123RF
Zespół Downa na liście chorób uprawniających do stałego orzeczenia o niepełnosprawności
Redaktor: Marzena Sygut-Mirek
Data: 28.08.2023
Źródło: Danuta Starzyńska-Rosiecka/PAP
| Tagi: | zespół Downa, Paweł Wdówik, Hanna Kustyra, genetycy, niepełnosprawność, choroby rzadkie, choroby genetyczne |
– Wystąpimy do ministra zdrowia o powołanie zespołu międzyresortowego i dopracowanie listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. Zespół Downa na pewno tam się znajdzie – mówi wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik.
– Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe – napisał 27 sierpnia po południu na Twitterze wiceminister Paweł Wdówik, który jest pełnomocnikiem rządu do spraw osób niepełnosprawnych.
Prace nad listą trwają
Wcześniej wiceminister Wdówik zamieścił wpis, w którym podał – podobnie jak zadeklarował na komisji sejmowej – że „biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe”. – Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana – poinformował we wpisie.
Wyjaśnił, że jest to odpowiedź na tekst opublikowany przez „Gazetę Wyborczą”, w którym podano, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykreśliło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Jak przekonywał, to „Gazeta Wyborcza” publikuje nieprawdziwe informacje, że ministerstwo jakoby przygotowało listę, w której nie uwzględniło zespołu Downa. – To wszystko jest nieprawda – dodał.
– Tak, jak obiecałem na komisji 13 czy 14 września ubiegłego roku, podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą – podkreślił.
– Kluczowe nie jest to, czy choroba jest rzadka, lecz to, czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia. Pod tym kątem nasi lekarze te listę przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia – wskazał.
Perspektywa medyczna i społeczna
– Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu, i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba, musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę – wyjaśnił pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych.
– Dlatego uważam, że niezbędne będzie wystąpienie do ministra zdrowia o to, żeby powołać zespół międzyresortowy i dopracować to w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Bo zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do – powiedzmy – końca października najdalej – dodał.
Paweł Wdówik podkreślił, że nie wolno działać w taki nieodpowiedzialny sposób, strasząc rodziny osób niepełnosprawnych, że jakieś choroby, np. zespół Downa, nie będą objęte wsparciem, nie będą uwzględniane. – Nikt nic takiego nie powiedział – zapewnił.
– Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwila chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16. roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść naprzeciw ludziom, więc takie bardzo brzydkie pomawianie, że chcemy ludziom utrudnić sytuację, jest po prostu mówieniem nieprawdy i niepotrzebnym wprowadzaniem niepokoju wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin – powiedział Wdówik.
Lista z wykluczeniami?
Przypomnijmy. 26 sierpnia w „Wysokich Obcasach”, dodatku do „Gazety Wyborczej”, matka chłopca z zespołem Downa Hanna Kustyra powiedziała, że w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób i wad genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc., zostawiając 91 chorób i wad, oraz że wśród nich nie ma zespołu Downa.
Przeczytaj także: „Co z systemem przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności?”.
Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe.
— Paweł Wdówik (@pawel_wdowik) August 27, 2023
Prace nad listą trwają
Wcześniej wiceminister Wdówik zamieścił wpis, w którym podał – podobnie jak zadeklarował na komisji sejmowej – że „biuro pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe”. – Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana – poinformował we wpisie.
Wyjaśnił, że jest to odpowiedź na tekst opublikowany przez „Gazetę Wyborczą”, w którym podano, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej wykreśliło zespół Downa z listy chorób genetycznych uprawniających do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności.
Jak przekonywał, to „Gazeta Wyborcza” publikuje nieprawdziwe informacje, że ministerstwo jakoby przygotowało listę, w której nie uwzględniło zespołu Downa. – To wszystko jest nieprawda – dodał.
– Tak, jak obiecałem na komisji 13 czy 14 września ubiegłego roku, podjęliśmy prace. Poprosiliśmy o pomoc genetyków, profesorów, specjalistów od chorób rzadkich. Oni nam przesłali pierwszą propozycję listy. Nasi lekarze podjęli prace nad tą listą – podkreślił.
– Kluczowe nie jest to, czy choroba jest rzadka, lecz to, czy choroba ma jednorodny przebieg, że nie gwarantuje poprawy zdrowia. Pod tym kątem nasi lekarze te listę przejrzeli, a następnie poprosiliśmy o konsultacje Ministerstwo Zdrowia – wskazał.
Perspektywa medyczna i społeczna
– Sądzę, że niezbędne będzie powołanie zespołu międzyresortowego, bo mamy tu dwie perspektywy, które się zderzają. Jedna perspektywa to jest perspektywa medyczna, która po prostu mówi o etiologii danej jednostki chorobowej, o jej przebiegu, i o tym mówią eksperci. Natomiast z naszego punktu widzenia równie ważne jest, jakie są konsekwencje funkcjonalne, bo nie jest tak, że każda choroba będzie oznaczać stan wysokiej niepełnosprawności. Zależnie od tego, jaka to choroba, musimy zderzyć nasze poglądy i zdecydować, z jaką rekomendacją daną chorobę wpisywać na listę – wyjaśnił pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych.
– Dlatego uważam, że niezbędne będzie wystąpienie do ministra zdrowia o to, żeby powołać zespół międzyresortowy i dopracować to w ciągu najbliższych dwóch miesięcy. Bo zakładam, że będziemy w stanie dopracować tę listę do – powiedzmy – końca października najdalej – dodał.
Paweł Wdówik podkreślił, że nie wolno działać w taki nieodpowiedzialny sposób, strasząc rodziny osób niepełnosprawnych, że jakieś choroby, np. zespół Downa, nie będą objęte wsparciem, nie będą uwzględniane. – Nikt nic takiego nie powiedział – zapewnił.
– Po to tę pracę podjęliśmy, żeby rodzice nie musieli co chwila chodzić po orzeczenie, żeby mogli dostać je raz do 16. roku życia i potem drugi raz na dorosłość, bo takie jest nasze orzecznictwo. Tego się nie da przeskoczyć, to musi być na dwa razy, ale to są jedyne dwie komisje, które człowiek będzie musiał przejść. Po to jest ta praca, żeby wyjść naprzeciw ludziom, więc takie bardzo brzydkie pomawianie, że chcemy ludziom utrudnić sytuację, jest po prostu mówieniem nieprawdy i niepotrzebnym wprowadzaniem niepokoju wśród osób niepełnosprawnych i ich rodzin – powiedział Wdówik.
Lista z wykluczeniami?
Przypomnijmy. 26 sierpnia w „Wysokich Obcasach”, dodatku do „Gazety Wyborczej”, matka chłopca z zespołem Downa Hanna Kustyra powiedziała, że w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej została złożona przygotowana przez lekarzy genetyków lista chorób i wad genetycznych, którą MRiPS okroiło o 60 proc., zostawiając 91 chorób i wad, oraz że wśród nich nie ma zespołu Downa.
Przeczytaj także: „Co z systemem przyznawania orzeczeń o niepełnosprawności?”.
