Foto: Paulina Łyczkowska
Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?
Autor: Marta Koblańska
Data: 09.10.2018
Źródło: mat press/MK
Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.
Organizm atakuje własne jelita
Nieswoiste choroby zapalne jelit to grupa przewlekłych chorób autoimmunologicznych spowodowanych niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Jej powodem jest kombinacja czynników środowiskowych, immunologicznych i bakteryjnych u osób podatnych genetycznie. Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Crohn dotyka głównie ludzi młodych, między 20, a 40 rokiem życia.
Dokładna przyczyna występowania choroby Leśniowskiego Crohna nie jest znana. Dziś, dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, można jednak skutecznie kontrolować jej przebieg, a także leczyć pacjentów w zaawansowanym stadium schorzenia. Choroba jest często diagnozowana późno, kiedy już spowoduje duże spustoszenie w organizmie. Zwykle na jej początku pojawia się osłabienie organizmu i zmęczenie spowodowane wycieńczającą, długotrwałą biegunką, bóle brzucha o charakterze kolki, znaczna utrata masy ciała, gorączka. W późniejszym etapie mogą wystąpić groźne powikłania, takie jak krwawienia z odbytu, przetoki, ropnie. Dodatkowo chorobie towarzyszą powikłania ze strony innych narządów np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne a także choroby wątroby i nerek. Zbyt późno postawiona diagnoza i nieodpowiednie leczenie mogą prowadzić do niepełnosprawności. To wszystko sprawia, że jakość życia chorych jest bardzo niska.
Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje cały przewód pokarmowy. Może powodować zmiany zlokalizowane zarówno w jamie ustnej jak i odbytnicy. Najczęściej zmiany zapalne powstają w końcowym odcinku jelita krętego. Często zachodzi konieczność interwencji chirurgicznych, które ratują życie. Leczenie jest długotrwałe, a jego głównym celem jest kontrola objawów, osiągnięcie i utrzymanie remisji oraz zapobieganie nawrotom.
Codzienność z chorobą Leśniowskiego - Crohna
Ze względu na swój agresywny przebieg, choroba Leśniowskiego - Crohna może zdecydowanie utrudniać codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Jak mówi Agata Młynarska „Chciałam pokazać, że chorując, można tak zarządzać swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. Ludzie, którzy mają tego rodzaju niepełnosprawność związaną z jelitami, kiedy dobrze zarządzają swoją chorobą, mogą pracować, mogą funkcjonować. Dla wielu ludzi to jest trudne, by móc połączyć aktywność zawodową, rodzinną z chorobą. Przede wszystkim – z jednej strony – potrzebują zrozumienia i tego, by uszanować objawy ich choroby i nie traktować ich jako dziwadeł i histeryków. To, że jest się chorym, nie oznacza, że nie jest się efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Ale z drugiej strony mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do tego leczenia, do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę. A to jest bardzo trudna sprawa. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego - Crohna, czy w ogóle nieswoistego zapalenia jelit czasami trwa latami.”
Nowa nadzieja dla pacjentów w zaawansowanym, stadium choroby
Mogłoby się wydawać, że medycyna dysponuje skutecznym orężem do walki z nieswoistymi zapaleniami jelit. Istnieje jednak całkiem spora grupa chorych, których organizm nie odpowiada na żaden dotychczas stosowany sposób leczenia. Takim pacjentom dają nadzieję doniesienia naukowe wykazujące, że w trudnych przypadkach, opornych na leczenie wcześniej dostępnymi lekami biologicznymi (tj. inhibitorami TNFα), skuteczny może okazać się lek biologiczny podawany tylko 4 razy w roku co 12 tygodni. To w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne jest dobrze tolerowane przez pacjentów, a terapia z jego udziałem nie tylko jest przyjazna pacjentowi, ponieważ pozwala na szybszy powrót do normalnego życia, ale również ogranicza koszty pośrednie, sprzyja ograniczaniu wydatków. To także dowód na to, że dzięki współczesnym technologiom z każdym dniem kolejni pacjenci zyskują szansę na poprawę zdrowia i jakości życia.
„Wyzwania Crohn”, czyli ile kosztuje życie z chorobą?
„Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy przede wszystkim młodych Polaków. Dane z Krajowego Rejestru Choroby Leśniowskiego-Crohna wskazują, że aż 70% pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest w wieku poniżej 35 roku życia” - przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i dodaje – „Tym większe znaczenie nabiera spojrzenie na tą grupę chorych z perspektywy inwestycji w optymalną opiekę zdrowotną w kontekście kosztów bezpośrednich i pośrednich generowanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce”.
