Wygląd w chorobie. Ciało kobiety i jego estetyka podczas terapii paliatywnej
Pacjentka hospicjum pozostaje kobietą, dbanie o wygląd poprawia jej samopoczucie, pozwala na utrzymanie kontaktów społecznych i zachowanie tożsamości. Kryzys wyglądu wywołuje poczucie izolacji i wyobcowania. Rozmowy o kobiecości tylko pozornie wykraczają poza medyczne aspekty opieki nad chorymi.
Autorzy: Janusz Erenc, Weronika Kamińska
Wstęp – kobiecość jako twór kulturowy
Odczuwanie piękna w wyglądzie człowieka opiera się na dostrzeganiu symetrii ludzkiego ciała oraz cechach, które są kojarzone z twarzą niemowląt: duże oczy i usta w połączeniu z małym nosem. Niepokój budzą sytuacje, gdy twarz człowieka jest asymetryczna i gdy pojawiają się na niej zniekształcenia, np. związane z chorobą. Sugeruje to, że w naszym odbiorze „piękno jest stanem harmonii”. To, co uważamy za piękne, „jawi się jako pełne i zrównoważone, a nie będące we wzajemnej opozycji” [1]. Jak stwierdzał Diderot: „gdy uznaję przedmiot za piękny, mam na myśli tyle tylko, że w częściach składających się na ów przedmiot znajduję porządek, układ, symetrię, powiązanie” [1]. „Za piękne uznaje się takie właściwości fizyczne, które sugerują dojrzałość płciową, płodność, zdrowie i prawidłową budowę” [2]. Już badania nad obrazem ludzkiego ciała Leonarda da Vinci dowodziły stałego poszukiwania równowagi i harmonii, ponieważ „okaleczone ciało czy brakująca kończyna w poruszający sposób przypominają o naszej fizycznej kruchości” [3]. Poza ogólnym ryzykiem utraty zdrowia strach budzą skutki uboczne różnych chorób i związanej z nimi terapii, takie jak opuchlizna twarzy i kończyn, przyrost masy ciała lub jego znaczna utrata wraz z ogólnym wyniszczeniem zwana zespołem kacheksja–anoreksja. Zwykle dochodzi wtedy do utraty włosów, rzęs, brwi, paznokci oraz owrzodzenia jamy ustnej prowadzącego do wyniszczenia zębów. Konsekwencje leczenia burzą konstruowany do czasu choroby i często starannie pielęgnowany wizerunek jednostek [4].
Szczególnie narażone na odczuwanie dyskomfortu związanego ze zmianą wyglądu są kobiety. W trakcie długotrwałych terapii ze względu na liczne skutki uboczne (wymioty, bóle, zmęczenie) ich wygląd się pogarsza, powodując poczucie wstydu, smutek, strach oraz obniżenie własnej wartości [4, 5]. W sytuacji choroby kobieta jest obarczona pewnym konfliktem psychologicznym między rzeczywistym ciałem i przypisywanymi mu znaczeniami. Jej fizyczną rzeczywistość nasycają twory symboliczne, definiowane w kategoriach silnie wartościujących [5, 6]. Według Kashak, „kobieca cielesność jest konstruktem, którego należy jednocześnie doświadczać i nie doświadczać, ale który ma za zadanie dostarczać informacji i znaczeń związanych z konkretną kobietą” [6]. Ponadto należy podkreślić, że utrata możliwości prezentowania dobrego wyglądu, komunikowania swojej pozycji społecznej, przekonań czy wreszcie możliwości budowania relacji z innymi osobami stanowi o ułomności uczestnictwa w życiu zbiorowym. W efekcie kobiety w sytuacjach kryzysu wyglądu mają poczucie izolacji i wyobcowania.
Obraz ciała człowieka kształtuje się w kontekście kulturowym, a jak zauważają psychologowie i antropolodzy, to kobiety są częściej zewnątrzsterowne, stąd są bardziej podatne na wpływy otoczenia społecznego, w tym rówieśników i mediów [7]. Według Kashak, „sfera fizyczna kobiet organizuje się wokół wyglądu – to jest stymulującej wartości ich własnej powierzchowności, ich sposobu reagowania” [6]. Friedan używa tu określenia „mistyka kobiecości”, co oznacza zespół cech, które kobieta ma prezentować i które boi się utracić [8].
Materiał i metody
Pacjenci w hospicjach zazwyczaj są postrzegani, jakby nie byli już uprawnieni do pewnych dóbr i usług, a praktyki pielęgnacyjne, kosmetyki, fryzury i ubrania, a także ich kolory nie miały większego znaczenia w sytuacji życiowej, w jakiej się znaleźli. Celem badania było określenie, czy zagadnienia związane z kobiecością i procesem jej konstruowania mogą być uznane za istotne, czyli czy mogą mieć głębsze znaczenie w sytuacji fazy terminalnej, dla osób przebywających w hospicjach. Chciano potwierdzić lub wykluczyć chęć nawiązywania dialogu przez pacjentki podczas terapii paliatywnej na temat kobiecości i jej zewnętrznego kształtowania. Starano się ustalić, czy wśród pacjentek przebywających w hospicjum dbanie o dobry wygląd stanowi istotny rodzaj pozytywnych doznań. Grupą badawczą były osoby z rozpoznaniem zaawansowanej choroby nowotworowej leczone w trzech hospicjach stacjonarnych. Powodem wyboru hospicjum stacjonarnego jako miejsca przeprowadzenia badań był zamiar sprawdzenia, czy przebywanie w takim typie placówek (instytucje totalne, wpływające na osłabienie tożsamości rodzajowej) pozwala na przywrócenie i podtrzymywanie pewnych przyzwyczajeń utożsamianych z kobiecością. Przeprowadzono wywiady z 26 kobietami w wieku 33–84 lata, z rozpoznaniem chorób nowotworowych, w różnym stanie fizycznym. Należy podkreślić, że podczas wywiadu pacjentki nie sygnalizowały objawów, np. bólu czy zmęczenia. Rozmowy prowadzono z uwzględnieniem wydolności fizycznej pacjentek, dlatego czas trwania wywiadów był różny i wynosił od 20 do 45 minut. Każda pacjentka była informowana, że może przerwać wywiad, jeżeli uzna, że nie może go kontynuować.
Badania prowadzono od października 2017 r. do marca 2018 r. Na ich przeprowadzenie uzyskano zgodę dyrekcji wszystkich trzech jednostek. W badaniu zastosowano technikę wywiadu IDI (individual in-depth interview) polegającą na bezpośrednim kontakcie badacza z respondentem. Jest to jedna z podstawowych technik badań jakościowych. Autorzy zdawali sobie sprawę, że wywiady muszą mieć „miękki” charakter i że nie w każdym przypadku uda się przeprowadzić pełny ich zakres, dlatego świadomie zrezygnowano z kategoryzacji wyników ze względu na wiek czy status społeczny respondentek. Wywiady miały charakter rozmowy i dotyczyły zagadnień związanych z zewnętrznym konstruowaniem kobiecości. Nie było celem autorów porównywanie uzyskanych wyników, chodziło raczej o poszukiwanie wątków, które będą charakteryzowały kobiety objęte opieką paliatywną i wyizolowane ze swojego środowiska społecznego. Badania zostały podzielone na następujące obszary tematyczne: ogólna sytuacja pielęgnacyjna, kosmetyki i zabiegi pielęgnacyjne, zabiegi fryzjerskie, perfumy, makijaż, kolory, garderoba, obuwie i biżuteria.
