Kolejne wystąpienie RPD do ministra zdrowia w sprawie chorych na EB
Autor: Kamila Gębska
Data: 25.01.2017
Źródło: KG/brpd.gov.pl
Rzecznik Praw Dziecka zwraca uwagę, że dostęp do właściwych i tanich opatrunków to nie jedyny problem dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. O czym jeszcze pisze w wystąpieniu do ministra Radziwiłła? O co apeluje?
– Potrzebują kompleksowej opieki świadczonej w jednym miejscu, rzeczywistego dostępu do stomatologa i stałego wsparcia psychologicznego – wylicza Marek Michalak. Konstanty Radziwiłł po raz drugi w tym roku otrzymał apel od RPD o pilne zajęcie się sytuacją chorych na Epidermolysis Bullosa (EB), szczególnie dzieci, których w kraju jest kilkaset. Pierwsze wystąpienie zwracało uwagę na problem dostępności i cen opatrunków niezbędnych chorym. Drugie wskazuje na inne, równie ważne problemy.
Marek Michalak zauważa, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z EB. Choroba należy do chorób rzadkich, dlatego wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż zdarza się, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podjęte z opóźnieniem.
– Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności: pediatry, dermatologa, chirurga dziecięcego, okulisty, gastrologa, urologa, hematologa wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego, w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu – pisze w wystąpieniu do MZ.
Jak wskazuje RPD, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. Kolejnym ważnym problemem w opinii RPD jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych blisko ich miejsca zamieszkania.
– Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci – pisze Rzecznik. Uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie
– Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie - uważa Rzecznik.
Do Konstantego Radziwiłła zwrócił się o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w sprawie.
Marek Michalak zauważa, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z EB. Choroba należy do chorób rzadkich, dlatego wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż zdarza się, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podjęte z opóźnieniem.
– Różnorodność problemów występujących w chorobie, w tym potrzeba dostępu do konsultacji lekarzy licznych specjalności: pediatry, dermatologa, chirurga dziecięcego, okulisty, gastrologa, urologa, hematologa wymaga, aby dzieci z rozpoznanym EB mogły trafić do ośrodka referencyjnego, w celu uzyskania kompleksowej, specjalistycznej pomocy. Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu – pisze w wystąpieniu do MZ.
Jak wskazuje RPD, gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. Kolejnym ważnym problemem w opinii RPD jest konieczność zapewnienia dzieciom chorym na EB rzeczywistej dostępności do świadczeń stomatologicznych blisko ich miejsca zamieszkania.
– Niewielu lekarzy dentystów podejmuje się leczenia dzieci z EB, dlatego muszą one pokonywać bardzo duże odległości w celu uzyskania leczenia. Co więcej, najczęściej ma ono charakter komercyjny, co dodatkowo obciąża budżet rodzin chorych dzieci – pisze Rzecznik. Uważa także, że mali pacjenci oraz ich rodzice powinni mieć zapewnione wsparcie psychologiczne. Dodatkowo dorośli powinni móc uczestniczyć w szkoleniach mających na celu nauczenie rozwiązywania problemów, które stale towarzyszą chorobie
– Działania podejmowane przez organizacje pozarządowe wspierające dzieci chore na EB zasługują na ogromne uznanie i szacunek. Potrzebna jest jednak pomoc ze strony organów odpowiedzialnych za ochronę zdrowia, by jakość życia dzieci chorych na EB mogła ulec poprawie - uważa Rzecznik.
Do Konstantego Radziwiłła zwrócił się o analizę problemów dzieci z EB oraz zajęcie stanowiska w sprawie.
