Kampania na rzecz chorób rzadkich osób starszych
Redaktor: Kamila Gębska
Data: 08.07.2014
Źródło: pkopo.pl, KG
Działy:
Poinformowano nas
Aktualności
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zainaugurowała kampanię edukacyjną - „Życie to nie statystyka” mającą na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich osób starszych, na przykładzie mielofibrozy, a także zwiększenie czujności lekarzy rodzinnych i specjalistów oraz propagowanie skutecznych metod diagnozy i leczenia chorych.
– Większość osób kojarzy choroby rzadkie wyłącznie z chorobami genetycznymi, wrodzonymi, które dotykają dzieci. Nie zdajemy sobie jednak sprawy, że część z nich dotyka także ludzi w starszym wieku. Przykładem jest mielofibroza. Świadomość objawów i diagnostyki tej choroby jest znikoma – mówi Szymon Chrostowski, wiceprezes PKPO.
Mielofibroza to rzadko występujący nowotwór, charakteryzujący się włóknieniem szpiku kostnego i wtórnym procesem krwiotworzenia zlokalizowanym przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie, co wiąże się z powiększeniem tych organów i rozwojem objawów choroby. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi około 1000 osób. Średni wiek pacjenta w momencie rozpoznania choroby wynosi 67 lat. Do rozwoju choroby może dojść jednak w każdym wieku (u około 10 proc. pacjentów choroba jest rozpoznawana poniżej 45. roku życia). Średnia długość życia pacjentów z mielofibrozą w zależności od stanu zaawansowania choroby waha się od 2,25 do 11,25 lat.
Objawy mielofibrozy mogą być niejednoznaczne dla lekarzy. Pierwszymi symptomami mielofibrozy są bowiem utrata siły i energii, zwiększone zmęczenie, odczuwanie duszności podczas wysiłku oraz kołatanie serca. Dodatkowo pacjenci skarżą się na takie dolegliwości jak: bóle kości, stawów i mięśni, utratę apetytu, uczucie wypełnienia w jamie brzusznej i wzdęcia brzucha, stany podgorączkowe i gorączki niezwiązane z infekcjami oraz wzmożona nocna potliwość.
U ponad 85 proc. chorych w momencie rozpoznania obserwuje się splenomegalię, czyli powiększenie śledziony. Organ ten, u niektórych chorych, może przybierać duże rozmiary osiągając nawet 10 kg masy i 36 cm długości. Objawy mielofibrozy wpływają na pogorszenie jakości życia pacjenta i mogą mieć charakter wyniszczający. Progresja tej choroby jest związana z przejściem w ostrą białaczkę szpikową (ok. 10- 20 proc. pacjentów).
Bezobjawowi pacjenci najczęściej poddawani są obserwacji. Ich stan często pozostaje stabilny przez wiele lat. Celem leczenia mielofibrozy jest przede wszystkim zmniejszenie wielkości śledziony, zminimalizowanie bólu oraz odczucia zmęczenia, obniżenie ryzyka powikłań oraz poprawa jakości życia. Istnieje możliwość wykonania przeszczepu szpiku, (dla pacjentów w zaawansowanym stadium mielofibrozy, poniżej 45 roku życia). Dla pozostałych pacjentów w Polsce nie ma dostępnej na razie innej terapii, pozostaje leczenie objawowe.
W ramach kampanii od sierpnia do grudnia 2014 odbędzie się cykl spotkań edukacyjnych dla lekarzy oraz mediów propagujących wiedzę na temat chorób rzadkich osób starszych.
Mielofibroza to rzadko występujący nowotwór, charakteryzujący się włóknieniem szpiku kostnego i wtórnym procesem krwiotworzenia zlokalizowanym przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie, co wiąże się z powiększeniem tych organów i rozwojem objawów choroby. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi około 1000 osób. Średni wiek pacjenta w momencie rozpoznania choroby wynosi 67 lat. Do rozwoju choroby może dojść jednak w każdym wieku (u około 10 proc. pacjentów choroba jest rozpoznawana poniżej 45. roku życia). Średnia długość życia pacjentów z mielofibrozą w zależności od stanu zaawansowania choroby waha się od 2,25 do 11,25 lat.
Objawy mielofibrozy mogą być niejednoznaczne dla lekarzy. Pierwszymi symptomami mielofibrozy są bowiem utrata siły i energii, zwiększone zmęczenie, odczuwanie duszności podczas wysiłku oraz kołatanie serca. Dodatkowo pacjenci skarżą się na takie dolegliwości jak: bóle kości, stawów i mięśni, utratę apetytu, uczucie wypełnienia w jamie brzusznej i wzdęcia brzucha, stany podgorączkowe i gorączki niezwiązane z infekcjami oraz wzmożona nocna potliwość.
U ponad 85 proc. chorych w momencie rozpoznania obserwuje się splenomegalię, czyli powiększenie śledziony. Organ ten, u niektórych chorych, może przybierać duże rozmiary osiągając nawet 10 kg masy i 36 cm długości. Objawy mielofibrozy wpływają na pogorszenie jakości życia pacjenta i mogą mieć charakter wyniszczający. Progresja tej choroby jest związana z przejściem w ostrą białaczkę szpikową (ok. 10- 20 proc. pacjentów).
Bezobjawowi pacjenci najczęściej poddawani są obserwacji. Ich stan często pozostaje stabilny przez wiele lat. Celem leczenia mielofibrozy jest przede wszystkim zmniejszenie wielkości śledziony, zminimalizowanie bólu oraz odczucia zmęczenia, obniżenie ryzyka powikłań oraz poprawa jakości życia. Istnieje możliwość wykonania przeszczepu szpiku, (dla pacjentów w zaawansowanym stadium mielofibrozy, poniżej 45 roku życia). Dla pozostałych pacjentów w Polsce nie ma dostępnej na razie innej terapii, pozostaje leczenie objawowe.
W ramach kampanii od sierpnia do grudnia 2014 odbędzie się cykl spotkań edukacyjnych dla lekarzy oraz mediów propagujących wiedzę na temat chorób rzadkich osób starszych.