Wyniki
Ogólna sytuacja kobiet w hospicjum
Ze względu na nastawienie do obecnej sytuacji życiowej pacjentki, z którymi przeprowadzono wywiady, można podzielić na trzy grupy. Do pierwszej należy zaliczyć osoby, które nie są świadome stanu, w jakim się znajdują. Nie wiedzą one również, że zostały przywiezione do hospicjum. Często są przekonane, że trafiły do szpitala:
Teraz wpadła na pomysł moja przyjaciółka, każdy jak idzie do szpitala, przynosi coś, bo wypada, […], a to po dwie pomarańczki, a to jedno jabłuszko, czy dwa jabłuszka, a to jakieś biszkopciki […]. W18 (64 l.)
Do drugiej grupy należą pacjentki, które są świadome, w jakim miejscu obecnie przebywają, jednak liczą na powrót do życia sprzed choroby. Pragną nadrobić to, co wg nich zaniedbały przed chorobą:
Niestety w takim zakładzie pracowałam, że po 12 godzin – jeszcze w akordzie, tak dużo straciłam z życia, nawet nie wiem, kiedy zachorowałam, no ale myślę, że nadrobię tę stratę, liczę na to. W1 (42 l.)
Inna pacjentka, którą także można zaliczyć do tej grupy, ze względu na utratę masy ciała planuje po wyjściu z hospicjum zakup ubrań, widzi potrzebę poprawy wyglądu:
Muszę iść na zakupy, bo to wszystko jest takie wielkie na mnie, jeszcze mam wesele siostrzeńca w sierpniu. W7 (56 l.)
W trzeciej grupie znalazły się chore świadome zarówno miejsca, jak i stanu chorobowego. W porównaniu z kobietami z pierwszej i drugiej grupy sprawiają wrażenie wycofanych, smutnych, nie widzą sensu w codziennych czynnościach:
[...] Teraz to nie mam nawet gdzie wyjść, gdzie pokazać. Teraz to już wszystko przepadło, bez nogi jestem, to już w ogóle. W2 (84 l.)
Dla każdej pacjentki choroba nowotworowa oraz zmiany, jakie wystąpiły w jej wyglądzie, są traumatyczne. Wyraźnie toczą walkę o ratowanie swojego wyglądu, który jak zauważają, w znacznym stopniu został im odebrany przez chorobę:
W tej chwili ja nie mogę być uśmiechnięta ani się śmiać, bo wiem, co mnie czeka, i wiem, w jakim stanie jestem. W6 (65 l.)
Kosmetyki pielęgnacyjne
Wszystkie pacjentki, z którymi przeprowadzono wywiad, stosują kosmetyki pielęgnacyjne. Jedna z nich używa kremu do twarzy o działaniu przeciwzmarszczkowym ze względu na zauważalną zmianę struktury skóry twarzy:
[...] Już teraz przeciwzmarszczkowe, bo to ten wiek nastał, tutaj już takie zapadnięcia się robią i co z tym zrobić? Operację plastyczną nie zrobię, bo mnie nie stać, jedynie kremu używać jakiegoś staram się. W1 (42 l.)
Kobiety są przywiązane do określonych marek i rodzajów kosmetyków, opisują pozytywne skutki stosowania:
Kosmetyki, takie rzeczy [kremy] swoje trzeba mieć. W8 (54 l.)
Czasem zaprzestają wykonywania czynności, które kiedyś sprawiały im przyjemność, ale w dalszym ciągu wykazują zainteresowanie własnym wyglądem:
Lubiłam się podmalować, jakiś makijaż sobie zrobić, a teraz... No też włosy lubiłam sobie zrobić, a teraz człowiek wszystko tak, jak to się mówi, skapciał. W4 (61 l.)
Włosy, owłosienie
Zarówno autorzy tekstów na temat kobiecości, jak i mass media uznają włosy za jeden z atrybutów kobiecości i poświęcają temu zagadnieniu wiele uwagi. Podczas choroby na skutek naświetleń, stosowania sterydów i chemii włosy słabną lub zupełnie wypadają. Nagły brak owłosienia na głowie oraz utrata brwi i rzęs jest trudnym przeżyciem. Pacjentki w hospicjum, pomimo że pewna część z nich zdaje sobie sprawę, że stan zdrowia się nie polepszy, w dalszym ciągu odczuwają dyskomfort w związku z brakiem owłosienia. Aby to zatuszować, zakładają chustki, uczą się wiązać turbany z kolorowych materiałów lub ubierają peruki. Niektóre pacjentki nawet w czasie snu nie zdejmują nakryć głowy [9].
U pacjentek, które przyjmują sterydy, podczas odrastania owłosienia pojawia się ono również w miejscach, w których przed chorobą go nie było, np. na brodzie i szyi. Zarost w tych miejscach występuje zazwyczaj u mężczyzn (niekiedy również u osób z zaburzeniami hormonalnymi). Niestety pacjentki nie są instruowane, jak radzić sobie z pojawiającym się zarostem i próbują jakoś go zatuszować. Nie wiedzą przy tym, czy konkretna czynność jest właściwa, czy może tylko pogłębi problem:
[…] Teraz jak jestem na lekach innych, no to owłosienie się pojawiło, najgorzej tej buzi mi szkoda, bo to jednak na widoku wszystko jest, to tam gdzie mogę, to tam sobie wydepiluję pęsetką, no ale tutaj to jednak te miejsca bolące […]. A nikt mi nie powiedział, co i jak z tym zrobić. W1 (42 l.)
Pacjentka z nowotworem nerki (po chemioterapii), gdy zauważyła, że włosy zaczynają odrastać i nabierać objętości, odczuła potrzebę poprawy wyglądu:
[…] Ja mam włosy po chemii, teraz mi trochę odrosły, ale już będąc w domu, pojadę do fryzjera, do tego stopnia je skrócę [pokazuje ręką na fryzurę o długości do linii uszu], bo mi jest dobrze w krótkich włosach, odmładzają mnie. W6 (65 l.)
Wśród skutków chemioterapii poza wypadającymi włosami, rzęsami i brwiami osoby chore zwracają uwagę także na utratę paznokci i wiążący się z tym duży ból fizyczny. Miejsca, w których znajdowały się płytki paznokci, ropieją, krwawią i uniemożliwiają samodzielne wykonywanie czynności kosmetycznych. Poza tym wyglądają nieestetycznie, wywołując w pacjentkach poczucie wstydu podczas kontaktów z innymi ludźmi. Pacjentki chowają dłonie, starają się składać je w piąstkę:
No wszystko mi zeszło, nie miałam paznokcia żadnego, paznokietki. Chodziłam w opatrunku, bo to i krew, i ropa, o Jezu, co ja się miałam, siostra przychodziła, to mnie myła. W1 (42 l.)
Perfumy i przywiązanie do zapachu
Wszystkie badane pacjentki zadeklarowały, że używają perfum. Interesujące jest też to, że każda z nich podczas rozmowy podkreślała, że wybiera wyłącznie flakony dobrej jakości, prestiżowych marek, np. Versace, Lacoste, Chanel:
Pani powiem, że jestem tego zdania, że perfumy powinny być takie lepsze. W3 (71 l.)
