123RF
Ciężka postać atopowego zapalenia skóry
Redaktor: Iwona Konarska
Data: 11.05.2022
Źródło: Zbigniew Wojtasiński/PAP
| Tagi: | AZS, dupilumab, Irena Walecka, Hubert Godziątkowski |
Wciąż nie ma refundacji leku biologicznego pomagającego nastoletnim pacjentom z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry, znacznie obniżającą jakość życia – alarmują eksperci. Zwracają uwagę, że ten sam lek od 1 maja jest już dostępny w leczeniu astmy.
Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych Hubert Godziątkowski wyjaśnia, że chodzi o lek o nazwie dupilumab, stosowany w leczeniu biologicznym. Dodaje, że lek ten już niemal rok temu uzyskał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
– Z zazdrością zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych – podkreśla. – Gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji, mając nadzieję, że niebawem również nastolatki i dzieci chorujące na ciężkie atopowe zapalenie skory (AZS) będą mieli taką możliwość.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych zaznacza, że ciężkie atopowe zapalenie skóry u nastoletnich pacjentów odciska piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, lecz także psychicznym. – Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję, mają myśli i próby samobójcze.
Kierownik Kliniki Dermatologii Centrum, Medycznego Kształcenia Podyplomowego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie prof. Irena Walecka zaznacza, że pacjenci z ciężką postacią AZS mają nieustający świąd, który powoduje ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy, co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani, mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. – Wszystko to wpływa na obniżenie jakości życia i rozwój depresji – dodaje.
Hubert Godziątkowski przekonuje, że gdy jakość życia przez pacjentów oceniana jest jako mniejsza niż 0, oznacza to, że woleliby oni umrzeć, niż dalej żyć z takim cierpieniem. – A takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – mówi.
Zwraca uwagę, że trzeba rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. – Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran, jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem – zaznacza.
W Polsce jest około 200 osób z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Niewiele. Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych uważa zatem, że udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem, nie powinno stanowić problemu dla finansów opieki medycznej. Tym bardziej że rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6. roku życia.
– Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72 proc. ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego – informuje.
– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie – w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko glikokortykosteroidy. Rekomendowaną terapią dla pacjentów od 12. r.ż. z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab – tłumaczy prof. Irena Walecka.
Specjalistka zapewnia, że lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie.
– Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, lecz także szansą na lepsze życie – podkreśla prof. Irena Walecka.
– Z zazdrością zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych – podkreśla. – Gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji, mając nadzieję, że niebawem również nastolatki i dzieci chorujące na ciężkie atopowe zapalenie skory (AZS) będą mieli taką możliwość.
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych zaznacza, że ciężkie atopowe zapalenie skóry u nastoletnich pacjentów odciska piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, lecz także psychicznym. – Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję, mają myśli i próby samobójcze.
Kierownik Kliniki Dermatologii Centrum, Medycznego Kształcenia Podyplomowego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie prof. Irena Walecka zaznacza, że pacjenci z ciężką postacią AZS mają nieustający świąd, który powoduje ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy, co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani, mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. – Wszystko to wpływa na obniżenie jakości życia i rozwój depresji – dodaje.
Hubert Godziątkowski przekonuje, że gdy jakość życia przez pacjentów oceniana jest jako mniejsza niż 0, oznacza to, że woleliby oni umrzeć, niż dalej żyć z takim cierpieniem. – A takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – mówi.
Zwraca uwagę, że trzeba rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. – Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran, jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem – zaznacza.
W Polsce jest około 200 osób z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Niewiele. Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych uważa zatem, że udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem, nie powinno stanowić problemu dla finansów opieki medycznej. Tym bardziej że rekomendowana przez ekspertów i wskazywana w polskich i międzynarodowych wytycznych terapia biologiczna jest w Europie i na świecie już od wielu lat standardem leczenia AZS w grupie wiekowej powyżej 6. roku życia.
– Potrzebę ze strony pacjentów potwierdziły wyniki przeprowadzonego przez PTCA wśród nastoletnich pacjentów i ich opiekunów badania, w którym aż 72 proc. ankietowanych za jedyną pomoc i możliwość poprawy skuteczności leczenia uznało dostęp do leczenia biologicznego – informuje.
– Obecnie w leczeniu młodzieży z umiarkowaną lub ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny oraz ogólnie – w rzadkich przypadkach cyklosporynę i sporadycznie na bardzo krótko glikokortykosteroidy. Rekomendowaną terapią dla pacjentów od 12. r.ż. z umiarkowaną i ciężką postacią AZS wymagających terapii ogólnej jest dupilumab – tłumaczy prof. Irena Walecka.
Specjalistka zapewnia, że lek ten pozwala skutecznie kontrolować chorobę, redukuje świąd i umożliwia pacjentom normalne funkcjonowanie.
– Jako środowisko dermatologiczne bardzo liczymy i czekamy na refundację tego leku, gdyż jest on nie tylko szansą na poprawę jakości życia, lecz także szansą na lepsze życie – podkreśla prof. Irena Walecka.
