List otwarty Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
W związku ze zbliżającym się Światowym Dniem SM PTSR skierowało list otwarty do najważniejszych osób w Polsce, aby zwrócić ich uwagę na trudną sytuację chorych na stwardnienie rozsiane. List został wysłany do marszałków sejmu i senatu, premiera i ministra zdrowia. Publikujemy go w całości.
27 maja na całym świecie obchodzony będzie Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM). Jest to doskonała okazja do tego, aby podsumować zmiany, które dzięki wspólnemu zaangażowaniu i przede wszystkim determinacji środowiska pacjentów udało się wprowadzić w ostatnim czasie. Jednocześnie chcemy zwrócić Pani uwagę, że niektóre problemy osób z SM w naszym kraju wciąż czekają na pilne rozwiązanie. Biorąc pod uwagę fakt, że Polska zalicza się do krajów o wysokim ryzyku występowania tej choroby, a największa zachorowalność dotyczy osób młodych, które są w trakcie realizacji swoich życiowych planów, także tych zawodowych, wsparcie pacjentów z SM powinno stać się jednym z głównych priorytetów w polityce zdrowotnej Polski.
Dużym krokiem naprzód była decyzja o zniesieniu w lipcu 2014 roku ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii lekami immunomodulującymi w programie leczenia stwardnienia rozsianego oraz umożliwienie automatycznego przenoszenia młodszych pacjentów po ukończeniu 18. roku życia z klinik pediatrycznych do ośrodków leczących dorosłych. Niewątpliwie działania te wykluczyły przerywanie leczenia z powodów czysto administracyjnych. Również budującą i pozytywną informacją dla rodziców dzieci chorych była decyzja o refundacji terapii lekami I linii dla pacjentów poniżej 12. roku życia. Wcześniej program leczenia nie obejmował młodszych osób, co oznaczało, że całkowity koszt zakupu drogich leków spoczywał na rodzinie. Nie mniej istotna jest gwarancja kontynuacji leczenia, bez potrzeby ponownej kwalifikacji, dla kobiet z SM, które przerwały terapię ze względu na ciążę. Te modyfikacje udało się wprowadzić dopiero od 1 maja b.r.
Niestety mimo ww. zmian nadal pozostajemy na szarym końcu pod względem standardów życia osób ze stwardnieniem rozsianym. W zakresie jakości opieki nad pacjentami z SM, Polska wciąż jest daleko za innymi, często mniej rozwiniętymi gospodarczo państwami europejskimi. Obecnie w Polsce leczy się jedynie 15% chorych (7000 pacjentów w programie I linii i jedynie 500 chorych w II linii), a zgodnie ze wskazaniami medycznymi powinna być to liczba czterokrotnie wyższa. Zmiana zapisów w programie lekowym jest nadal niewystarczająca. Polscy pacjenci nie są objęci kompleksową opieką. W sprawie wyrównania i ułatwienia dostępu do leczenia i rehabilitacji jest jeszcze wiele do zrobienia.
Po pierwsze należy urealnić kryteria refundacyjne, by chorzy mieli szanse włączenia do programów lekowych. Obecnie osoba z diagnozą SM musi spełnić szereg warunków, by dostać się do Programu Leczenia ze środków NFZ - niestety są to często wytyczne dalekie od wskazań medycznych. Szczególnie kryteria włączania pacjentów do leczenia lekami II rzutu są na tyle restrykcyjne, że lekarze chorych, którzy z powodzeniem mogliby przyjmować wspomniane leki, zgodnie z obowiązującymi w kraju kryteriami w ogóle nie mogą przepisać im żadnego leku. Poważnym problemem jest również limit czasu refundacji leczenia II linii. Tu nadal obowiązuje ograniczenie 5 lat.
