Mami

– W Indiach jest ponad połowa wszystkich trędowatych na świecie, a mimo to wiedza o tej chorobie jest zadziwiająco mała – mówi Helena Pyz, polska lekarka i misjonarka świecka, od ponad 30 lat działająca w Ośrodku Rehabilitacji Trędowatych Jeevodaya w Indiach.

Dlaczego wyjechała pani z Polski?
– Pod koniec lat 80. usłyszałam o ośrodku dla trędowatych w Indiach prowadzonym przez ciężko chorującego już wówczas księdza Adama Wiśniewskiego, pallotyna. Założył on tę placówkę na skraju wsi Gatapar w stanie Chhattisgarh w 1969 r. wspólnie z siostrą Barbarą Birczyńską. Był w zasadzie jedynym w tamtym rejonie lekarzem zajmującym się osobami doświadczonymi przez trąd. Pomyślałam, że ktoś musi kontynuować jego dzieło. Nie wyjechałam jednak od razu. Do Indii przyleciałam dopiero w lutym 1989 r., niestety już po śmierci ks. Wiśniewskiego, więc nie dane mi było go poznać. Przygotowania do tej podroży trwały około pół roku. Dużo czasu zajęło załatwienie wszelkich formalności. Pamiętajmy, że to były jeszcze czasy PRL.

Był strach przed wyjazdem?
– Nie. Co prawda nie miałam doświadczenia w leczeniu trądu czy chorób tropikalnych, ponadto jako dziecko zachorowałam na polio i od tamtej pory mam kłopoty z poruszaniem się, ale jednak nie odczuwałam strachu. Po prostu chciałam tam być. Inna sprawa, że nie myślałam, że zostanę tak długo.

Co okazało się na miejscu?
– Pierwsze, co w Indiach zobaczyłam i zapamiętałam, to ogromna bieda. Była też oczywiście bariera językowa do pokonania, ale ktoś mi kiedyś pięknie powiedział, że język miłości rozumieją wszyscy. To prawda. Sam ośrodek to charytatywna placówka leczniczo-wychowawcza dla pacjentów, a także ich rodzin. Zrobił na mnie duże i pozytywne wrażenie. To nie tylko miejsce, gdzie chorujący na trąd mogą otrzymać fachową pomoc medyczną. Jest tu przychodnia, ale także kościół, internat i szkoła dla dzieci, dom kobiet, warsztaty etc. To drugi, po zapewnieniu opieki medycznej, ważny filar naszej działalności. W ośrodku mogą znaleźć schronienie ludzie chorujący i wyleczeni, naznaczeni przez trąd na całe życie, a przez to wykluczeni ze społeczeństwa.

To znaczy?
– Niestety, tylko szybko wprowadzona terapia daje możliwość wyleczenia bez pozostawienia po przechorowaniu trwałych, widocznych śladów na ciele. Jeśli na czas podamy leki, chory może funkcjonować w swojej społeczności, bo nikt nie zorientuje się, że dopadł go trąd. Jeśli jednak mieszkańcy wsi albo miasteczka dowiedzą się, że ktoś choruje, może on zostać napiętnowany i wypędzony. Czasem z domu wyrzucają go nawet najbliżsi, bo jeśli oni tego nie zrobią, to zostanie wypędzona cała rodzina albo zablokuje im się dostęp do wody pitnej. Zjawisko nie jest tak częste, jak dawniej, ale nadal obecne. Nieważne, że po podaniu pierwszej dawki leku pacjent praktycznie nie zakaża. Lęk pozostał. W Indiach trąd budzi odrazę, bywa uważany za karę boską, dlatego także wyleczeni trędowaci z widocznymi oznakami przebytej choroby mają ogromny problem z funkcjonowaniem w społeczeństwie. Mimo że nie zarażają, są odrzucani. Wykluczenie niestety nadal jest zjawiskiem powszechnym. Często zdarza się, że naznaczony przez trąd nie może wrócić do wioski. Takie osoby trafiają najczęściej do kolonii trędowatych. A razem z nimi dzieci, bo przecież szkoła nie przyjmie dziecka trędowatych. Kolonie to okropne miejsca, gdzie brakuje podstawowych warunków potrzebnych do życia. Człowieka czeka tam w zasadzie wegetacja. Dlatego mogą zostać w naszym ośrodku, podjąć pracę, a ich dzieci zdobyć podstawowe wykształcenie.

Stąd Jeevodaya w nazwie ośrodka?
– Zdecydowanie tak. Słowo to oznacza w sanskrycie „świt życia”. Bo nasz ośrodek to miejsce, gdzie ludzie doświadczeni przez trąd zaczynają żyć od nowa. Społeczeństwo ich odrzuca, uważa za niebyłych, chce o nich zapomnieć. My przywracamy w nich wiarę. Tutaj mogą się wyleczyć, a potem pracować. Po prostu mogą żyć.

