21 listopada 2011 r. rozpoczyna się III Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy
Redaktor: Andrzej Kordas
Data: 18.11.2011
Źródło: MSLGroup
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Mimo, że jeden na trzydziestu Europejczyków jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę, nadal niewiele osób jest świadomych istnienia tej choroby. Podczas III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy Federacja Cystic Fibrosis Europe, zrzeszająca stowarzyszenia pacjentów z 39 krajów europejskich, będzie postulować o równy dostęp do opieki medycznej oraz prowadzić działania zwiększające świadomość Europejczyków nt. mukowiscydozy i roli odpowiedniego leczenia, które chorzy muszą przyjmować przez całe życie. W Polsce działania te podejmują MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). Patronat nad III Europejskim Tygodniem Świadomości Mukowiscydozy objęła Małżonka Prezydenta RP Pani Anna Komorowska.
W Europie ponad czterdzieści tysięcy dzieci i młodych dorosłych choruje na mukowiscydozę. Długość ich życia jest bardzo różna, bo mukowiscydoza wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, która w większości przypadków nie pozwala osiągnąć wieku dojrzałego. Czynnikiem społecznym, który zdecyduje o długości ich życia jest… miejsce urodzenia. Główną ideą europejskiej kampanii organizowanej przez Federację CF Europe, organizację od lat wspierającą chorych na mukowiscydozę i ich najbliższych, jest wspólna walka o wyrównywanie różnic w dostępie do leczenia oraz jego jakości w krajach Wspólnoty. Celem Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy jest uświadomienie społeczeństwu, jak bardzo realnym zagrożeniem jest mukowiscydoza - najczęściej występująca choroba genetyczna na naszym kontynencie.
Współczesna medycyna wciąż nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz większej dostępności do przeszczepów płuc, w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36-40 lat. W Polsce, gdzie na mukowiscydozę choruje około 1500 osób, jest on wciąż znacznie krótszy – wynosi zaledwie około 22 lat, jak wynika z danych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Różnice w długości życia chorych w poszczególnych krajach europejskich świadczą o braku równorzędnego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. Jednym z najbardziej palących problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce jest fatalny stan sanitarny oddziałów szpitalnych, na których przebywają. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy chorzy na mukowiscydozę w trakcie hospitalizacji powinni być od siebie izolowani tak, aby wzajemnie nie zakażali się bakteriami. W Polsce żaden oddział szpitalny nie gwarantuje takich warunków. Chorzy są wielokrotnie w ciągu roku hospitalizowani w wieloosobowych salach, muszą korzystać ze wspólnych węzłów sanitarnych, co naraża ich na nowe zakażenia nasilające stan zapalny w płucach i przyspieszające proces wyniszczenia układu oddechowego. W wielu krajach UE hospitalizacja może zostać zastąpiona domowym leczeniem antybiotykami dożylnymi, dzięki czemu chorzy w naturalny sposób unikają kontaktu z niebezpiecznymi patogenami obecnymi w środowisku szpitalnym. Środowisko chorych na mukowiscydozę intensywnie zabiega w Ministerstwie Zdrowia o wpisanie domowej antybiotykoterapii dożylnej w zakres świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, jednakże to proste i tańsze niż hospitalizacja rozwiązanie jest w Polsce na razie niedostępne. Oprócz niepodważalnej korzyści wynikającej z braku narażania na kontakty z innymi chorymi, domowa antybiotykoterapia dożylna stanowi także wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli na zaoszczędzenie średnio około 4 000 zł, co rocznie może wygenerować oszczędności od 1 mln do nawet 3,8 mln zł. Reagując na te problemy, w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy Fundacja MATIO 18 listopada 2011 roku w Krakowie organizuje I Ogólnopolskie Forum "Mukowiscydoza bywa kobietą" poświęcone sytuacji chorych i kobiet opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę w Polsce i innych krajach europejskich. „To najczęściej kobiety są opiekunami chorych i to one zmagają się z problemami niewłaściwej opieki i rehabilitacji. Mukowiscydoza jest chorobą, która obejmuje całe rodziny. Walcząc o poprawę jakości leczenia chorych musimy pamiętać, że tylko współpraca w tym zakresie pomiędzy organami władzy państwowej, środowiskiem medycznym, ale przede wszystkim z chorymi i ich rodzinami może dać wymierne efekty”. Ważna jest tu także właściwa interdyscyplinarna opieka nad chorym w domu czego przykładem jest realizowany aktualnie projekt zespołów wyjazdowych MUKO-KOMPLEX.” – powiedział Paweł Wójtowicz, Prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. W forum wezmą udział eksperci, m.in. dr hab. n. med. Zuzanna Kurtyka – pulmonolog ze Szpitala Dziecięcego im. Św. Ludwika w Krakowie od lat zajmująca się chorymi na mukowiscydozę oraz prof. Wojciech Cichy – gastroenterolog z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, którzy pomogą wypracować realny kształt zasad opieki nad chorymi i ich rodzinami.
