iStock
Kolejna tragedia w konsekwencji użądlenia przez osę
Autor: Krystian Lurka
Data: 26.11.2021
| Tagi: | Rafał Janiszewski, Artur Fałek |
– Nie mamy satysfakcji z powodu tego, że moglibyśmy powiedzieć: „a nie mówiliśmy?” – przyznają Rafał Janiszewski i Artur Fałek w rozmowie z „Menedżerem Zdrowia”, w której mowa o kolejnej śmierci na skutek użądlenia przez osę. Eksperci ponawiają apel do ministra zdrowia o zorganizowanie systemowej opieki dla uczulonych na jad błonkoskrzydłych.
W marcu 2021 r. apelowali panowie w „Menedżerze Zdrowia” o stworzenie systemowego rozwiązania, które zapewniłoby bezpieczeństwo alergikom. – Dobrze, że mówimy na ten temat, zanim media doniosą o kolejnej tragicznej historii – przyznał wtedy pan Rafał.
Rafał Janiszewski: – Zgadza się, na początku sezonu letniego – kiedy pojawiają się błonkoskrzydłe owady – apelowaliśmy do ministra zdrowia, by się zajął na poważnie tematem odczulania pacjentów. Zaproponowaliśmy nawet, faktycznie, pewien konkretny model: kompleksowego, systemowego podejścia do opieki nad tymi pacjentami. Wyrażaliśmy również obawę, że jeśli nic się nie zmieni, wydarzy się kolejna tragedia.
Kolejna, bo – przypomnijmy – w 2006 r. aktorka Ewa Sałacka w konsekwencji użądlenia przez osę doznała wstrząsu anafilaktycznego i zmarła. Latem tego roku to samo spotkało znanego między innymi z filmu „Sami swoi” aktora Jerzego Janeczka.
Artur Fałek: – I nie mamy satysfakcji z powodu tego, że dziś moglibyśmy powiedzieć: „a nie mówiliśmy?”. To problem, który nie został rozwiązany...
RJ: – W kolejnych zmianach systemowych – listach leków refundowanych, konstrukcji świadczeń – w tym zakresie nie wydarzyło się nic. Ile osób doznało szkody w wyniku ukąszenia przez błonkoskrzydłe, a było uczulonych, tego nie wiemy. Dowiadujemy się, kiedy umiera znany człowiek, i tak właśnie się stało. Jerzy Janeczek zmarł w wyniku wstrząsu anafilaktycznego – był uczulony na jad pszczół. Tylko w takich przypadkach opinia publiczna słyszy o wstrząsach anafilaktycznych i tylko wtedy podkreślana jest powaga tematu. A uczulenie nie jest przypadłością aktorów! Prawda jest niestety taka, że temat uczuleń nie jest zbyt medialny.
Rozmawiamy w listopadzie. Po sezonie.
RJ: – I wydaje się, że minister zdrowia ma problem z głowy.
AF: – Wydaje się, bo problem jest. Minister ma świadomość tego problemu. Ma podane przez nas rozwiązania.
Zamiast odczulania jedynie w ramach hospitalizacji, proponowali panowie na naszych łamach stworzenie ośrodków, w których potrzebujący byliby zabezpieczeni ambulatoryjnie. Prawdą jest jednak, że nadal trwa epidemia. Minister zdrowia działa w sytuacji wyjątkowej.
AF: – Szef resortu zdrowia na pewno „jest zarobiony i nie ma czasu”, natomiast są sprawy, na które powinien znaleźć czas, tym bardziej że problem, o którym dziś powtórnie mówimy, problem odczulania, na 100 procent potęguje się w covidzie.
Dlaczego?
AF: – Ponieważ pacjenci nie mają zapewnionej takiej opieki, jaką mieli przed pandemią, a zatem problem staje się tym bardziej palący. Profesorowie wypowiadają się w takim tonie, że terapie powinny być kontynuowane. Nie powinno się tego zaniedbywać w sytuacji, kiedy nie jest to tylko katar sienny, lecz zagrożenie reakcją anafilaktyczną i niekorzystnym rozwojem sytuacji, a w krańcowych przypadkach – zgonem. Martwią nas dwie rzeczy: że problem nie został rozwiązany i nie wiadomo dlaczego.
Pan powiedział, panie Arturze: „Minister zdrowia odpowie, że ma na głowie epidemię i kolejne fale zachorowań na koronawirusa”.
AF: – Jest taki kawał... Trwa powódź, a uwagę ratowników zwraca kapelusz, który porusza się niezgodnie z nurtem wody. Ratownicy uratowali kilka osób, kilka zwierząt, minęło trochę czasu, patrzą, a ten kapelusz dalej pod prąd płynie. Podpływają do kapelusza, podnoszą go, a tam... chłop. Pytają: „Panie, co pan robisz? Powódź jest!”. On na to: „Powódź, nie powódź, orać trzeba”. Pandemia czy nie pandemia – są chorzy, którzy umierają. Jakie ma znaczenie, czy osoba umrze z powodu COVID-19, czy w wyniku ukąszenia pszczoły? Któraś śmierć jest ważniejsza?
RJ: – A poza tym, jeśli chodzi o śmierć „od pszczoły”, to wiemy, co zrobić, natomiast w przypadku śmierci „od covidu”, lekarstwa jeszcze nie mamy.