Pacjentki wydają się przywiązane do perfum, które szczególnie sobie upodobały. Używają ich od kilku, a niekiedy nawet kilkudziesięciu lat. Choć w większości nie potrafią uzasadnić, dlaczego pozostały wierne konkretnemu zapachowi, często deklarują, że zapach przypadł im do gustu od pierwszej chwili. Jedna z pacjentek wyznaje, że pierwszy raz miała styczność z używanymi od kilkudziesięciu lat Chanel No. 5 w pracy. Tego zapachu używała jej szefowa. Na jedną z okoliczności pacjentka otrzymała go w prezencie. Od tamtej chwili niezmiennie stosowała wyłącznie ten zapach. Pozycja zawodowa oraz być może autorytet szefowej imponowały ówczesnej młodej pracownicy. Z badań autorów wynika, że pacjentki przebywające w hospicjum niekiedy zmieniają swoje upodobania odnośnie do ubrań, a także kosmetyków, jednak zwykle pozostają przy używanych perfumach. Prezentowane czasem przez personel przypuszczenia o braku ważności stosowania perfum podczas pobytu w placówce, nie znalazły potwierdzenia. Używane przez lata perfumy mogą być elementem wiążącym pacjentki z ich wcześniejszym życiem. Być może redukuje to wewnętrzne napięcie, daje ukojenie, poczucie bezpieczeństwa, pozwala na myślenie, że jest jak dotychczas:
Taki delikatny zapach jest, także bardzo ją lubię [tę wodę perfumowaną], jakoś tak mi wpadła w gust […]. Długi czas. W1 (42 l.)
Makijaż
Jeśli pozwala na to kondycja fizyczna, pacjentki wykonują makijaż w placówce. Jedna z nich wskazuje na zasady, których przestrzega w tym zakresie:
Uważam, że nie ma kobiet brzydkich, są tylko zaniedbane […]. Taki makijaż dzienny, tam te pudry w kremie, takie pociągnięcie to pędzelkiem, to robię tutaj […]. W6 (65 l.)
Kobieta jest również na bieżąco, jeśli chodzi o kosmetyczne nowości. W placówce wykonuje makijaż codzienny, wyrównuje koloryt cery podkładem, podkreśla kości policzkowe oraz usta. Omija tylko rzęsy:
Oczu nie maluję, bo mam rzęsy krótkie, takie świńskie, jasne, krótkie. W6 (65 l.)
Zamiłowanie do makijażu, szczególnie gdy wykonuje go na jakieś spotkanie, tłumaczy następująco:
[...] Pani zrobi ładny makijaż i troszkę się przyozdobi, to jak zobaczy pani u mężczyzny w oku błysk, rozumie pani? Iskierka, to już jest sukces. W6 (65 l.)
Inna pacjentka utożsamia wykonywanie makijażu z przejawem zdrowia i młodości:
Upudruję się, umaluję, fluidy stosuję, żeby troszkę tak te zmarszczki pozakrywać […]. No nawet jak w domu siedziałam podczas choroby, to się malowałam, […] żeby nie było po mnie widać, że ja chora jestem. W7 (56 l.)
Kobiety dobrze pamiętają swoje początkowe doświadczenia z makijażem. Przypadały one zwykle na konkretny okres w życiu, najczęściej młodość:
Lubiłam się podobać i często się malowałam jak każda dziewczyna. W5 (45 l.)
Garderoba i obuwie
W hospicjach, w których przeprowadzono wywiady, każda z sal jest wyposażona w telewizję kablową. W sali zazwyczaj znajdują się 1–2 osoby, zatem mają one swobodny dostęp do ulubionych kanałów TV. W rozmowie jedna z pacjentek wyznała, że bardzo lubi oglądać programy o kobiecych metamorfozach oraz poświęcone analizowaniu trendów w modzie, takie jak: Sablewskiej sposób na modę czy Stylowe rewolucje Goka [10, 11]:
Dużo inspiracji czerpię właśnie z telewizji, jakieś programy ciekawe, czy coś, że można zobaczyć, a to jest fajne, to jest modne, co jest ładne, co ze sobą zostawić. W7 (56 l.)
Były pacjentki, które opowiadając o tym, co lubią ubierać, wyraźnie rozgraniczają swoje życie na czas przed trafieniem do hospicjum oraz na pobyt w placówce. Używają wówczas czasu przeszłego, aby zobrazować swoje preferencje odnośnie do garderoby oraz nawiązują do obecnego stanu zdrowia:
Kiedyś lubiłam sukienki, lubiłam sukieneczki, lubiłam garsonki, nie lubię tam jakiś rozlazłych, szerokich, a są takie już dla mnie wszystkie rozlazłe, bo schudłam bardzo przy chorobie. W3 (71 l.)
Opisując garderobę, kobiety wskazywały na to, co im pasuje, i starały się wyeksponować to, co uważają za swoje atuty:
Sukienki, dużo nosiłam długich sukienek, do podłogi sukienki i dopasowane w talii, bo zgrabna byłam kiedyś. […] Biust ładny miałam, także jeansów nie założyłam ani razu, nienawidzę wprost. W22 (68 l.)
Niektóre z kobiet ze względu na skutki choroby, takie jak amputacja kończyny, wyłoniona stomia czy też kacheksja, zmieniają swoje preferencje w obawie, by nie zostały poddane krytyce ze strony otoczenia:
W dżinsach bym poszła, jakąś fajną górę seksowną założyła. No teraz z dekoltem raczej nie, niestety blizna została, to skończyło się to dobre, ale myślę, że coś fajnego bym znalazła, jakąś fajną bluzeczkę i do tego jakiś fryzjer, ładny makijaż, fajne buty, no. W7 (56 l.)
Inna zauważa pozytywną zmianę w czasie choroby. Kiedyś była osobą otyłą i nie mogła sobie pozwolić na ubieranie pewnych elementów garderoby, takich jak legginsy czy bardzo dopasowane spodnie (pacjentka schudła ponad 30 kg):
Od początku muszę się zregenerować, bo ja schudłam, bardzo schudłam. I muszę nosić biustonosze push-up podkreślające takie [...]. W6 (65 l.)
Istotnym dodatkiem dopełniającym kobiecy strój jest obuwie. Wygląd buta, jego kształt i dopasowanie do stroju są ważnym elementem wyglądu. Szczególną rolę odgrywa obcas:
Buciki na obcasie, to wtedy tak pięknie ta noga wygląda. [...] Już nawet bez różnicy, jaka wysokość, bo nie każdy może na wysokim, nie każdy lubi na niskim. W17 (60 l.)
Inna chora pomimo poważnego stanu i dolegliwości z nim związanych, gdy tylko ma taką możliwość, zakłada szpilki:
Lubię szpilki, uwielbiam nosić szpilki, bardzo lubię. Ojej, teraz na przykład tak nie mogę nosić, ale jeszcze ubieram, ho, ho!, do kościoła ubieram szpileczki. W3 (71 l.)
Biżuteria
Pacjentki w hospicjum nie rezygnują z noszenia biżuterii. Często można u nich zaobserwować pierścionki, kolczyki lub wisiorki. Niektóre bardzo cieszy opowiadanie o swoich biżuteryjnych zasobach, opisują je przy tym bardzo szczegółowo:
Uwielbiam zawieszki w kolorze delikatnego różu lub wrzosu i udało mi się nawet w komplecie kupić łańcuszek z wisiorkiem i kolczyki, od siostry jeszcze dostałam prawie identyczny pierścionek, jak sygnet wygląda, no taki mam super komplet, że jestem przeszczęśliwa. W1 (42 l.)
Ze względu na pobyt w hospicjum jedna z pacjentek, choć zawsze dopasowywała biżuterię do stroju, obecnie nosi tylko jeden komplet biżuterii:
Ja mam zawsze do wszystkiego biżuterię dopasowaną, a teraz jak już się ubrałam w to złoto, bo dostałam od córki, i jeszcze mi musiała kolczyki dokupić. W3 (71 l.)
Są sytuacje, w których kobiety ze względu na przebieg określonej terapii odczuwają dyskomfort podczas zakładania biżuterii:
Lubię, ale nie noszę, nie noszę, bo miałam kolczyki złote, to tak mi uszy ropiały, że nie mogę nosić, srebrne nie mogę. W14 (73 l.)