Gdyby świadomość o trądzie w Indiach była większa, los pacjentów byłby inny?
– Trąd straszliwie trawi ten kraj. W Indiach jest ponad połowa wszystkich trędowatych na świecie, a mimo to wiedza o tej chorobie jest zadziwiająco mała. Brakuje edukacji, przez co szwankuje wczesna diagnostyka i leczenie. Trąd powszechnie kojarzony jest wyłącznie z późnymi powikłaniami, jak zniekształcenia czy oszpecenia ciała, a nie z małą plamką na plecach, która jest jednym z pierwszych zwiastunów późniejszego przebiegu choroby. Niestety w Indiach także dostęp do leczenia jest bardzo ograniczony. Można się zgłosić do szpitala państwowego, ale placówki te zazwyczaj są w dużych miastach. Z kolei lekarze praktykujący prywatnie nie chcą leczyć osób chorujących na trąd, bo jeśli przyjmowaliby ich w swoich gabinetach, inni pacjenci by do nich nie przyszli. Czasem po prostu bardzo trudno uzyskać pomoc na czas. A późna diagnoza to w zasadzie wyrok na resztę życia, bo – jak już powiedziałam – trwałe znamiona trądu na ciele zazwyczaj wykluczają z życia społecznego.

W ośrodku na pomoc mogą liczyć także osoby z innymi dolegliwościami, prawda?
– Prowadzimy przychodnię dla trędowatych, ale też udzielamy innej pomocy medycznej dla okolicznej, ubogiej ludności. W zespole medycznym jestem jedynym lekarzem, ale pomagają mi przyuczeni paramedycy, pielęgniarka, laborant i aptekarz. Mamy obecnie rocznie ok. 10 tys. pacjentów i ok. 100 nowych przypadków trądu. Kiedyś było ich rocznie nawet 600, więc sytuacja chyba faktycznie nieco zmienia się na lepsze. Przed pandemią organizowaliśmy także tzw. wyjazdową przychodnię, w promieniu 200 km od ośrodka. Średnio raz w miesiącu pakowaliśmy leki i ruszaliśmy w teren, także do kolonii trędowatych. Niestety ze względu na COVID-19 ta działalność została zawieszona.

Jakimi pacjentami są Hindusi?
– Są specyficzni. Nie potrafią określać dokładnie, jakie mają objawy i od jak dawna. Często pytam chorego, co mu dolega, a on mi odpowiada: „ty mi powiedz”. Nie potrafią zająć się własnym zdrowiem, brakuje im konsekwencji w leczeniu. Czasem mam wrażenie, że przejmuję się ich zdrowiem bardziej niż oni sami. Za to uwielbiają leki. Im więcej, tym lepiej. A kroplówki i zastrzyki jeszcze bardziej, bo uważają, że od razu ich uzdrowią. Są też mało odporni na ból. Z kolei pokoleniowe niedożywienie powoduje, że mają niską odporność. Dlatego często miewają infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Zdarzają się osoby z bardzo zaawansowaną gruźlicą. Za to jeszcze nigdy nie spotkałam się z przypadkiem zapalenia wyrostka robaczkowego.

Pani również zmaga się z chorobą...
– Moja niepełnosprawność mi nie przeszkadza. Choruję od dzieciństwa. Już się przyzwyczaiłam. Nawet teraz, gdy poruszam się na wózku, nie rozczulam się nad sobą. Zresztą, chyba ta moja choroba w pewnym sensie pomaga także moim pacjentom w Jeevodaya. Nie tylko oni mają problemy.

Czy władze w Indiach wspierają działalność Jeevodaya?
– Jesteśmy tolerowani, ale bez przesady – przecież zajmujemy się osobami, na których nikomu nie zależy. Utrzymujemy się z datków, które otrzymujemy dzięki działaniom Sekretariatu Misyjnego Jeevodaya w Warszawie, będącego jednostką organizacyjną Instytutu Prymasa Wyszyńskiego.

Trudno jest pomagać w takiej sytuacji?
– Nie to jest najważniejsze. Jestem tu dla ludzi, nie dla administracji.

Nazywają panią mami, czyli mamą. Dlaczego?
– Pewnie dlatego, że trzeba się jakoś do mnie zwracać. Generalnie w Indiach nie używa się zwrotów grzecznościowych, nie woła się po imieniu. Mówi się np. matka Mehala, żona Dayarama, mąż Lajity etc. Mnie nazywają mamą chyba dlatego, że doceniają opiekę, jaką im daję. Wiedzą, że troszczę się o nich. To bardzo miłe. I cieszę się, że mnie akceptują.

Helena Pyz urodziła się 10 kwietnia 1948 r. w Warszawie. Po ukończeniu studiów medycznych pracowała w jednej z warszawskich przychodni rejonowych oraz w placówce medycznej w Ząbkach. W latach 80. zaangażowała się w działalność „Solidarności” (była przewodniczącą komisji zakładowej jednego z ZOZ-ów). Odznaczona za pracę na rzecz trędowatych Krzyżem Kawalerskim Orderu Odrodzenia Polski, a także wieloma innymi orderami i wyróżnieniami.

Wywiad przeprowadzony przez Lidię Sulikowską opublikowano w „Gazecie Lekarskiej” 7–8/2022.

Przeczytaj także: „Będąc matką lekarką”.