AF: – Być może będą leki przeciw COVID-19 i koncentrujemy się na chorych z wirusem SARS-CoV-2, tworzymy dla nich specjalne oddziały – i bardzo dobrze. Tylko że zaniedbywani są inni chorzy! Pandemia nie może oznaczać, że w Ministerstwie Zdrowia nie będą podejmowane działania na rzecz innych grup pacjentów. Nie samym koronawirusem żyje świat.
A pieniądze? Panowie proponują systemowe, kompleksowe rozwiązanie, więc możemy się spodziewać riposty, że nie ma na to pieniędzy.
RJ: – Najczęściej minister mówi o tym, że ma ograniczone środki, więc trudno jest mu podjąć decyzje, w wyniku których trzeba wydać – dajmy na to – wiele milionów złotych. Ale tutaj nie trzeba wydawać kilku milionów złotych.
AF: – Nie trzeba. Po pierwsze populacja nie jest wielka, a koszty mogą się nawet systemowi opłacić! Rafale, ja alergicznie – nomen omen – reaguję na hasło, że „minister nie ma pieniędzy”, bo jak widzę projekt ustawy refundacyjnej, to wiem, że minister nie robi nic, żeby mieć pieniądze. Nie chcę się powtarzać, ale moglibyśmy mieć ponad 4 mld zł więcej na leki!
Chodzi o to, że sposobem zasilenia systemu byłoby ustalenie finansowania CBR na poziomie 17 proc. kosztów świadczeń opieki zdrowotnej – pisał pan również o tym na naszych łamach w tekście „Błędy w nowelizacji ustawy refundacyjnej”.
AF: – Oczywiście, że tak. Moglibyśmy wykonać konkretne ruchy, które by zapewniły większe finansowanie, ale te ruchy nie są wykonywane. Fundusz Medyczny jest nieskuteczny, jeśli chodzi o finansowanie leków. Wiele rozwiązań nie działa. Mógłbym niestety wymieniać...
RJ: – Bezdyskusyjnie jedną z najwygodniejszych dróg działania dla ministra jest dokonanie takich zmian w organizacji świadczeń, aby mieć korzyść, nie ponosząc kosztów.
Bezdyskusyjnie!
RJ: – I myśmy właśnie o takie rozwiązanie apelowali w marcu! Proponowaliśmy taką przebudowę zakresu świadczeń, jeśli chodzi o alergologię i o dostępność do porad alergologicznych zajmujących się właśnie zagadnieniem błonkoskrzydłych, abyśmy tych pacjentów nie hospitalizowali.
Zacytuję pana Artura z marca: „To wcale nie musi być hospitalizacja za tysiąc złotych”.
– RJ: – Przecież minister zdrowia doskonale wie, że dziś ci pacjenci przyjmowani są właśnie do szpitali po to, by ich tam odczulać, a nie wszyscy pacjenci tego potrzebują. Wydajemy na hospitalizację duże pieniądze i gdybyśmy te pieniądze skierowali na dobrą opiekę ambulatoryjną z ambulatoryjnym odczulaniem, to jeszcze by nam zostało! W Ministerstwie Zdrowia mogłyby zabrzmieć fanfary i minister mógłby powiedzieć: „Owady błonkoskrzydłe, bójcie się!”. Nie kosztowałoby to dodatkowych pieniędzy i – przede wszystkim – problem byłby rozwiązany.
AF: – Nie ciągnęlibyśmy już niepotrzebnie ludzi do szpitala. Powiedzmy to wprost. A to, szczególnie w okresie epidemii, naprawdę ma dla pacjentów znaczenie.
RJ: – Trzeba sobie powiedzieć tak: nawet minister lekarza nie oszuka. Lekarz, jak chce pacjenta leczyć, to oszuka prędzej ministra: przyjmie do szpitala i w kosztach hospitalizacji „ukryje” leki odczulające i diagnostykę w tym zakresie. Ponieważ będzie działał na rzecz pacjenta.
To jest tajemnica poliszynela, że w szpitalach uprawiana jest kreatywna księgowość – po to, by móc stosować najlepsze rozwiązania, których system nie przewiduje.
RJ: – I dziś minister doskonale wie, że tak jest i w tym przypadku! I że system ponosi z tego tytułu większe koszty, i że wcale nie jest to praktyka dobra dla pacjentów.
Dlaczego?
RJ: – Ponieważ dostępność hospitalizacji dla pacjentów z zasady jest ograniczona, a w czasach COVID-19 to już szczególnie! W związku z tym przed sezonem, przed latem, apelowaliśmy o to, by tej zmiany dokonać. Aby podjąć się finansowania tych preparatów odczulających do stosowania ambulatoryjnego w ambulatorium. Dać to w poradzie! Dać do tego odpowiednie świadczenia w poradzie, odciążając szpitale i zapewniając dostępność wszystkim. A nie tylko tym, którym uda się dostać do szpitala. I którzy będą wiedzieli, że akurat do tego szpitala można się dostać na odczulanie.
AF: – Dziś w Polsce jest problem niezaopatrzonych pacjentów. Tak, jak powiedziałeś, Rafale – co innego jest, kiedy nie mamy skutecznej terapii. Tu mamy skuteczną terapię, natomiast ona nie jest dostępna dla pacjentów. Ciekaw jestem, czy regulator zadał sobie trud, by wykorzystując dostępne informacje o obrocie produktami leczniczymi, o receptach lekarskich – przecież my to wszystko mamy, mamy system „big brothera” w wielu obszarach i wystarczy tylko te informacje połączyć, żeby sprawdzić, czy stan pandemiczny nie spowodował np. dramatycznego spadku dostępności do świadczeń w ogóle. Mówię teraz o tym, jak generalnie dzisiaj wygląda zabezpieczenie pacjentów – wszystkich, a nie tylko zakażonych koronawirusem. Również pacjentów z uczuleniami.
