Zespół Domowej Opieki Paliatywnej – perspektywy nowych standardów w zakresie opieki paliatywnej w warunkach domowych. Standardy organizacyjne Polskiego Towarzystwa Medycyny

INTRODUCTION

According to the EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019 Poland ranks first in the development of home palliative care [1]. Such a high position in the European ranking is due to the large number of home care units and highly qualified staff.
With an aging population and advances in medicine, there is an exponential increase in the number of people living longer with multiple serious illnesses, leading to a greater need for support by palliative care teams. Most patients at the end of life would prefer to stay and die at home. According to the data from the Cochrane Database of Systematic Reviews, home-based palliative care allows more patients to die at home and leads to symptom relief, particularly in cancer patients [2]. Although it is important to realize that a well-organized Home Palliative Care Team can provide a great deal of support, the fundamental role in caring for the patient at home falls to the patient’s relatives. Therefore, in order to make palliative care in the patient’s home possible, a capable caregiver and at least basic social conditions are necessary. Patients and their relatives expect Home Palliative Care Teams to be available 24 hours a day to provide them with a sense of security, the competences necessary to manage the symptoms and skillful communication [3].
The increased demand for palliative care and the development of palliative care, as a field of medicine in Poland, necessitates changes in the organization of palliative care in the home setting. The dynamic changes occurring in medicine and the opportunities it offers patients today also affect palliative care. The newly developed standards should not only be more flexibly adapted to the requirements of patients themselves, but also prove to be a well-thought-out strategy especially in the context of delivering palliative care to groups of patients most in need.
Currently, home palliative care is commonly referred to as “home hospice.” A more accurate and descriptive name for the activities undertaken by an interdisciplinary healthcare team would be: Home Palliative Care Team (HPCT). Taking the patient under home palliative care should be seen as providing specialized care in the home setting, from which the patient achieves multi-level benefits, at the same time without losing access to other health care services such as Primary Health Care (PHC), Night and Holiday Care (NHC), Emergency Medical Team (EMT) and outpatient consultations (OC). Home palliative care should be an important element of the end-of-life care for patients residing at home who require specialized symptomatic treatment, but it is not a respite care or a social support facility. Unfortunately, there are still many health care professionals who make this incorrect assumption. Once again, it should be emphasized that referring a patient to a Home Palliative Care Team (HPCT) does not mean losing access to other forms of medical or social care, but is a complement to them.

HOME PALLIATIVE CARE FOR ADULT PATIENTS IN POLAND

Access to home care services varies among voivodeships in our country. Only a few counties lack home palliative care units for adults. A dynamic development of this form of palliative care could be observed over the years. The number of these units has increased every year, and so in 2010 there were 277 home hospices for adults in Poland, in 2014 – 370 units, while in 2018 their number increased to 417. The organization of home palliative care in Poland is considered exemplary in the world [4, 5].

PALLIATIVE CARE PROVIDED IN THE HOME SETTING

The Adult Home Palliative Care Team is a home-based form of specialized palliative care for adult patients whose general condition or severe ailments prevent them from attending Outpatient Palliative Care Clinics. The target group of patients eligible for outpatient palliative care (Palliative Medicine Clinics – PMC) was defined in a previous study [6]. In defining the target group of patients for home care, one can start from the definition of palliative care proposed and discussed by the community (during a session of Palliative Medicine Forum 2022): Palliative care is care for a person with a chronically life-threatening or severely life-limiting illness, requiring treatment of physical and psychological symptoms resulting from the disease or its treatment, providing support to address social and spiritual needs, with respect for the dignity of each person, aimed at relieving suffering and optimizing the quality of life of the person and his or her loved ones, carried out regardless of the disease activity and disease-modifying treatment in the early stages of the disease, in the end-stage, during dying, and after the patient’s death for the loved ones [7]. However, it should be remembered that specialized home care teams have limited staff resources, and this kind of care should be provided to patients with the most acute concerns. The patient ought to receive palliative care at the primary level by their family doctor and the specialist who has been caring for the patient so far.
The place of care is the patient’s current place of residence – mainly their home, but also a nursing home or any other place of residence that is not a publicly funded health care facility. In the future, consideration should be given to providing patients with optimized care by summing certain procedures and services (e.g., introducing additional rehabilitation especially for patients with non-cancer diagnoses) or allowing specialized palliative consultations for patients with difficult-to-manage symptoms who reside in nursing and treatment facilities.
The Home Palliative Care Team should provide:

• services provided by physicians in the patient’s home (also in the form of teleconsultations in justified cases),
• services provided by nurses in the patient’s home (also in the form of teleconsultations in justified cases),
• performance of diagnostic tests necessary in the process of symptomatic treatment ordered by the doctor,
• assessment and treatment of pain in accordance with the indications of current medical knowledge, using medication available in the Republic of Poland,
• assessment and treatment of other somatic symptoms,
• prevention of complications caused by disease progression and causal treatment,
• free of charge rental of medical equipment,
• physiotherapy,
• psychological care for patients and their families provided at the patient’s home/place of residence or in the form of teleconsultations,
• education of the patient and caregivers,
• support for orphaned persons.