„Aby chorzy na mukowiscydozę w Polsce mogli żyć dłużej nie wystarczą doraźne działania - konieczne jest wprowadzenie odpowiednich rozwiązań systemowych w opiece zdrowotnej, jaką chorym gwarantuje nasze państwo. Środowisko chorych i lekarzy związanych z mukowiscydozą od wielu lat stara się przekonać władze naszego państwa, że nie jest możliwe skuteczne leczenie mukowiscydozy bez zapewnienia chorym spójnego, dobrze zorganizowanego i odpowiednio finansowanego systemu leczenia, obejmującego zarówno odpowiednie standardy sanitarne w szpitalach, jak dostęp do wielodyscyplinarnej opieki specjalistycznej, domowej antybiotykoterapii dożylnej, domowej fizjoterapii oraz opieki socjalnej i psychologicznej.” - powiedziała Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
W ramach III ETŚM zarówno Fundacja Matio, jaki i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą podejmują szereg działań edukacyjnych i interwencyjnych. Fundacja MATIO będzie dystrybuować ulotki informacyjne dotyczące mukowiscydozy w miejscach użyteczności publicznej oraz w czasie organizowanych przez siebie koncertów charytatywnych i aukcji. W dniach 18 – 25 listopada, w godzinach 10.00 – 16.00 Fundacja MATIO prowadzić będzie również punkt informacyjny w siedzibie Fundacji oraz dyżur pod numerem telefonu 12 296 41 47. Ponadto, nauczyciele w całej Polsce otrzymają książki dotyczące postępowania z uczniem chorym na mukowiscydozę, charakterystyki choroby oraz aspektów psychologicznych związanych z chorobą.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w III Europejskim Tygodniu Świadomości Mukowiscydozy chce uświadomić rządzącym, że problemy chorych na mukowiscydozę pomimo wielu lat zabiegów organizacji chorych i środowiska lekarskiego pozostają nadal nierozwiązane. W okresie kampanii Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prześle do Ministerstwa Zdrowia, NFZ oraz wszystkich osób decydujących o kształcie opieki nad chorymi na mukowiscydozę swoje postulaty i wezwanie do poprawy systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Do apelu chorych zostaną dołączone wspomnienia zmarłej 23-letniej chorej na mukowiscydozę Igi Hedwig, która przedstawia z perspektywy chorego fatalne warunki w jakich leczeni są chorzy na mukowiscydozę oraz zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującymi polską służbę zdrowia.
W ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy organizowane będą działania edukacyjne skierowane szczególnie do osób związanych zawodowo z opieką nad chorymi na mukowiscydozę – personelu pielęgniarskiego, nauczycieli i pedagogów szkolnych, gdyż kompetencje tych osób w dużej mierze wpływają na jakość funkcjonowania chorych w ich środowisku. W dniach 19-20 listopada 2011 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą we współpracy z organizacją lekarzy - Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy organizuje w Krakowie ogólnopolską konferencję naukowo-szkoleniową dla średniego personelu medycznego ”Pielęgniarstwo w mukowiscydozie”. Podczas konferencji, nad którą Patronat Honorowy objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz, personel pielęgniarski ze wszystkich ośrodków leczących mukowiscydozę w Polsce zapozna się z podstawami leczenia mukowiscydozy, zasadami zachowywania standardów sanitarnych, wykonywania zabiegów pielęgniarskich oraz fizjoterapeutycznych. Wykłady podczas konferencji poprowadzą między innymi prof. Henryk Mazurek, i dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju oraz prof. Jarosław Walkowiak z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. 24 listopada w ramach projektu „Mukowiscydoza-chcę wiedzieć więcej” współfinansowanego ze środków PFRON będących w dyspozycji Małopolskiego Urzędu Marszałkowskiego w Rabce-Zdroju odbędzie się konferencja „Dziecko chore na mukowiscydozę w szkole” przeznaczona dla nauczycieli wychowania fizycznego, wychowawców i pedagogów pracujących z chorymi na mukowiscydozę. Podczas konferencji nauczyciele wysłuchają wykładów przygotowanych przez specjalistów z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju na temat leczenia mukowiscydozy, możliwości uczestnictwa chorych w zajęciach wychowania fizycznego, problemów emocjonalnych i socjalnych rodzin chorych na mukowiscydozę. Do małopolskich szkół, przedszkoli i ośrodków podstawowej opieki zdrowotnej zostaną wysłane plakaty i ulotki informacyjne na temat mukowiscydozy. Ponadto, jak co roku, uruchomiona zostanie infolinia 662 033 999, gdzie można będzie zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych oraz zostanie uruchomiony specjalny serwis internetowy na stronie www.oddychaj.pl poświęcony zasadom rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy oraz wydarzeniom odbywającym się w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.