Teraz akurat są bezpieczni, ponieważ jest zima i owady się pochowały.
AF: – Przez jakiś czas problem nie będzie palący, jednak gdy patrzymy na terminy podejmowania decyzji i dokonywania rozstrzygnięć, to nóż w kieszeni się otwiera! Rekomendacje mieliśmy w lipcu czy sierpniu 2020 r.
Dlaczego alergicy nie mają dziś dostępu do świadczeń do leków?
AF: – Oni nie mają dziś dostępu do świadczeń, do specjalistów, którzy mogliby im te leki zlecać! Tu brakuje całego systemu – kolejny raz o tym mówimy. Niedawno publikowaliśmy np. raport o dostępności do SM – zauważalny był w nim wpływ pandemii. W tym obszarze ciężar leczenia jest przesunięty w kierunku ambulatoriów i programów lekowych – dzięki temu obyło się bez wielkich dramatów, natomiast w momencie, kiedy mamy ograniczony dostęp do oddziałów alergologicznych, których część jest przekształcana w covidowe, może się okazać, że pacjenci nie mają fizycznie dostępu do specjalisty i nie mogą uzyskać nawet recepty na lek. Już nie mówiąc o tym, że lek nie jest refundowany! Może się wydawać, że rozmawiamy dziś ot, po prostu, o małym wycinku naszego systemu ochrony zdrowia, ale twierdzę to z pełną odpowiedzialnością: za jaki wycinek byśmy się nie wzięli, to sytuacja jest podobna, gorsza albo jeszcze gorsza. Czego nie weźmiemy pod lupę! W takiej sytuacji trzeba się przeżegnać i podjąć męską decyzję! Tego oczekujemy od ministra zdrowia. Jeśli patrzymy na dyrektywny Unii Europejskiej, to termin dokonywania rozstrzygnięć refundacyjnych nie powinien przekraczać 180 dni. To jest obowiązkiem ministra. Minister dziś nie realizuje zadania tak, jak zapisano to w ustawie. Jak to wygląda? Słabo. Zarówno jeśli chodzi o sprawność urzędniczą, jak i odpowiedzialność urzędniczą! Poczekamy do następnej wiosny, lata, aż znowu się dowiemy o śmierci znanej osoby? A o ilu śmiertelnych przypadkach nie dowiadujemy się wcale?
RJ: – Właśnie o tym mówiłem – zwracamy uwagę na ten problem, kiedy dotyka znanej osoby, natomiast ja chcę się ująć za wszystkimi nieznanymi pacjentami. Nieznanymi i nieznającymi możliwości! Dziś, jeśli ktoś ma zasobniejszy portfel, jeśli ktoś ma – powiedzmy otwarcie – jakieś znajomości, to się dowie, że można skorzystać z diagnostyki w kierunku takich alergii, że jest możliwość odczulania. W tym tkwi sedno sprawy: możliwość jest, tylko że ona nie jest systemowa. A my mówimy o tym, by zbudować właśnie rozwiązanie systemowe. Nie rozmawiamy tylko o kwestii finansowania samego odczulania, samych leków, szczepionek odczulających. Mówimy o podejściu systemowym, w którym tacy pacjenci będą mieli zapewnioną dobrą, kompleksową opiekę. Zarówno ambulatoryjną, jak i szpitalną, ale w każdej z nich uzasadnioną i adekwatną do stanu zdrowia pacjenta i terapii, którą trzeba zastosować. I naprawdę to nie jest wielki obszar finansowy czy organizacyjny.
Nie jest to zatem rewolucja. Czy panowie mają wiedzę, jak na dziś wygląda dostępność do leczenia?
RJ: – Dane z Narodowego Funduszu Zdrowia o liczbie pacjentów i hospitalizacji są jednoznaczne. Świadczenia rozliczane grupą JGP S33 w 2018 r. wyglądały następująco: liczba pacjentów wyniosła 6170, a hospitalizacji 26 960, w 2019 – 6531 i 28 371, w 2020 – 4738 i 20 462. To jest o 27 proc. mniej pacjentów i mniej hospitalizacji. Pacjentów z pewnością nie ubyło.
Liczba świadczeń związanych z diagnostyką i leczeniem uczuleń na jad błonkoskrzydłych drastycznie zmniejszyła się czasie pandemii. Ona oczywiście zachowuje pewną zmienność sezonową, natomiast – niezależnie od tej zmiennej – generalnie liczba świadczeń spadła w czasie epidemii. Mniej pacjentów jest diagnozowanych i otrzymuje leczenie. Jest to oczywiście niebezpieczne i obawiamy się, że w kolejnym sezonie sytuacja jeszcze się pogorszy. I to nie chodzi o to, że w mediach pojawi się kolejna, mrożąca krew w żyłach opinii publicznej, informacja o znanej osobie, która zmarła „od osy”! Przed ostatnim sezonem minister mógł się tłumaczyć, że nie zdążył wprowadzić zmian, a potem – jak zobaczył, że błonkoskrzydłe przestały latać i zagrażać osobom uczulonym – stwierdził, że ma dużo czasu. A ja chcę podkreślić, że nie ma czasu. Teraz jest moment, kiedy trzeba uruchomić proces decyzyjny, ponieważ takie decyzje nie powstają i nie są wprowadzane w życie z tygodnia na tydzień i jeśli pan minister zabierze się za to dopiero w kwietniu, to znów będzie za późno.
