Raport: Co piąty chory na łuszczycę cierpi z tego powodu na depresje
Autor: Kamila Gębska
Data: 09.02.2017
Źródło: KG/mat.press.
System ochrony zdrowia nie gwarantuje pacjentom kompleksowej opieki i dostępu do najskuteczniejszych terapii. Pacjenci muszą nie tylko mierzyć się ze wstydem i odrzuceniem społecznym związanym z chorobą, ale także sami poszukiwać informacji i terapii oraz opłacać z własnej kieszeni wizyty u specjalistów. Z powodu zmagań z chorobą, co piąty badany stale przyjmuje leki przeciwdepresyjne – wynika z raportu „Jak leczeni są Polacy – problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą”.
W Polsce około 1 mln osób choruje na łuszczyce. Jak wynika z badania „Jak leczeni są Polacy – problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą” to schorzenie jest osobistym dramatem setek tysięcy dotkniętych nim osób oraz ich rodzin. Łuszczyca bardzo często wiąże się z pogorszeniem jakości życia, powoduje niechęć do kontaktów z drugą osobą, poczucie napiętnowania przez społeczeństwo – 72 proc. badanych pacjentów uważa, że łuszczyca stanowi przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji, co druga badana osoba wskazuje na utrudnienia w życiu intymnym. Koszty społeczne i ekonomiczne też są znaczące – blisko połowa ankietowanych musiała zmienić swoje plany zawodowe w związku z chorobą.
Badani pacjenci w bardzo dramatyczny sposób opisują chorobę używając słów takich, jak „zaraza”, „stygmat”, „kara na całe życie”, „przekleństwo”. 20 proc. badanych pacjentów przyznało, że korzysta ze wsparcia psychologa lub psychiatry oraz stale przyjmuje leki przeciwdepresyjne. Pacjenci, którzy korzystali ze wsparcia lekarza w tym zakresie wskazują, że w 80 proc. przypadków nie nawiązał on współpracy z dermatologiem leczącym łuszczycę. 95 proc. badanych uważa, że stały dostęp do pomocy psychologicznej w ramach NFZ powinien być zagwarantowany wszystkim chorym z łuszczycą. W opinii 76 proc. ankietowanych dostęp do dermatologa nie poprawił się w okresie ostatniego roku. Średni czas oczekiwania na wizytę wynosi 34 dni. Zdecydowanie brakuje koordynacji leczenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) jak również, ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (AOS). 83 proc. pacjentów wskazuje na brak współpracy pomiędzy lekarzem pierwszego kontaktu, a dermatologiem.
W zależności od nasilenia zmian skórnych łuszczycę można podzielić na łagodną, umiarkowaną i ciężką. Około 80 proc. osób dotkniętych łuszczycą posiada postać łagodną do umiarkowanej, natomiast u 20 proc. występuje postać ciężka wymagająca leczenia najnowocześniejszymi preparatami biologicznymi w ramach programów lekowych. Takich chorych wśród wszystkich dotkniętych łuszczycą jest w Polsce ok. 1-2 proc. Co oznacza ok 800 do 1500 pacjentów łącznie. Badanie pokazuje, że zaledwie 19 proc. pacjentów uczestniczących w badaniu jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia. 78 proc. badanych chorych leczona jest miejscowo, a tylko 10 proc. przyjmuje leczenie biologiczne. 82 proc. spośród badanych nie uczestniczyło nigdy w badaniu klinicznym dotyczącym łuszczycy. 56 proc. chorych oceniło jego skuteczność leczenia źle i bardzo źle.
Koszty społeczne i ekonomiczne związane z tą chorobą są również znaczące - blisko połowa ankietowanych musiała zmienić swoje plany zawodowe. Łuszczyca jest na drugim miejscu wśród chorób dermatologicznych, wywołujących największą absencję chorobową. Jest to nie tylko problem osób chorych, wpływa również na generowanie w skali kraju olbrzymich kosztów systemowych. Pacjenci uczestniczący w badaniu poświęcają średnio aż 58,5 dnia wolnego w ciągu roku na sprawy związane z leczeniem łuszczycy, w tym 9,75 dnia w roku przebywają na zwolnieniach lekarskich, a trzy dni zabierają wymagane hospitalizacje. Wydatki związane z łuszczycą stanowią średnio 16 proc. budżetu domowego. W skali roku daje to średnio ponad 2500 zł, co znacząco wpływa na standard życia chorych i ich rodzin.