Szczegółowe informacje na temat III Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.oddychaj.pl oraz www.mukowiscydoza.pl), a także na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu.
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia.
Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.
Współczesna medycyna wciąż nie potrafi wyleczyć mukowiscydozy, jednak dzięki postępowi w opiece nad chorymi oraz większej dostępności do przeszczepów płuc, w krajach Europy Zachodniej udało się wydłużyć prognozowany czas przeżycia do około 36-40 lat. W Polsce, gdzie na mukowiscydozę choruje około 1500 osób, jest on wciąż znacznie krótszy – wynosi zaledwie około 22 lat, jak wynika z danych Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Różnice w długości życia chorych w poszczególnych krajach europejskich świadczą o braku równorzędnego dostępu do właściwej opieki medycznej na terenie Europy. Jednym z najbardziej palących problemów chorych na mukowiscydozę w Polsce jest fatalny stan sanitarny oddziałów szpitalnych, na których przebywają. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy chorzy na mukowiscydozę w trakcie hospitalizacji powinni być od siebie izolowani tak, aby wzajemnie nie zakażali się bakteriami. W Polsce żaden oddział szpitalny nie gwarantuje takich warunków. Chorzy są wielokrotnie w ciągu roku hospitalizowani w wieloosobowych salach, muszą korzystać ze wspólnych węzłów sanitarnych, co naraża ich na nowe zakażenia nasilające stan zapalny w płucach i przyspieszające proces wyniszczenia układu oddechowego. W wielu krajach UE hospitalizacja może zostać zastąpiona domowym leczeniem antybiotykami dożylnymi, dzięki czemu chorzy w naturalny sposób unikają kontaktu z niebezpiecznymi patogenami obecnymi w środowisku szpitalnym. Środowisko chorych na mukowiscydozę intensywnie zabiega w Ministerstwie Zdrowia o wpisanie domowej antybiotykoterapii dożylnej w zakres świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, jednakże to proste i tańsze niż hospitalizacja rozwiązanie jest w Polsce na razie niedostępne. Oprócz niepodważalnej korzyści wynikającej z braku narażania na kontakty z innymi chorymi, domowa antybiotykoterapia dożylna stanowi także wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli na zaoszczędzenie średnio około 4 000 zł, co rocznie może wygenerować oszczędności od 1 mln do nawet 3,8 mln zł. Reagując na te problemy, w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy Fundacja MATIO 18 listopada 2011 roku w Krakowie organizuje I Ogólnopolskie Forum "Mukowiscydoza bywa kobietą" poświęcone sytuacji chorych i kobiet opiekujących się dziećmi chorymi na mukowiscydozę w Polsce i innych krajach europejskich. „To najczęściej kobiety są opiekunami chorych i to one zmagają się z problemami niewłaściwej opieki i rehabilitacji. Mukowiscydoza jest chorobą, która obejmuje całe rodziny. Walcząc o poprawę jakości leczenia chorych musimy pamiętać, że tylko współpraca w tym zakresie pomiędzy organami władzy państwowej, środowiskiem medycznym, ale przede wszystkim z chorymi i ich rodzinami może dać wymierne efekty”. Ważna jest tu także właściwa interdyscyplinarna opieka nad chorym w domu czego przykładem jest realizowany aktualnie projekt zespołów wyjazdowych MUKO-KOMPLEX.” – powiedział Paweł Wójtowicz, Prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. W forum wezmą udział eksperci, m.in. dr hab. n. med. Zuzanna Kurtyka – pulmonolog ze Szpitala Dziecięcego im. Św. Ludwika w Krakowie od lat zajmująca się chorymi na mukowiscydozę oraz prof. Wojciech Cichy – gastroenterolog z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, którzy pomogą wypracować realny kształt zasad opieki nad chorymi i ich rodzinami.
