Petycja w sprawie drwiących wypowiedzi na temat Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy do KRRiT
Autor: Andrzej Kordas
Data: 25.07.2014
Źródło: KG
Działy:
MZ, NFZ, AOTM
Aktualności
Organizacje pacjentów chorych na łuszczycę reprezentowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę przesłały do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji niecodzienną petycję. Domagają się od nadawcy programów, w których ich zdaniem pojawiły się drwiące i bagatelizujące problem łuszczycy wypowiedzi, przeprosin oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych.
Środowisko pacjentów chorujących na łuszczycę odnosi się do wypowiedzi posła Stefana Niesiołowskiego w Faktach TVN z 8 lipca oraz Krzysztofa Daukszewicza w „Szkle Kontaktowym”, z tego samego dnia, dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy.
Przypominają, że łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią około 4,6 proc. populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Zaś Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi.
Zdaniem Dagmary Samselskiej, przewodniczącej Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę można odnieść wrażenie, że wypowiedź posła Niesiołowskiego w Faktach TVN została w znacznym stopniu zmanipulowana przez dziennikarza.
– Redaktor Faktów dał pod ocenę posłowi Zespoły do spraw ds. Promocji Badmintona, Brydża Sportowego i Łuszczycy. Poseł był zdziwiony, widać było, że się spieszy i na gorąco sformułował negatywny komentarz. Zaś Krzysztof Daukszewicz w „Szkle Kontaktowym” ewidentnie zachował się niewłaściwie i wykazał dużą dozą ignorancji w tematyce związanej z problemem łuszczycy – powiedziała Dagmara Samselska Termedii.
Podpisy pod petycją zbierane są od 14 lipca i przybywa ich z każdą godziną. Gdy pisaliśmy materiał było ich ponad 600. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę chce zebrać tysiąc podpisów. Petycja została już wysłana do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji, do TVN i Krzysztofa Daukszewicza.
Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zapytana, co chcą osiągnąć poza przeprosinami i wsparciem w działaniach edukacyjnych powiedziała: – Widzimy, że istnieje konieczność edukacji na temat łuszczycy i potrzeb pacjentów – skoro nawet osoby publiczne nie mają wiedzy na ten temat. Telewizje powinny wspierać kampanie społeczno-edukacyjne, a nie szkodzić. Bez wsparcia mediów nie jesteśmy w stanie zmienić świadomości społecznej. Sama petycja jest również rodzajem kampanii, ponieważ docieramy do bardzo dużej grupy ludzi, nie tylko pacjentów. To bardzo ważne, by społeczeństwo wiedziało czym jest łuszczyca, jak duży jest to problem nie tylko zdrowotny, ale także społeczny, dotyczący bezpośrednio prawie 2 000 000 ludzi w Polsce oraz że jest to choroba, którą nie można się zarazić. Petycja zostanie także przekazana do Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Marszałka Sejmu.
Dagmara Samselska, przypomina też, iż 24 maja 2014 r. Światowe Zgromadzenie Zdrowia w Genewie zatwierdziło uchwałę w sprawie łuszczycy, podkreślającą rangę łuszczycy wśród niezakaźnych chorób zapalnych, niosącą ogromne, ogólnoustrojowe powikłania. Uchwała podkreśla konieczność podnoszenia stanu świadomości oraz zwalczania stygmatyzacji poprzez podejmowanie przez członków World Health Organization (WHO) różnorodnych działań edukacyjnych.
Do sprawy odniósł się także Ryszard Kalisz, przewodniczący Parlamentarnego Zespół ds. Łuszczycy. Na swoim Facebooku napisał „Z dużym zdziwieniem obejrzałem materiał redaktora Pawła Płuski wyemitowany w Faktach, dotyczący pracy Parlamentarnych Zespołów Sejmowych. Tezą postawioną przez redaktora było, że Posłanki i Posłowie zajmują się mało ważnymi tematami zamiast rozwiązywać problemy istotne dla kraju. Wśród zespołów prezentowanych jako te egzotyczne pokazano kierowany przez mnie Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy i komentowano pomysł jego powstania w sposób ironiczny”.
Wyjaśnia też czym zajmuje się zespół. „Zajmujemy się patologiami w leczeniu łuszczycy, jeśli możemy to korygujemy nieścisłości i niedopatrzenia zgłaszane przez chorych, o których często przedstawiciele NFZ czy MZ dowiadują się właśnie na Zespole i dokonują poprawek. Podejmujemy problemy programów lekowych, debatujemy nad jak najskuteczniejszymi metodami leczenia poszczególnych rodzajów łuszczycy, rodzajami leków, staramy się, aby w Polsce życie chorego na ciężkie odmiany łuszczycy było po prostu znośne i uważam, że wychodzi nam to całkiem przyzwoicie”.