Wg raportu Uczelni Łazarskiego z 2017 r. na leczenie choroby Leśniowskiego–Crohna NFZ przeznaczył w 2015 r. ok. 70 mln zł. Wydatki ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy w wyniku choroby Leśniowskiego–Crohna wyniosły w 2014 r. ok. 20 mln zł ogółem. Aż 50% (ok. 10 mln zł) stanowiły renty, natomiast 35% (6 mln zł) wydatków generowało 102 tys. dni absencji chorobowej z powodu tej choroby. Wśród osób, którym w wystawiono choć jedno zaświadczenie lekarskie z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna aż 63 proc. stanowili chorzy w przedziale wieku 20-39 lat. Statystyczny chory na zwolnieniu chorobowym przebywał średnio 32 dni w roku. Wynika z tego, że co roku przybywa młodych rencistów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Absencje z powodu choroby (absenteizm) oraz utrudniona praca z powodu dolegliwości chorobowych (prezenteizm) zmniejszają szanse rozwoju osobistego, zawodowego i społecznego.
Wg. raportu PEX PharmaSequence z 2018 r. koszty ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna dynamicznie rosną wraz z postępem choroby. U pacjentów w zaawansowanym stadium choroby (CDAI > 220; gdzie skala ocenia stan chorego w ostatnich 7 dniach na umiarkowany i ciężki) średnio miesięcznie wynoszą około 2,5 tys. złotych. To wydatki ponoszone na leki czy wizyty u lekarza, ale również utracone dochody. Jeśli spojrzymy na sytuację z perspektywy gospodarki to łączna roczna wartość utraconej produktywności chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna wynosi ok. 140 mln zł rocznie.
W kontekście całkowitych kosztów choroby Leśniowskiego-Crohna na szczególną uwagę zasługują koszty niepoliczalne. Chorzy każdego dnia ponoszą olbrzymie koszty psychiczne i emocjonalne związane z chorobą i wykluczeniem społecznym. Rezygnują z marzeń, wycofują się z życia społecznego, towarzyskiego i rodzinnego. W skrajnych przypadkach tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać.
Dlatego analizując chorobę Leśniowskiego - Crohna z perspektywy kosztów, warto spojrzeć na nią nie tylko przez pryzmat finansów osobistych, społecznych czy gospodarczych, ale również, a może przede wszystkim, przez pryzmat emocji: lęku, wstydu czy poczucia odrzucenia. To, że choroby nie widać na pierwszy rzut oka, wcale nie znaczy, że jej nie ma. Czasami trzeba się tylko lepiej przyjrzeć.
Ukazanie problemu choroby Leśniowskiego-Crohna w kontekście kosztów ponoszonych bezpośrednio i pośrednio przez pacjentów to cele najnowszej kampanii „Wyzwania Crohn”, której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Jak mówią chorzy - kosztem realnym są finanse, ale głównym kosztem są obciążenia emocjonalne związane z niemożnością pełnego uczestnictwa w życiu codziennym, rodzinnym, zawodowym czy społecznym. Jak mówią inicjatorzy kampanii trzeba pomóc zmienić trudną sytuację tych pacjentów, aby mimo codziennych zmagań z chorobą mogli wyjść z cienia i prowadzić możliwie normalne życie. Trzeba budować społeczne zrozumienie dla cierpienia fizycznego i psychicznego pacjentów z chorobą Leśniowskiego - Crohna na każdym etapie choroby. Więcej informacji oraz spot kampanii „Wyzwania Crohn” są dostępne na stronie www.ilekosztujecrohn.pl
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej to fundacja, która została utworzona w 2004 roku
z inicjatywy księdza Arkadiusza Nowaka. Fundacja prowadzi wiele projektów z zakresu edukacji zdrowotnej i realizuje kampanie społeczne i edukacyjne, organizuje debaty, konferencję i szkolenia, a także cykliczne spotkania z decydentami w obszarze ochrony zdrowia. W ramach prac Instytutu powstają raporty i analizy dotyczące aktualnej problematyki zdrowotnej i praw pacjenta. Instytut współpracuje z ok. 300 organizacjami zrzeszającymi pacjentów z całej Polski oraz ekspertami w zakresie opieki zdrowotnej w Polsce i zagranicą. Misją Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej jest wspieranie rozwiązań systemowych ukierunkowanych na poprawę sytuacji pacjentów oraz oddziaływanie na kształtowanie prozdrowotnych postaw Polaków.
Z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w 2016 została uruchomiona kampania społeczna „Flaki rozrabiaki” poświęcona Nieswoistym Zapaleniom Jelit (NJZ), jej celem jest edukacja i przełamanie tabu w debacie publicznej nt. choroby Leśniowskiego–Crohna. Kolejną odsłoną zainicjowanego cyklu jest najnowsza kampania „Wyzwania Crohn” koncentrująca się na problemach i kosztach życia codziennego z jakim muszą mierzyć się chorzy z Crohnem.