Pacjentka nie ma fachowego wsparcia wśród osób opiekujących się nią, co pozwoliłoby jej nadal nosić biżuterię:
Ja teraz nie wiem, czy coś w organizmie jest, że wszystko czarnieje, albo, nie wiem, nie mogę? W14 (73 l.)
Dyskusja
Kobiety zdają się tracić poczucie własnej wartości, gdy stają się obiektami praktyki leczniczej i opiekuńczej w hospicjum. Często nie mają odwagi myśleć o sobie w kategoriach własnej samodzielności i ciągłości swojego życia – związku ze stanem przed chorobą. Poruszanie tematów kobiecości pozwala na podtrzymywanie tożsamości i wyrażanie dobrych emocji stwarzających przestrzeń porozumienia z innymi. Należy wyraźnie podkreślić, że we współczesnym świecie tożsamość rodzajowa jest kształtowana nie tylko w środowisku, w którym kobieta dorasta, lecz także w dorosłym życiu, głównie za sprawą mass mediów i rynku [5, 6, 12]. Przedstawione badania dowodzą, że kobieta przebywająca w hospicjum nie musi tracić związku z dotychczasowym środowiskiem i że pozostaje konsumentką także w terminalnej fazie choroby.
Lekarze i pielęgniarki powinni poszerzać repertuar stylów komunikacji, aby dostosować się do indywidualnych potrzeb pacjentów w czasie działań opiekuńczych i sytuacji, w których mają do czynienia z pacjentem [13]. Ujednolicony, zgodny z procedurą sposób traktowania chorego w okresie terminalnym powinien być wzbogacany o inne, bliskie choremu tematy [14]. Rozmowy o kobiecości i jej zewnętrznym kształtowaniu tylko pozornie wykraczają poza medyczne aspekty opieki nad pacjentkami. Jak zauważają antropologowie i badacze procesów komunikacji kulturowej, kobieta odczuwa silniejszą niż mężczyźni presję zewnętrzną związaną z własnym wyglądem, co w efekcie powoduje, że w sytuacjach niekorzystnych zmian „staje się na swój sposób wrogiem swojego ciała” [5]. Dialog, dbałość o wygląd, noszenie kolorowych ubrań czy stosowanie kosmetyków może stanowić nie tylko istotne źródło pozytywnych przeżyć, lecz także korzystnych zmian dla osób w okresie terapii paliatywnej.
Rezygnacja z kształtowania swojego wyglądu to utrata możliwości komunikowania się, ujawniania swoich stanów, przekonań, odbierania informacji zwrotnych czy wreszcie możliwości prowadzenia „gry” z innymi podmiotami. Stanowi o ułomności uczestnictwa w życiu społecznym i jest charakterystyczne dla jednostek i grup zależnych [15]. Badania zdają się potwierdzać, że należy rozmawiać z pacjentkami o zewnętrznych atutach ich wyglądu i odwoływać się do praktyk, które te atuty podkreślają. Jednocześnie w hospicjach należy starać się odtwarzać dotychczasowe doświadczenia pacjentek w zakresie estetyki zewnętrznej, gdyż pozwala to na wzmacnianie ich indywidualizmu i poczucia sprawstwa. W fazie terminalnej choroby należy zadbać o psychologiczne wsparcie dla kobiet, ale rozumiane także jako potwierdzenie i wzmocnienie własnych atrybutów zewnętrznych.
Wnioski
W zaleceniach dotyczących czynności opiekuńczych i terapeutycznych wobec nieuleczalnie chorych należy podkreślić znaczenie koncentracji uwagi na osobie, a nie na chorobie i jej stadiach. Pacjentka pozostaje kobietą, jest podmiotem i konsumentką, czyli chce stosować zabiegi wpływające na jej wygląd. Poprawia to jej samopoczucie, także w fazie terminalnej choroby, pozwala na utrzymanie kontaktu środowiskowego i tożsamości. Należy przyjąć, że wiele pacjentek mimo zaawansowanego stanu chorobowego chce uczestniczyć w bieżących wydarzeniach z życia rodziny, a także sprawach publicznych. Rozmowy z chorymi pokazały, że zabiegi pielęgnacyjne mają pozytywny wpływ na pacjentki w hospicjum – w znaczący sposób poprawiają ich samopoczucie. Pacjentki, które dużą wagę przywiązywały do swojego wyglądu przed chorobą, podczas pobytu starają się kontynuować to w placówce. Ze względu na rany lub opuchnięcia niektóre kobiety nie mogą wykonywać w pełni niektórych czynności pielęgnacyjnych i kosmetycznych, jednak nie rezygnują wówczas ze wszystkich. Niektóre chore wykonują te czynności, szczególnie makijaż, aby czuć się bardziej komfortowo i atrakcyjnie oraz zamaskować skutki choroby. Chore odczuwają wyraźną potrzebę obserwowania pozytywnych reakcji na swój wygląd. Zwracają uwagę na ubiór i choć najczęściej pozostają w łóżku, starają się dopasowywać elementy garderoby wg wcześniejszych preferencji. Skutki choroby, takie jak opuchnięcia czy kacheksja, powodują zwykle konieczność zmiany doboru garderoby i obuwia, jednak z wypowiedzi pacjentek wynika, że nie zmieniają one swoich upodobań. W ich wyborach elementów garderoby czy makijażu widać chęć utrzymania komfortu, ale również troskę o odbiór ich wyglądu przez otoczenie.
Piśmiennictwo
1. Zwoliński A. Mowa ciała: gesty, stroje, tatuaże, makijaż. Wydawnictwo św. Stanisława BM, Kraków 2006.
2. Etcoff N. Przetrwają najpiękniejsi. Wydawnictwo WAB, Warszawa 2002.
3. Lemma A. Psychoanalityczne studium modyfikacji ciała. Wydawnictwo IMAGO, Gdańsk 2014.
4. Zabora J, Loscalzo M. Psychosocial consequences of advanced cancer. W: Berger A, Portenoy R, Weissman D (red.). Principles and Practice of Palliative Care and Supportive Oncology. Lippincott, Williams and Wilkins Publishers, Philadelphia, PA 2002; 749-761.
5. Scheffold K, Philipp R, Koranyi S i wsp. Insecure attachment predicts depression and death anxiety in advanced cancer patients. Palliat Support Care 2017; 16: 308-316.
6. Kashak E. Nowa psychologia kobiety. Podejście feministyczne. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1996.
7. Schier K. Piękne brzydactwo. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2010.
8. Friedan B. Mistyka kobiecości. Wydawnictwo Czarna Owca, Warszawa 2012.
9. Kłonkowska AM, Maj A. W poszukiwaniu kobiecości. Zbiór rozważań socjologicznych, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2017.
10. Sablewskiej sposób na modę. Produkcja TVN. Źródło: www.player.pl/programy-online/sablewskiej-sposob-na-mode-odcinki,1387/ (dostęp: 20.11.2018 r.).
11. Stylowe rewolucje Goka. TVN STYLE. Źródło: https://player.pl/programy-online/stylowe-rewolucje-goka-odcinki,2494/odcinek-1,S00E01,51199.html (dostęp: 20.11.2018 r.).
12. Bauman Z. Konsumowanie życia. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2009.
13. Pietroburgo J, Bush R. Coming to terms: a case study of hospice collaboration challenges. Am J Hosp Palliat Care 2008; 24: 487-492.
14. Drozd-Garbacewicz M, Erenc J. Badanie potrzeb i oczekiwań pacjentów jako praktyczny wymiar idei humanizmu w medycynie. W: Basińska K, Halasz J (red.). Etyka w medycynie – wczoraj i dziś: wybrane zagadnienia. Impuls, Kraków 2013; 223-234.
