Ostatnie posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VII kadencji Sejmu
Autor: Andrzej Kordas
Data: 24.09.2015
Źródło: KG
Działalność Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy utworzonego z mojej inicjatywy była udana. Wbrew wielu nieprzychylnym opiniom, forsowanym także przez media, odnośnie sensowności samych zespołów sejmowych, prowadzony przeze mnie zespół, to przykład, że poza salą obrad, w spokojnej, merytorycznej atmosferze, wsłuchując się w głos chorych, można zrobić dużo dobrego – akcentował Ryszard Kalisz, przewodniczący Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy.
Jego uczestnicy, w tym także przedstawiciele organizacji pacjenta, podsumowali najważniejsze tematy omawiane podczas posiedzeń zespołu w VII kadencji Sejmu. Wyznaczyli także cele, które powinny być realizowane w przyszłości.
– W zespole, tworząc swego rodzaju komisję trójstronną z politykami, pacjentami i służbą zdrowia, poruszyliśmy bardzo wiele ważnych tematów, kilka doprowadzając do szczęśliwego końca. Liczba maści przepisywana w aptekach, programy lekowe dla dwóch odmian łuszczycy, wskazanie przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia na palące problemy, wymagające załatwienia, bez angażowania większych środków publicznych – to kwestie, które należy zapisać po stronie sukcesów zespołu – powiedział poseł Kalisz i dodał: – Jest jeszcze wiele do zrobienia. Wierzę, że kolejna kadencja przyniesie kontynuację naszej pracy. Trzeba zająć się takimi sprawami, jak podjęcie rzeczowej i merytorycznej debaty na temat kosztów nieuczestnictwa ludzi chorych w społeczeństwie, a co za tym idzie bilansu zysków i strat, w przypadku oszczędzania na leczeniu chorych.
Prof. Joanna Maj, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii odniosła się do problemu dostępu pacjentów do światłolecznictwa oraz tego, że procedura ta jest za mało wyceniana. – Może nadejdzie taki czas, że zmienią się oszacowania – mówiła.
Prof. Zygmunt Adamski, kierownik Zakładu Mikologii Lekarskiej i Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przyznał, że w dermatologii jest wiele problemów do rozwiązania, a dzięki Parlamentarnemu Zespołowi ds. Łuszczycy udało się niektóre z nich pokazać i rozwiązać. Ekspert odnosząc się do światłolecznictwa powiedział, że bardzo istotne jest skalkulowanie kosztów oraz możliwość zapłacenia za tą procedurę, tak, aby opłacało się prowadzić taką terapię. Dziś procedura ta jest zbyt nisko wyceniana
Podkreślał, że aparatura jest bardzo droga. – Tego typu leczenie może być także prowadzone systemem poradnianym w otwartej służbie zdrowia. Ośrodków, które dysponują taką aparaturą jest mało, głównie zlokalizowane są w centrach szpitalnych w dużych miastach. Mogłoby być ich znacznie więcej, nawet prywatne jednostki mogłyby pozwolić sobie na zakup aparatury i mieć kontrakt z NFZ. Przez niską wycenę procedur koszt zakupu sprzętu nie jest w stanie zwrócić się przez kilka lat – dodał.
Monika Koza z Fundacji „Tak mam łuszczycę” przypomniała, że w kontekście kosztów społecznych nie wprowadzenie takiego leczenia przyniesie mroczne konsekwencje.
Prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego podsumował program leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej.
Poinformował, że do tej pory objętych jest nim 419 chorych, z czego aktywnie leczonych 229. Zaś 190 chorych ma przerwę w leczeniu z powodu zakończenia czasu terapii. Program zakończyło wcześniej z powodu nieskuteczności leku lub innych przyczyn, np. rezygnacja pacjentów w udziale w programie – 34 osoby. W programie zaszły także zmiany dotyczące objęciem leczenia dzieci. Obecnie tylko dwoje dzieci leczonych jest w tym programie – jedno dziecko z Lublina, drugie z Katowic.
Prof. Maj podniosła kwestie, dlaczego tylko dwoje dzieci leczonych jest w programie. Jej zdaniem inne dzieci także nadają się do leczenia lekiem biologicznym, ale kryteria w programie są tak zaostrzone, że wiele dzieci nie jest objętych takim leczeniem. Zdaniem eksperta trzeba to zmienić, kryteria trzeba złagodzić, by program nie był fikcją.