Poseł podkreśla ponadto: „Właśnie taki zespół - zajmujący się problemem obejmującym setki tysięcy, a licząc ich bliskich nawet kilka procent ludzi w kraju ma rację bytu i nie jest żadnym dziwnym wymysłem, a potrzebnym projektem, w który ponadpartyjnie zaangażowali się przedstawiciele i przedstawicielki: PO, PiS, SLD, TR, PSL i ja jako Poseł Niezależny”.
Przypominają, że łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią około 4,6 proc. populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Zaś Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi.
Zdaniem Dagmary Samselskiej, przewodniczącej Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę można odnieść wrażenie, że wypowiedź posła Niesiołowskiego w Faktach TVN została w znacznym stopniu zmanipulowana przez dziennikarza.
– Redaktor Faktów dał pod ocenę posłowi Zespoły do spraw ds. Promocji Badmintona, Brydża Sportowego i Łuszczycy. Poseł był zdziwiony, widać było, że się spieszy i na gorąco sformułował negatywny komentarz. Zaś Krzysztof Daukszewicz w „Szkle Kontaktowym” ewidentnie zachował się niewłaściwie i wykazał dużą dozą ignorancji w tematyce związanej z problemem łuszczycy – powiedziała Dagmara Samselska Termedii.
Podpisy pod petycją zbierane są od 14 lipca i przybywa ich z każdą godziną. Gdy pisaliśmy materiał było ich ponad 600. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę chce zebrać tysiąc podpisów. Petycja została już wysłana do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji, do TVN i Krzysztofa Daukszewicza.
Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę zapytana, co chcą osiągnąć poza przeprosinami i wsparciem w działaniach edukacyjnych powiedziała: – Widzimy, że istnieje konieczność edukacji na temat łuszczycy i potrzeb pacjentów – skoro nawet osoby publiczne nie mają wiedzy na ten temat. Telewizje powinny wspierać kampanie społeczno-edukacyjne, a nie szkodzić. Bez wsparcia mediów nie jesteśmy w stanie zmienić świadomości społecznej. Sama petycja jest również rodzajem kampanii, ponieważ docieramy do bardzo dużej grupy ludzi, nie tylko pacjentów. To bardzo ważne, by społeczeństwo wiedziało czym jest łuszczyca, jak duży jest to problem nie tylko zdrowotny, ale także społeczny, dotyczący bezpośrednio prawie 2 000 000 ludzi w Polsce oraz że jest to choroba, którą nie można się zarazić. Petycja zostanie także przekazana do Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Marszałka Sejmu.
Dagmara Samselska, przypomina też, iż 24 maja 2014 r. Światowe Zgromadzenie Zdrowia w Genewie zatwierdziło uchwałę w sprawie łuszczycy, podkreślającą rangę łuszczycy wśród niezakaźnych chorób zapalnych, niosącą ogromne, ogólnoustrojowe powikłania. Uchwała podkreśla konieczność podnoszenia stanu świadomości oraz zwalczania stygmatyzacji poprzez podejmowanie przez członków World Health Organization (WHO) różnorodnych działań edukacyjnych.
Do sprawy odniósł się także Ryszard Kalisz, przewodniczący Parlamentarnego Zespół ds. Łuszczycy. Na swoim Facebooku napisał „Z dużym zdziwieniem obejrzałem materiał redaktora Pawła Płuski wyemitowany w Faktach, dotyczący pracy Parlamentarnych Zespołów Sejmowych. Tezą postawioną przez redaktora było, że Posłanki i Posłowie zajmują się mało ważnymi tematami zamiast rozwiązywać problemy istotne dla kraju. Wśród zespołów prezentowanych jako te egzotyczne pokazano kierowany przez mnie Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy i komentowano pomysł jego powstania w sposób ironiczny”.
Wyjaśnia też czym zajmuje się zespół. „Zajmujemy się patologiami w leczeniu łuszczycy, jeśli możemy to korygujemy nieścisłości i niedopatrzenia zgłaszane przez chorych, o których często przedstawiciele NFZ czy MZ dowiadują się właśnie na Zespole i dokonują poprawek. Podejmujemy problemy programów lekowych, debatujemy nad jak najskuteczniejszymi metodami leczenia poszczególnych rodzajów łuszczycy, rodzajami leków, staramy się, aby w Polsce życie chorego na ciężkie odmiany łuszczycy było po prostu znośne i uważam, że wychodzi nam to całkiem przyzwoicie”.
Poseł podkreśla ponadto: „Właśnie taki zespół - zajmujący się problemem obejmującym setki tysięcy, a licząc ich bliskich nawet kilka procent ludzi w kraju ma rację bytu i nie jest żadnym dziwnym wymysłem, a potrzebnym projektem, w który ponadpartyjnie zaangażowali się przedstawiciele i przedstawicielki: PO, PiS, SLD, TR, PSL i ja jako Poseł Niezależny”.