15. Sokołowska M. Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne. Studia socjologiczne 1981; 3.
Pełna treść artykułu: Janusz Erenc, Weronika Kamińska. Wygląd w chorobie. Ciało kobiety i jego estetyka podczas terapii paliatywnej. Medycyna Paliatywna 2021; 13(3): 132-137.
Wstęp – kobiecość jako twór kulturowy
Odczuwanie piękna w wyglądzie człowieka opiera się na dostrzeganiu symetrii ludzkiego ciała oraz cechach, które są kojarzone z twarzą niemowląt: duże oczy i usta w połączeniu z małym nosem. Niepokój budzą sytuacje, gdy twarz człowieka jest asymetryczna i gdy pojawiają się na niej zniekształcenia, np. związane z chorobą. Sugeruje to, że w naszym odbiorze „piękno jest stanem harmonii”. To, co uważamy za piękne, „jawi się jako pełne i zrównoważone, a nie będące we wzajemnej opozycji” [1]. Jak stwierdzał Diderot: „gdy uznaję przedmiot za piękny, mam na myśli tyle tylko, że w częściach składających się na ów przedmiot znajduję porządek, układ, symetrię, powiązanie” [1]. „Za piękne uznaje się takie właściwości fizyczne, które sugerują dojrzałość płciową, płodność, zdrowie i prawidłową budowę” [2]. Już badania nad obrazem ludzkiego ciała Leonarda da Vinci dowodziły stałego poszukiwania równowagi i harmonii, ponieważ „okaleczone ciało czy brakująca kończyna w poruszający sposób przypominają o naszej fizycznej kruchości” [3]. Poza ogólnym ryzykiem utraty zdrowia strach budzą skutki uboczne różnych chorób i związanej z nimi terapii, takie jak opuchlizna twarzy i kończyn, przyrost masy ciała lub jego znaczna utrata wraz z ogólnym wyniszczeniem zwana zespołem kacheksja–anoreksja. Zwykle dochodzi wtedy do utraty włosów, rzęs, brwi, paznokci oraz owrzodzenia jamy ustnej prowadzącego do wyniszczenia zębów. Konsekwencje leczenia burzą konstruowany do czasu choroby i często starannie pielęgnowany wizerunek jednostek [4].
Szczególnie narażone na odczuwanie dyskomfortu związanego ze zmianą wyglądu są kobiety. W trakcie długotrwałych terapii ze względu na liczne skutki uboczne (wymioty, bóle, zmęczenie) ich wygląd się pogarsza, powodując poczucie wstydu, smutek, strach oraz obniżenie własnej wartości [4, 5]. W sytuacji choroby kobieta jest obarczona pewnym konfliktem psychologicznym między rzeczywistym ciałem i przypisywanymi mu znaczeniami. Jej fizyczną rzeczywistość nasycają twory symboliczne, definiowane w kategoriach silnie wartościujących [5, 6]. Według Kashak, „kobieca cielesność jest konstruktem, którego należy jednocześnie doświadczać i nie doświadczać, ale który ma za zadanie dostarczać informacji i znaczeń związanych z konkretną kobietą” [6]. Ponadto należy podkreślić, że utrata możliwości prezentowania dobrego wyglądu, komunikowania swojej pozycji społecznej, przekonań czy wreszcie możliwości budowania relacji z innymi osobami stanowi o ułomności uczestnictwa w życiu zbiorowym. W efekcie kobiety w sytuacjach kryzysu wyglądu mają poczucie izolacji i wyobcowania.
Obraz ciała człowieka kształtuje się w kontekście kulturowym, a jak zauważają psychologowie i antropolodzy, to kobiety są częściej zewnątrzsterowne, stąd są bardziej podatne na wpływy otoczenia społecznego, w tym rówieśników i mediów [7]. Według Kashak, „sfera fizyczna kobiet organizuje się wokół wyglądu – to jest stymulującej wartości ich własnej powierzchowności, ich sposobu reagowania” [6]. Friedan używa tu określenia „mistyka kobiecości”, co oznacza zespół cech, które kobieta ma prezentować i które boi się utracić [8].
Materiał i metody
Pacjenci w hospicjach zazwyczaj są postrzegani, jakby nie byli już uprawnieni do pewnych dóbr i usług, a praktyki pielęgnacyjne, kosmetyki, fryzury i ubrania, a także ich kolory nie miały większego znaczenia w sytuacji życiowej, w jakiej się znaleźli. Celem badania było określenie, czy zagadnienia związane z kobiecością i procesem jej konstruowania mogą być uznane za istotne, czyli czy mogą mieć głębsze znaczenie w sytuacji fazy terminalnej, dla osób przebywających w hospicjach. Chciano potwierdzić lub wykluczyć chęć nawiązywania dialogu przez pacjentki podczas terapii paliatywnej na temat kobiecości i jej zewnętrznego kształtowania. Starano się ustalić, czy wśród pacjentek przebywających w hospicjum dbanie o dobry wygląd stanowi istotny rodzaj pozytywnych doznań. Grupą badawczą były osoby z rozpoznaniem zaawansowanej choroby nowotworowej leczone w trzech hospicjach stacjonarnych. Powodem wyboru hospicjum stacjonarnego jako miejsca przeprowadzenia badań był zamiar sprawdzenia, czy przebywanie w takim typie placówek (instytucje totalne, wpływające na osłabienie tożsamości rodzajowej) pozwala na przywrócenie i podtrzymywanie pewnych przyzwyczajeń utożsamianych z kobiecością. Przeprowadzono wywiady z 26 kobietami w wieku 33–84 lata, z rozpoznaniem chorób nowotworowych, w różnym stanie fizycznym. Należy podkreślić, że podczas wywiadu pacjentki nie sygnalizowały objawów, np. bólu czy zmęczenia. Rozmowy prowadzono z uwzględnieniem wydolności fizycznej pacjentek, dlatego czas trwania wywiadów był różny i wynosił od 20 do 45 minut. Każda pacjentka była informowana, że może przerwać wywiad, jeżeli uzna, że nie może go kontynuować.
Badania prowadzono od października 2017 r. do marca 2018 r. Na ich przeprowadzenie uzyskano zgodę dyrekcji wszystkich trzech jednostek. W badaniu zastosowano technikę wywiadu IDI (individual in-depth interview) polegającą na bezpośrednim kontakcie badacza z respondentem. Jest to jedna z podstawowych technik badań jakościowych. Autorzy zdawali sobie sprawę, że wywiady muszą mieć „miękki” charakter i że nie w każdym przypadku uda się przeprowadzić pełny ich zakres, dlatego świadomie zrezygnowano z kategoryzacji wyników ze względu na wiek czy status społeczny respondentek. Wywiady miały charakter rozmowy i dotyczyły zagadnień związanych z zewnętrznym konstruowaniem kobiecości. Nie było celem autorów porównywanie uzyskanych wyników, chodziło raczej o poszukiwanie wątków, które będą charakteryzowały kobiety objęte opieką paliatywną i wyizolowane ze swojego środowiska społecznego. Badania zostały podzielone na następujące obszary tematyczne: ogólna sytuacja pielęgnacyjna, kosmetyki i zabiegi pielęgnacyjne, zabiegi fryzjerskie, perfumy, makijaż, kolory, garderoba, obuwie i biżuteria.
Wyniki
Ogólna sytuacja kobiet w hospicjum
Ze względu na nastawienie do obecnej sytuacji życiowej pacjentki, z którymi przeprowadzono wywiady, można podzielić na trzy grupy. Do pierwszej należy zaliczyć osoby, które nie są świadome stanu, w jakim się znajdują. Nie wiedzą one również, że zostały przywiezione do hospicjum. Często są przekonane, że trafiły do szpitala:
Teraz wpadła na pomysł moja przyjaciółka, każdy jak idzie do szpitala, przynosi coś, bo wypada, […], a to po dwie pomarańczki, a to jedno jabłuszko, czy dwa jabłuszka, a to jakieś biszkopciki […]. W18 (64 l.)