AF: – Minister ma trzy szanse: styczniową, lutową i od biedy marcową. Już wcześniej zachodziliśmy w głowę, czy minister wie, kiedy latają błonkoskrzydłe?
RJ: – Arturze, mówisz tylko o refundacji! A ja ogólnie. Odnośnie do szczepionek odczulających to nie jest tylko i wyłącznie kwestia decyzji refundacyjnej!
AF: – Jasne, że to jest kwestia organizacji systemu w tym obszarze. Masz rację. To nie tylko leki.
RJ: – Szczepionki nie są refundowane, są używane czasem w szpitalach wtedy, kiedy pacjent i warunki tego odczulania wymagają, by odbyło się to w szpitalu, ponieważ pacjent może mieć różne powikłania i dolegliwości.
A leki przyjmowane doustnie?
RJ: – Na rynku są szczepionki odczulające na różne antygeny podawane zarówno doustnie, jak i podskórnie, które nie muszą być podawane w szpitalu. I one nie są refundowane. Natomiast nie o refundację nam dziś chodzi. Nam chodzi o to, by w systemie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej utworzyć grupę świadczeń, realizowanych w poradni, w których to świadczeniach pacjenci będą mogli być diagnozowani i leczeni, a w razie potrzeby skierowani oczywiście do szpitala.
AF: – Zależnie od przyjętego modelu w grę wchodzi refundacja, ale to jest kwestia otwarta. My nie rozstrzygamy, czy to mają być leki dostępne ze świadczeniami, czy one mają być w aptekach otwartych.
RJ: – Kiedy doczekamy się rozwiązania systemowego, w zależności od tego, jakie są potrzeby kliniczne takiego pacjenta, dostanie on lek w ambulatorium albo w szpitalu podczas hospitalizacji. Dziś systemu nie ma, opieka nad alergikami nie jest dobrze zorganizowana, być może odczulające szczepionki powinny być dostępne w refundacji aptecznej, a być może nie. Być może powinny być one dostępne w ramach programu lekowego? W ramach jakiegoś ambulatoryjnego świadczenia? Nie wkładamy butów ministra. Sygnalizujemy, że jest problem i nie dotyczy on li tylko refundacji produktu. Tkwi on w braku systemowego podejścia do naprawdę poważnej i istotnej kwestii, i będzie narastał – takich pacjentów będzie coraz więcej.
Dlaczego?
RJ: – Ponieważ obserwuje się, że coraz więcej osób jest diagnozowanych z uczuleniami na jad błonkoskrzydłych. Alergii we współczesnym świecie generalnie jest coraz więcej. Z jednej strony dlatego, że wzrasta świadomość i ludzie się diagnozują, lecz z drugiej strony trzeba sobie powiedzieć otwarcie, że alergie są chorobą cywilizacyjną. I o ile ktoś ma alergię na pyłki albo na kurz, to w dużej mierze radzi z tym sobie – ma odpowiednią opiekę i dostępne leki refundowane. Rzadziej się zdarza, że osoba uczulona na inne alergeny jest w stanie zagrożenia życia, natomiast w przypadku błonkoskrzydłych bardzo często uczulenie jest tak duże, że zagraża życiu. Trzeba również powiedzieć, że alergia rozwija się i z biegiem czasu choroba może bardzo nasilić objawy kontaktu z alergenem. Uczulona osoba ugryziona przez owada może mieć spuchniętą rękę, ale po kolejnym takim zdarzeniu może się udusić.
Problem, o którym dziś rozmawiamy, dotyczy około 5 tysięcy osób, prawda?
AF: – Takie są szacunki. W leczeniu było 400–500. Pojawiają się doniesienia o śmierci pojedynczych osób.
Znanych osób.
AF: – Tak, oczywiście, dlatego domniemywać należy, że umiera więcej ludzi. Nierobienie niczego w tej sytuacji lub guzdranie się z tym tematem jest zaniechaniem.
RJ: – A ja wcale nie mam przekonania, że to jest 5 tysięcy osób! Myślę, że jest ich więcej i boję się, że o tych pozostałych nie wiemy, a oni też mogą nie być świadomi swojej sytuacji. To jest niebezpieczne. I dlatego jak mantrę powtarzamy słowo „system”. Jeśli u dziecka występuje jakakolwiek alergia, to wiemy, czym jest galop immunologiczny! Wiemy, jakie mamy podejrzenia w grupach szczególnego ryzyka! Jeśli człowiek dorosły stwierdza, że ma alergię na ukąszenia, to dlaczego nie miałby pójść i w tym kierunku się zdiagnozować?
AF: – Zidentyfikowana osoba z takim schorzeniem powinna zostać „wessana” do systemu i „wpuszczona” w tryby, a tak się nie dzieje. Stawiana jest hipoteza rozpoznania, a potem się mówi: „Radźcie sobie sami, bujajcie się w obszarze prywatnym z diagnostyką i leczeniem”. Naprawdę trzeba dużo wytrwałości, by uzyskać te świadczenia w systemie publicznym – świadczenia, które powinny być gwarantowane. W diagnostyce alergii pojawiły się testy serologiczne. One jednak nie są refundowane, nikt o tym nie myśli. A istnieje przecież możliwość oznaczenia jednoczasowego wielu alergenów. Tak samo z leczeniem: są leki, które – nawet nie wiem, czy aplikują o refundację – są nowoczesnymi lekami przeciwalergicznymi i mogłyby ludziom pomóc.
