Celem zmiany w jakości życia osób z celiakią

Całościowy program opieki nad pacjentami z tą chorobą, rozszerzenie koszyka świadczeń o możliwość zlecania podstawowego badania z krwi przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, edukacja środowiska medycznego na temat diagnozy – to główne postulaty ekspertów zajmujących się celiakią.    

• Celiakia to jedna z najczęstszych chorób przewodu pokarmowego uwarunkowanych genetycznie – w Polsce choruje na nią jedna na sto osób
• Większość nie wie, że jest chora, a kiedy już występują dokuczliwe objawy, puka od drzwi do drzwi do różnych lekarzy. Diagnoza może trwać nawet osiem lat
• Niezdiagnozowana celiakia może prowadzić do groźnych powikłań, które w konsekwencji mogą znacznie utrudnić codziennie funkcjonowanie, w tym dłuższą nieobecność w pracy i pobyty w szpitalach 
• Przedstawiciele osób chorych na celiakię zaapelowali o powołanie międzyresortowego zespołu, który w sposób kompleksowy zajmie się pacjentami

24 kwietnia odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu do spraw Celiakii.

– W Polsce 385 tys. osób choruje na celiakię. Szacujemy, że jesteśmy w stanie rozpoznać tylko 5 proc. osób z tą chorobą, 95 proc. chorych nie wie, że ją ma – powiedział dr hab. Piotr Dziechciarz z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

– Skoro zdiagnozuje się tylko 5 proc. osób, czyli jedną na dwa tysiące, to znaczy, że celiakia nie jest postrzegana jako częsta choroba, a w rzeczywistości nią jest – dodał.  

Celiakia jako góra lodowa
– Liczba pacjentów ze zdiagnozowaną celiakią to wierzchołek góry lodowej. Większość osób znajduje się pod wodą, co oznacza, że nie została u nich rozpoznana – tłumaczył ekspert.

Celiakia jest chorobą genetycznie uwarunkowaną, która zwykle prowadzi do wprowadzenia do codziennego menu diety bezglutenowej. Specjaliści nie wiedzą jednak, jaki konkretnie gen odpowiada za rozwój choroby, znane są natomiast czynniki ryzyka. Choroba cechuje się ogólnoustrojową nieprawidłową odpowiedzią immunologiczną na gluten.

– Wyszliśmy z paradygmatu, że celiakia to choroba przewodu pokarmowego. Jest to choroba układu immunologicznego, której głównym narządem, nazywanym w medycynie wstrząsowym, jest jelito cienkie – wyjaśnił gastrolog.

Nierozpoznana celiakia stanowi ryzyko rozwoju powikłań
– Problem polega na tym, że żaden z objawów nieprawidłowego wchłaniania glutenu nie jest patognomoniczny dla celiakii – objawy są różnorodne, o różnym nasileniu. Część z tych osób trafia do gastroenterologów, jednak świadomość specjalistów w tym zakresie jest różna – powiedział prof. Dziechciarz.  

Dodał, że nierozpoznana celiakia może nie dawać żadnych objawów i może ujawnić się po wielu latach pod postacią powikłań.

Rozpoznanie
Celiakię rozpoznaje się poprzez dwa przeciwciała w surowicy krwi. Specjalista zwrócił uwagę na przeciwciała endomysium mięśni gładkich.

– Chodzi o tzw. polskie przeciwciała, zidentyfikowane na WUM, które zmieniły zupełnie rozumienie celiakii jako choroby bardzo rzadkiej, objawiającej  się tylko zespołami złego wchłaniania, w chorobę o znacznym spektrum klinicznym. Jest to jeden z nielicznych wkładów polskiej medycyny w gastroenterologię dziecięcą – zaznaczył lekarz.  

Wskazał, że bardzo ważnym narzędziem do rozpoznania celiakii jest endoskopowa biopsja do dwunastnicy, natomiast badanie na przeciwciała nie jest objęte refundacją. Podkreślił, że gastroskopia jest badaniem potwierdzającym, na początku wystarczy badanie krwi.

Poseł Bartosz Romowicz, przewodniczący parlamentarnego Zespołu ds. Celiakii, poinformował, że wspólnie ze Stowarzyszeniem Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej zapytano Ministerstwo Zdrowia o możliwość umieszczenia w koszyku badań podstawowych lekarza POZ w kierunku rozpoznania celiakii.

– Zobaczymy, czy to pójdzie w dobrym kierunku, natomiast w naszej ocenie byłoby to najszybsze i najprostsze rozwiązanie w celu poprawy osób chorujących na celiakię – powiedział.

Chorzy całe lata czekają na diagnozę 
Małgorzata Źródlak, prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, przedstawiła problemy osób z celiakią w Polsce oraz propozycje rozwiązań systemowych.

– Na celiakię choruje 1 proc. naszej populacji, a tylko co dwunasty, trzynasty pacjent jest diagnozowany. Średnio osiem lat chory czeka na diagnozę, chodząc od lekarza do lekarza i lecząc powikłania, a nie samą chorobę. Kilkaset Polaków żyje bez diagnozy i oni cierpią na powikłania, które może powodować celiakia – mówiła.

Prezes Źródlak zwróciła uwagę, że największym problemem jest niska świadomość choroby oraz jej bagatelizowanie. Zaznaczyła również, że bolączką jest brak badań przesiewowych i rejestru osób ze zdiagnozowaną celiakią.

Odyseja diagnostyczna
Ekspertka wskazała, że trwająca latami ścieżka diagnostyczna w kierunku celiakii nie jest dostrzegana przez system. Jej zdaniem podstawowym problemem jest brak możliwości wystawiania skierowań na podstawowe badania z krwi przez lekarza POZ.  

– Efektem niezdiagnozowanej celiakii są licznie powikłania, które mogą powodować cierpienie chorego, zwolnienia lekarskie, niepotrzebne wizyty, pobyty w szpitalach. To są ogromne koszty dla budżetu państwa, których można by było uniknąć, gdyby choroba była wykryta na czas – stwierdziła.  

– Zależy nam na powołaniu przez resort zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje całościowy program opieki nad pacjentami z celiakią – mówiła, zaznaczając, że bardzo ważna jest też rola dietetyka, a w Polsce nie ma jasno zidentyfikowanego zawodu dietetyka klinicznego, a taki powinien być zatrudniony w placówkach służby zdrowia.  

– Dietetykiem może zostać osoba po 40-godzinnym kursie online. Nie może jednak udzielać wsparcia i pomocy osobom, których leczenie polega na stosowaniu diety, dlatego apelujemy o opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią w szpitalach i sanatoriach – dodała. 

– Ważne jest także wsparcie finansowe chorych i ich rodzin w leczeniu dietą. Mamy nadzieję, że uda się uzyskać jakąś metodę wsparcia, chociażby w postaci ulg podatkowych, tak jak dzieje się to w innych krajach – podkreśliła Małgorzata Źródlak.