Co więcej, program leczenia stwardnienia rozsianego jest realizowany nierównomiernie przez poszczególne oddziały NFZ, co prowadzi to tego, że w wielu rejonach Polski chorzy czekają na włączenie do programu w długich, niekiedy ponad rocznych kolejkach. Najgorzej wygląda sytuacja w woj. pomorskim i dolnośląskim. Nawet osoby, które szczęśliwie zakwalifikowały się do programu lekowego na rozpoczęcie terapii muszą czekać miesiącami, bo w szpitalu znajdującym się najbliżej ich miejsca zamieszkania kontrakt na program właśnie się skończył. Pozostaje im migracja za leczeniem do ośrodka w innym województwie, co jest dodatkowym obciążeniem dla osoby chorej.
Musimy jasno stwierdzić, że zgodnie z konstytucyjnym prawem, dostęp do optymalnej terapii powinni mieć wszyscy pacjenci, którzy mają ku temu wskazania medyczne! Niezbędne jest zwiększenie finansowania programów lekowych. Część osób chorych dzięki odpowiednio dobranemu i wcześnie wdrożonemu leczeniu może normalnie funkcjonować i realizować swoje plany. Niestety, w Polsce w odróżnieniu od innych krajów UE, czeka się na kolejne zaostrzenie choroby, aby lekarz mógł włączyć pacjenta do programu lekowego. Musimy zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje. Postęp choroby często eliminuje pacjentów z życia zawodowego, odbierając im możliwość pracy i zarabiania. W ten sposób tracimy wszyscy podwójnie.
Dodatkowo, w przypadku SM nie możemy mówić o jednym, uniwersalnym rozwiązaniu terapeutycznym dla każdego pacjenta. Dostępność do leków najnowszej generacji to kolejny problem chorych z SM w naszym kraju. Polscy pacjenci najpóźniej w całej Europie otrzymują dostęp do innowacyjnych leków refundowanych. W ostatnim czasie negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji otrzymały 3 leki dla pacjentów z SM, podczas gdy w krajach UE są one już szeroko stosowane, nawet w państwach o przybliżonym do Polski PKB. Wyrażamy obawę, że ta sytuacja spowodowana jest stawianiem przez Ministerstwo Zdrowia na pierwszym miejscu racjonalizacji budżetu jako istotnej wytycznej polityki lekowej. Tym samym bagatelizowana jest wartość terapeutyczna nowych leków! A przecież każdy nowy lek to szansa dla tych, którym dostępne od lat preparaty nie pomagają. Dlatego tak istotne jest umożliwienie pacjentom korzystanie z kolejnych terapii, które wpłyną na poprawę zdrowia i jakości codziennego funkcjonowania. Kraje zachodnie przeznaczają na wsparcie osób z SM coraz więcej środków, zdając sobie sprawę, że jest to ogromna oszczędność. Wydane bowiem na terapię i rehabilitację środki wracają w postaci podatków, które płacą nadal aktywni zawodowo i społecznie pacjenci z SM.
Nie możemy także zapominać o chorych z najcięższą postacią SM, pozbawionych możliwości leczenia modyfikującego przebieg choroby, a zdanych wyłącznie na leczenie objawowe. Obecnie opieka paliatywna jest zarezerwowana głównie dla chorych onkologicznych, rzadko natomiast obejmuje inne grupy pacjentów. Również chorzy na SM wymagają tego rodzaju opieki. W ostatnim czasie Rada Przejrzystości i Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydali pozytywną rekomendację odnośnie włączenia stwardnienia rozsianego do wykazu chorób objętych świadczeniem gwarantowanym w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Liczymy więc, że z tą opinią nic nie stanie Ministerstwu Zdrowia na przeszkodzie, by podjąć ostateczną decyzję o refundacji.
Chcemy podkreślić, iż dostrzegamy, że sytuacja osób z SM w Polsce zmienia się na lepsze z roku na rok. Jednak tempo w jakim dochodzi do podejmowania odpowiednich decyzji i wdrażania zmian sprawia, że wielu pacjentów pozbawionych jest szansy zatrzymania progresji choroby czy polepszenia jakości ich życia z chorobą. Osoby chore, które zbyt długo czekają na rozpoczęcie terapii są zmuszeni do porzucenia pracy i przejścia na rentę. Pamiętajmy, że w takim wymiarze stwardnienie rozsiane nie jest już więc tylko problemem społecznym, ale i ekonomicznym.