Organization of services in home palliative care

24-hour availability of services

Home palliative care is provided on a 24-hour basis. However, it is important to clearly define what 24-hour care means. It involves access 7 days a week to specialized palliative care services provided by physicians and nurses, available on call and ready to provide an interventional home visit at the patient’s place of residence (consistent with prior notification), particularly for symptom control. The patient continues to receive Primary Health Care (PHC) services, including home visits, Night and Holiday Care (NHC) and, in emergency situations, Emergency Medical Team (EMT) services. >h5>System of arranging visits to the patient’s home Currently, medical visits occur on an as-needed basis, at least in the number of 2 visits per month. During the pandemic period, if the patient’s condition is stabilized, teleconsultations have been introduced into the services, however, the doctor’s personal consultation should occur at least once per month. A physician’s visit 1 time per month for patients in stable condition, but unable to access PMC, could be a permanent solution for this group of patients. Simultaneously, care provided by a nurse would be limited to 1 visit per week. This would require adequate funding to be agreed with the payer. If a patient’s condition stabilizes, consideration should always be given to diverting the patient to outpatient palliative care for the period of stabilization. Nursing visits should be arranged on an as-needed basis, at least twice per 7-day period. Teleconsultations can be provided if the condition stabilizes, but a personal visit by a nurse is required at least once every 7 days (as above). Visits arranged by physiotherapist and psychologist as needed (notified by a doctor/nurse).
In order to make care more flexible, a new model of home palliative care should be considered, which would be determined by the team members. It would provide the opportunity to optimize the number of visits, but more importantly, to perform the most necessary consultations at a given moment. As part of the individualization of patient care, it would be possible to increase the frequency of services that are in increased demand at the expense of the lower priority visits at that moment, e.g., for a patient in stable condition with an increased need for physiotherapy treatments; limiting medical visits to 1 per month and nursing visits to 1 per week while increasing the frequency of physiotherapist visits to, e.g., 4 per week.

Patient categories

Another proposed solution could be to categorize patients according to the patient’s clinical condition and needs, with differentiation in terms of funding. A 3-tier gradation could be adopted:

• I category – the patient needs 1 doctor’s visit per month and no more than 1 nursing visit per week, but requires equipment rental and/or visits by other team members;
• II category – corresponding to current assumptions – 2 medical visits per month, 2 nursing visits per week (counting calendar days of the week to standardize the rules for determining the number of necessary visits). The patient could be provided with nursing visits during periods of stabilization, replaced by visits from other team members (e.g., a physiotherapist);
• III category – refers to patients requiring intensified care by team members (daily visits) in emergency and/or the end-stage/during dying.

The categorization would require a liquid financial system and adequate resources to administer it.

Personnel requirements for the Home Palliative Care Team

The interdisciplinary team of home palliative care should compulsorily include: doctors, nurses, physiotherapists and psychologists.
The medical head of the team should be a specialist in palliative medicine. In the interim period of implementing the proposed changes, the team can also be led by a doctor undergoing specialty training in palliative medicine, after becoming a specialist in another field, or a doctor in the course of specialization in the modular system, after completing training in the basic module (resident in the fourth year of specialization in palliative medicine) with the approval of the head of the specialization.
A doctor providing home palliative care services is a specialist in palliative medicine, a doctor in the course of specialization in palliative medicine, a specialist in another field of medicine, a doctor undergoing another specialization, or a doctor who has obtained a license to practice medicine.
A doctor, who has not obtained a specialization in palliative medicine, works under the supervision of a palliative medicine specialist. Such physicians should complete at least two weeks of training at a center accredited in palliative medicine or have a certificate of completion of the required basic training in palliative medicine before working in the patient’s home/place of residence.
Nursing staff employed in the Home Palliative Care Team includes nurses with a specialization in palliative care nursing, or in the process of such specialization, or those who have completed a qualification course in palliative care nursing, a specialized course in palliative care, or others with a license to practice nursing (working under the supervision of specialists in palliative care nursing).

Equivalents of one full-time position in the Home Palliative Care Team

Currently, according to the Regulation of the Minister of Health on guaranteed palliative and hospice care services, there are 30 patients per 1 full-time physician and 15 patients per 1 full-time nurse [8]. The sometimes suggested reduction of the number of patients under the care of a nurse to 12 will exacerbate staffing shortages and will not improve services or their quality, and in the authors’ opinion will worsen access to palliative care services. With the current nursing shortage and the pessimistic prospect of deepening the staffing crisis in this professional group for years to come, consideration should be given to maintaining the ratio of 1 full-time nurse per 15 patients.
Current staffing standards for a psychologist in home palliative care also appear to be sufficient. However, consideration should be given to increasing access to a physiotherapist in home palliative care – the current standard of one-fourth of a full-time position per 15 patients to be increased even to half-time per 15 patients (1 full-time equivalent per 30 patients). The increased need for physiotherapy in home palliative care is due to the increase in the number of neurological patients in palliative care, through the inclusion of patients with multiple sclerosis.
In order to maintain the quality of services and professional approach, it is of key importance to know the percentage of total working time of all nurses employed in home palliative care, provided by those who have completed a palliative care qualification course, have a specialization in palliative care nursing, or are in the process of obtaining it. Taking into account the capabilities of various centers (personnel resources) and staffing difficulties, it is advisable to maintain the current standard at 25%.
According to current recommendations, 25% of the total working time of all nurses employed in home palliative care should be provided by nurses who have completed at least a specialized course in palliative care. The percentage should be increased to 50%. To make the requirements for hiring qualified personnel more realistic, it seems obvious that for most of the nurses it is an additional job. Excessively high requirements will, in practice, mean the risk of losing current staff and result in considerable difficulty in attracting new, appropriately qualified personnel. We propose a ratio of 50% (e.g., 25% specialization or qualification course + 25% specialized course) and, in order to implement the changes, to provide a transition period of several years.
After examining the strategic framework for the development of the health system for 2021–2027 with an outlook to 2030 “Healthy Future”, we note that the median age of nurses is increasing while the number of nurses in the labor market is decreasing dramatically (approximately 6,000 per year) [9].
It also seems reasonable to employ other members of the team (registration worker/medical secretary), and, if there is a need and the financial capacity of the unit allows, also a social worker, clergyperson, volunteer coordinator, consultants – specialists in other fields of medicine). However, this should not become a requirement written into the organizational framework. Hiring of additional personnel necessary to enable the basic functioning of the units would have to be taken into account in the process of estimating costs and planning the budget.
In the course of planning the budget of home palliative care, there should also be consideration for doctors’ and nurses’ night duties, as well as the readiness to carry out home visits and their actual implementation.

Number of adult home palliative care units per 100,000 population

In cities with a population of less than 100,000, at least one home palliative care team is recommended, with the area of operation covering one county or, in the case of a site located close to a county border, adjacent counties. However, ultimately the number of patients per 100,000 people should be determined, especially if there continues to be a limitation of services. For example, Lubuskie voivodeship has a population of approximately 1 million. For many years, home palliative care in this area has been covering about 2,000 patients annually. Assuming an average of 200 patients per 100,000 people per year, the limit of services for 1 Home Palliative Care Team should be 1,500 person-days per month, i.e. a Home Palliative Care Team provides care for 50 patients.
In cities with more than 100,000 population, at least one Home Palliative Care Team per 100,000 residents (district) is recommended, with an area of operation covering one or more districts.

