Choroby rzadkie – wyzwania na 2025 r. ►

Uczestnicy konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2025 rozmawiali o dwóch chorobach rzadkich – o pęcherzowym oddzielaniu się naskórka i mukowiscydozie.

W panelu „Choroby rzadkie – wyzwania na rok 2025” wzięli udział:

• Alicja Chybicka z Parlamentarnego Zespołu do spraw Chorób Rzadkich, sejmowej Komisji Zdrowia,
  
• Urszula Demkow z Ministerstwa Zdrowia,
  
• Anna Kostera-Pruszczyk z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Rady do spraw Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia,
  
• Hanna Ługowska-Umer z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
  
• Stanisław Maćkowiak z Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
  
• Przemysław Marszałek z MATIO – Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę,
  
• Dorota Sands z Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka, Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy,
  
• Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska z Fundacji EB Polska.

Moderował Jakub Gierczyński, ekspert rynku zdrowia.

Sesja do obejrzenia poniżej.

Wkrótce opublikujemy pełną relację z panelu.