Chcę Panią/Pana zapewnić, że Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dysponuje wieloma danymi o wspomnianych problemach. Jesteśmy w każdej chwili do dyspozycji, aby służyć pomocą i wiedzą o rzeczywistej sytuacji chorych w Polsce. Mamy nadzieję, że przedstawione w liście postulaty zostaną poddane dyskusji i znajdą rozwiązanie w najbliższym czasie, czego z całego serca życzę chorym na stwardnienie rozsiane w Polsce.
List podpisał Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Dużym krokiem naprzód była decyzja o zniesieniu w lipcu 2014 roku ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii lekami immunomodulującymi w programie leczenia stwardnienia rozsianego oraz umożliwienie automatycznego przenoszenia młodszych pacjentów po ukończeniu 18. roku życia z klinik pediatrycznych do ośrodków leczących dorosłych. Niewątpliwie działania te wykluczyły przerywanie leczenia z powodów czysto administracyjnych. Również budującą i pozytywną informacją dla rodziców dzieci chorych była decyzja o refundacji terapii lekami I linii dla pacjentów poniżej 12. roku życia. Wcześniej program leczenia nie obejmował młodszych osób, co oznaczało, że całkowity koszt zakupu drogich leków spoczywał na rodzinie. Nie mniej istotna jest gwarancja kontynuacji leczenia, bez potrzeby ponownej kwalifikacji, dla kobiet z SM, które przerwały terapię ze względu na ciążę. Te modyfikacje udało się wprowadzić dopiero od 1 maja b.r.
Niestety mimo ww. zmian nadal pozostajemy na szarym końcu pod względem standardów życia osób ze stwardnieniem rozsianym. W zakresie jakości opieki nad pacjentami z SM, Polska wciąż jest daleko za innymi, często mniej rozwiniętymi gospodarczo państwami europejskimi. Obecnie w Polsce leczy się jedynie 15% chorych (7000 pacjentów w programie I linii i jedynie 500 chorych w II linii), a zgodnie ze wskazaniami medycznymi powinna być to liczba czterokrotnie wyższa. Zmiana zapisów w programie lekowym jest nadal niewystarczająca. Polscy pacjenci nie są objęci kompleksową opieką. W sprawie wyrównania i ułatwienia dostępu do leczenia i rehabilitacji jest jeszcze wiele do zrobienia.
Po pierwsze należy urealnić kryteria refundacyjne, by chorzy mieli szanse włączenia do programów lekowych. Obecnie osoba z diagnozą SM musi spełnić szereg warunków, by dostać się do Programu Leczenia ze środków NFZ - niestety są to często wytyczne dalekie od wskazań medycznych. Szczególnie kryteria włączania pacjentów do leczenia lekami II rzutu są na tyle restrykcyjne, że lekarze chorych, którzy z powodzeniem mogliby przyjmować wspomniane leki, zgodnie z obowiązującymi w kraju kryteriami w ogóle nie mogą przepisać im żadnego leku. Poważnym problemem jest również limit czasu refundacji leczenia II linii. Tu nadal obowiązuje ograniczenie 5 lat.
Co więcej, program leczenia stwardnienia rozsianego jest realizowany nierównomiernie przez poszczególne oddziały NFZ, co prowadzi to tego, że w wielu rejonach Polski chorzy czekają na włączenie do programu w długich, niekiedy ponad rocznych kolejkach. Najgorzej wygląda sytuacja w woj. pomorskim i dolnośląskim. Nawet osoby, które szczęśliwie zakwalifikowały się do programu lekowego na rozpoczęcie terapii muszą czekać miesiącami, bo w szpitalu znajdującym się najbliżej ich miejsca zamieszkania kontrakt na program właśnie się skończył. Pozostaje im migracja za leczeniem do ośrodka w innym województwie, co jest dodatkowym obciążeniem dla osoby chorej.