Requirements for rental of medical equipment

Rental of medical equipment:

• oxygen concentrators (at least 1 per 10 patients),
• infusion pumps (1 per 30 patients) – for most families operation of the pump is complicated, activating alarms causes calls to nursing staff, it is easier to administer medications using a syringe or elastomeric pumps/infusers (infusers are already widely used in oncology – infusions 72/96 hours at home; the patient remains mobile, such equipment should be implemented into home care),
• suction machines (1 per 20 patients) – suction machines in home care are rarely used – a conscious patient does not always allow the use of a suction machine, it is usually used in patients with tracheostomies or in unconscious patients,
• nebulizers, crutches, canes, walkers, wheelchairs,
• anti-decubitus mattresses and hospital beds.

If the unit sees the need to obtain additional equipment – it purchases it, depending on the real needs and financial possibilities – most often oxygen concentrators and rehabilitation beds are required.
Pulse oximeters, glucometers and blood pressure monitors are not considered rental equipment, but should be available for the nursing team.

MEDICAL CAREGIVER

The caregiving role rests with the patient’s family/relatives. In case of caregiving difficulties or caregiving insufficiency of the family, the patient can be referred to the Palliative Medicine Unit/Hospice Inpatient Unit.
According to the authors’ opinion, a caregiver will not replace a nurse as he does not possess sufficient authority compared to a nurse to immediately implement the necessary treatment or procedures while being at the patient’s home/place of residence, after determining the patient’s needs and consulting the doctor by phone. However, in some situations, the caregiver can provide support to the nurse. Therefore, the role of the caregiver should be considered not as a permanent member of the interdisciplinary team, but as a support to the nurse.
A caregiver is a medical profession, whose duties include assisting an ill and dependent person in performing daily activities. In the future, if the home palliative care system becomes more flexible and assumes the care of stable patients without the need for regular visits, the role of caregivers may prove to be legitimate and useful. Assuming that a nurse taking care of 15 patients would have, for example, ½ - 1 full-time caregiver available, then after analyzing the needs of the patients, there would be tasks in which a caregiver would be able to relieve the nurse in stable patients, especially since the competencies of caregivers have been increased.
On June 18th 2021, in the Journal of Laws of the Republic of Poland – item 1087, the Regulation of the Minister of National Education of May 28th 2021 was published, amending the previous regulation on the educational curriculum for the profession of medical caregiver and at the same time increasing their competence. Education in the above professions can be conducted from the school year 2021/2022. Appendix No. 20 contains the core curriculum for education in the profession of medical caregiver. The first medical caregivers with new competencies will appear on the labor market as early as spring 2023. These are the people who, starting in September 2021, began a three-semester study in post-secondary schools, according to the new core curriculum.

Organizational requirements

It is necessary to have an office room, a computer with internet access and a communication system for providing telemedicine services. Additionally, a storage room for drugs, dressing materials, medical equipment, as well as medical waste.

Procedures performed by the Home Palliative Care Team

Procedures performed by home palliative care staff during visits are shown in the Table 1.

DIAGNOSTIC TESTS

In accordance with § 8 of section 1, item 1 of the Regulation of the Minister of Health of 29th October 2013 (Journal of Laws 2022 item 262) to the extent necessary to perform guaranteed services, the provider should provide diagnostic tests.
Diagnostic examination can be understood broadly. A palliative care recipient is a patient with a diagnosed disease that constitutes the basis for care. The provider should provide access to diagnostic tests in order to perform proper services in case of a change in clinical condition. Practice indicates that access should be provided in the form of basic laboratory tests, which account for about 95% of tests ordered in palliative care, as well as basic imaging tests (X-ray, ultrasound). Funding of cost-intensive tests for home palliative care patients should be performed on a similar basis as in outpatient specialty care.

CHALLENGES IN THE CONTEXT OF HOME PALLIATIVE CARE POPULATION

Constantly increasing demand for care for patients with incurable diseases, as well as prolonged life of the population without improved quality, leads to a changing outlook in palliative care. It is necessary to face challenges we did not know of just two decades earlier. Due to advances in oncology and hematology, cancers have become chronic diseases, patients live longer, and the care is becoming long-term. There are new medical occurrences (e.g., the effects of long-term opioid administration), as well as organizational changes (e.g., the development of telemedicine, document digitization, new generations of equipment). While keeping up with the changes, it is necessary to influence the development of forms of palliative care very consciously, so that they create more opportunities for flexible adaptation to the ever-growing and changing needs of patients.
In the public opinion there is a strong preference to experience the last period of life in a home setting. Although such perception presents many challenges, the caregiver, who will bear the burden of caring for a person at the end of life residing at home, is of key importance. As we plan the future, it is indicated to remember that Home Palliative Care Teams improve patients’ and caregivers’ sense of security in the face of life-limiting illnesses while residing at home, providing not only competent medical care, but also offering their presence [10]. Therefore, home care teams should be accessible and equipped with the necessary resources. However, we must be aware that needs will always exceed resources, both regarding the personnel and finances. Therefore, it is extremely important to correctly qualify patients for a specific form of palliative care.
For many years, there has been a discussion in Poland regarding extending the indications for palliative care to other groups of patients. The current qualification system, based mainly on diagnosis, favors cancer patients. However, it should be emphasized that the population of oncology patients can benefit the most from specialized palliative care. Cancer patients, especially in advanced stages of the disease, can, due to their many overlapping medical, psychosocial and spiritual needs, be difficult to manage by other physicians, such as family doctors or internal medicine specialists (Primary Care Doctors). These physicians are usually much more prepared to continue the end-of-life care for patients suffering from other progressive chronic diseases, such as cardiovascular or respiratory diseases. However, it should be remembered that according to the current definition of palliative care, the qualification system for palliative care should not be based solely on diagnosis, but on the individual needs of the patient.
The above document is not a legal act, it is a scientific study, which at the same time includes the position and expert proposal of the Standards Team formed by the Polish Society of Palliative Medicine. The next stage of our activities will be to subject the document to consultation among experts and home palliative care workers.