Pacjenci biorący udział w badaniu, przyznali, że dużym problemem zwłaszcza na początku choroby jest dla nich znalezienie informacji o jej przebiegu, poradniach specjalistycznych, rodzajach terapii. W większości nie znajdują łatwo zrozumiałych i dostępnych informacji. 46 proc. ankietowanych oceniło dostęp do informacji jako zły. W 63 proc. przypadków źródłem informacji jest internet, lekarz jedynie dla 13 proc. pacjentów jest osobą, która wyczerpująco poinformuje o problemie zdrowotnym i metodach jego leczenia. Projekt badawczy „Jak leczeni sią Polacy - problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą” został zrealizowany wspólnie przez Fundację My Pacjenci oraz Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Badanie przeprowadzono w grudniu 2016 roku za pomocą kwestionariusza online. Wzięło w nim udział 180 chorych cierpiących na łuszczycę w różnym stadium nasilenia.
Badani pacjenci w bardzo dramatyczny sposób opisują chorobę używając słów takich, jak „zaraza”, „stygmat”, „kara na całe życie”, „przekleństwo”. 20 proc. badanych pacjentów przyznało, że korzysta ze wsparcia psychologa lub psychiatry oraz stale przyjmuje leki przeciwdepresyjne. Pacjenci, którzy korzystali ze wsparcia lekarza w tym zakresie wskazują, że w 80 proc. przypadków nie nawiązał on współpracy z dermatologiem leczącym łuszczycę. 95 proc. badanych uważa, że stały dostęp do pomocy psychologicznej w ramach NFZ powinien być zagwarantowany wszystkim chorym z łuszczycą. W opinii 76 proc. ankietowanych dostęp do dermatologa nie poprawił się w okresie ostatniego roku. Średni czas oczekiwania na wizytę wynosi 34 dni. Zdecydowanie brakuje koordynacji leczenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) jak również, ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (AOS). 83 proc. pacjentów wskazuje na brak współpracy pomiędzy lekarzem pierwszego kontaktu, a dermatologiem.
W zależności od nasilenia zmian skórnych łuszczycę można podzielić na łagodną, umiarkowaną i ciężką. Około 80 proc. osób dotkniętych łuszczycą posiada postać łagodną do umiarkowanej, natomiast u 20 proc. występuje postać ciężka wymagająca leczenia najnowocześniejszymi preparatami biologicznymi w ramach programów lekowych. Takich chorych wśród wszystkich dotkniętych łuszczycą jest w Polsce ok. 1-2 proc. Co oznacza ok 800 do 1500 pacjentów łącznie. Badanie pokazuje, że zaledwie 19 proc. pacjentów uczestniczących w badaniu jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia. 78 proc. badanych chorych leczona jest miejscowo, a tylko 10 proc. przyjmuje leczenie biologiczne. 82 proc. spośród badanych nie uczestniczyło nigdy w badaniu klinicznym dotyczącym łuszczycy. 56 proc. chorych oceniło jego skuteczność leczenia źle i bardzo źle.
Koszty społeczne i ekonomiczne związane z tą chorobą są również znaczące - blisko połowa ankietowanych musiała zmienić swoje plany zawodowe. Łuszczyca jest na drugim miejscu wśród chorób dermatologicznych, wywołujących największą absencję chorobową. Jest to nie tylko problem osób chorych, wpływa również na generowanie w skali kraju olbrzymich kosztów systemowych. Pacjenci uczestniczący w badaniu poświęcają średnio aż 58,5 dnia wolnego w ciągu roku na sprawy związane z leczeniem łuszczycy, w tym 9,75 dnia w roku przebywają na zwolnieniach lekarskich, a trzy dni zabierają wymagane hospitalizacje. Wydatki związane z łuszczycą stanowią średnio 16 proc. budżetu domowego. W skali roku daje to średnio ponad 2500 zł, co znacząco wpływa na standard życia chorych i ich rodzin.
Pacjenci biorący udział w badaniu, przyznali, że dużym problemem zwłaszcza na początku choroby jest dla nich znalezienie informacji o jej przebiegu, poradniach specjalistycznych, rodzajach terapii. W większości nie znajdują łatwo zrozumiałych i dostępnych informacji. 46 proc. ankietowanych oceniło dostęp do informacji jako zły. W 63 proc. przypadków źródłem informacji jest internet, lekarz jedynie dla 13 proc. pacjentów jest osobą, która wyczerpująco poinformuje o problemie zdrowotnym i metodach jego leczenia. Projekt badawczy „Jak leczeni sią Polacy - problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą” został zrealizowany wspólnie przez Fundację My Pacjenci oraz Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Badanie przeprowadzono w grudniu 2016 roku za pomocą kwestionariusza online. Wzięło w nim udział 180 chorych cierpiących na łuszczycę w różnym stadium nasilenia.