Dagmara Samselska z Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zwróciła uwagę na koszty pośrednie w leczeniu w leczeniu łuszczycy.
– Dzieci, które w tej chwili wymagają leczenia biologicznego bardzo często będą to przyszli renciści. Bez łatwego dostępu do takiej terapii zaczną źle funkcjonować w szkole, później źle funkcjonować w życiu zawodowym. Będzie to problem, który później wystąpi z dużo większa mocą – podkreślała.
– W zespole, tworząc swego rodzaju komisję trójstronną z politykami, pacjentami i służbą zdrowia, poruszyliśmy bardzo wiele ważnych tematów, kilka doprowadzając do szczęśliwego końca. Liczba maści przepisywana w aptekach, programy lekowe dla dwóch odmian łuszczycy, wskazanie przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia na palące problemy, wymagające załatwienia, bez angażowania większych środków publicznych – to kwestie, które należy zapisać po stronie sukcesów zespołu – powiedział poseł Kalisz i dodał: – Jest jeszcze wiele do zrobienia. Wierzę, że kolejna kadencja przyniesie kontynuację naszej pracy. Trzeba zająć się takimi sprawami, jak podjęcie rzeczowej i merytorycznej debaty na temat kosztów nieuczestnictwa ludzi chorych w społeczeństwie, a co za tym idzie bilansu zysków i strat, w przypadku oszczędzania na leczeniu chorych.
Prof. Joanna Maj, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii odniosła się do problemu dostępu pacjentów do światłolecznictwa oraz tego, że procedura ta jest za mało wyceniana. – Może nadejdzie taki czas, że zmienią się oszacowania – mówiła.
Prof. Zygmunt Adamski, kierownik Zakładu Mikologii Lekarskiej i Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przyznał, że w dermatologii jest wiele problemów do rozwiązania, a dzięki Parlamentarnemu Zespołowi ds. Łuszczycy udało się niektóre z nich pokazać i rozwiązać. Ekspert odnosząc się do światłolecznictwa powiedział, że bardzo istotne jest skalkulowanie kosztów oraz możliwość zapłacenia za tą procedurę, tak, aby opłacało się prowadzić taką terapię. Dziś procedura ta jest zbyt nisko wyceniana
Podkreślał, że aparatura jest bardzo droga. – Tego typu leczenie może być także prowadzone systemem poradnianym w otwartej służbie zdrowia. Ośrodków, które dysponują taką aparaturą jest mało, głównie zlokalizowane są w centrach szpitalnych w dużych miastach. Mogłoby być ich znacznie więcej, nawet prywatne jednostki mogłyby pozwolić sobie na zakup aparatury i mieć kontrakt z NFZ. Przez niską wycenę procedur koszt zakupu sprzętu nie jest w stanie zwrócić się przez kilka lat – dodał.
Monika Koza z Fundacji „Tak mam łuszczycę” przypomniała, że w kontekście kosztów społecznych nie wprowadzenie takiego leczenia przyniesie mroczne konsekwencje.
Prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego podsumował program leczenia umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej.
Poinformował, że do tej pory objętych jest nim 419 chorych, z czego aktywnie leczonych 229. Zaś 190 chorych ma przerwę w leczeniu z powodu zakończenia czasu terapii. Program zakończyło wcześniej z powodu nieskuteczności leku lub innych przyczyn, np. rezygnacja pacjentów w udziale w programie – 34 osoby. W programie zaszły także zmiany dotyczące objęciem leczenia dzieci. Obecnie tylko dwoje dzieci leczonych jest w tym programie – jedno dziecko z Lublina, drugie z Katowic.
Prof. Maj podniosła kwestie, dlaczego tylko dwoje dzieci leczonych jest w programie. Jej zdaniem inne dzieci także nadają się do leczenia lekiem biologicznym, ale kryteria w programie są tak zaostrzone, że wiele dzieci nie jest objętych takim leczeniem. Zdaniem eksperta trzeba to zmienić, kryteria trzeba złagodzić, by program nie był fikcją.
Dagmara Samselska z Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zwróciła uwagę na koszty pośrednie w leczeniu w leczeniu łuszczycy.
– Dzieci, które w tej chwili wymagają leczenia biologicznego bardzo często będą to przyszli renciści. Bez łatwego dostępu do takiej terapii zaczną źle funkcjonować w szkole, później źle funkcjonować w życiu zawodowym. Będzie to problem, który później wystąpi z dużo większa mocą – podkreślała.
