Jak wygląda życie z atopowym zapaleniem skóry w Polsce? Wyniki raportu na temat sytuacji pacjentów z AZS
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Ponad 93% pacjentów deklaruje, że atopowe zapalenie skóry obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne jak i zawodowe, a blisko 34% ocenia aktualnie zastosowane leczenie jako nieskuteczne.
Jak pokazują wyniki raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektorem Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego, pacjenci z AZS są nadal stygmatyzowani i nie są właściwie zaopiekowani przez system, zarówno jeśli chodzi o multidyscyplinarną i koordynowaną opiekę, jak również dostęp do nowych form leczenia.
Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona. W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie W porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44% większe ryzyko myśli samobójczych i o 36% większe ryzyko prób samobójczych. Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.
Społeczna izolacja, frustracja i wstyd
- W tej chorobie pacjenci czują się po prostu samotni. Wynika to głównie z braku zrozumienia społecznego, ale również podejścia samego pacjenta. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Bojąc się odrzucenia ze strony innych wycofują się. Często czują się gorsi, napiętnowani i wykluczeni z życia społecznego, a w konsekwencji wielu z nich cierpi na poważne problemy psychiczne. Dla wielu pacjentów formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa, która pozwala zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą. Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe (blisko 20% pacjentów korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca). To wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS, współautorka raportu.
AZS – choroba, która kosztuje
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927,12 EUR/rok. W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na brak możliwości szybkiego dostępu do lekarza specjalisty w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pacjenci zmuszeni są do ponoszenia kosztów leczenia w prywatnych poradniach. Aż 35% badanych korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7% z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40% respondentów. Jedynie 20% ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.
Skuteczność leczenia AZS
Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, zapobiegania zaostrzeniom i zapewnienia pacjentowi dobrej jakości życia. Niestety, jak pokazują wyniki badania zaprezentowane w raporcie, jedynie 8,5% badanych pacjentów ocenia obecną terapię jako skuteczną.
- Obecnie w leczeniu AZS stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK) przy jednoczesnym regularnym stosowaniu emolientów mających na celu przywrócenie i naprawę funkcji bariery naskórkowej. W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię, a u pacjentów z najtrudniejszymi postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne. Niestety nie u wszystkich pacjentów takie leczenie się sprawdza i nie zawsze jest skuteczne – zaznacza prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
- Przełomem w leczeniu AZS okazały leki biologiczne – mówi prof. Narbutt – Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym – dodaje.
Kampania Zrozumieć AZS
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów
z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt , prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski, prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek, prof. nadzw. dr hab. n. med. Irena Walecka.
Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne i Polskie Towarzystwo Alergologiczne.
Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl
Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona. W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze – podkreśla prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie W porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44% większe ryzyko myśli samobójczych i o 36% większe ryzyko prób samobójczych. Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.
Społeczna izolacja, frustracja i wstyd
- W tej chorobie pacjenci czują się po prostu samotni. Wynika to głównie z braku zrozumienia społecznego, ale również podejścia samego pacjenta. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Bojąc się odrzucenia ze strony innych wycofują się. Często czują się gorsi, napiętnowani i wykluczeni z życia społecznego, a w konsekwencji wielu z nich cierpi na poważne problemy psychiczne. Dla wielu pacjentów formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa, która pozwala zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą. Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe (blisko 20% pacjentów korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca). To wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS, współautorka raportu.
AZS – choroba, która kosztuje
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927,12 EUR/rok. W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na brak możliwości szybkiego dostępu do lekarza specjalisty w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pacjenci zmuszeni są do ponoszenia kosztów leczenia w prywatnych poradniach. Aż 35% badanych korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7% z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40% respondentów. Jedynie 20% ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.
Skuteczność leczenia AZS
Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, zapobiegania zaostrzeniom i zapewnienia pacjentowi dobrej jakości życia. Niestety, jak pokazują wyniki badania zaprezentowane w raporcie, jedynie 8,5% badanych pacjentów ocenia obecną terapię jako skuteczną.
- Obecnie w leczeniu AZS stosuje się głównie leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK) przy jednoczesnym regularnym stosowaniu emolientów mających na celu przywrócenie i naprawę funkcji bariery naskórkowej. W średnio nasilonych i ciężkich postaciach AZS dołącza się fototerapię, a u pacjentów z najtrudniejszymi postaciami AZS stosuje się leczenie immunosupresyjne. Niestety nie u wszystkich pacjentów takie leczenie się sprawdza i nie zawsze jest skuteczne – zaznacza prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
- Przełomem w leczeniu AZS okazały leki biologiczne – mówi prof. Narbutt – Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym – dodaje.
Kampania Zrozumieć AZS
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów
z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt , prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski, prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek, prof. nadzw. dr hab. n. med. Irena Walecka.
Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne i Polskie Towarzystwo Alergologiczne.
Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl
