Patryk Rydzyk
Konferencja Drug Policy – panel organizacji wspierających chorych i potrzebujących pomocy ►
Autor: Iwona Kazimierska
Data: 19.05.2023
Jak organizacje pozarządowe wypełniają luki w dostępie do świadczeń z zakresu opieki zdrowotnej i jakiej pomocy najczęściej potrzebują chorzy? Na te i wiele innych pytań eksperci odpowiedzieli w trakcie konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy.
W panelu „Pacjent w centrum uwagi. Panel organizacji wspierających chorych i potrzebujących pomocy” uczestniczyły:
– Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat,
– Joanna Baczul z MukoKoalicji,
– Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak and Roll,
– Maria Wroniszewska, członek zarządu Fundacji Synapsis.
Moderatorem był Bartosz Kwiatek.
Panel w całości do obejrzenia poniżej.
Przedstawicielki organizacji pozarządowych biorące odział w panelu jednym głosem mówiły, że nadal jest mnóstwo zagadnień, w których niezbędny jest udział takich organizacji jak przez nie reprezentowane. Zaczynając od luk w systemie opieki zdrowotnej, a kończąc na problemach emocjonalnych zarówno samych chorych, jak i ich najbliższych.
Wielowymiarowa pomoc
– Staramy się wypełniać luki w systemie, a tych luk jest bardzo dużo. Chorzy naprawdę potrzebują wsparcia, potrzebują, żeby ktoś ich wziął za rękę, przeprowadził przez chorobę i zawiłości systemu. Brak jest koordynatorów leczenia w szpitalach onkologicznych. Pacjent, gdy dowiaduje się, że jest chory, przeważnie nie wie, co robić. Staramy się pomagać takim osobom – mówiła Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak and Roll.
– Równie ważny jest fakt, że pacjent znajduje się w centrum uwagi, gdy staje się podopiecznym fundacji – dodała.
Fundacja Synapsis wspiera osoby ze spektrum autyzmu i ich bliskich.
– Dla organizacji pozarządowych charakterystyczne jest, że myślimy całościowo o rodzinie, żeby „system” rodzinny lepiej funkcjonował, żeby opiekunowie osoby ze spektrum autyzmu mieli właściwą wiedzę o chorobie i właściwe wsparcie. Naszym marzeniem jest, żeby rodziny, walcząc o zdrowie i przyszłość dziecka, nie musiały jednocześnie walczyć z systemem. Między innymi dlatego w naszej fundacji działa rzecznik praw osób z autyzmem – wyjaśniła Maria Wroniszewska, członek zarządu Fundacji Synapsis.
Fundacja Polsat działa już 27. rok – w tym czasie pomogła 42 tys. dzieci. Tylko w ubiegłym roku wsparcie otrzymało 2,4 tys. z nich.
– Ci wszyscy chorzy, ich rodziny to są potrzebujący pomocy zdesperowani ludzie. Tej pomocy szukają wszędzie. Nie chodzi im tylko o wsparcie finansowe. Równie, a może przede wszystkim potrzebna jest im opieka psychologiczna – zauważyła Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat.
Reprezentująca MukoKoalicję Joanna Baczul, która sama choruje na mukowiscydozę, wskazała, że „niewątpliwie mamy do czynienia z wielkim przełomem w tym obszarze terapeutycznym, jednak takie organizacje jak MukoKoalicja nadal muszą działać”.
– Wciąż jednym z największych problemów, z jakimi borykają się chorzy na mukowiscydozę i ich najbliżsi, jest dostęp do lekarzy specjalistów. Ponieważ mukowiscydoza to choroba całego organizmu, osoby nią dotknięte potrzebują dostępu do gastrologa, diabetologa, porad dietetyków, pomocy fizjoterapeutów i wielu innych specjalistów, do których ciężko się dostać. I najczęściej to, w czym im pomagamy, to zapewnienie fizjoterapii domowej, konsultacji dietetyka i psychologa. Wciąż również jest problem z lekami, bo nie są refundowane dla wszystkich – mówiła Joanna Baczul.
Czy Polaków trzeba namawiać do pomagania?
Działalność organizacji pozarządowych opiera się na wolontariacie i dobrowolnym wsparciu finansowym.
– Ogólnie Polacy są bardzo hojni i bardzo chcą pomagać. Muszą mieć jednak dokładnie sprecyzowany cel, muszą znać historię osoby, której będą pomagali – wyjaśniła Joanna Rokoszewska-Łojko.
Prezes Fundacji Polsat również podkreśliła, że „Polacy mają bardzo szczodre serca i chętnie wspomagają potrzebujących”, mówiąc o pewnej radzie.
– Często podkreślam, żeby darczyńcy sprawdzali organizacje pożytku publicznego, fundacje organizujące jakiekolwiek zbiórki, bo niestety kilka fundacji się nie sprawdziło i bardzo popsuło nam opinię – powiedziała Krystyna Aldridge-Holc.