Do drugiej grupy należą pacjentki, które są świadome, w jakim miejscu obecnie przebywają, jednak liczą na powrót do życia sprzed choroby. Pragną nadrobić to, co wg nich zaniedbały przed chorobą:
Niestety w takim zakładzie pracowałam, że po 12 godzin – jeszcze w akordzie, tak dużo straciłam z życia, nawet nie wiem, kiedy zachorowałam, no ale myślę, że nadrobię tę stratę, liczę na to. W1 (42 l.)
Inna pacjentka, którą także można zaliczyć do tej grupy, ze względu na utratę masy ciała planuje po wyjściu z hospicjum zakup ubrań, widzi potrzebę poprawy wyglądu:
Muszę iść na zakupy, bo to wszystko jest takie wielkie na mnie, jeszcze mam wesele siostrzeńca w sierpniu. W7 (56 l.)
W trzeciej grupie znalazły się chore świadome zarówno miejsca, jak i stanu chorobowego. W porównaniu z kobietami z pierwszej i drugiej grupy sprawiają wrażenie wycofanych, smutnych, nie widzą sensu w codziennych czynnościach:
[...] Teraz to nie mam nawet gdzie wyjść, gdzie pokazać. Teraz to już wszystko przepadło, bez nogi jestem, to już w ogóle. W2 (84 l.)
Dla każdej pacjentki choroba nowotworowa oraz zmiany, jakie wystąpiły w jej wyglądzie, są traumatyczne. Wyraźnie toczą walkę o ratowanie swojego wyglądu, który jak zauważają, w znacznym stopniu został im odebrany przez chorobę:
W tej chwili ja nie mogę być uśmiechnięta ani się śmiać, bo wiem, co mnie czeka, i wiem, w jakim stanie jestem. W6 (65 l.)
Kosmetyki pielęgnacyjne
Wszystkie pacjentki, z którymi przeprowadzono wywiad, stosują kosmetyki pielęgnacyjne. Jedna z nich używa kremu do twarzy o działaniu przeciwzmarszczkowym ze względu na zauważalną zmianę struktury skóry twarzy:
[...] Już teraz przeciwzmarszczkowe, bo to ten wiek nastał, tutaj już takie zapadnięcia się robią i co z tym zrobić? Operację plastyczną nie zrobię, bo mnie nie stać, jedynie kremu używać jakiegoś staram się. W1 (42 l.)
Kobiety są przywiązane do określonych marek i rodzajów kosmetyków, opisują pozytywne skutki stosowania:
Kosmetyki, takie rzeczy [kremy] swoje trzeba mieć. W8 (54 l.)
Czasem zaprzestają wykonywania czynności, które kiedyś sprawiały im przyjemność, ale w dalszym ciągu wykazują zainteresowanie własnym wyglądem:
Lubiłam się podmalować, jakiś makijaż sobie zrobić, a teraz... No też włosy lubiłam sobie zrobić, a teraz człowiek wszystko tak, jak to się mówi, skapciał. W4 (61 l.)
Włosy, owłosienie
Zarówno autorzy tekstów na temat kobiecości, jak i mass media uznają włosy za jeden z atrybutów kobiecości i poświęcają temu zagadnieniu wiele uwagi. Podczas choroby na skutek naświetleń, stosowania sterydów i chemii włosy słabną lub zupełnie wypadają. Nagły brak owłosienia na głowie oraz utrata brwi i rzęs jest trudnym przeżyciem. Pacjentki w hospicjum, pomimo że pewna część z nich zdaje sobie sprawę, że stan zdrowia się nie polepszy, w dalszym ciągu odczuwają dyskomfort w związku z brakiem owłosienia. Aby to zatuszować, zakładają chustki, uczą się wiązać turbany z kolorowych materiałów lub ubierają peruki. Niektóre pacjentki nawet w czasie snu nie zdejmują nakryć głowy [9].
U pacjentek, które przyjmują sterydy, podczas odrastania owłosienia pojawia się ono również w miejscach, w których przed chorobą go nie było, np. na brodzie i szyi. Zarost w tych miejscach występuje zazwyczaj u mężczyzn (niekiedy również u osób z zaburzeniami hormonalnymi). Niestety pacjentki nie są instruowane, jak radzić sobie z pojawiającym się zarostem i próbują jakoś go zatuszować. Nie wiedzą przy tym, czy konkretna czynność jest właściwa, czy może tylko pogłębi problem:
[…] Teraz jak jestem na lekach innych, no to owłosienie się pojawiło, najgorzej tej buzi mi szkoda, bo to jednak na widoku wszystko jest, to tam gdzie mogę, to tam sobie wydepiluję pęsetką, no ale tutaj to jednak te miejsca bolące […]. A nikt mi nie powiedział, co i jak z tym zrobić. W1 (42 l.)
Pacjentka z nowotworem nerki (po chemioterapii), gdy zauważyła, że włosy zaczynają odrastać i nabierać objętości, odczuła potrzebę poprawy wyglądu:
[…] Ja mam włosy po chemii, teraz mi trochę odrosły, ale już będąc w domu, pojadę do fryzjera, do tego stopnia je skrócę [pokazuje ręką na fryzurę o długości do linii uszu], bo mi jest dobrze w krótkich włosach, odmładzają mnie. W6 (65 l.)
Wśród skutków chemioterapii poza wypadającymi włosami, rzęsami i brwiami osoby chore zwracają uwagę także na utratę paznokci i wiążący się z tym duży ból fizyczny. Miejsca, w których znajdowały się płytki paznokci, ropieją, krwawią i uniemożliwiają samodzielne wykonywanie czynności kosmetycznych. Poza tym wyglądają nieestetycznie, wywołując w pacjentkach poczucie wstydu podczas kontaktów z innymi ludźmi. Pacjentki chowają dłonie, starają się składać je w piąstkę:
No wszystko mi zeszło, nie miałam paznokcia żadnego, paznokietki. Chodziłam w opatrunku, bo to i krew, i ropa, o Jezu, co ja się miałam, siostra przychodziła, to mnie myła. W1 (42 l.)
Perfumy i przywiązanie do zapachu
Wszystkie badane pacjentki zadeklarowały, że używają perfum. Interesujące jest też to, że każda z nich podczas rozmowy podkreślała, że wybiera wyłącznie flakony dobrej jakości, prestiżowych marek, np. Versace, Lacoste, Chanel:
Pani powiem, że jestem tego zdania, że perfumy powinny być takie lepsze. W3 (71 l.)
Pacjentki wydają się przywiązane do perfum, które szczególnie sobie upodobały. Używają ich od kilku, a niekiedy nawet kilkudziesięciu lat. Choć w większości nie potrafią uzasadnić, dlaczego pozostały wierne konkretnemu zapachowi, często deklarują, że zapach przypadł im do gustu od pierwszej chwili. Jedna z pacjentek wyznaje, że pierwszy raz miała styczność z używanymi od kilkudziesięciu lat Chanel No. 5 w pracy. Tego zapachu używała jej szefowa. Na jedną z okoliczności pacjentka otrzymała go w prezencie. Od tamtej chwili niezmiennie stosowała wyłącznie ten zapach. Pozycja zawodowa oraz być może autorytet szefowej imponowały ówczesnej młodej pracownicy. Z badań autorów wynika, że pacjentki przebywające w hospicjum niekiedy zmieniają swoje upodobania odnośnie do ubrań, a także kosmetyków, jednak zwykle pozostają przy używanych perfumach. Prezentowane czasem przez personel przypuszczenia o braku ważności stosowania perfum podczas pobytu w placówce, nie znalazły potwierdzenia. Używane przez lata perfumy mogą być elementem wiążącym pacjentki z ich wcześniejszym życiem. Być może redukuje to wewnętrzne napięcie, daje ukojenie, poczucie bezpieczeństwa, pozwala na myślenie, że jest jak dotychczas:
Taki delikatny zapach jest, także bardzo ją lubię [tę wodę perfumowaną], jakoś tak mi wpadła w gust […]. Długi czas. W1 (42 l.)
