Bodnar pyta Szumowskiego, co z Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. Chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - wskazuje Adam Bodnar, rzecznik praw obywatelskich w wystąpieniu skierowanym do ministra zdrowia. Bodnar przypomina, że w resorcie zdrowia przygotowywany jest projekt takiego dokumentu, który miał być wprowadzony do końca 2018 r.
Bodnar, ze względu na brak informacji o zakończeniu prac, zwraca się do ministra zdrowia o informacje, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu.
- Konieczne jest podjęcia pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności istnieje potrzeba przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich - przyznaje Adam Bodnar i przypomina, że Rada UE zaleciła państwom członkowskim jak najszybsze, czyli nie później niż przed końcem 2013 r., opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych. Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
- Niestety, pomimo wzmożonej korespondencji rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie - wyjaśnia Adam Bodnar. I dodaje: - Z ostatniej odpowiedzi wynika jedynie, że w resorcie przygotowano projekt dokumentu pod nazwą "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017–2019", który ma na celu uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.
Bodnar zwraca uwagę, że według jego wiedzy plan dotyczący chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. - Jednak dokument w dalszym ciągu znajduje się na etapie konsultacji wewnętrznych - wyjaśnia rzecznik.
Rzecznik zwrócił się do ministra Łukasza Szumowskiego o wskazanie, jakie działania co do przygotowania i wdrożenia planu zostały podjęte oraz poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu dla chorób rzadkich.
Zachęcamy do polubienia profilu "Menedżera Zdrowia" na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i LinkedInie: www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
- Konieczne jest podjęcia pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności istnieje potrzeba przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich - przyznaje Adam Bodnar i przypomina, że Rada UE zaleciła państwom członkowskim jak najszybsze, czyli nie później niż przed końcem 2013 r., opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych. Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
- Niestety, pomimo wzmożonej korespondencji rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie - wyjaśnia Adam Bodnar. I dodaje: - Z ostatniej odpowiedzi wynika jedynie, że w resorcie przygotowano projekt dokumentu pod nazwą "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017–2019", który ma na celu uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin.
Bodnar zwraca uwagę, że według jego wiedzy plan dotyczący chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. - Jednak dokument w dalszym ciągu znajduje się na etapie konsultacji wewnętrznych - wyjaśnia rzecznik.
Rzecznik zwrócił się do ministra Łukasza Szumowskiego o wskazanie, jakie działania co do przygotowania i wdrożenia planu zostały podjęte oraz poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu dla chorób rzadkich.
Zachęcamy do polubienia profilu "Menedżera Zdrowia" na Facebooku: www.facebook.com/MenedzerZdrowia i obserwowania kont na Twitterze: www.twitter.com/MenedzerZdrowia i LinkedInie: www.linkedin.com/MenedzerZdrowia.