ACKNOWLEDGEMENT

The authors of this article would like to thank the other members of the Standards Team formed by the Polish Society of Palliative Medicine: Dr. Iwona Filipczak-Bryniarska, Dr. Tomasz Dzierżanowski, Dr. Elwira Góraj, Dr. Marcin Janecki, Dr. Artur Pakosz, and others who participated in the consultation.
The authors declare no conflict of interest.

REFERENCES

WSTĘP

Według EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019 Polska zajmuje pierwsze miejsce pod względem rozwoju domowej opieki paliatywnej [1]. Tak wysoką pozycję w europejskim rankingu zawdzięczamy dużej liczbie jednostek opieki domowej oraz kadrze o wysokich kwalifikacjach.
Wraz ze starzeniem się społeczeństwa i postępem medycyny obserwujemy wykładniczy wzrost liczby dłużej żyjących osób z wieloma poważnymi chorobami, co prowadzi do wzrostu zapotrzebowania na wsparcie przez zespoły opieki paliatywnej. Większość pacjentów u schyłku życia chciałaby przebywać w domu i w nim umierać. Na podstawie Cochrane Database of Systematic Reviews udowodniono, że dzięki domowej opiece paliatywnej większa liczba pacjentów może umierać w domu oraz że opieka paliatywna zmniejsza obciążenie objawami w szczególności u pacjentów z chorobą nowotworową [2]. Należy jednak mieć świadomość, że dobrze zorganizowany zespół domowej opieki paliatywnej może wprawdzie zapewnić duże wsparcie, jednak fundamentalna rola w opiece nad pacjentem przebywającym w warunkach domowych spada na osoby blis- kie. Dlatego, aby możliwa była opieka paliatywna sprawowana w domu pacjenta, należy zapewnić wydolnego opiekuna oraz przynajmniej podstawowe warunki socjalne. Pacjenci oraz ich bliscy oczekują od zespołów domowej opieki paliatywnej 24-godzinnej dostępności oraz sprawnej komunikacji, co daje im poczucie bezpieczeństwa i kompetencyjności niezbędnej do opanowania objawów choroby [3].
Większe zapotrzebowanie na opiekę paliatywną oraz rozwój medycyny paliatywnej jako dziedziny medycyny wymusza w Polsce konieczność reorganizacji opieki paliatywnej w warunkach domowych. Dynamiczne zmiany zachodzące w medycynie i możliwości, jakie współcześnie oferuje ona pacjentom wpływają także na opiekę paliatywną. Nowo wypracowane standardy powinny w sposób bardziej elastyczny być dopasowane nie tylko do wymagań pacjentów, ale być przemyślaną strategią, zwłaszcza w kontekście zapewnienia opieki paliatywnej najbardziej potrzebującym pacjentom.
Obecnie opiekę paliatywną w warunkach domowych nazywa się powszechnie „hospicjum domowym”. Bardziej trafną i opisującą działania podejmowane przez zespół interdyscyplinarny w zakresie ochrony zdrowia byłaby nazwa Zespół Domowej Opieki Paliatywnej (ZDOP). Objęcie pacjenta domową opieką paliatywną powinno być postrzegane jako objęcie opieką specjalistyczną prowadzoną w warunkach domowych, z której chory osiąga wielopoziomowo korzyści, jednocześnie nie tracąc dostępu do innych świadczeń w zakresie ochrony zdrowia, takich jak Podstawowa Opieka Zdrowotna (POZ), Pomoc Świąteczna i Nocna (PŚiN), Zespół Ratownictwa Medycznego (ZRM) oraz ambulatoryjnych porad specjalistycznych (AOS). Domowa opieka paliatywna powinna być istotnym elementem w sprawowaniu opieki nad chorym u kresu życia, który przebywa w domu i wymaga specjalistycznego leczenia objawowego, ale nie stanowi opieki wyręczającej ani zaplecza socjalnego. Niestety, wielu profesjonalistów z zakresu ochrony zdrowia przyjmuje takie błędne założenie. Jeszcze raz należy podkreślić, że skierowanie chorego do ZDOP nie oznacza utraty dostępu do innych form opieki medycznej oraz opieki społecznej.

DOMOWA OPIEKA PALIATYWNA DLA PACJENTÓW DOROSŁYCH W POLSCE

Dostęp do świadczeń z zakresu opieki domowej w naszym kraju różni się w poszczególnych województwach. Tylko w nielicznych powiatach brakuje jednostek domowej opieki paliatywnej dla dorosłych. Na przestrzeni lat można było zauważyć dynamiczny rozwój tej formy opieki paliatywnej, liczba tych jednostek co roku zwiększa się, i tak w 2010 r. w Polsce funkcjonowało 277 hospicjów domowych dla dorosłych, w 2014 r. – 370, natomiast w 2018 r. – 417. Sposób organizacji domowej opieki paliatywnej w Polsce jest postrzegany na świecie jako wzorcowy [4, 5].

