Jak zoptymalizować ścieżkę pacjenta z SM? Rekomendacje ekspertów w raporcie Uczelni Łazarskiego
Redaktor: Agnieszka Starewicz-Jaworska
Data: 09.09.2021
W raporcie przygotowanym przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego „Ścieżka pacjenta z postacią̨ rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji” eksperci podkreślają, że skrócenie czasu od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM wpływa na odległe wyniki i skuteczność́ terapii. Co proponują?
W raporcie ekspertów Uczelni Łazarskiego znalazły się rekomendacje i konkretne wskazówki dotyczące optymalizacji ścieżki diagnostycznej pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) opracowane na podstawie rzeczywistej praktyki klinicznej w Polsce. Raport zawiera propozycje usprawnień́ i wskazuje rozwiązania, które pozwolą̨ systematycznie skracać́ czas do postawienia diagnozy i rozpoczęcia terapii SM.
Optymalizacja ścieżki opieki nad pacjentem z SM jest podzielona jest na cztery podstawowe etapy:
• fazę pierwszych objawów,
• fazę diagnostyki,
• fazę potwierdzenia diagnozy i rozpoczęcia leczenia,
• fazę leczenia i monitorowania leczenia.
W leczeniu SM liczy się czas
Skuteczność leczenia SM uzależniona jest od czasu, jaki upływa od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia terapii. Niestety, obecnie diagnozowanie stwardnienia rozsianego w naszym kraju potrafi trwać́ nawet do 2 lat, a mediana czasu od pierwszych objawów SM do rozpoznania wynosi ponad 7 miesięcy. Eksperci rekomendują̨, aby okres od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia był nie dłuższy niż 4 miesiące w wariancie osiągalnym, czyli takim, który powinien dotyczyć́ zdecydowanej większości chorych na SM.
– W mojej ocenie wdrożenie trwającej 4 miesiące ścieżki diagnostycznej, od pojawienia się pierwszych objawów do ustalenia rozpoznania, a tym samym włączenia leczenia, jest w warunkach polskiego systemu ochrony zdrowia jak najbardziej możliwe do realizacji – uważa prof. Jarosław Sławek, kierujący Oddziałem Neurologicznym i Udarowym Szpitala św. Wojciecha – Copernicus w Gdańsku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Wąskie gardła diagnostyczne
Zdaniem dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki wąskie gardła na ścieżce chorego na SM wynikają m.in. z braku świadomości społecznej w zakresie objawów SM i konieczności szybkiego rozpoczęcia leczenia w celu zapobiegania rozwojowi niepełnosprawności. W konsekwencji pacjenci często opóźniają decyzję o konsultacji u lekarza rodzinnego. Barierą są także opóźnienia związane z wystawieniem przez lekarza rodzinnego skierowania na konsultację specjalistyczną, a także długi czas oczekiwania na realizację porady neurologicznej i badania diagnostyczne.
– Czynnikiem dodatkowo wydłużającym czas trwania procedur diagnostycznych jest fakt, że nadal część z nich, wbrew trendom obserwowanym w światowej medycynie, wykonuje się w warunkach szpitalnych – dodaje prof. Sławek.
Opóźnienia w postawieniu diagnozy przez neurologa mogą być także efektem trudności w analizie objawów klinicznych. Dlatego eksperci postulują m.in. powstanie wyspecjalizowanych poradni leczenia SM.
Specjalistyczne ośrodki zajmujące się leczeniem SM
– Dziś poradnie leczenia SM formalnie nie istnieją, bo są traktowane przez NFZ jako poradnie neurologiczne – twierdzi prof. Alina Kułakowska z Zarządu Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, konsultant województwa podlaskiego w dziedzinie neurologii, podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego (30 czerwca br.). – Tymczasem na bazie ośrodków prowadzących pierwszą linię leczenia mogłoby powstać 130 takich poradni. A oprócz tego centra kompleksowej diagnostyki i leczenia SM, które miałby wyższe kompetencje i wyższy poziom referencyjności. Mogłyby prowadzić leczenie wszystkimi dostępnymi lekami, prowadzić badania naukowe, a w stosunku do poradni SM pełnić rolę konsultacyjną. Powinno ich powstać około 20.