Nieswoiste choroby zapalne jelit to grupa przewlekłych chorób autoimmunologicznych spowodowanych niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Jej powodem jest kombinacja czynników środowiskowych, immunologicznych i bakteryjnych u osób podatnych genetycznie. Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Crohn dotyka głównie ludzi młodych, między 20, a 40 rokiem życia.
Dokładna przyczyna występowania choroby Leśniowskiego Crohna nie jest znana. Dziś, dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, można jednak skutecznie kontrolować jej przebieg, a także leczyć pacjentów w zaawansowanym stadium schorzenia. Choroba jest często diagnozowana późno, kiedy już spowoduje duże spustoszenie w organizmie. Zwykle na jej początku pojawia się osłabienie organizmu i zmęczenie spowodowane wycieńczającą, długotrwałą biegunką, bóle brzucha o charakterze kolki, znaczna utrata masy ciała, gorączka. W późniejszym etapie mogą wystąpić groźne powikłania, takie jak krwawienia z odbytu, przetoki, ropnie. Dodatkowo chorobie towarzyszą powikłania ze strony innych narządów np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne a także choroby wątroby i nerek. Zbyt późno postawiona diagnoza i nieodpowiednie leczenie mogą prowadzić do niepełnosprawności. To wszystko sprawia, że jakość życia chorych jest bardzo niska.
Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje cały przewód pokarmowy. Może powodować zmiany zlokalizowane zarówno w jamie ustnej jak i odbytnicy. Najczęściej zmiany zapalne powstają w końcowym odcinku jelita krętego. Często zachodzi konieczność interwencji chirurgicznych, które ratują życie. Leczenie jest długotrwałe, a jego głównym celem jest kontrola objawów, osiągnięcie i utrzymanie remisji oraz zapobieganie nawrotom.
Codzienność z chorobą Leśniowskiego - Crohna
Ze względu na swój agresywny przebieg, choroba Leśniowskiego - Crohna może zdecydowanie utrudniać codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Jak mówi Agata Młynarska „Chciałam pokazać, że chorując, można tak zarządzać swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. Ludzie, którzy mają tego rodzaju niepełnosprawność związaną z jelitami, kiedy dobrze zarządzają swoją chorobą, mogą pracować, mogą funkcjonować. Dla wielu ludzi to jest trudne, by móc połączyć aktywność zawodową, rodzinną z chorobą. Przede wszystkim – z jednej strony – potrzebują zrozumienia i tego, by uszanować objawy ich choroby i nie traktować ich jako dziwadeł i histeryków. To, że jest się chorym, nie oznacza, że nie jest się efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Ale z drugiej strony mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do tego leczenia, do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę. A to jest bardzo trudna sprawa. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego - Crohna, czy w ogóle nieswoistego zapalenia jelit czasami trwa latami.”
Nowa nadzieja dla pacjentów w zaawansowanym, stadium choroby
Mogłoby się wydawać, że medycyna dysponuje skutecznym orężem do walki z nieswoistymi zapaleniami jelit. Istnieje jednak całkiem spora grupa chorych, których organizm nie odpowiada na żaden dotychczas stosowany sposób leczenia. Takim pacjentom dają nadzieję doniesienia naukowe wykazujące, że w trudnych przypadkach, opornych na leczenie wcześniej dostępnymi lekami biologicznymi (tj. inhibitorami TNFα), skuteczny może okazać się lek biologiczny podawany tylko 4 razy w roku co 12 tygodni. To w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne jest dobrze tolerowane przez pacjentów, a terapia z jego udziałem nie tylko jest przyjazna pacjentowi, ponieważ pozwala na szybszy powrót do normalnego życia, ale również ogranicza koszty pośrednie, sprzyja ograniczaniu wydatków. To także dowód na to, że dzięki współczesnym technologiom z każdym dniem kolejni pacjenci zyskują szansę na poprawę zdrowia i jakości życia.
„Wyzwania Crohn”, czyli ile kosztuje życie z chorobą?
„Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy przede wszystkim młodych Polaków. Dane z Krajowego Rejestru Choroby Leśniowskiego-Crohna wskazują, że aż 70% pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest w wieku poniżej 35 roku życia” - przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i dodaje – „Tym większe znaczenie nabiera spojrzenie na tą grupę chorych z perspektywy inwestycji w optymalną opiekę zdrowotną w kontekście kosztów bezpośrednich i pośrednich generowanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce”.