OPIEKA PALIATYWNA REALIZOWANA W WARUNKACH DOMOWYCH

Zespół Domowej Opieki Paliatywnej dla dorosłych jest domową formą specjalistycznej opieki paliatywnej przeznaczoną dla pacjentów dorosłych, których stan ogólny lub uciążliwe dolegliwości uniemożliwiają korzystanie z Poradni Medycyny Paliatywnej. Grupa docelowa pacjentów kwalifikowanych do ambulatoryjnej opieki paliatywnej (poradni medycyny paliatywnej – PMP) została zdefiniowana we wcześniejszym opracowaniu [6]. Określając docelową grupę pacjentów do opieki domowej, można wyjść z zaproponowanej i omawianej przez środowisko (podczas sesji w trakcie Forum Medycyny Paliatywnej 2022) definicji opieki paliatywnej: Opieka paliatywna to opieka nad osobą z przewlekłą chorobą zagrażającą życiu lub w znacznym stopniu ograniczającą życie, wymagającą leczenia objawów fizycznych i psychicznych będących następstwem tej choroby lub jej leczenia, zapewniająca wsparcie w obszarze potrzeb społecznych i duchowych, z poszanowaniem godności każdej osoby, mająca na celu uśmierzanie cierpienia i optymalizację jakości życia tej osoby oraz jej najbliższych, prowadzona niezależnie od aktywności choroby oraz leczenia modyfikującego jej przebieg na wczesnych jej etapach, w fazie schyłkowej, w czasie umierania, a także po śmierci chorego w odniesieniu do osób najbliższych [7]. Pamiętać jednak należy, że specjalistyczne zespoły opieki domowej mają ograniczone zasoby osobowe i opieka ta powinna być zapewniona pacjentom z najbardziej nasilonymi obawami. Opiekę paliatywną na poziomie podstawowym pacjent powinien otrzymać od lekarza rodzinnego oraz od specjalisty sprawującego do tej pory opiekę nad pacjentem.
Miejscem sprawowania opieki jest aktualne miejsce pobytu chorego – głównie dom, ale również Dom Pomocy Społecznej lub każde inne miejsce pobytu chorego, nie będące zakładem opieki zdrowotnej finansowanym ze środków publicznych. W przyszłości należy rozważyć możliwości zapewnienia pacjentom optymalizacji opieki poprzez sumowanie niektórych procedur i świadczeń (np. wprowadzenie dodatkowej rehabilitacji, zwłaszcza u chorych z rozpoznaniem nienowotworowym) lub umożliwienie specjalistycznych konsultacji paliatywnych pacjentom z trudnymi do opanowania objawami, którzy przebywają w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym.
Zespół Domowej Opieki Paliatywnej powinien zapewniać:

• świadczenia udzielane przez lekarzy w domu chorego (również w formie teleporad w uzasadnionych przypadkach),
• świadczenia udzielane przez pielęgniarki w domu chorego (również w formie telewizyt/teleporad w uzasadnionych przypadkach),
• wykonanie badań diagnostycznych niezbędnych w procesie leczenia objawowego zleconych przez lekarza,
• ocenę i leczenie bólu zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, za pomocą leków dostępnych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej,
• ocena i leczenie innych objawów somatycznych,
• zapobieganie powikłaniom wywołanych postępem choroby i leczeniem przyczynowym,
• bezpłatne wypożyczanie sprzętu medycznego,
• fizjoterapię,
• opiekę psychologiczną chorym i ich rodzinom udzielaną w domu/miejscu pobytu chorego lub w formie teleporad,
• edukację chorego oraz opiekunów,
• wsparcie osobom osieroconym.

Organizacja świadczeń w domowej opiece paliatywnej

Całodobowa dostępność do świadczeń

Opieka paliatywna w warunkach domowych odbywa się/jest realizowana w trybie całodobowym. Należy jednak jednoznacznie określić/dookreślić, co rozumiemy pod pojęciem całodobowej opieki. Jest to dostęp przez 7 dni w tygodniu do specjalistycznych świadczeń z zakresu opieki paliatywnej realizowanych przez lekarzy i pielęgniarki, co oznacza ich dostępność pod telefonem i gotowość do realizacji interwencyjnej wizyty domowej w miejscu pobytu chorego (zgodnym z wcześniejszym zgłoszeniem), w szczególności w zakresie kontroli objawów. Chory nadal korzysta ze świadczeń POZ, w tym wizyt domowych, PŚiN oraz w sytuacjach nagłych ZRM.

System organizacji wizyt w domu pacjenta

Obecnie wizyty lekarskie odbywają w zależności od potrzeby, nie rzadziej niż dwie wizyty w miesiącu. W okresie pandemii w przypadku stabilizacji stanu pacjenta wprowadzono do świadczeń teleporady, jednak porada osobista lekarza powinna odbywać się nie rzadziej niż raz w miesiącu. Wizyta lekarska raz w miesiącu u stabilnych chorych, ale niemogących skorzystać z PMP/dotrzeć do PMP mogłaby być stałym rozwiązaniem w tej grupie pacjentów. Jednocześnie opieka sprawowana przez pielęgniarkę ograniczyłaby się do jednej wizyty w tygodniu. Wymagałoby to wypracowania z płatnikiem adekwatnego finansowania. W sytuacji stabilizacji stanu chorego należy zawsze rozważyć możliwość przekierowania pacjenta do ambulatoryjnej opieki paliatywnej na czas stabilizacji. Wizyty pielęgniarskie powinny odbywać się w zależności od potrzeb, nie mniej niż dwie wizyty w okresie 7 dni. W razie stabilizacji stanu mogą być świadczone teleporady/telewizyty, jednak wizyta osobista pielęgniarki nie rzadziej niż jeden raz na 7 dni (jak wyżej). Wizyty fizjoterapeuty i psychologa w zależności od potrzeb (zgłaszane przez lekarza/pielęgniarkę).
W celu uelastycznienia opieki należy rozważyć bardziej płynny model sprawowania opieki paliatywnej w warunkach domowych, który byłby określany przez członków zespołu. Umożliwiałoby to optymalizację liczby wizyt u pacjenta, ale co ważniejsze, realizowane byłyby wizyty przez tych członków zespołu, którzy w danym momencie są najbardziej oczekiwani/niezbędni. W ramach indywidualizacji opieki nad pacjentem możliwe byłoby zwiększenie częstości świadczeń, na które jest zwiększone zapotrzebowanie kosztem tych, które w danym momencie mogą być mniej potrzebne, np. u pacjenta w stanie stabilnym ze zwiększonym zapotrzebowaniem na zabiegi fizjoterapii, ograniczenie wizyt lekarskich do jednej w miesiącu oraz pielęgniarskich do jednej w tygodniu z jednoczesnym zwiększeniem częstotliwości wizyt fizjoterapeuty, np. cztery w tygodniu.