Musimy jasno stwierdzić, że zgodnie z konstytucyjnym prawem, dostęp do optymalnej terapii powinni mieć wszyscy pacjenci, którzy mają ku temu wskazania medyczne! Niezbędne jest zwiększenie finansowania programów lekowych. Część osób chorych dzięki odpowiednio dobranemu i wcześnie wdrożonemu leczeniu może normalnie funkcjonować i realizować swoje plany. Niestety, w Polsce w odróżnieniu od innych krajów UE, czeka się na kolejne zaostrzenie choroby, aby lekarz mógł włączyć pacjenta do programu lekowego. Musimy zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje. Postęp choroby często eliminuje pacjentów z życia zawodowego, odbierając im możliwość pracy i zarabiania. W ten sposób tracimy wszyscy podwójnie.
Dodatkowo, w przypadku SM nie możemy mówić o jednym, uniwersalnym rozwiązaniu terapeutycznym dla każdego pacjenta. Dostępność do leków najnowszej generacji to kolejny problem chorych z SM w naszym kraju. Polscy pacjenci najpóźniej w całej Europie otrzymują dostęp do innowacyjnych leków refundowanych. W ostatnim czasie negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji otrzymały 3 leki dla pacjentów z SM, podczas gdy w krajach UE są one już szeroko stosowane, nawet w państwach o przybliżonym do Polski PKB. Wyrażamy obawę, że ta sytuacja spowodowana jest stawianiem przez Ministerstwo Zdrowia na pierwszym miejscu racjonalizacji budżetu jako istotnej wytycznej polityki lekowej. Tym samym bagatelizowana jest wartość terapeutyczna nowych leków! A przecież każdy nowy lek to szansa dla tych, którym dostępne od lat preparaty nie pomagają. Dlatego tak istotne jest umożliwienie pacjentom korzystanie z kolejnych terapii, które wpłyną na poprawę zdrowia i jakości codziennego funkcjonowania. Kraje zachodnie przeznaczają na wsparcie osób z SM coraz więcej środków, zdając sobie sprawę, że jest to ogromna oszczędność. Wydane bowiem na terapię i rehabilitację środki wracają w postaci podatków, które płacą nadal aktywni zawodowo i społecznie pacjenci z SM.
Nie możemy także zapominać o chorych z najcięższą postacią SM, pozbawionych możliwości leczenia modyfikującego przebieg choroby, a zdanych wyłącznie na leczenie objawowe. Obecnie opieka paliatywna jest zarezerwowana głównie dla chorych onkologicznych, rzadko natomiast obejmuje inne grupy pacjentów. Również chorzy na SM wymagają tego rodzaju opieki. W ostatnim czasie Rada Przejrzystości i Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydali pozytywną rekomendację odnośnie włączenia stwardnienia rozsianego do wykazu chorób objętych świadczeniem gwarantowanym w zakresie opieki paliatywnej i hospicyjnej. Liczymy więc, że z tą opinią nic nie stanie Ministerstwu Zdrowia na przeszkodzie, by podjąć ostateczną decyzję o refundacji.
Chcemy podkreślić, iż dostrzegamy, że sytuacja osób z SM w Polsce zmienia się na lepsze z roku na rok. Jednak tempo w jakim dochodzi do podejmowania odpowiednich decyzji i wdrażania zmian sprawia, że wielu pacjentów pozbawionych jest szansy zatrzymania progresji choroby czy polepszenia jakości ich życia z chorobą. Osoby chore, które zbyt długo czekają na rozpoczęcie terapii są zmuszeni do porzucenia pracy i przejścia na rentę. Pamiętajmy, że w takim wymiarze stwardnienie rozsiane nie jest już więc tylko problemem społecznym, ale i ekonomicznym.
Chcę Panią/Pana zapewnić, że Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dysponuje wieloma danymi o wspomnianych problemach. Jesteśmy w każdej chwili do dyspozycji, aby służyć pomocą i wiedzą o rzeczywistej sytuacji chorych w Polsce. Mamy nadzieję, że przedstawione w liście postulaty zostaną poddane dyskusji i znajdą rozwiązanie w najbliższym czasie, czego z całego serca życzę chorym na stwardnienie rozsiane w Polsce.
List podpisał Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
