Chorzy z łuszczycą potrzebują akceptacji
Autor: Alicja Kostecka
Data: 25.01.2018
Źródło: AK
– W porównaniu z całą populacją, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, to choroby, które powodują wyraźne obniżenie jakości życia, inwalidztwo oraz skrócenie życia pacjentów nawet o 10 lat – mówi Dagmara Samselska, prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczyce i Łuszczycowe Zapalenie Stawów. – Pacjenci z tymi schorzeniami potrzebują kompleksowej terapii. Z uwagi na utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów, bardzo istotnym problemem jest występowanie dużych opóźnień diagnostycznych, które przekładają się na powstawanie nieodwracalnych zmian stawowych i gorsze efekty terapeutyczne, ale także częstsze występowanie chorób współistniejących.
Jak ocenia pani miniony rok z punktu widzenia poprawy sytuacji pacjentów z problemami dermatologicznymi i reumatologicznymi?
Bilans minionego roku nie jest pozytywny. Kolejki do specjalistów wydłużają się, co pogarsza dostęp pacjentów do odpowiedniego leczenia. Nie pomaga też konieczność posiadania skierowania do dermatologa. Sytuacja chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów również nie wygląda dobrze. Na wizytę u specjalisty, czeka się około pół roku.
Zmianie uległ czas trwania programu leczenia łuszczycowego zapalenia stawów o przebiegu agresywnym. Do marca 2017 r. pacjenci mogli korzystać z terapii bez przerw, natomiast w chwili obecnej, po upływie 18 miesięcy tracą leczenie po to, aby móc się starać o ponowne włączenie do programu lekowego, po spełnieniu kryteriów określonych programem. Niestety, procedura trwa na tyle długo, że chorzy często przez pogorszenie stanu zdrowia zmuszeni są przebywać na kilkumiesięcznych zwolnieniach lekarskich. W obydwu chorobach, do refundacji nie wprowadzono również żadnego nowego leku.
Do pozytywnych wydarzeń z pewnością możemy zaliczyć powołanie Rzecznika Praw Pacjenta, który wyszedł z inicjatywą szerokiej współpracy z organizacjami pacjentów. Utworzenie Rady Opiniodawczo-Doradczej składającej się m.in. z przedstawicieli organizacji pacjenckich, integracja działań Rzecznika z działaniami organizacji pozarządowych, wspieranie i rozwijanie wzajemnych inicjatyw oraz bieżąca wymiana informacji, to kilka propozycji Rzecznika. Liczymy, że wspólnie realizowane inicjatywy wpłyną pozytywnie na przestrzeganie praw pacjenta w naszym kraju.
W minionym roku zainaugurowaliśmy dwie kampanie mające na celu zmianę świadomości społecznej łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów: „Odkryj poznaj zaakceptuj” i „Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości”.
Coraz więcej zmienia się w świadomości pacjentów. Potrzeba jeszcze wielu działań, które poprawią również świadomość społeczeństwa, a szczególnie pracodawców, dlatego zamierzamy kontynuować podjęte działania.
Rozpoczęliśmy właśnie rok 2018. Jakie najpilniejsze wyzwania systemowe dostrzega pani na ten okres? Jakie wyzwania stoją przed Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów?
Zarówno środowisko lekarzy, jak i nasze – pacjenckie, zabiega o traktowanie łuszczycy i ŁZS, jako chorób zapalnych, których konsekwencje związane są z funkcjonowaniem całego organizmu. Chorych znacznie częściej dotykają choroby sercowo-naczyniowe, miażdżyca, udary, cukrzyca, otyłość, a także dyslipidemia. U każdego pacjenta łuszczyca ma inny przebieg, a terapia wymaga indywidualnego podejścia. Przy wąskim zakresie dostępnych metod leczenia nie jest to możliwe. Na rynku pojawiają się leki o innych niż obecne mechanizmach działania i skuteczności, z których pacjenci nie mogą skorzystać z uwagi na ich cenę. Dostępność nowoczesnych terapii jest jednym z celów naszego dialogu z Ministerstwem Zdrowia.
Ważnym celem, jest ponowna wycena fototerapii, która jest jedną z tanich i skutecznych metod terapeutycznych, stosowaną u chorych z lekką postacią łuszczycy. Jej dostępność jest znacznie ograniczona, ponieważ niedoszacowanie naświetleń powoduje straty dla ośrodków.