Makijaż
Jeśli pozwala na to kondycja fizyczna, pacjentki wykonują makijaż w placówce. Jedna z nich wskazuje na zasady, których przestrzega w tym zakresie:
Uważam, że nie ma kobiet brzydkich, są tylko zaniedbane […]. Taki makijaż dzienny, tam te pudry w kremie, takie pociągnięcie to pędzelkiem, to robię tutaj […]. W6 (65 l.)
Kobieta jest również na bieżąco, jeśli chodzi o kosmetyczne nowości. W placówce wykonuje makijaż codzienny, wyrównuje koloryt cery podkładem, podkreśla kości policzkowe oraz usta. Omija tylko rzęsy:
Oczu nie maluję, bo mam rzęsy krótkie, takie świńskie, jasne, krótkie. W6 (65 l.)
Zamiłowanie do makijażu, szczególnie gdy wykonuje go na jakieś spotkanie, tłumaczy następująco:
[...] Pani zrobi ładny makijaż i troszkę się przyozdobi, to jak zobaczy pani u mężczyzny w oku błysk, rozumie pani? Iskierka, to już jest sukces. W6 (65 l.)
Inna pacjentka utożsamia wykonywanie makijażu z przejawem zdrowia i młodości:
Upudruję się, umaluję, fluidy stosuję, żeby troszkę tak te zmarszczki pozakrywać […]. No nawet jak w domu siedziałam podczas choroby, to się malowałam, […] żeby nie było po mnie widać, że ja chora jestem. W7 (56 l.)
Kobiety dobrze pamiętają swoje początkowe doświadczenia z makijażem. Przypadały one zwykle na konkretny okres w życiu, najczęściej młodość:
Lubiłam się podobać i często się malowałam jak każda dziewczyna. W5 (45 l.)
Garderoba i obuwie
W hospicjach, w których przeprowadzono wywiady, każda z sal jest wyposażona w telewizję kablową. W sali zazwyczaj znajdują się 1–2 osoby, zatem mają one swobodny dostęp do ulubionych kanałów TV. W rozmowie jedna z pacjentek wyznała, że bardzo lubi oglądać programy o kobiecych metamorfozach oraz poświęcone analizowaniu trendów w modzie, takie jak: Sablewskiej sposób na modę czy Stylowe rewolucje Goka [10, 11]:
Dużo inspiracji czerpię właśnie z telewizji, jakieś programy ciekawe, czy coś, że można zobaczyć, a to jest fajne, to jest modne, co jest ładne, co ze sobą zostawić. W7 (56 l.)
Były pacjentki, które opowiadając o tym, co lubią ubierać, wyraźnie rozgraniczają swoje życie na czas przed trafieniem do hospicjum oraz na pobyt w placówce. Używają wówczas czasu przeszłego, aby zobrazować swoje preferencje odnośnie do garderoby oraz nawiązują do obecnego stanu zdrowia:
Kiedyś lubiłam sukienki, lubiłam sukieneczki, lubiłam garsonki, nie lubię tam jakiś rozlazłych, szerokich, a są takie już dla mnie wszystkie rozlazłe, bo schudłam bardzo przy chorobie. W3 (71 l.)
Opisując garderobę, kobiety wskazywały na to, co im pasuje, i starały się wyeksponować to, co uważają za swoje atuty:
Sukienki, dużo nosiłam długich sukienek, do podłogi sukienki i dopasowane w talii, bo zgrabna byłam kiedyś. […] Biust ładny miałam, także jeansów nie założyłam ani razu, nienawidzę wprost. W22 (68 l.)
Niektóre z kobiet ze względu na skutki choroby, takie jak amputacja kończyny, wyłoniona stomia czy też kacheksja, zmieniają swoje preferencje w obawie, by nie zostały poddane krytyce ze strony otoczenia:
W dżinsach bym poszła, jakąś fajną górę seksowną założyła. No teraz z dekoltem raczej nie, niestety blizna została, to skończyło się to dobre, ale myślę, że coś fajnego bym znalazła, jakąś fajną bluzeczkę i do tego jakiś fryzjer, ładny makijaż, fajne buty, no. W7 (56 l.)
Inna zauważa pozytywną zmianę w czasie choroby. Kiedyś była osobą otyłą i nie mogła sobie pozwolić na ubieranie pewnych elementów garderoby, takich jak legginsy czy bardzo dopasowane spodnie (pacjentka schudła ponad 30 kg):
Od początku muszę się zregenerować, bo ja schudłam, bardzo schudłam. I muszę nosić biustonosze push-up podkreślające takie [...]. W6 (65 l.)
Istotnym dodatkiem dopełniającym kobiecy strój jest obuwie. Wygląd buta, jego kształt i dopasowanie do stroju są ważnym elementem wyglądu. Szczególną rolę odgrywa obcas:
Buciki na obcasie, to wtedy tak pięknie ta noga wygląda. [...] Już nawet bez różnicy, jaka wysokość, bo nie każdy może na wysokim, nie każdy lubi na niskim. W17 (60 l.)
Inna chora pomimo poważnego stanu i dolegliwości z nim związanych, gdy tylko ma taką możliwość, zakłada szpilki:
Lubię szpilki, uwielbiam nosić szpilki, bardzo lubię. Ojej, teraz na przykład tak nie mogę nosić, ale jeszcze ubieram, ho, ho!, do kościoła ubieram szpileczki. W3 (71 l.)
Biżuteria
Pacjentki w hospicjum nie rezygnują z noszenia biżuterii. Często można u nich zaobserwować pierścionki, kolczyki lub wisiorki. Niektóre bardzo cieszy opowiadanie o swoich biżuteryjnych zasobach, opisują je przy tym bardzo szczegółowo:
Uwielbiam zawieszki w kolorze delikatnego różu lub wrzosu i udało mi się nawet w komplecie kupić łańcuszek z wisiorkiem i kolczyki, od siostry jeszcze dostałam prawie identyczny pierścionek, jak sygnet wygląda, no taki mam super komplet, że jestem przeszczęśliwa. W1 (42 l.)
Ze względu na pobyt w hospicjum jedna z pacjentek, choć zawsze dopasowywała biżuterię do stroju, obecnie nosi tylko jeden komplet biżuterii:
Ja mam zawsze do wszystkiego biżuterię dopasowaną, a teraz jak już się ubrałam w to złoto, bo dostałam od córki, i jeszcze mi musiała kolczyki dokupić. W3 (71 l.)
Są sytuacje, w których kobiety ze względu na przebieg określonej terapii odczuwają dyskomfort podczas zakładania biżuterii:
Lubię, ale nie noszę, nie noszę, bo miałam kolczyki złote, to tak mi uszy ropiały, że nie mogę nosić, srebrne nie mogę. W14 (73 l.)
Pacjentka nie ma fachowego wsparcia wśród osób opiekujących się nią, co pozwoliłoby jej nadal nosić biżuterię:
Ja teraz nie wiem, czy coś w organizmie jest, że wszystko czarnieje, albo, nie wiem, nie mogę? W14 (73 l.)