Wg raportu Uczelni Łazarskiego z 2017 r. na leczenie choroby Leśniowskiego–Crohna NFZ przeznaczył w 2015 r. ok. 70 mln zł. Wydatki ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy w wyniku choroby Leśniowskiego–Crohna wyniosły w 2014 r. ok. 20 mln zł ogółem. Aż 50% (ok. 10 mln zł) stanowiły renty, natomiast 35% (6 mln zł) wydatków generowało 102 tys. dni absencji chorobowej z powodu tej choroby. Wśród osób, którym w wystawiono choć jedno zaświadczenie lekarskie z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna aż 63 proc. stanowili chorzy w przedziale wieku 20-39 lat. Statystyczny chory na zwolnieniu chorobowym przebywał średnio 32 dni w roku. Wynika z tego, że co roku przybywa młodych rencistów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Absencje z powodu choroby (absenteizm) oraz utrudniona praca z powodu dolegliwości chorobowych (prezenteizm) zmniejszają szanse rozwoju osobistego, zawodowego i społecznego.
Wg. raportu PEX PharmaSequence z 2018 r. koszty ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna dynamicznie rosną wraz z postępem choroby. U pacjentów w zaawansowanym stadium choroby (CDAI > 220; gdzie skala ocenia stan chorego w ostatnich 7 dniach na umiarkowany i ciężki) średnio miesięcznie wynoszą około 2,5 tys. złotych. To wydatki ponoszone na leki czy wizyty u lekarza, ale również utracone dochody. Jeśli spojrzymy na sytuację z perspektywy gospodarki to łączna roczna wartość utraconej produktywności chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna wynosi ok. 140 mln zł rocznie.
W kontekście całkowitych kosztów choroby Leśniowskiego-Crohna na szczególną uwagę zasługują koszty niepoliczalne. Chorzy każdego dnia ponoszą olbrzymie koszty psychiczne i emocjonalne związane z chorobą i wykluczeniem społecznym. Rezygnują z marzeń, wycofują się z życia społecznego, towarzyskiego i rodzinnego. W skrajnych przypadkach tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać.
Dlatego analizując chorobę Leśniowskiego - Crohna z perspektywy kosztów, warto spojrzeć na nią nie tylko przez pryzmat finansów osobistych, społecznych czy gospodarczych, ale również, a może przede wszystkim, przez pryzmat emocji: lęku, wstydu czy poczucia odrzucenia. To, że choroby nie widać na pierwszy rzut oka, wcale nie znaczy, że jej nie ma. Czasami trzeba się tylko lepiej przyjrzeć.
Ukazanie problemu choroby Leśniowskiego-Crohna w kontekście kosztów ponoszonych bezpośrednio i pośrednio przez pacjentów to cele najnowszej kampanii „Wyzwania Crohn”, której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Jak mówią chorzy - kosztem realnym są finanse, ale głównym kosztem są obciążenia emocjonalne związane z niemożnością pełnego uczestnictwa w życiu codziennym, rodzinnym, zawodowym czy społecznym. Jak mówią inicjatorzy kampanii trzeba pomóc zmienić trudną sytuację tych pacjentów, aby mimo codziennych zmagań z chorobą mogli wyjść z cienia i prowadzić możliwie normalne życie. Trzeba budować społeczne zrozumienie dla cierpienia fizycznego i psychicznego pacjentów z chorobą Leśniowskiego - Crohna na każdym etapie choroby. Więcej informacji oraz spot kampanii „Wyzwania Crohn” są dostępne na stronie www.ilekosztujecrohn.pl
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej to fundacja, która została utworzona w 2004 roku
z inicjatywy księdza Arkadiusza Nowaka. Fundacja prowadzi wiele projektów z zakresu edukacji zdrowotnej i realizuje kampanie społeczne i edukacyjne, organizuje debaty, konferencję i szkolenia, a także cykliczne spotkania z decydentami w obszarze ochrony zdrowia. W ramach prac Instytutu powstają raporty i analizy dotyczące aktualnej problematyki zdrowotnej i praw pacjenta. Instytut współpracuje z ok. 300 organizacjami zrzeszającymi pacjentów z całej Polski oraz ekspertami w zakresie opieki zdrowotnej w Polsce i zagranicą. Misją Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej jest wspieranie rozwiązań systemowych ukierunkowanych na poprawę sytuacji pacjentów oraz oddziaływanie na kształtowanie prozdrowotnych postaw Polaków.
Z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w 2016 została uruchomiona kampania społeczna „Flaki rozrabiaki” poświęcona Nieswoistym Zapaleniom Jelit (NJZ), jej celem jest edukacja i przełamanie tabu w debacie publicznej nt. choroby Leśniowskiego–Crohna. Kolejną odsłoną zainicjowanego cyklu jest najnowsza kampania „Wyzwania Crohn” koncentrująca się na problemach i kosztach życia codziennego z jakim muszą mierzyć się chorzy z Crohnem.
Przegląd Gastroenterologiczny