Kolejnym ważnym tematem dialogu z Ministerstwem Zdrowia jest zniesienie skierowań do dermatologa. Osoby chorujące na łuszczycę powinny być pod stałą kontrolą dermatologa, od którego możemy oczekiwać skutecznego i adekwatnego leczenia.
Nie można zapominać o zmianie postrzegania łuszczycy – choroby nieuleczalnej, przewlekłej przez pryzmat kosztów pośrednich – kosztów zwolnień, wypadania z rynku pracy, kosztów prezenteizmu, ale także kosztów społecznych ponoszonych przez rodziny chorych.
Łuszczyca jest wielonarządową chorobą, która nieleczona może wywołać poważne powikłania reumatologiczne, łuszczycowe zapalenie stawów towarzyszy wielu chorym…
U nawet 35% chorych na łuszczycę może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Może je charakteryzować zapalenie stawów prowadzące do ich uszkodzenia strukturalnego, zapalenie przyczepów ścięgnistych, zapalenie stawów stóp i dłoni, a także występowanie łuszczycy skóry oraz paznokci. Obraz kliniczny i przebieg ŁZS jest bardzo różnorodny, ale prawie zawsze choroba powoduje wyraźne obniżenie jakości życia, inwalidztwo oraz skrócenie życia pacjentów w porównaniu z całą populacją nawet o 10 lat. Pacjenci potrzebują kompleksowej terapii. Z uwagi na utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów, bardzo istotnym problemem jest występowanie dużych opóźnień diagnostycznych, które przekładają się na powstawanie nieodwracalnych zmian stawowych i gorsze efekty terapeutyczne, ale także częstsze występowanie chorób współistniejących.
Wielu chorych ogranicza swoje relacje interpersonalne, które wiążą się z marginalizacją społeczną oraz ograniczeniem aktywności życiowej i zawodowej pacjentów. Co możemy zrobić jako społeczeństwo, by wesprzeć pacjentów?
Chorzy, na tak stygmatyzującą chorobę, jaką jest łuszczyca, czy łuszczycowe zapalenie stawów, przede wszystkim oczekują akceptacji. Chcą normalnie funkcjonować, pracować, realizować marzenia i pasje. Stres spowodowany negatywnymi reakcjami ma duży wpływ na stan zdrowia, zaostrza łuszczycę. Chorzy, którzy mieli szansę skorzystać z terapii, która jest dla nich adekwatna, dobrze funkcjonują zarówno w rodzinie, jak i zawodowo oraz społecznie.
/ak/
Bilans minionego roku nie jest pozytywny. Kolejki do specjalistów wydłużają się, co pogarsza dostęp pacjentów do odpowiedniego leczenia. Nie pomaga też konieczność posiadania skierowania do dermatologa. Sytuacja chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów również nie wygląda dobrze. Na wizytę u specjalisty, czeka się około pół roku.
Zmianie uległ czas trwania programu leczenia łuszczycowego zapalenia stawów o przebiegu agresywnym. Do marca 2017 r. pacjenci mogli korzystać z terapii bez przerw, natomiast w chwili obecnej, po upływie 18 miesięcy tracą leczenie po to, aby móc się starać o ponowne włączenie do programu lekowego, po spełnieniu kryteriów określonych programem. Niestety, procedura trwa na tyle długo, że chorzy często przez pogorszenie stanu zdrowia zmuszeni są przebywać na kilkumiesięcznych zwolnieniach lekarskich. W obydwu chorobach, do refundacji nie wprowadzono również żadnego nowego leku.
Do pozytywnych wydarzeń z pewnością możemy zaliczyć powołanie Rzecznika Praw Pacjenta, który wyszedł z inicjatywą szerokiej współpracy z organizacjami pacjentów. Utworzenie Rady Opiniodawczo-Doradczej składającej się m.in. z przedstawicieli organizacji pacjenckich, integracja działań Rzecznika z działaniami organizacji pozarządowych, wspieranie i rozwijanie wzajemnych inicjatyw oraz bieżąca wymiana informacji, to kilka propozycji Rzecznika. Liczymy, że wspólnie realizowane inicjatywy wpłyną pozytywnie na przestrzeganie praw pacjenta w naszym kraju.
