmowani wtedy, gdy choroba się zaostrza, a dzięki stałemu kontakt z lekarzem możliwe są konsultacje telefoniczne. U dorosłych zdarza się to rzadko. Wielu chorych, aby mieć dostęp do lekarza w momencie zaostrzenia się choroby, leczy się prywatnie....


Pełna treść artykułu...