Kategorie pacjentów

Innym proponowanym rozwiązaniem mogłaby być kategoryzacja pacjentów, która byłaby adekwatna do stanu klinicznego i potrzeb chorego, z uwzględnieniem zróżnicowania w zakresie finansowania. Można by przyjąć trójstopniową gradację:

• I kategoria – pacjent potrzebuje jednej wizyty lekarskiej na miesiąc i nie częściej niż jednej wizyty pielęgniarskiej w tygodniu, ale wymaga wypożyczenia sprzętu lub/i wizyt pozostałych członków zespołu,
• II kategoria (odpowiadająca obecnym założeniom) – dwie wizyty lekarskie na miesiąc, dwie wizyty pielęgniarskie na tydzień (licząc kalendarzowe dni tygodnia, aby ujednolicić zasady okreś- lania potrzebnej liczby wizyt), pacjent mógłby mieć wizyty pielęgniarskie w okresach stabilizacji zamieniane na wizyty innych członków zespołu (np. fizjoterapeuty),
• III kategoria – to pacjenci wymagający intensyfikacji opieki członków zespołu (codzienne wizyty) w stanach nagłych i/lub w okresie terminalnym choroby/okresie umierania.

Kategoryzacja wymagałaby płynnego systemu rozliczeń i adekwatnych środków do jej sprawowania.

Wymagania dotyczące personelu zespołu domowej opieki paliatywnej

W skład zespołu interdyscyplinarnego domowej opieki paliatywnej powinien obowiązkowo wchodzić lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psycholodzy.
Kierownikiem medycznym zespołu powinien być lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej. W okresie przejściowym wprowadzenia proponowanych zmian kierownikiem może być także lekarz w trakcie szkolenia specjalizacyjnego w dziedzinie medycyny paliatywnej po uzyskaniu tytułu specjalisty w innej dziedzinie lub lekarz odbywający specjalizację w trybie modułowym po ukończeniu szkolenia w zakresie modułu podstawowego (rezydent w IV roku specjalizacji z medycyny paliatywnej) po uzyskaniu zgody kierownika specjalizacji.
Lekarz udzielający świadczeń w domowej opiece paliatywnej to lekarz specjalista w dziedzinie medycyny paliatywnej lub lekarz w trakcie specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej, lub lekarz specjalista w innej dziedzinie medycyny lub lekarz w trakcie innej specjalizacji lub lekarz, który uzyskał prawo wykonywania zawodu lekarza.
Lekarz nieposiadający specjalizacji z medycyny paliatywnej pracuje pod nadzorem lekarza specjalisty medycyny paliatywnej. Lekarzy ten przed rozpoczęciem pracy w domu/miejscu przebywania pacjenta powinien odbyć co najmniej dwutygodniowy staż w ośrodku z akredytacją do prowadzenia specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej lub posiadać zaświadczenie o ukończeniu wymaganego podstawowego szkolenia w zakresie medycyny paliatywnej.
Personel pielęgniarski zatrudniony w zespole domowej opieki paliatywnej to osoby ze specjalizacją w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej lub w trakcie tej specjalizacji, lub osoby po ukończeniu kursu kwalifikacyjnego w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej, kursu specjalistycznego z opieki paliatywnej, lub inne osoby posiadające prawo wykonywania zawodu pielęgniarki (pracujące pod nadzorem specjalistów w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej).

Równoważniki jednego etatu w zespole domowej opieki paliatywnej

Aktualnie zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej na jeden etat lekarski przypada 30 pacjentów, a na etat pielęgniarski 15 pacjentów [8]. Sugerowane niekiedy zmniejszenie liczby pacjentów pozostających pod opieką pielęgniarki do 12 przyczyni się do nasilenia braków kadrowych i wtórnie nie polepszy usług i ich jakości, a w opinii autorów pogorszy dostęp do świadczeń z zakresu opieki paliatywnej. Przy obecnych brakach personelu pielęgniarskiego i perspektywie pogłębiania się kryzysu personalnego w tej grupie zawodowej w kolejnych latach należy rozważyć utrzymanie przelicznika 1 etat pielęgniarki na 15 pacjentów.
Aktualne normy zatrudnienia psychologa w domowej opiece paliatywnej także wydają się wystarczające. Należy natomiast rozważyć zwiększenie dostępu do fizjoterapeuty w domowej opiece paliatywnej – obecną normę jednej czwartej etatu na 15 pacjentów zwiększyć nawet do pół etatu na 15 pacjentów (równoważnik etatu na 30 pacjentów). Zwiększone zapotrzebowanie na fizjoterapię w domowej opiece paliatywnej wynika z większej liczby pacjentów neurologicznych w opiece paliatywnej (włączenie do opieki paliatywnej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym).
Dla zachowania dobrej jakości usług i profesjonalnego podejścia istotny jest wyrażony w procentach całkowity czas pracy wszystkich pielęgniarek zatrudnionych w domowej opiece paliatywnej zapewniany przez osoby, które ukończyły kurs kwalifikacyjny opieki paliatywnej lub są po specjalizacji w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej bądź są w jej trakcie. Uwzględniając możliwości różnych ośrodków (zasoby personalne) oraz trudności kadrowe, wskazane jest utrzymanie aktualnej normy na poziomie 25%.
Według aktualnych zaleceń spośród całkowitego czasu pracy wszystkich pielęgniarek zatrudnionych w domowej opiece paliatywnej 25% powinno być zapewniane przez pielęgniarki, które ukończyły co najmniej kurs specjalistyczny opieki paliatywnej. Odsetek ten należy zwiększyć do 50%. Urealniając wymagania względem możliwości zatrudnienia wykwalifikowanego personelu, wydaje się sprawą oczywistą, że dla większości pielęgniarek jest to dodatkowe miejsce pracy. Zbyt wysokie wymagania będą w praktyce oznaczały ryzyko utraty obecnego personelu i znaczne trudności w pozyskaniu nowego odpowiednio wykwalifikowanego personelu. Proponujemy współczynnik 50% (np. 25% specjalizacja lub kurs kwalifikacyjny + 25% kurs specjalistyczny) oraz w celu wprowadzenia zmian zapewnienie kilkuletniego okresu przejściowego.
Jeśli przeanalizuje się ramy strategiczne rozwoju systemu ochrony zdrowia Zdrowa Przyszłość na lata 2021–2027 z perspektywą do 2030 r. zauważamy, że rośnie mediana wieku pielęgniarek przy drastycznym spadku ich liczby na rynku pracy (ok. 6 tys. rocznie) [9].
Wydaje się też zasadne zatrudnianie innych członków zespołu (pracownik rejestracji/sekretarka medyczna), a także, jeżeli istnieje taka potrzeba i pozwalają na to możliwości finansowe jednostki, pracownika socjalnego, duchownego, koordynatora wolontariatu, konsultantów – specjalistów innych dziedzin). Nie powinno jednak to stać się wymogiem wpisanym w ramy organizacyjne. Zatrudnienie dodatkowych osób umożliwiających podstawowe funkcjonowanie jednostek należałoby jednak uwzględnić w czasie liczenia kosztów oraz planowania budżetu.
W planowaniu budżetu domowej opieki paliatywnej należy uwzględnić również dyżury lekarskie i pielęgniarskie pod telefonem oraz gotowość do realizacji wizyt domowych, a także ich faktyczną realizację.
Liczba jednostek domowej opieki paliatywnej dla dorosłych na 100 tys. mieszkańców W miastach poniżej 100 000 mieszkańców zalecany jest przynajmniej jeden ZDOP, którego obszar działania obejmować będzie jeden powiat lub w przypadku siedziby położonej blisko granicy powiatów – sąsiadujące powiaty. Docelowo należy jednak określić liczbę chorych na 100 tys. mieszkańców, szczególnie, jeżeli nadal będzie występowało limitowanie świadczeń. Dla przykładu, województwo lubuskie ma około 1 miliona mieszkańców. W tym województwie od wielu lat domową opieką paliatywną objętych jest rocznie około 2000 pacjentów. Przyjmując średnio 200 pacjentów na 100 tys. mieszkańców rocznie – limit świadczeń na jeden ZDOP powinien wynosić 1500 osobodni miesięcznie, czyli ZDOP sprawuje opiekę nad 50 chorymi.
W miastach powyżej 100 000 mieszkańców zalecany jest przynajmniej jeden ZDOP na 100 000 mieszkańców, którego obszar działania obejmuje jedną lub kilka dzielnic.