„Aby chorzy na mukowiscydozę w Polsce mogli żyć dłużej nie wystarczą doraźne działania - konieczne jest wprowadzenie odpowiednich rozwiązań systemowych w opiece zdrowotnej, jaką chorym gwarantuje nasze państwo. Środowisko chorych i lekarzy związanych z mukowiscydozą od wielu lat stara się przekonać władze naszego państwa, że nie jest możliwe skuteczne leczenie mukowiscydozy bez zapewnienia chorym spójnego, dobrze zorganizowanego i odpowiednio finansowanego systemu leczenia, obejmującego zarówno odpowiednie standardy sanitarne w szpitalach, jak dostęp do wielodyscyplinarnej opieki specjalistycznej, domowej antybiotykoterapii dożylnej, domowej fizjoterapii oraz opieki socjalnej i psychologicznej.” - powiedziała Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
W ramach III ETŚM zarówno Fundacja Matio, jaki i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą podejmują szereg działań edukacyjnych i interwencyjnych. Fundacja MATIO będzie dystrybuować ulotki informacyjne dotyczące mukowiscydozy w miejscach użyteczności publicznej oraz w czasie organizowanych przez siebie koncertów charytatywnych i aukcji. W dniach 18 – 25 listopada, w godzinach 10.00 – 16.00 Fundacja MATIO prowadzić będzie również punkt informacyjny w siedzibie Fundacji oraz dyżur pod numerem telefonu 12 296 41 47. Ponadto, nauczyciele w całej Polsce otrzymają książki dotyczące postępowania z uczniem chorym na mukowiscydozę, charakterystyki choroby oraz aspektów psychologicznych związanych z chorobą.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w III Europejskim Tygodniu Świadomości Mukowiscydozy chce uświadomić rządzącym, że problemy chorych na mukowiscydozę pomimo wielu lat zabiegów organizacji chorych i środowiska lekarskiego pozostają nadal nierozwiązane. W okresie kampanii Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prześle do Ministerstwa Zdrowia, NFZ oraz wszystkich osób decydujących o kształcie opieki nad chorymi na mukowiscydozę swoje postulaty i wezwanie do poprawy systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Do apelu chorych zostaną dołączone wspomnienia zmarłej 23-letniej chorej na mukowiscydozę Igi Hedwig, która przedstawia z perspektywy chorego fatalne warunki w jakich leczeni są chorzy na mukowiscydozę oraz zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującymi polską służbę zdrowia.
W ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy organizowane będą działania edukacyjne skierowane szczególnie do osób związanych zawodowo z opieką nad chorymi na mukowiscydozę – personelu pielęgniarskiego, nauczycieli i pedagogów szkolnych, gdyż kompetencje tych osób w dużej mierze wpływają na jakość funkcjonowania chorych w ich środowisku. W dniach 19-20 listopada 2011 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą we współpracy z organizacją lekarzy - Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy organizuje w Krakowie ogólnopolską konferencję naukowo-szkoleniową dla średniego personelu medycznego ”Pielęgniarstwo w mukowiscydozie”. Podczas konferencji, nad którą Patronat Honorowy objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz, personel pielęgniarski ze wszystkich ośrodków leczących mukowiscydozę w Polsce zapozna się z podstawami leczenia mukowiscydozy, zasadami zachowywania standardów sanitarnych, wykonywania zabiegów pielęgniarskich oraz fizjoterapeutycznych. Wykłady podczas konferencji poprowadzą między innymi prof. Henryk Mazurek, i dr n. med. Andrzej Pogorzelski z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju oraz prof. Jarosław Walkowiak z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. 24 listopada w ramach projektu „Mukowiscydoza-chcę wiedzieć więcej” współfinansowanego ze środków PFRON będących w dyspozycji Małopolskiego Urzędu Marszałkowskiego w Rabce-Zdroju odbędzie się konferencja „Dziecko chore na mukowiscydozę w szkole” przeznaczona dla nauczycieli wychowania fizycznego, wychowawców i pedagogów pracujących z chorymi na mukowiscydozę. Podczas konferencji nauczyciele wysłuchają wykładów przygotowanych przez specjalistów z Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce-Zdroju na temat leczenia mukowiscydozy, możliwości uczestnictwa chorych w zajęciach wychowania fizycznego, problemów emocjonalnych i socjalnych rodzin chorych na mukowiscydozę. Do małopolskich szkół, przedszkoli i ośrodków podstawowej opieki zdrowotnej zostaną wysłane plakaty i ulotki informacyjne na temat mukowiscydozy. Ponadto, jak co roku, uruchomiona zostanie infolinia 662 033 999, gdzie można będzie zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych oraz zostanie uruchomiony specjalny serwis internetowy na stronie www.oddychaj.pl poświęcony zasadom rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy oraz wydarzeniom odbywającym się w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy.
Szczegółowe informacje na temat III Europejskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronach obu organizacji (www.oddychaj.pl oraz www.mukowiscydoza.pl), a także na stronie głównej kampanii www.cfweek.eu.
Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis)
Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia.
Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.