Przeczytaj także: „O alergikach – systemowo i kompleksowo” i „Błędy w nowelizacji ustawy refundacyjnej”.
Rafał Janiszewski: – Zgadza się, na początku sezonu letniego – kiedy pojawiają się błonkoskrzydłe owady – apelowaliśmy do ministra zdrowia, by się zajął na poważnie tematem odczulania pacjentów. Zaproponowaliśmy nawet, faktycznie, pewien konkretny model: kompleksowego, systemowego podejścia do opieki nad tymi pacjentami. Wyrażaliśmy również obawę, że jeśli nic się nie zmieni, wydarzy się kolejna tragedia.
Kolejna, bo – przypomnijmy – w 2006 r. aktorka Ewa Sałacka w konsekwencji użądlenia przez osę doznała wstrząsu anafilaktycznego i zmarła. Latem tego roku to samo spotkało znanego między innymi z filmu „Sami swoi” aktora Jerzego Janeczka.
Artur Fałek: – I nie mamy satysfakcji z powodu tego, że dziś moglibyśmy powiedzieć: „a nie mówiliśmy?”. To problem, który nie został rozwiązany...
RJ: – W kolejnych zmianach systemowych – listach leków refundowanych, konstrukcji świadczeń – w tym zakresie nie wydarzyło się nic. Ile osób doznało szkody w wyniku ukąszenia przez błonkoskrzydłe, a było uczulonych, tego nie wiemy. Dowiadujemy się, kiedy umiera znany człowiek, i tak właśnie się stało. Jerzy Janeczek zmarł w wyniku wstrząsu anafilaktycznego – był uczulony na jad pszczół. Tylko w takich przypadkach opinia publiczna słyszy o wstrząsach anafilaktycznych i tylko wtedy podkreślana jest powaga tematu. A uczulenie nie jest przypadłością aktorów! Prawda jest niestety taka, że temat uczuleń nie jest zbyt medialny.
Rozmawiamy w listopadzie. Po sezonie.
RJ: – I wydaje się, że minister zdrowia ma problem z głowy.
AF: – Wydaje się, bo problem jest. Minister ma świadomość tego problemu. Ma podane przez nas rozwiązania.
Zamiast odczulania jedynie w ramach hospitalizacji, proponowali panowie na naszych łamach stworzenie ośrodków, w których potrzebujący byliby zabezpieczeni ambulatoryjnie. Prawdą jest jednak, że nadal trwa epidemia. Minister zdrowia działa w sytuacji wyjątkowej.
AF: – Szef resortu zdrowia na pewno „jest zarobiony i nie ma czasu”, natomiast są sprawy, na które powinien znaleźć czas, tym bardziej że problem, o którym dziś powtórnie mówimy, problem odczulania, na 100 procent potęguje się w covidzie.
Dlaczego?
AF: – Ponieważ pacjenci nie mają zapewnionej takiej opieki, jaką mieli przed pandemią, a zatem problem staje się tym bardziej palący. Profesorowie wypowiadają się w takim tonie, że terapie powinny być kontynuowane. Nie powinno się tego zaniedbywać w sytuacji, kiedy nie jest to tylko katar sienny, lecz zagrożenie reakcją anafilaktyczną i niekorzystnym rozwojem sytuacji, a w krańcowych przypadkach – zgonem. Martwią nas dwie rzeczy: że problem nie został rozwiązany i nie wiadomo dlaczego.
Pan powiedział, panie Arturze: „Minister zdrowia odpowie, że ma na głowie epidemię i kolejne fale zachorowań na koronawirusa”.
AF: – Jest taki kawał... Trwa powódź, a uwagę ratowników zwraca kapelusz, który porusza się niezgodnie z nurtem wody. Ratownicy uratowali kilka osób, kilka zwierząt, minęło trochę czasu, patrzą, a ten kapelusz dalej pod prąd płynie. Podpływają do kapelusza, podnoszą go, a tam... chłop. Pytają: „Panie, co pan robisz? Powódź jest!”. On na to: „Powódź, nie powódź, orać trzeba”. Pandemia czy nie pandemia – są chorzy, którzy umierają. Jakie ma znaczenie, czy osoba umrze z powodu COVID-19, czy w wyniku ukąszenia pszczoły? Któraś śmierć jest ważniejsza?
RJ: – A poza tym, jeśli chodzi o śmierć „od pszczoły”, to wiemy, co zrobić, natomiast w przypadku śmierci „od covidu”, lekarstwa jeszcze nie mamy.
AF: – Być może będą leki przeciw COVID-19 i koncentrujemy się na chorych z wirusem SARS-CoV-2, tworzymy dla nich specjalne oddziały – i bardzo dobrze. Tylko że zaniedbywani są inni chorzy! Pandemia nie może oznaczać, że w Ministerstwie Zdrowia nie będą podejmowane działania na rzecz innych grup pacjentów. Nie samym koronawirusem żyje świat.
A pieniądze? Panowie proponują systemowe, kompleksowe rozwiązanie, więc możemy się spodziewać riposty, że nie ma na to pieniędzy.