Wymagania dotyczące wypożyczanego sprzętu medycznego

Do podstawowego wyposażenia należą:

• koncentratory tlenu (co najmniej 1 sztuka na 10 pacjentów),
• pompy infuzyjne (1 sztuka na 30 pacjentów) – dla większości rodzin obsługa pompy jest skomplikowana, włączanie alarmów powoduje wezwania personelu pielęgniarskiego, łatwiejsze jest podaż leków za pomocą strzykawki lub pomp elastomerowych/infuzorów (infuzory już są powszechnie stosowane w onkologii – wlewy 72 godz./96 godz. w warunkach domowych, chory pozostaje mobilny, taki sprzęt należałoby wprowadzić do opieki domowej),
• ssaki (1sztuka na 20 pacjentów) – ssaki w opiece domowej są wykorzystywane rzadko, chory przytomny nie zawsze pozwala na użycie ssaka, wykorzystywany najczęściej u chorych z tracheostomią czy nieprzytomnych,
• nebulizatory, kule, laski, balkoniki, chodziki, wózki inwalidzkie,
• materace przeciwodleżynowe oraz łóżka szpitalne.

Jeżeli jednostka widzi konieczność zakupienia dodatkowego sprzętu, to go zakupuje w zależności od realnych potrzeb oraz możliwości finansowych – najczęściej dotyczy to koncentratorów tlenu, łóżek rehabilitacyjnych.
Pulsoksymetry, glukometry, ciśnieniomierze nie są wypożyczane, powinny być jednak dostępne jako wyposażenie zespołu pielęgniarskiego.

OPIEKUN MEDYCZNY

Rola opiekuńcza spoczywa na rodzinie/bliskich/opiekujących się pacjentem. W przypadku trudności opiekuńczych lub niewydolności opiekuńczej rodziny można chorego skierować na oddział medycyny paliatywnej/oddział stacjonarnego hospicjum.
Według opinii autorów opiekun nie zastąpi pielęgniarki, nie posiada on bowiem wystarczających uprawnień, by po ustaleniu potrzeb pacjenta i konsultacji telefonicznej z lekarzem natychmiast wdrożyć konieczne leczenie lub procedury. W niektórych sytuacjach opiekun może dać wsparcie pielęgniarce. Rolę opiekuna należy rozważać obecnie nie jako stałego członka zespołu interdyscyplinarnego, a jako wsparcie dla pielęgniarki.
Opiekun medyczny to zawód medyczny. Do jego obowiązków należy pomoc osobie chorej i niesamodzielnej w wykonywaniu czynności życia codziennego. W przyszłości, jeśli system domowej opieki paliatywnej zostanie uelastyczniony/zmieniony i będzie zakładał opiekę nad stabilnymi pacjentami bez konieczności regularnych/stałych wizyt, rola opiekuna może okazać się zasadna i przydatna. Zakładając, że pielęgniarka opiekująca się 15 pacjentami posiadałaby do dyspozycji ½–1 etat opiekuna medycznego, to po przeanalizowaniu potrzeb pacjentów mogłoby się okazać, że opiekun medyczny u stabilnego pacjenta wyręczy pielęgniarkę, zwłaszcza że kompetencje opiekunów zostały zwiększone. 
Dnia 18 czerwca 2021 r. w Dzienniku Ustaw RP poz. 1087 zostało opublikowane rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z 28 maja 2021 r. zmieniające poprzednie rozporządzenie w sprawie zmiany podstawy programowej kształcenia w zawodzie opiekun medyczny i jednocześnie zwiększa ich kompetencje. Kształcenie w powyższych zawodach może być prowadzone od roku szkolnego 2021/2022. Załącznik nr 20 zawiera podstawę programową kształcenia w zawodzie opiekun medyczny. Pierwsi opiekunowie medyczni z nowymi kompetencjami pojawią się na rynku pracy już wiosną 2023 r. Będą to te osoby, które we wrześniu 2021 r. rozpoczęły w szkołach policealnych trwającą 3 semestry naukę według nowej podstawy programowej.