W minionym roku zainaugurowaliśmy dwie kampanie mające na celu zmianę świadomości społecznej łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów: „Odkryj poznaj zaakceptuj” i „Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości”.
Coraz więcej zmienia się w świadomości pacjentów. Potrzeba jeszcze wielu działań, które poprawią również świadomość społeczeństwa, a szczególnie pracodawców, dlatego zamierzamy kontynuować podjęte działania.
Rozpoczęliśmy właśnie rok 2018. Jakie najpilniejsze wyzwania systemowe dostrzega pani na ten okres? Jakie wyzwania stoją przed Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów?
Zarówno środowisko lekarzy, jak i nasze – pacjenckie, zabiega o traktowanie łuszczycy i ŁZS, jako chorób zapalnych, których konsekwencje związane są z funkcjonowaniem całego organizmu. Chorych znacznie częściej dotykają choroby sercowo-naczyniowe, miażdżyca, udary, cukrzyca, otyłość, a także dyslipidemia. U każdego pacjenta łuszczyca ma inny przebieg, a terapia wymaga indywidualnego podejścia. Przy wąskim zakresie dostępnych metod leczenia nie jest to możliwe. Na rynku pojawiają się leki o innych niż obecne mechanizmach działania i skuteczności, z których pacjenci nie mogą skorzystać z uwagi na ich cenę. Dostępność nowoczesnych terapii jest jednym z celów naszego dialogu z Ministerstwem Zdrowia.
Ważnym celem, jest ponowna wycena fototerapii, która jest jedną z tanich i skutecznych metod terapeutycznych, stosowaną u chorych z lekką postacią łuszczycy. Jej dostępność jest znacznie ograniczona, ponieważ niedoszacowanie naświetleń powoduje straty dla ośrodków.
Kolejnym ważnym tematem dialogu z Ministerstwem Zdrowia jest zniesienie skierowań do dermatologa. Osoby chorujące na łuszczycę powinny być pod stałą kontrolą dermatologa, od którego możemy oczekiwać skutecznego i adekwatnego leczenia.
Nie można zapominać o zmianie postrzegania łuszczycy – choroby nieuleczalnej, przewlekłej przez pryzmat kosztów pośrednich – kosztów zwolnień, wypadania z rynku pracy, kosztów prezenteizmu, ale także kosztów społecznych ponoszonych przez rodziny chorych.
Łuszczyca jest wielonarządową chorobą, która nieleczona może wywołać poważne powikłania reumatologiczne, łuszczycowe zapalenie stawów towarzyszy wielu chorym…
U nawet 35% chorych na łuszczycę może rozwinąć się łuszczycowe zapalenie stawów. Może je charakteryzować zapalenie stawów prowadzące do ich uszkodzenia strukturalnego, zapalenie przyczepów ścięgnistych, zapalenie stawów stóp i dłoni, a także występowanie łuszczycy skóry oraz paznokci. Obraz kliniczny i przebieg ŁZS jest bardzo różnorodny, ale prawie zawsze choroba powoduje wyraźne obniżenie jakości życia, inwalidztwo oraz skrócenie życia pacjentów w porównaniu z całą populacją nawet o 10 lat. Pacjenci potrzebują kompleksowej terapii. Z uwagi na utrudniony dostęp do lekarzy reumatologów, bardzo istotnym problemem jest występowanie dużych opóźnień diagnostycznych, które przekładają się na powstawanie nieodwracalnych zmian stawowych i gorsze efekty terapeutyczne, ale także częstsze występowanie chorób współistniejących.
Wielu chorych ogranicza swoje relacje interpersonalne, które wiążą się z marginalizacją społeczną oraz ograniczeniem aktywności życiowej i zawodowej pacjentów. Co możemy zrobić jako społeczeństwo, by wesprzeć pacjentów?
Chorzy, na tak stygmatyzującą chorobę, jaką jest łuszczyca, czy łuszczycowe zapalenie stawów, przede wszystkim oczekują akceptacji. Chcą normalnie funkcjonować, pracować, realizować marzenia i pasje. Stres spowodowany negatywnymi reakcjami ma duży wpływ na stan zdrowia, zaostrza łuszczycę. Chorzy, którzy mieli szansę skorzystać z terapii, która jest dla nich adekwatna, dobrze funkcjonują zarówno w rodzinie, jak i zawodowo oraz społecznie.
/ak/