RJ: – Najczęściej minister mówi o tym, że ma ograniczone środki, więc trudno jest mu podjąć decyzje, w wyniku których trzeba wydać – dajmy na to – wiele milionów złotych. Ale tutaj nie trzeba wydawać kilku milionów złotych.
AF: – Nie trzeba. Po pierwsze populacja nie jest wielka, a koszty mogą się nawet systemowi opłacić! Rafale, ja alergicznie – nomen omen – reaguję na hasło, że „minister nie ma pieniędzy”, bo jak widzę projekt ustawy refundacyjnej, to wiem, że minister nie robi nic, żeby mieć pieniądze. Nie chcę się powtarzać, ale moglibyśmy mieć ponad 4 mld zł więcej na leki!
Chodzi o to, że sposobem zasilenia systemu byłoby ustalenie finansowania CBR na poziomie 17 proc. kosztów świadczeń opieki zdrowotnej – pisał pan również o tym na naszych łamach w tekście „Błędy w nowelizacji ustawy refundacyjnej”.
AF: – Oczywiście, że tak. Moglibyśmy wykonać konkretne ruchy, które by zapewniły większe finansowanie, ale te ruchy nie są wykonywane. Fundusz Medyczny jest nieskuteczny, jeśli chodzi o finansowanie leków. Wiele rozwiązań nie działa. Mógłbym niestety wymieniać...
RJ: – Bezdyskusyjnie jedną z najwygodniejszych dróg działania dla ministra jest dokonanie takich zmian w organizacji świadczeń, aby mieć korzyść, nie ponosząc kosztów.
Bezdyskusyjnie!
RJ: – I myśmy właśnie o takie rozwiązanie apelowali w marcu! Proponowaliśmy taką przebudowę zakresu świadczeń, jeśli chodzi o alergologię i o dostępność do porad alergologicznych zajmujących się właśnie zagadnieniem błonkoskrzydłych, abyśmy tych pacjentów nie hospitalizowali.
Zacytuję pana Artura z marca: „To wcale nie musi być hospitalizacja za tysiąc złotych”.
– RJ: – Przecież minister zdrowia doskonale wie, że dziś ci pacjenci przyjmowani są właśnie do szpitali po to, by ich tam odczulać, a nie wszyscy pacjenci tego potrzebują. Wydajemy na hospitalizację duże pieniądze i gdybyśmy te pieniądze skierowali na dobrą opiekę ambulatoryjną z ambulatoryjnym odczulaniem, to jeszcze by nam zostało! W Ministerstwie Zdrowia mogłyby zabrzmieć fanfary i minister mógłby powiedzieć: „Owady błonkoskrzydłe, bójcie się!”. Nie kosztowałoby to dodatkowych pieniędzy i – przede wszystkim – problem byłby rozwiązany.
AF: – Nie ciągnęlibyśmy już niepotrzebnie ludzi do szpitala. Powiedzmy to wprost. A to, szczególnie w okresie epidemii, naprawdę ma dla pacjentów znaczenie.
RJ: – Trzeba sobie powiedzieć tak: nawet minister lekarza nie oszuka. Lekarz, jak chce pacjenta leczyć, to oszuka prędzej ministra: przyjmie do szpitala i w kosztach hospitalizacji „ukryje” leki odczulające i diagnostykę w tym zakresie. Ponieważ będzie działał na rzecz pacjenta.
To jest tajemnica poliszynela, że w szpitalach uprawiana jest kreatywna księgowość – po to, by móc stosować najlepsze rozwiązania, których system nie przewiduje.
RJ: – I dziś minister doskonale wie, że tak jest i w tym przypadku! I że system ponosi z tego tytułu większe koszty, i że wcale nie jest to praktyka dobra dla pacjentów.
Dlaczego?
RJ: – Ponieważ dostępność hospitalizacji dla pacjentów z zasady jest ograniczona, a w czasach COVID-19 to już szczególnie! W związku z tym przed sezonem, przed latem, apelowaliśmy o to, by tej zmiany dokonać. Aby podjąć się finansowania tych preparatów odczulających do stosowania ambulatoryjnego w ambulatorium. Dać to w poradzie! Dać do tego odpowiednie świadczenia w poradzie, odciążając szpitale i zapewniając dostępność wszystkim. A nie tylko tym, którym uda się dostać do szpitala. I którzy będą wiedzieli, że akurat do tego szpitala można się dostać na odczulanie.
AF: – Dziś w Polsce jest problem niezaopatrzonych pacjentów. Tak, jak powiedziałeś, Rafale – co innego jest, kiedy nie mamy skutecznej terapii. Tu mamy skuteczną terapię, natomiast ona nie jest dostępna dla pacjentów. Ciekaw jestem, czy regulator zadał sobie trud, by wykorzystując dostępne informacje o obrocie produktami leczniczymi, o receptach lekarskich – przecież my to wszystko mamy, mamy system „big brothera” w wielu obszarach i wystarczy tylko te informacje połączyć, żeby sprawdzić, czy stan pandemiczny nie spowodował np. dramatycznego spadku dostępności do świadczeń w ogóle. Mówię teraz o tym, jak generalnie dzisiaj wygląda zabezpieczenie pacjentów – wszystkich, a nie tylko zakażonych koronawirusem. Również pacjentów z uczuleniami.
Teraz akurat są bezpieczni, ponieważ jest zima i owady się pochowały.