Co rekomendują polscy eksperci?
Skrócenie ścieżki diagnostycznej to najważniejszą rekomendacja dotycząca optymalizacji opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, która znalazła się w raporcie. Eksperci wskazują̨, że do osiągniecia tego celu i skutecznego leczenia SM w Polsce konieczne są:
• utworzenie poradni SM i nadanie im kluczowej roli w skróceniu czasu do diagnozy i rozpoczęcia leczenia stwardnienia rozsianego,
• nadawanie skierowaniom na konsultację neurologiczną i badania diagnostyczne statusu priorytetu w ramach prowadzenia elektronicznej dokumentacji medycznej, opracowanie oraz wdrożenie elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM (DiLSM) – na wzór funkcjonującej w onkologii karty DiLO,
• wdrożenie pakietu wstępnej diagnostyki neurologicznej, który jako dodatkowe narzędzie w rękach neurologa pracującego w poradni ogólnej, do której najczęściej trafia pacjent z pierwszymi objawami SM, może przyspieszyć proces diagnostyczny,
• utworzenie rejestru pacjentów z SM jako narzędzia służącego do stałego monitorowania i doskonalenia jakości opieki,
• stała edukacja środowiska medycznego, w tym lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, w zakresie rozpoznawania objawów SM i ograniczania w ten sposób diagnostyki w kierunku innych schorzeń,
• w dłuższej perspektywie czasowej wprowadzenie centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia SM na podstawie międzynarodowych wytycznych dla MS Care Unit, po ich dostosowaniu do realiów i możliwości polskiego systemu ochrony zdrowia.
Jakie korzyści odniesie pacjent?
Wśród najważniejszych korzyści dla pacjenta wynikających z wprowadzenia proponowanych zmian eksperci wymieniają:
• poprawę wyników leczenia,
• promowanie bezpieczeństwa chorych,
• lepsze wykorzystanie potencjału lekarzy neurologów,
• lepszą kondycję i dłuższe życie pacjentów.
– Rozwój choroby zdiagnozowanej na wczesnym etapie można powstrzymać właściwym leczeniem – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Chory może normalnie funkcjonować ze znikomą lub niezauważalną niepełnosprawnością. Pracując sam na siebie, nie tylko zarabia i jest samowystarczalny, ale z punktu widzenia budżetu państwa sam finansuje swoje leczenie.
Jeśli chcesz ściągnąć raport, kliknij w: Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej.
Optymalizacja ścieżki opieki nad pacjentem z SM jest podzielona jest na cztery podstawowe etapy:
• fazę pierwszych objawów,
• fazę diagnostyki,
• fazę potwierdzenia diagnozy i rozpoczęcia leczenia,
• fazę leczenia i monitorowania leczenia.
W leczeniu SM liczy się czas
Skuteczność leczenia SM uzależniona jest od czasu, jaki upływa od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia terapii. Niestety, obecnie diagnozowanie stwardnienia rozsianego w naszym kraju potrafi trwać́ nawet do 2 lat, a mediana czasu od pierwszych objawów SM do rozpoznania wynosi ponad 7 miesięcy. Eksperci rekomendują̨, aby okres od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia był nie dłuższy niż 4 miesiące w wariancie osiągalnym, czyli takim, który powinien dotyczyć́ zdecydowanej większości chorych na SM.
– W mojej ocenie wdrożenie trwającej 4 miesiące ścieżki diagnostycznej, od pojawienia się pierwszych objawów do ustalenia rozpoznania, a tym samym włączenia leczenia, jest w warunkach polskiego systemu ochrony zdrowia jak najbardziej możliwe do realizacji – uważa prof. Jarosław Sławek, kierujący Oddziałem Neurologicznym i Udarowym Szpitala św. Wojciecha – Copernicus w Gdańsku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Wąskie gardła diagnostyczne
Zdaniem dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki wąskie gardła na ścieżce chorego na SM wynikają m.in. z braku świadomości społecznej w zakresie objawów SM i konieczności szybkiego rozpoczęcia leczenia w celu zapobiegania rozwojowi niepełnosprawności. W konsekwencji pacjenci często opóźniają decyzję o konsultacji u lekarza rodzinnego. Barierą są także opóźnienia związane z wystawieniem przez lekarza rodzinnego skierowania na konsultację specjalistyczną, a także długi czas oczekiwania na realizację porady neurologicznej i badania diagnostyczne.
