Stygmatyzacja poważnym problemem dla dzieci i młodzieży z chorobami skóry

Skóra jest narządem, który ciężko całkowicie zasłonić - wszak jego rolą jest m.in. stanowienie bariery oddzielającej od środowiska - stąd przewlekłe dermatozy są często widoczne i mogą powodować stygmatyzację. O skali zjawiska informuje najnowsza publikacja z „The JAMA Dermatology”.

Trądzik, atopowe zapalenie skóry i łuszczyca to najczęstsze przewlekłe schorzenia dermatologiczne dotykające dzieci i młodzież, w ogromnym stopniu wpływające na życie pacjentów i ich opiekunów. Widoczny charakter tych chorób negatywnie wpływa na samoocenę, a także na relacje z rodziną i rówieśnikami, co przedstawiono już w wielu badaniach. Dlatego ważne jest, aby zająć się wpływem na jakość życia wtórnym do ciężkości choroby, aby scementować zdrowe mechanizmy radzenia sobie z tym problemem i pozytywne postrzeganie siebie na przyszłość. Jest jednak istotny czynnik nasilający te zaburzenia - stygmatyzacja przez otoczenie, która nie była dotychczas oceniana w stopniu dostatecznym.

W 32 ośrodkach dermatologii dziecięcej w USA i Kanadzie przeprowadzono badanie z udziałem 1671 pacjentów (i co najmniej 1 opiekunem) w wieku od 8 do 17 lat z przewlekłą chorobą skóry. Korzystając ze skal PROMIS Stigma i PROMIS Skin, zestawiono zakres napiętnowania z widocznością i ciężkością zmian chorobowych skóry ocenione przez dziecko, opiekuna i lekarza, a także obniżoną jakość życia ocenioną na podstawie Skindex-Teen, nasilenie depresji, stanów lękowych i złych relacji z rówieśnikami.

Stopień stygmatyzacji różnił się istotnie w zależności od poziomu widoczności i ciężkości choroby ocenianej przez lekarza oraz przez dziecko i opiekuna. Wśród dzieci z przewlekłymi chorobami skóry, głównie trądzikiem, atopowym zapaleniem skóry, łysieniem plackowatym i bielactwem nabytym, tylko 27 proc. osiągnęło miało wynik oznaczający minimalne lub brak napiętnowania, z kolei aż 43,8 proc. doświadczyło tego przykrego zjawiska w stopniu co najmniej umiarkowanym w porównaniu z dziećmi z innymi różnymi chorobami przewlekłymi. Wyniki te silnie korelowały z obniżoną jakością życia, depresją, stanami lękowymi i złymi relacjami z rówieśnikami. Co zatrważające, aż 29,4 proc. rodziców było świadomych znęcania się nad ich dzieckiem. Tym przykrym zjawiskiem były szczególnie dotknięte dziewczęta, doświadczające go kilkukrotnie częściej.

Wyniki tego badania sugerują, że ocena ciężkości i widoczności choroby przez lekarza jest niewystarczająca, aby ocenić wpływ choroby na pacjenta. Stąd identyfikacja stygmatyzacji, w tym znęcania się, jest dużym wyzwaniem nie tylko dla placówek opieki zdrowotnej, ale i rodzin oraz szkół.