AF: – Przez jakiś czas problem nie będzie palący, jednak gdy patrzymy na terminy podejmowania decyzji i dokonywania rozstrzygnięć, to nóż w kieszeni się otwiera! Rekomendacje mieliśmy w lipcu czy sierpniu 2020 r.
Dlaczego alergicy nie mają dziś dostępu do świadczeń do leków?
AF: – Oni nie mają dziś dostępu do świadczeń, do specjalistów, którzy mogliby im te leki zlecać! Tu brakuje całego systemu – kolejny raz o tym mówimy. Niedawno publikowaliśmy np. raport o dostępności do SM – zauważalny był w nim wpływ pandemii. W tym obszarze ciężar leczenia jest przesunięty w kierunku ambulatoriów i programów lekowych – dzięki temu obyło się bez wielkich dramatów, natomiast w momencie, kiedy mamy ograniczony dostęp do oddziałów alergologicznych, których część jest przekształcana w covidowe, może się okazać, że pacjenci nie mają fizycznie dostępu do specjalisty i nie mogą uzyskać nawet recepty na lek. Już nie mówiąc o tym, że lek nie jest refundowany! Może się wydawać, że rozmawiamy dziś ot, po prostu, o małym wycinku naszego systemu ochrony zdrowia, ale twierdzę to z pełną odpowiedzialnością: za jaki wycinek byśmy się nie wzięli, to sytuacja jest podobna, gorsza albo jeszcze gorsza. Czego nie weźmiemy pod lupę! W takiej sytuacji trzeba się przeżegnać i podjąć męską decyzję! Tego oczekujemy od ministra zdrowia. Jeśli patrzymy na dyrektywny Unii Europejskiej, to termin dokonywania rozstrzygnięć refundacyjnych nie powinien przekraczać 180 dni. To jest obowiązkiem ministra. Minister dziś nie realizuje zadania tak, jak zapisano to w ustawie. Jak to wygląda? Słabo. Zarówno jeśli chodzi o sprawność urzędniczą, jak i odpowiedzialność urzędniczą! Poczekamy do następnej wiosny, lata, aż znowu się dowiemy o śmierci znanej osoby? A o ilu śmiertelnych przypadkach nie dowiadujemy się wcale?
RJ: – Właśnie o tym mówiłem – zwracamy uwagę na ten problem, kiedy dotyka znanej osoby, natomiast ja chcę się ująć za wszystkimi nieznanymi pacjentami. Nieznanymi i nieznającymi możliwości! Dziś, jeśli ktoś ma zasobniejszy portfel, jeśli ktoś ma – powiedzmy otwarcie – jakieś znajomości, to się dowie, że można skorzystać z diagnostyki w kierunku takich alergii, że jest możliwość odczulania. W tym tkwi sedno sprawy: możliwość jest, tylko że ona nie jest systemowa. A my mówimy o tym, by zbudować właśnie rozwiązanie systemowe. Nie rozmawiamy tylko o kwestii finansowania samego odczulania, samych leków, szczepionek odczulających. Mówimy o podejściu systemowym, w którym tacy pacjenci będą mieli zapewnioną dobrą, kompleksową opiekę. Zarówno ambulatoryjną, jak i szpitalną, ale w każdej z nich uzasadnioną i adekwatną do stanu zdrowia pacjenta i terapii, którą trzeba zastosować. I naprawdę to nie jest wielki obszar finansowy czy organizacyjny.
Nie jest to zatem rewolucja. Czy panowie mają wiedzę, jak na dziś wygląda dostępność do leczenia?
RJ: – Dane z Narodowego Funduszu Zdrowia o liczbie pacjentów i hospitalizacji są jednoznaczne. Świadczenia rozliczane grupą JGP S33 w 2018 r. wyglądały następująco: liczba pacjentów wyniosła 6170, a hospitalizacji 26 960, w 2019 – 6531 i 28 371, w 2020 – 4738 i 20 462. To jest o 27 proc. mniej pacjentów i mniej hospitalizacji. Pacjentów z pewnością nie ubyło.
Liczba świadczeń związanych z diagnostyką i leczeniem uczuleń na jad błonkoskrzydłych drastycznie zmniejszyła się czasie pandemii. Ona oczywiście zachowuje pewną zmienność sezonową, natomiast – niezależnie od tej zmiennej – generalnie liczba świadczeń spadła w czasie epidemii. Mniej pacjentów jest diagnozowanych i otrzymuje leczenie. Jest to oczywiście niebezpieczne i obawiamy się, że w kolejnym sezonie sytuacja jeszcze się pogorszy. I to nie chodzi o to, że w mediach pojawi się kolejna, mrożąca krew w żyłach opinii publicznej, informacja o znanej osobie, która zmarła „od osy”! Przed ostatnim sezonem minister mógł się tłumaczyć, że nie zdążył wprowadzić zmian, a potem – jak zobaczył, że błonkoskrzydłe przestały latać i zagrażać osobom uczulonym – stwierdził, że ma dużo czasu. A ja chcę podkreślić, że nie ma czasu. Teraz jest moment, kiedy trzeba uruchomić proces decyzyjny, ponieważ takie decyzje nie powstają i nie są wprowadzane w życie z tygodnia na tydzień i jeśli pan minister zabierze się za to dopiero w kwietniu, to znów będzie za późno.
AF: – Minister ma trzy szanse: styczniową, lutową i od biedy marcową. Już wcześniej zachodziliśmy w głowę, czy minister wie, kiedy latają błonkoskrzydłe?