– Czynnikiem dodatkowo wydłużającym czas trwania procedur diagnostycznych jest fakt, że nadal część z nich, wbrew trendom obserwowanym w światowej medycynie, wykonuje się w warunkach szpitalnych – dodaje prof. Sławek.
Opóźnienia w postawieniu diagnozy przez neurologa mogą być także efektem trudności w analizie objawów klinicznych. Dlatego eksperci postulują m.in. powstanie wyspecjalizowanych poradni leczenia SM.
Specjalistyczne ośrodki zajmujące się leczeniem SM
– Dziś poradnie leczenia SM formalnie nie istnieją, bo są traktowane przez NFZ jako poradnie neurologiczne – twierdzi prof. Alina Kułakowska z Zarządu Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, konsultant województwa podlaskiego w dziedzinie neurologii, podczas spotkania Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego (30 czerwca br.). – Tymczasem na bazie ośrodków prowadzących pierwszą linię leczenia mogłoby powstać 130 takich poradni. A oprócz tego centra kompleksowej diagnostyki i leczenia SM, które miałby wyższe kompetencje i wyższy poziom referencyjności. Mogłyby prowadzić leczenie wszystkimi dostępnymi lekami, prowadzić badania naukowe, a w stosunku do poradni SM pełnić rolę konsultacyjną. Powinno ich powstać około 20.
Co rekomendują polscy eksperci?
Skrócenie ścieżki diagnostycznej to najważniejszą rekomendacja dotycząca optymalizacji opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, która znalazła się w raporcie. Eksperci wskazują̨, że do osiągniecia tego celu i skutecznego leczenia SM w Polsce konieczne są:
• utworzenie poradni SM i nadanie im kluczowej roli w skróceniu czasu do diagnozy i rozpoczęcia leczenia stwardnienia rozsianego,
• nadawanie skierowaniom na konsultację neurologiczną i badania diagnostyczne statusu priorytetu w ramach prowadzenia elektronicznej dokumentacji medycznej, opracowanie oraz wdrożenie elektronicznej karty diagnostyki i leczenia SM (DiLSM) – na wzór funkcjonującej w onkologii karty DiLO,
• wdrożenie pakietu wstępnej diagnostyki neurologicznej, który jako dodatkowe narzędzie w rękach neurologa pracującego w poradni ogólnej, do której najczęściej trafia pacjent z pierwszymi objawami SM, może przyspieszyć proces diagnostyczny,
• utworzenie rejestru pacjentów z SM jako narzędzia służącego do stałego monitorowania i doskonalenia jakości opieki,
• stała edukacja środowiska medycznego, w tym lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, w zakresie rozpoznawania objawów SM i ograniczania w ten sposób diagnostyki w kierunku innych schorzeń,
• w dłuższej perspektywie czasowej wprowadzenie centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia SM na podstawie międzynarodowych wytycznych dla MS Care Unit, po ich dostosowaniu do realiów i możliwości polskiego systemu ochrony zdrowia.
Jakie korzyści odniesie pacjent?
Wśród najważniejszych korzyści dla pacjenta wynikających z wprowadzenia proponowanych zmian eksperci wymieniają:
• poprawę wyników leczenia,
• promowanie bezpieczeństwa chorych,
• lepsze wykorzystanie potencjału lekarzy neurologów,
• lepszą kondycję i dłuższe życie pacjentów.
– Rozwój choroby zdiagnozowanej na wczesnym etapie można powstrzymać właściwym leczeniem – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Chory może normalnie funkcjonować ze znikomą lub niezauważalną niepełnosprawnością. Pracując sam na siebie, nie tylko zarabia i jest samowystarczalny, ale z punktu widzenia budżetu państwa sam finansuje swoje leczenie.
Jeśli chcesz ściągnąć raport, kliknij w: Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej.