Dyskusja
Kobiety zdają się tracić poczucie własnej wartości, gdy stają się obiektami praktyki leczniczej i opiekuńczej w hospicjum. Często nie mają odwagi myśleć o sobie w kategoriach własnej samodzielności i ciągłości swojego życia – związku ze stanem przed chorobą. Poruszanie tematów kobiecości pozwala na podtrzymywanie tożsamości i wyrażanie dobrych emocji stwarzających przestrzeń porozumienia z innymi. Należy wyraźnie podkreślić, że we współczesnym świecie tożsamość rodzajowa jest kształtowana nie tylko w środowisku, w którym kobieta dorasta, lecz także w dorosłym życiu, głównie za sprawą mass mediów i rynku [5, 6, 12]. Przedstawione badania dowodzą, że kobieta przebywająca w hospicjum nie musi tracić związku z dotychczasowym środowiskiem i że pozostaje konsumentką także w terminalnej fazie choroby.
Lekarze i pielęgniarki powinni poszerzać repertuar stylów komunikacji, aby dostosować się do indywidualnych potrzeb pacjentów w czasie działań opiekuńczych i sytuacji, w których mają do czynienia z pacjentem [13]. Ujednolicony, zgodny z procedurą sposób traktowania chorego w okresie terminalnym powinien być wzbogacany o inne, bliskie choremu tematy [14]. Rozmowy o kobiecości i jej zewnętrznym kształtowaniu tylko pozornie wykraczają poza medyczne aspekty opieki nad pacjentkami. Jak zauważają antropologowie i badacze procesów komunikacji kulturowej, kobieta odczuwa silniejszą niż mężczyźni presję zewnętrzną związaną z własnym wyglądem, co w efekcie powoduje, że w sytuacjach niekorzystnych zmian „staje się na swój sposób wrogiem swojego ciała” [5]. Dialog, dbałość o wygląd, noszenie kolorowych ubrań czy stosowanie kosmetyków może stanowić nie tylko istotne źródło pozytywnych przeżyć, lecz także korzystnych zmian dla osób w okresie terapii paliatywnej.
Rezygnacja z kształtowania swojego wyglądu to utrata możliwości komunikowania się, ujawniania swoich stanów, przekonań, odbierania informacji zwrotnych czy wreszcie możliwości prowadzenia „gry” z innymi podmiotami. Stanowi o ułomności uczestnictwa w życiu społecznym i jest charakterystyczne dla jednostek i grup zależnych [15]. Badania zdają się potwierdzać, że należy rozmawiać z pacjentkami o zewnętrznych atutach ich wyglądu i odwoływać się do praktyk, które te atuty podkreślają. Jednocześnie w hospicjach należy starać się odtwarzać dotychczasowe doświadczenia pacjentek w zakresie estetyki zewnętrznej, gdyż pozwala to na wzmacnianie ich indywidualizmu i poczucia sprawstwa. W fazie terminalnej choroby należy zadbać o psychologiczne wsparcie dla kobiet, ale rozumiane także jako potwierdzenie i wzmocnienie własnych atrybutów zewnętrznych.
Wnioski
W zaleceniach dotyczących czynności opiekuńczych i terapeutycznych wobec nieuleczalnie chorych należy podkreślić znaczenie koncentracji uwagi na osobie, a nie na chorobie i jej stadiach. Pacjentka pozostaje kobietą, jest podmiotem i konsumentką, czyli chce stosować zabiegi wpływające na jej wygląd. Poprawia to jej samopoczucie, także w fazie terminalnej choroby, pozwala na utrzymanie kontaktu środowiskowego i tożsamości. Należy przyjąć, że wiele pacjentek mimo zaawansowanego stanu chorobowego chce uczestniczyć w bieżących wydarzeniach z życia rodziny, a także sprawach publicznych. Rozmowy z chorymi pokazały, że zabiegi pielęgnacyjne mają pozytywny wpływ na pacjentki w hospicjum – w znaczący sposób poprawiają ich samopoczucie. Pacjentki, które dużą wagę przywiązywały do swojego wyglądu przed chorobą, podczas pobytu starają się kontynuować to w placówce. Ze względu na rany lub opuchnięcia niektóre kobiety nie mogą wykonywać w pełni niektórych czynności pielęgnacyjnych i kosmetycznych, jednak nie rezygnują wówczas ze wszystkich. Niektóre chore wykonują te czynności, szczególnie makijaż, aby czuć się bardziej komfortowo i atrakcyjnie oraz zamaskować skutki choroby. Chore odczuwają wyraźną potrzebę obserwowania pozytywnych reakcji na swój wygląd. Zwracają uwagę na ubiór i choć najczęściej pozostają w łóżku, starają się dopasowywać elementy garderoby wg wcześniejszych preferencji. Skutki choroby, takie jak opuchnięcia czy kacheksja, powodują zwykle konieczność zmiany doboru garderoby i obuwia, jednak z wypowiedzi pacjentek wynika, że nie zmieniają one swoich upodobań. W ich wyborach elementów garderoby czy makijażu widać chęć utrzymania komfortu, ale również troskę o odbiór ich wyglądu przez otoczenie.
Piśmiennictwo
1. Zwoliński A. Mowa ciała: gesty, stroje, tatuaże, makijaż. Wydawnictwo św. Stanisława BM, Kraków 2006.
2. Etcoff N. Przetrwają najpiękniejsi. Wydawnictwo WAB, Warszawa 2002.
3. Lemma A. Psychoanalityczne studium modyfikacji ciała. Wydawnictwo IMAGO, Gdańsk 2014.
4. Zabora J, Loscalzo M. Psychosocial consequences of advanced cancer. W: Berger A, Portenoy R, Weissman D (red.). Principles and Practice of Palliative Care and Supportive Oncology. Lippincott, Williams and Wilkins Publishers, Philadelphia, PA 2002; 749-761.
5. Scheffold K, Philipp R, Koranyi S i wsp. Insecure attachment predicts depression and death anxiety in advanced cancer patients. Palliat Support Care 2017; 16: 308-316.
6. Kashak E. Nowa psychologia kobiety. Podejście feministyczne. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1996.
7. Schier K. Piękne brzydactwo. Wydawnictwo Naukowe Scholar, Warszawa 2010.
8. Friedan B. Mistyka kobiecości. Wydawnictwo Czarna Owca, Warszawa 2012.
9. Kłonkowska AM, Maj A. W poszukiwaniu kobiecości. Zbiór rozważań socjologicznych, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 2017.
10. Sablewskiej sposób na modę. Produkcja TVN. Źródło: www.player.pl/programy-online/sablewskiej-sposob-na-mode-odcinki,1387/ (dostęp: 20.11.2018 r.).
11. Stylowe rewolucje Goka. TVN STYLE. Źródło: https://player.pl/programy-online/stylowe-rewolucje-goka-odcinki,2494/odcinek-1,S00E01,51199.html (dostęp: 20.11.2018 r.).
12. Bauman Z. Konsumowanie życia. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2009.
13. Pietroburgo J, Bush R. Coming to terms: a case study of hospice collaboration challenges. Am J Hosp Palliat Care 2008; 24: 487-492.
14. Drozd-Garbacewicz M, Erenc J. Badanie potrzeb i oczekiwań pacjentów jako praktyczny wymiar idei humanizmu w medycynie. W: Basińska K, Halasz J (red.). Etyka w medycynie – wczoraj i dziś: wybrane zagadnienia. Impuls, Kraków 2013; 223-234.
15. Sokołowska M. Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne. Studia socjologiczne 1981; 3.
Pełna treść artykułu: Janusz Erenc, Weronika Kamińska. Wygląd w chorobie. Ciało kobiety i jego estetyka podczas terapii paliatywnej. Medycyna Paliatywna 2021; 13(3): 132-137.