RJ: – Arturze, mówisz tylko o refundacji! A ja ogólnie. Odnośnie do szczepionek odczulających to nie jest tylko i wyłącznie kwestia decyzji refundacyjnej!
AF: – Jasne, że to jest kwestia organizacji systemu w tym obszarze. Masz rację. To nie tylko leki.
RJ: – Szczepionki nie są refundowane, są używane czasem w szpitalach wtedy, kiedy pacjent i warunki tego odczulania wymagają, by odbyło się to w szpitalu, ponieważ pacjent może mieć różne powikłania i dolegliwości.
A leki przyjmowane doustnie?
RJ: – Na rynku są szczepionki odczulające na różne antygeny podawane zarówno doustnie, jak i podskórnie, które nie muszą być podawane w szpitalu. I one nie są refundowane. Natomiast nie o refundację nam dziś chodzi. Nam chodzi o to, by w systemie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej utworzyć grupę świadczeń, realizowanych w poradni, w których to świadczeniach pacjenci będą mogli być diagnozowani i leczeni, a w razie potrzeby skierowani oczywiście do szpitala.
AF: – Zależnie od przyjętego modelu w grę wchodzi refundacja, ale to jest kwestia otwarta. My nie rozstrzygamy, czy to mają być leki dostępne ze świadczeniami, czy one mają być w aptekach otwartych.
RJ: – Kiedy doczekamy się rozwiązania systemowego, w zależności od tego, jakie są potrzeby kliniczne takiego pacjenta, dostanie on lek w ambulatorium albo w szpitalu podczas hospitalizacji. Dziś systemu nie ma, opieka nad alergikami nie jest dobrze zorganizowana, być może odczulające szczepionki powinny być dostępne w refundacji aptecznej, a być może nie. Być może powinny być one dostępne w ramach programu lekowego? W ramach jakiegoś ambulatoryjnego świadczenia? Nie wkładamy butów ministra. Sygnalizujemy, że jest problem i nie dotyczy on li tylko refundacji produktu. Tkwi on w braku systemowego podejścia do naprawdę poważnej i istotnej kwestii, i będzie narastał – takich pacjentów będzie coraz więcej.
Dlaczego?
RJ: – Ponieważ obserwuje się, że coraz więcej osób jest diagnozowanych z uczuleniami na jad błonkoskrzydłych. Alergii we współczesnym świecie generalnie jest coraz więcej. Z jednej strony dlatego, że wzrasta świadomość i ludzie się diagnozują, lecz z drugiej strony trzeba sobie powiedzieć otwarcie, że alergie są chorobą cywilizacyjną. I o ile ktoś ma alergię na pyłki albo na kurz, to w dużej mierze radzi z tym sobie – ma odpowiednią opiekę i dostępne leki refundowane. Rzadziej się zdarza, że osoba uczulona na inne alergeny jest w stanie zagrożenia życia, natomiast w przypadku błonkoskrzydłych bardzo często uczulenie jest tak duże, że zagraża życiu. Trzeba również powiedzieć, że alergia rozwija się i z biegiem czasu choroba może bardzo nasilić objawy kontaktu z alergenem. Uczulona osoba ugryziona przez owada może mieć spuchniętą rękę, ale po kolejnym takim zdarzeniu może się udusić.
Problem, o którym dziś rozmawiamy, dotyczy około 5 tysięcy osób, prawda?
AF: – Takie są szacunki. W leczeniu było 400–500. Pojawiają się doniesienia o śmierci pojedynczych osób.
Znanych osób.
AF: – Tak, oczywiście, dlatego domniemywać należy, że umiera więcej ludzi. Nierobienie niczego w tej sytuacji lub guzdranie się z tym tematem jest zaniechaniem.
RJ: – A ja wcale nie mam przekonania, że to jest 5 tysięcy osób! Myślę, że jest ich więcej i boję się, że o tych pozostałych nie wiemy, a oni też mogą nie być świadomi swojej sytuacji. To jest niebezpieczne. I dlatego jak mantrę powtarzamy słowo „system”. Jeśli u dziecka występuje jakakolwiek alergia, to wiemy, czym jest galop immunologiczny! Wiemy, jakie mamy podejrzenia w grupach szczególnego ryzyka! Jeśli człowiek dorosły stwierdza, że ma alergię na ukąszenia, to dlaczego nie miałby pójść i w tym kierunku się zdiagnozować?
AF: – Zidentyfikowana osoba z takim schorzeniem powinna zostać „wessana” do systemu i „wpuszczona” w tryby, a tak się nie dzieje. Stawiana jest hipoteza rozpoznania, a potem się mówi: „Radźcie sobie sami, bujajcie się w obszarze prywatnym z diagnostyką i leczeniem”. Naprawdę trzeba dużo wytrwałości, by uzyskać te świadczenia w systemie publicznym – świadczenia, które powinny być gwarantowane. W diagnostyce alergii pojawiły się testy serologiczne. One jednak nie są refundowane, nikt o tym nie myśli. A istnieje przecież możliwość oznaczenia jednoczasowego wielu alergenów. Tak samo z leczeniem: są leki, które – nawet nie wiem, czy aplikują o refundację – są nowoczesnymi lekami przeciwalergicznymi i mogłyby ludziom pomóc.
Przeczytaj także: „O alergikach – systemowo i kompleksowo” i „Błędy w nowelizacji ustawy refundacyjnej”.
