Jak radzą sobie rodzice dzieci chorych na epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa to pęcherzowe oddzielanie się naskórka, za które odpowiada uszkodzony gen związany z produkcją kolagenu, przez co skóra chorych jest bardzo delikatna - jak skrzydła motyla. W efekcie skóra bardzo łatwo odpada, a ciało pokrywają bolesne pęcherze. W najnowszym, trzecim numerze Przeglądu Dermatologicznego schorzenie to przedstawiane jest nie tylko z punktu widzenia chorego, ale także jego rodziców.

Z medycznego punktu widzenia choroba jest dobrze poznana, ale wciąż niewiele jest opracowań dotyczących problemów psychologicznych chorego i jego rodziny. Narodziny dziecka z EB mogą stać się specyficznym rodzajem traumy dla jego rodziców, a ich odczucia zależą również od typu i przebiegu choroby.

Zapraszamy do lektury artykułu TUTAJ.