– Mamy dobre doświadczenia z biznesmenami. Kiedy pokazujemy rezultaty naszych działań, czyli efekty naszej pomocy konkretnym dzieciom, jesteśmy w stanie ich przekonać do dalszego wsparcia – dodała Maria Wroniszewska.
– Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat,
– Joanna Baczul z MukoKoalicji,
– Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak and Roll,
– Maria Wroniszewska, członek zarządu Fundacji Synapsis.
Moderatorem był Bartosz Kwiatek.
Panel w całości do obejrzenia poniżej.
Przedstawicielki organizacji pozarządowych biorące odział w panelu jednym głosem mówiły, że nadal jest mnóstwo zagadnień, w których niezbędny jest udział takich organizacji jak przez nie reprezentowane. Zaczynając od luk w systemie opieki zdrowotnej, a kończąc na problemach emocjonalnych zarówno samych chorych, jak i ich najbliższych.
Wielowymiarowa pomoc
– Staramy się wypełniać luki w systemie, a tych luk jest bardzo dużo. Chorzy naprawdę potrzebują wsparcia, potrzebują, żeby ktoś ich wziął za rękę, przeprowadził przez chorobę i zawiłości systemu. Brak jest koordynatorów leczenia w szpitalach onkologicznych. Pacjent, gdy dowiaduje się, że jest chory, przeważnie nie wie, co robić. Staramy się pomagać takim osobom – mówiła Joanna Rokoszewska-Łojko z Fundacji Rak and Roll.
– Równie ważny jest fakt, że pacjent znajduje się w centrum uwagi, gdy staje się podopiecznym fundacji – dodała.
Fundacja Synapsis wspiera osoby ze spektrum autyzmu i ich bliskich.
– Dla organizacji pozarządowych charakterystyczne jest, że myślimy całościowo o rodzinie, żeby „system” rodzinny lepiej funkcjonował, żeby opiekunowie osoby ze spektrum autyzmu mieli właściwą wiedzę o chorobie i właściwe wsparcie. Naszym marzeniem jest, żeby rodziny, walcząc o zdrowie i przyszłość dziecka, nie musiały jednocześnie walczyć z systemem. Między innymi dlatego w naszej fundacji działa rzecznik praw osób z autyzmem – wyjaśniła Maria Wroniszewska, członek zarządu Fundacji Synapsis.
Fundacja Polsat działa już 27. rok – w tym czasie pomogła 42 tys. dzieci. Tylko w ubiegłym roku wsparcie otrzymało 2,4 tys. z nich.
– Ci wszyscy chorzy, ich rodziny to są potrzebujący pomocy zdesperowani ludzie. Tej pomocy szukają wszędzie. Nie chodzi im tylko o wsparcie finansowe. Równie, a może przede wszystkim potrzebna jest im opieka psychologiczna – zauważyła Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat.
Reprezentująca MukoKoalicję Joanna Baczul, która sama choruje na mukowiscydozę, wskazała, że „niewątpliwie mamy do czynienia z wielkim przełomem w tym obszarze terapeutycznym, jednak takie organizacje jak MukoKoalicja nadal muszą działać”.
– Wciąż jednym z największych problemów, z jakimi borykają się chorzy na mukowiscydozę i ich najbliżsi, jest dostęp do lekarzy specjalistów. Ponieważ mukowiscydoza to choroba całego organizmu, osoby nią dotknięte potrzebują dostępu do gastrologa, diabetologa, porad dietetyków, pomocy fizjoterapeutów i wielu innych specjalistów, do których ciężko się dostać. I najczęściej to, w czym im pomagamy, to zapewnienie fizjoterapii domowej, konsultacji dietetyka i psychologa. Wciąż również jest problem z lekami, bo nie są refundowane dla wszystkich – mówiła Joanna Baczul.
Czy Polaków trzeba namawiać do pomagania?
Działalność organizacji pozarządowych opiera się na wolontariacie i dobrowolnym wsparciu finansowym.
– Ogólnie Polacy są bardzo hojni i bardzo chcą pomagać. Muszą mieć jednak dokładnie sprecyzowany cel, muszą znać historię osoby, której będą pomagali – wyjaśniła Joanna Rokoszewska-Łojko.
Prezes Fundacji Polsat również podkreśliła, że „Polacy mają bardzo szczodre serca i chętnie wspomagają potrzebujących”, mówiąc o pewnej radzie.
– Często podkreślam, żeby darczyńcy sprawdzali organizacje pożytku publicznego, fundacje organizujące jakiekolwiek zbiórki, bo niestety kilka fundacji się nie sprawdziło i bardzo popsuło nam opinię – powiedziała Krystyna Aldridge-Holc.
– Mamy dobre doświadczenia z biznesmenami. Kiedy pokazujemy rezultaty naszych działań, czyli efekty naszej pomocy konkretnym dzieciom, jesteśmy w stanie ich przekonać do dalszego wsparcia – dodała Maria Wroniszewska.
