Zapotrzebowanie na wsparcie społeczne, postawy życiowe i satysfakcja z życia rodziców dzieci chorych na epidermolysis bullosa

Wprowadzenie. Epidermolysis bullosa (EB) jest grupą rzadkich genetycznych chorób skóry, pojawiających się raz na kilkaset urodzeń. Z medycznego punktu widzenia choroba jest dobrze poznana, ale wciąż niewiele jest opracowań dotyczących problemów psychologicznych chorego i jego rodziny. Narodziny dziecka z EB mogą stać się specyficznym rodzajem traumy dla jego rodziców, a ich odczucia zależą również od typu i przebiegu choroby. W części piśmiennictwa sugeruje się, że EB jest obciążeniem nie tylko dla chorego, lecz także dla jego rodziny.

Cel pracy. Głównym celem prezentowanych badań było sprawdzenie, czy i w jaki sposób posiadanie dziecka chorego na EB wiąże się z różnymi zmianami w życiu i dobrostanem psychicznym. Uwzględniając cel, mierzono satysfakcję z życia, postawy życiowe oraz zapotrzebowanie na wsparcie społeczne.

Materiał i metodyka. Przebadano 21 rodziców chorych dzieci (13 matek, 8 ojców, 16 rodziców miało jedno dziecko chore na EB, 5 – dwoje). Typ EB prosty wystąpił u 6 dzieci, EB łączący – u 1, EB dystroficzny – u 14. Przebieg choroby był łagodny w 9 przypadkach i ciężki

w 12 przypadkach. Grupę kontrolną stanowiło 22 rodziców zdrowych dzieci.

Wyniki. Rodzice dzieci chorych mają wyższe zapotrzebowanie na wsparcie od rodziny, zarówno w wymiarze ogólnym, jak i w wymiarach instrumentalnym, wartościującym i emocjonalnym. Zapotrzebowanie na wsparcie od instytucji medycznych jest na niskim poziomie w obu grupach. Istotne statystycznie różnice zaobserwowano również w postawach życiowych. Rodzice dzieci chorych mają istotnie większą pustkę życiową, a także mniejsze poczucie kontroli życia i jego celowości. Satysfakcja z życia jest także istotnie niższa.

Wnioski. Wyniki naszych badań wskazują, że dziecko chore na EB jest istotnym obciążeniem dla rodzica.

Introduction. Epidermolysis bullosa (EB) is a group of rare genetic skin disorders. Much is known about the disease from the medical perspective, but there are still only a few studies about the psychological condition of the patient or his family. The birth of a child with EB may become a trauma for the parents. Parents’ feelings also vary depending on the type of EB.

Objective. The main aim of the study was to determine whether, and in what way, having a child suffering from EB influences parents’ life and psychological well-being. Due to this aim, life satisfaction, life attitudes and the need for social support were measured.

Material and methods. Twenty-one parents of ill children were studied (13 mothers, 8 fathers; 16 parents had one child with EB and 5 parents two). Six children suffered from EB simplex, 1 child from junctional EB and 14 from dystrophic EB. The course of the disease was mild in 9 children and severe in 12. As the control group 22 parents of healthy children were chosen.

Results. The parents of ill children have a greater need for social support from family, both general, and instrumental, appraisal and emotional. The need for support from medical institutions is at a low level. In life attitudes there are also significant differences. Parents of ill children have a higher level of existential vacuum, and a lower level of life control and life purpose. Also the life satisfaction is lower.

Conclusions. The results of our study indicate that a child suffering from EB is a heavy burden for the parents.