Wymagania organizacyjne

Konieczne jest pomieszczenie biurowe, komputer z dostępem do internetu, system łączności do udzielania świadczeń telemedycznych. Dodatkowo pomieszczenie magazynowe na leki, materiały opatrunkowe i sprzęt medyczny oraz odpady medyczne.

Procedury wykonywane w zespole domowej opieki paliatywnej

Procedury wykonywane w trakcie wizyt personelu domowej opieki paliatywnej przedstawiono w tabeli 1. BADANIA DIAGNOSTYCZNE Zgodnie z 8 § ust. 1 pkt. 1. Rozporządzenia Ministra Zdrowia z 29 października 2013 r. (Dz.U. 2022 poz. 262) w zakresie koniecznym do wykonania świadczeń gwarantowanych świadczeniodawca zapewnia badania diagnostyczne.
Badanie diagnostyczne może być rozumiane szeroko. Świadczeniobiorca w opiece paliatywnej jest chorym zdiagnozowanym w zakresie choroby będącej podstawą do objęcia go opieką. Świadczeniodawca powinien zapewnić dostęp do badań diagnostycznych w celu prawidłowego wykonania świadczeń w przypadku zmiany stanu klinicznego. Praktyka wskazuje, że należy zapewnić dostęp do podstawowych badań laboratoryjnych, które stanowią ok. 95% badań zlecanych/wykonywanych w opiece paliatywnej, oraz podstawowych badań obrazowych (RTG, USG). Finansowanie badań kosztochłonnych dla pacjentów objętych domową opieką paliatywną powinno się odbywać na zasadach podobnych jak w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej.

WYZWANIA W KONTEKŚCIE POPULACJI OBEJMOWANEJ DOMOWĄ OPIEKĄ PALIATYWNĄ

Stale rosnące zapotrzebowanie na opiekę nad pacjentami z nieuleczalnymi chorobami i wydłużające się życie populacji bez poprawy jego jakości coraz bardziej zmienia perspektywy medycyny i opieki paliatywnej. Przychodzi zmierzyć się z wyzwaniami, jakich nie znaliśmy jeszcze dwie dekady wcześniej. Na skutek rozwoju onkologii i hematologii choroby nowotworowe stały się chorobami przewlekłymi, pacjenci żyją dłużej, a opieka staje się długofalowa. Obserwuje się nowe zjawiska medyczne – efekty wieloletniego przyjmowania opioidów, a także zmiany organizacyjne (rozwój telemedycyny, cyfryzacja dokumentacji, nowe generacje sprzętu). Nadążając za zmianami, należy wpływać bardzo świadomie na rozwój form opieki paliatywnej, aby stwarzały więcej możliwości elastycznego dopasowania ich do stale rosnących i zmieniających się potrzeb pacjentów.
W opinii publicznej dominuje przekonanie o wyższości przeżywania ostatniego okresu życia w warunkach domowych. Wiąże się to z wieloma wyzwaniami, jednak kluczowe znaczenie ma opiekun, który udźwignie ciężar opieki nad osobą u kresu życia przebywającą w domu. Planując przyszłość, należy pamiętać, że domowe zespoły opieki paliatywnej zwiększają poczucie bezpieczeństwa pacjentów i opiekunów w obliczu chorób ograniczających życie przebywających w domu, zapewniając nie tylko kompetentną opiekę medyczną, ale oferując także swoją obecność [10]. Zespoły opieki domowej powinny być zatem dostępne oraz wyposażone w niezbędne zasoby. Musimy jednak mieć świadomość, że potrzeby zawsze będą przewyższać zasoby zarówno osobowe, jak i finansowe. Dlatego niezwykle istotna jest prawidłowa kwalifikacja pacjentów do określonej formy opieki paliatywnej.
W Polsce od wielu lat trwa dyskusja na temat rozszerzenia wskazań do opieki paliatywnej na inne grupy pacjentów. Obecny system kwalifikacji oparty głównie na diagnozie faworyzuje chorych na nowotwory. Należy jednak podkreślić, że populacja pacjentów onkologicznych może odnieść największe korzyści ze specjalistycznej opieki paliatywnej. Chorzy na nowotwory, zwłaszcza w zaawansowanych stadiach choroby, mogą ze względu na wiele nakładających się potrzeb medycznych, psychospołecznych i duchowych być trudni w prowadzeniu przez innych lekarzy, takich jak lekarze rodzinni czy specjaliści chorób wewnętrznych (lekarze POZ). Lekarze ci zwykle są znacznie lepiej przygotowani do kontynuowania opieki nad pacjentami u schyłku życia cierpiącymi na inne postępujące choroby przewlekłe, takie jak choroby układu krążenia czy układu oddechowego. Należy jednak pamiętać, że zgodnie z obowiązującą definicją opieki paliatywnej system kwalifikacji do opieki paliatywnej nie powinien opierać się wyłącznie na rozpoznaniu, ale na indywidualnych potrzebach pacjenta.
Powyższy dokument nie jest aktem prawnym, jest opracowaniem naukowym, w którym zawarto stanowisko a zarazem propozycję ekspertów Zespołu ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. Kolejnym etapem naszych działań będzie poddanie dokumentu konsultacjom w gronie ekspertów oraz pracowników domowej opieki paliatywnej.

PODZIĘKOWANIE

Autorzy artykułu składają podziękowania pozostałym członkom Zespołu ds. standardów Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej: dr n. med. Iwonie Filipczak-Bryniarskiej, dr. hab. n. med. Tomaszowi Dzierżanowskiemu, dr n. med. Elwirze Góraj, dr. n. med. Marcinowi Janeckiemu, dr. Arturowi Pakoszowi oraz innym osobom, które brały aktywny udział w pracach nad dokumentem.
Autorzy deklarują brak konfliktu interesów.

PIŚMIENNICTWO